Megacolon o Morbo di Hirschsprung & Co

Raccolgo in questa nuova pagina tutti i post scritti finora che parlano della malattia di mio figlio, in modo che la lettura da parte di chi cerca informazioni e dettagli sul Megacolon o Malattia di Hirschsprung sia facilitata.

Megacolon congenito o Morbo di Hirschsprung Parte I: nascita e diagnosi

Megacolon congenito o Morbo di Hirschsprung Parte II: operazione

Megacolon congenito o Morbo di Hirschsprung Parte III: post-operatorio e qualità della vita

Dermatite e rimedi

Perdite e rimedi

Addendum al post-operatorio: le dilatazioni

Diritti dei piccoli malati Parte I: Invalidità

Diritti dei piccoli malati Parte II: L. 104/92

Nuovi suggerimenti

Nuove regolamentazioni Invalidità e L. 104/92

Meeting Malattia di Hirschsprung

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Responses

  1. Mio figlio e’ stato ricoverato in terapia intensiva per due mesi poi e’ stata fatta la diagnosi. I medici ci hanno insegnato a svuotare l intestino con dei lavaggi intestinali con canile e fisiologica perché i clisteri non erano sufficienti. Vista la portata dell operazione il bambino doveva raggiungere un buon peso e abbiamo continuato le procedure per 3 volte al giorno fino al sesto mese perché cresceva poco. E’ stato in sala operatoria per 10 ore con fior fiore di chirurghi che gli hanno tolto 30 cm di intestino in laparoscopia. Ovviamente all ospedale civile di Brescia dove la chirurgia pediatrica e’ ai primi posti in Europa. 7 giorni di degenza e poi a casa. Il bimbo sta benissimo e i controlli vanno perfettamente. Il caso di mio figlio era molto grave ma la grandiosità dei chirurghi di Brescia e del professor Alberti l hanno salvato.

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  2. grazie cara angelina…anche se non sono una mamma!

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  3. salve, a mio figlio, 2 mesi,è stato diagnosticato il morbo di hirschsprung in seguito alla biopsia e la settimana prossima dovrebbe essere operato presso l’ospedalle pediatrico di bari. il direttore mi ha detto che è la “situazione classica” del morbo e che l’operazione verrà fatta con taglio tipo cesareo, e per una decina di giorni avrà una decina di cm di tratto intestinale che uscirà dal culetto per poi in seguito essere tagliato.. in rete ho letto che oramai si “opera” direttamente dall’ano o al massimo facendo tre forellini sull’addome. ora mi chiedo per quale motivo il dottore mi parla di operazione “open” e poi di quei 10 cm di tratto intestino che lasceranno uscire dal culetto.. mi consigliate di rivolgermi in altri centri? e se si in quali e con quali modalità?

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    • molto molto difficile poter consigliare. a nostro figlio hanno operato con il taglio ‘tipo cesareo’ (operazione Duhamel) e dopo pochi mesi gia’ non si vedeva piu’ nulla. sta benissimo. per lui si trattava di un tratto breve di 10cm. Piu’ che la tecnica credo che sia importante rivolgersi a medici che abbiano un po’ di esperienza sul tema. Quante operazioni fanno in un anno al ospedale pediatrico di bari?

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  4. ciao a tutti mio figlio ha 3 anni e mezzo operato a 10 mesi tratto lungo ulimamente si lamenta perche’ dice che ha cacca dura ma secondo me sente male e non spinge neanche; dopo di che comincia con la pancia che fa blu blu e strani rumori e poi fa una colica che puo’ durare diverse ore fino a che spesso nel sonno finalmente si libera. e’ successo a qualcuno di voi?? non so proprio come aiutarlo…

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    • che tipo di operazione ha subito? ci sono diverse tecniche che paiono dare diversi risultati (in media).

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  5. Ciao a tutti! Sono Angela ho 20 anni e ho subito vari interventi da piccola,dal 92 al 96 per poi arrivare ad una Colectomia totale compresa parte della valvola celiacale. Inanzitutto inizio con il dire che senza colon si vive……con un po’ di complicanze ma si VIVE! Attualmente faccio all incirca 10 scariche al giorno di feci liquide. Ho in fasi alterne i miei episodi avvolte recuperabili con dei clisteri ( io li chiamo pulizie intestinali ) e prima prendevo flagyl ma essendo un antibiotico l ho sostituito con questran ( assorbe i liquidi e mi fa fare le feci più cremose ) mangio (sono una golosona,avvolte esagero e me ne pento 😛 ) no verdure poca frutta no cose contenenti troppo grasso no legumi! Sono in perfetta forma e sono felice! Avvolte mi demoralizzo un po’ perché devo comunque mettermi dei limiti….non stare troppo sotto il sole (perdita dei liquidi) non mangiare spesso nei ristoranti e non riesco a stare troppe ore fuori casa ( questo e un mio problema perché dovendo andare spesso e subito dopo mangiato mi vergogna ma è una fissa che mi sto facendo passare dato che si vive una volta sola e che non sono l unica al mondo a fare la cacca 🙂 ) insomma mamme non scoraggiatevi so che è dura ma armatevi di Santa pazienza e tutto andrà bene!!!! Per qualsiasi cosa io sono a vostra disposizione!! In bocca al lupo per tutto!!

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