Pubblicato da: carlas73 | 31 ottobre 2013

Il fantastico mondo del celiaco

Si comincia un nuovo filone: non certo una nuova pagina del blog, ma sicuramente si aggiunge un tag che ricorrerà sempre più spesso su questo blog.
Dopo 9 mesi di incertezza, preoccupazione e depressione per i continui malesseri del nano (diarrea liquida verde, vomito, mal di pancia), in cui i medici ci hanno costretti a riempirlo di antibiotici per loro disinteresse ed incapacità, in cui ha perso prima 3kg e poi li ha faticosamente riguadagnati senza crescere in un anno né di peso né di altezza, a Marzo siamo finalmente giunti a nuove diagnosi, dopo un ricovero di circa un mese: da una parte la celiachia, che ha un’importanza fondamentale sul suo equilibrio attuale, dall’altra la sindrome della pinza aorto-mesenterica. Quest’ultima, causata principalmente nel nano dal dimagrimento collegato allo scatenarsi della celiachia, il tutto in combinazione con il nostro viaggio in Colombia per la gnoma: questo perché se le cose sono semplici noi non le vogliamo.
Ed adesso, veniamo alle note dolenti: sempre più spesso sento dire in giro “per fortuna che ormai c’è molta più disponibilità di prodotti senza glutine”, sia da non celiaci che da celiaci. Non voglio confrontare il momento attuale con 10 anni fa o anche meno, anche perché non avrebbe senso e sono troppo ignorante a riguardo, ma quello che ho notato è, comunque, la consistente limitazione che si ha in questa condizione, soprattutto per la propria vita sociale ed un eventuale desiderio di viaggiare e stare fuori casa.
Ormai sono passati più di 6 mesi dalla diagnosi e, quindi, il nano si è assestato abbastanza, ma il suo equilibrio rimane sempre più sul filo del rasoio soprattutto quando si cambia aria e si va in viaggio, poiché alla condizione di Megacolon operato si è affiancata la celiachia e su questo dovremo lavorarci organizzandoci in modo più adeguato portandoci scorte di fermenti lattici e di Imodium. In ogni caso, proprio in occasione dei viaggi estivi mi sono resa conto di come la condizione del celiaco comporti poca libertà: per essere sicuri conviene cercare alberghi e ristoranti che siano certificati, in caso contrario bisogna sobbarcarsi la fatica di portarsi la “sportina” con le cose da mangiare, se non addirittura in taluni casi il ristorante ti consiglia di portare anche la pentola per cucinare. Il rischio di contaminazione è sempre lì dietro l’angolo: da come cucinano la carne, “chissà magari sulla piastra mettono anche il pane per le bruschette”, a come grattugiano il parmigiano per la pasta “usano la stessa per fare il pangrattato?”. Una cosa è sapere come fai le cose tu a casa, dentro le tue quattro pareti, ed un’altra è avere il dubbio quando vai a cena fuori e come genitore non te la senti di rischiare la salute di tuo figlio. E poi, stare un’intera giornata fuori, magari in giro per una città?!?!?! Beh, preparati bene perché tanto un pezzo di pizza al taglio o un panino è impossibile e se stai in albergo come fai a preparartelo? Per poi arrivare al colmo opposto per cui se prenoti in pizzeria per 3 celiaci, tutti loro devono mangiare la pizza perché hanno scongelato l’impasto senza glutine, che invece non è disponibile se al momento della prenotazione non comunichi la presenza del celiaco di turno!
Insomma, non è così semplice come molti la fanno, perché viverla è un’altra cosa e quello che manca è la libertà di poter scegliere: certo, puoi scegliere di rimanertene a casa e non stuzzicare e liberare la curiosità, riempirti il cuore e la testa di immagini, suoni, colori e odori diversi. E noi, seppur con ancora più fatica di prima, abbiamo deciso di non privarci e privare nano e gnoma di questa possibilità di crescita e di scoperta del mondo.

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Responses

  1. “il problema si è risolto”, “la bimba è stata operata tre anni fa, ormai quella cosa è superata…………..”
    fior di dottori con i paraocchi e paraorecchi!
    fa la cacca 10 volte al giorno, e i dottori manca poco che mi dicano: e chi se ne frega!
    si va a tentativi, alla bimba ho tolto lo yogurt, e sembra che va meglio. Il latte non lo vuole neanche annusare….. meglio così!
    la malattia è rara, e i dottori competenti ancora meno!

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