Domande e confronti Megacolon

Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.

Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE

Responses

  1. Ciao Raffy,grazie! Per una serie di eventi spiacevoli causa la burocrazia la politica e la continua guerra tra ospedali ( centri d’eccellenza…) nella stessa città, mio nipote ha dovuto percorrere 300 km in ambulanza e raggiungere Napoli dove è stato accolto a braccia aperte dal Santobono, seguito e operato dal dottor. Tramontano! Siamo molto fiduciosi…, abbiamo conosciuto non solo grandi professionisti ma anche tanta umanità! Un grazie particolare alla città di Napoli!

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  2. Buongiorno,
    sono lo zio di Silvio, un bimbo affetto da Megacolon, operato e stomizzato a 2 mesi di vita al Santobono di Napoli. Oggi ha quasi 6 mesi e purtoppo come tutti i bambini anche lui colpito dai mallanni di stagione: naso che cola raffredore qualche linea di febbre e soprattutto “tosse”. Quest’ultima purtroppo è la causa di ulteriori complincanze e preoccupazioni! In alcuni momenti della giornata i colpi di tosse sono così forti e ripetuti che provocano la fuoriuscita di un tratto dell’intisteno che si riduce spontaneamente dopo qualche minuto!
    Il Chirurgo che ha operato il bambino ci ha tranquillizzato spiegandoci che può accadere, normale conseguenza ai forti colpi di tosse!
    In questo momento la priporità è curare la tosse facendo spesso aerosol!
    Vi scrivo per sapere se qualcuno ha vissuto questo stesso problema, mi pacerebbe poetr avere un confronto ma soprattutto tranqulizzare i gentori del bimbo che sono tuttora preoccupati!
    Grazie.

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    • Buongiorno, personalmente a mio figlio non è mai accaduto e non mi sembra di aver finora di aver sentito da altri racconti simili. Sicuramente, se qualcuno ha avuto esperienze simili ti potrà dare le risposte che cerchi. Indubbiamente, se il chirurgo ha tranquillizzato i genitori direi può essere già un confronto efficace che potrebbe restituire maggiore serenità. Mi auguro, comunque, che rientri tutto nella normalità il prima possibile.

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      • Grazie Carla per il tuo commento! Prima della nascita di mio nipote non conoscevo il significato della parola Megacolon. Nessuno di noi aveva mai sentito parlare di questa malattia rara! Abbiamo affrontato questa nuova realtà facendoci forza e rimanendo sempre tutti uniti! Non è così semplice purtroppo, perché oltre a tutte le attenzioni amorevoli rivolte al bambino ci sono anche le continue preoccupazioni e ansie da parte dei genitori che continuano a chiedere risposte e conforti! Grazie al tuo blog e di questo te ne siamo davvero grati…, siamo riusciti ad avere molte informazioni in merito è venuti a conoscenza di storie e testimonianze di tante altre famiglie simili alla nostra! Io sono ottimista e cerco ogni giorno di trasmettere loro questa positività in modo che possano vivere questa fase complessa e transitoria con molta più serenità! Grazie ancora un abbraccio a voi tutti!

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    • ciao antonio mio figlio come tuo nipote e stato operato al santobono dal professore tramontano gaglione e fortunatamente a lui non ha avuto questo tipo di problema, ma ti voglio assicurare che sono dei bravi medici e sanno quello che fanno auguri

      raffy 21-10-2015

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  3. Ciao, prova la crema Filmogen della Same per il culetto rosso,a noi e’ servita ,e’ stata l unica ,ne ho provate migliaia e la uso ancora adesso quando c’e’ periodo critico..poi prova a non dargli la mela,a noi rende cacca molto acida..

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  4. Ciao chiara sai anche io e mia moglie ci chiediamo se si possono mettere supposte…anche nostro figlio Giuseppe. ..tratto lungo..tt il colon piu 20 cm dell’ileo..appena faremo il controllo chirurgico domanderemo al nostro angelo custode: il Primario della chirurgia dell ospedale Giovanni XXIII di Bari…Dott.Paradies

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  5. Ciao ragazze,volevo chiedervi una cosa voi ai vostri figli operati di megacolon avete mai messo supposte. Sopratutto lo chiedo a coloro che li è stato asportato tutto il colon più parte dell’ileo.grazie in anticipo

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  6. Ciao kikka, posso capire come ti senti! Noi siamo stati in Alfieri Mangiagalli a luglio. Anche per il nostro Alessandro megacolon. Non ti dico che sarà’ una passeggiata, ma fidati, anzi affidati: sono bravi e poi tutto sarà solo un brutto ricordo. Noi operati da Gentilino. Se hai bisogno chiedimi!!sai già quanto è’ lungo il tratto?
    Un abbraccio
    Raffaella

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    • grazie Raffaella purtroppo non sappiamo quanto è lungo il tratto lo sapremo il giorno dell’intervento quanto hai atteso dopo la diagnosi?e ora tuo figlio sta bene?

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  7. Ciao sono kicca proprio ieri abbiamo avuto la diagnosi di megacolon per ns figlio Riccardo di 8 mesi siamo disperati… verrà operato all’alfieri (mangiagalli) di milano nn sappiamo ancora quando… aiuto!

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  8. Ciao a tutti. Solo oggi ho scoperto questo sito. Vi scrivo poche righe, ma piene di speranza. Mio figlio è stato operato a Ferrara nel 1999. Oggi ha 18 anni e sta benissimo. Dopo l’intervento ha avuto qualche piccolo inconveniente per circa un anno (evacuazioni frequenti o liquide o con tracce di sangue), poi più nulla. E’ cresciuto tranquillamente, alimentandosi in modo vario e normale, senza diete particolari. Coraggio, tutto passerà.

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    • GRAZIE KATIA
      MA CHE TIPO DI MEGACOLON è STATO DIAGNOSTICATO A TUO FIGLIO………

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      • Il tratto era di 17 cm. E’ stato operato con il sistema Duhamel. Sono stati giorni difficili, ma non abbiamo mai perso coraggio e abbiamo cercato di essere sereni, trasmettendo anche al piccolo la nostra serenità, tra un “dispetto” (così definisco le cure, non sempre leggere) e l’altro. Ora gli raccontiamo quelle giornate come chi insieme ha vinto una grande battaglia.

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        • Katia, grazie per le tue informazioni.
          Qualche domanda…
          Stefano quando aveva 12 mesi e’ stato operato per un tratto breve (10cm) con tecnica duhamel. In teoria ci avevano detto che avrebbe potuto dare qualche problema di stitichezza ma se proprio ha un problema e’ che ha ancora a 2 anni e mezzo scariche frequenti (sino 4-5 volte al giorno). morbide.liquide non spesso ma a volte.
          inoltre ogni tanto (ogni 6-8 settimane) soffre di terribili mal di pancia che durano un paio di ore almeno…
          ti ricorda la vostra esperienza? qualche consiglio?
          Stefano comunque sta benissimo! cresce, mangia TANTISSIMO (sicuramente causa ed effetto delle frequenti scariche e perche’ ha preso da me tutta quella fame) ed e’ un bambino super felice.
          Grazie

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      • Ciao nunzia come va???Davide tutto bene??Giuseppe cresce poco…ha 22 mesi e pesa 10 kg…culetto rosso..e continui rumori intestinali…

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  9. Ciao Laura, grazie mille, come sta il tuo bimbo? Confermo, Ale e’ stato operato proprio dai medici che hai citato, bravissimi, disponibili. Ora siamo a 2 mesi dall’intervento e, che dire, e’ un bimbo nuovo! Sta benissimo e cresce. E pensare che c’era, tra amici i parenti, chi mi consigliava di non farlo operare..il mio consiglio e': affidatevi e non disperate, grazie al cielo la medicina e la chirurgia sanno risolvere molti problemi!

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  10. Sono Michelangelo,
    Padre di Francesco operato per HIrschsprung a 4 mesi di vita presso la chirurgia neonatale del Bambin Gesù di Roma.
    Una storia di grande sofferenza per difficoltà di diagnosi in Puglia, per una lunga convalescenza (bambino trasferito a Roma in gravi condizioni e con inizio di sepsi per gravi infezioni batteriche) e per una lunga convalescenza dovuta a enterocoliti postoperatorie .

    Tuttavia vorrei sottolineare la professionalità del centro di cura e confortare i parenti di questi bambini perché mio figlio ora a 8 anni ed ha una vita completamente normale nonostante io per le mille difficoltà’ ho sempre avuto poche speranze.

    Il percorso e’ lungo ma bisogna crederci perché la malattia ha buone aspettative di vita.

    Non fatevi prendere dal panico e dallo sconforto perché i bambini hanno diritto ad un futuro di gioie e divertimento .

    In bocca al lupo a tutti.

    Michelangelo

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  11. Ah bene, mi rincuora quello che scrivo, Paola. Lui sta saltando orari, si sveglia 2 volte la notte..e ha fame! Il tuo bimbo quando è stato operato? Il tratto malato quanto era lungo? E come sta ora? Io sono sempre un po preoccupata, lui sta bene ma non capisco se fa cacca a sufficienza, non so quanto andrà avanti a scaricarsi così spesso etc..

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    • Il mio bimbo sta x compiere 3 anni e dalla operazione sn passati più di 2 anni e mezzo.forma classica, resezione di retto e sigma….sta benissimo ed è cresciuto bene, non vi sono mai stati problemi , tranne una gastroenterite da campylobacter e poi soprattutto il rotavirus. Ma da entrambe si è ripreso benissimo.

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    • Ciao Raffaella, anche Nico mangia parecchio….fa sempre meno volte la cacca, ma più abbondante. A noi hanno detto all’ospedale di preoccuparsi se non la fa per 24 ore venire direttamente da loro. Comunque immagino che Vi seguono, lo pesano ecc, per cui ti dovrebbero dare tutte le indicazioni. Un abbraccio!

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  12. Il mio bimbo è stato operato a circa 4 mesi e mezzo, dopo la dimissione dall’ospedale anche lui è stato famelico per un po’…nel suo caso sono certa fosse il gran bisogno di recuperare quanto perso nel pre e post operazione.
    ripreso il suo peso si è normalizzato. Comunque fa così anche adesso se perde peso per febbre, gastroenterite etc poi mangia il doppio!

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  13. Ciao a tutti,
    Vi aggiorno: siamo tornati a casa, Ale sta bene, noi invece stiamo impazzendo e voglio sapere da voi se è normale. Mi spiego: Ale dormiva tutta la notte, ora si sveglia 2 volte e ha fame. E’ molto irrequieto e cerca il latte più volte rispetto a prima. Cosa può essere? Il sederino e’ ok, e’ stato rosso nei primi giorni poi l’ho bombardato di crema e ora è rosa. I medici mi hanno detto che internamente non sente male. Non so più come tenerlo, lunedì abbiamo il primo controllo, sentiamo che ci dicono…grazie!

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  14. Raffaella la parte + complessa è superata,un abbraccio di cuore e tu mi raccomando sorridi al tuo piccolo campione ne ha bisogno ………….A PRESTO

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  15. Ciao a tutti, l’intervento è andato bene, ora Ale e’ ancora in rianimazione, sedato, per precauzione. Il tratto asportato era lungo 18 centimetri, dicono che è abbastanza corto. Inoltre il chirurgo dice che aveva un sigma ridondante, in pratica faceva una curva in più, molto lungo. Ora invece non ha più strane anse. Speriamo che ora non abbia troppi problemi tipo infezioni..vi tengo aggiornati!

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    • forza piccolo Ale e forza a te!!!! ce l’hai fatta a soppravivere queste ore (ma sicuramente sono state le più lunge della tua vita…) un abbraccio e a presto!

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  16. Ci siamo, domani mattina intervento. Ora siamo in ospedale per preparazione…che paura!

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    • forza mamma Raffaella e forza piccolo Ale, saranno i momenti molto difficli, ma pensa che per fortuna sono cose risolvibili! Siamo con voi!

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  17. Il mio, Ale, sarà operato alla Mangiagalli di Milano. Il tuo? Qualcuno ha avuto esperienza in Mangiagalli?

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    • Aiuto, sono sconcertata. Il mio bimbo fa cacca regolare da due giorni. Sentirò sicuramente il chirurgo, ma secondo voi è normale?? A 5 giorni dall’intervento…non era mai successo prima…che confusione!

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      • Complimenti Ale……………….

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    • Ciao Raffaella, il mio bimbo Lorenzo è stato operato dai chirurghi dell’Alfieri( Mangiagalli) a maggio 2014..l’intervento è andata benissimo,i medici sono splendidi,professionali,preparati e di grande supporto sempre! A eseguire l’intervento di solito sono il dottor Macchini e il Dottor Gentilino specializzati proprio sull’hirschsprung e coinvolti anche nella ricerca. Sei in uno dei centri più specializzati d’Italia e d’Europa e puoi davvero stare tranquilla! In bocca al lupo!
      Laura

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  18. Quanto è lungo il tratto lo sapremo solo alla fine dell’intervento. Vi aggiorno presto! E spero di riuscire ad essere una roccia come voi!

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    • raffaella noi non siamo rocce, anzi! almeno io…..non so da dove poi ti viene la forza, ma vedrai che anche tu la troverai!

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  19. Ciao a tutti…venerdì siamo stati al controllo dalla gastro…Giuseppe cresce…ora fa l’infusione della parenterale 10 h al giorno…sta bene…peró da 2 giorni non mangia più come prima…lascia metà il pranzo e anche la cena..vuole bere tanto…sarà il caldo???qualcuno mi sa aiutare???siamo un po preoccupati…si fa 1 passo avanti e 3 indietro…

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    • dai Felice non scoraggiatevi, dappertutto leggo che il megacolon è purtroppo così, ma piano piano andrà tutto meglio….ha ripreso a mangiare il piccolo Giuseppe?

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  20. Ciao Raffaella, mi dispiace per quello che state passando, cerca di stare vicina al tuo piccolo vedrai ce la farete a superare questi brutti momenti, dopo la tempesta esce sempre il sole, vero?
    In bocca al lupo e facci sapere come sta andando…

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    • Si, e’ vero, ma è davvero difficile perché il bimbo sta bene, e’ sereno, cresce (ovviamente perché lo aiuto a scaricarsi), e pensare che tra 10 giorni..chissà che succederà! Soffrirà? Sarà spaventato? E io reggerò? Però bisogna pensare che è per il suo bene, giusto? Speriamo…

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      • Quanto è lungo il tratto del colon affetto? A mio figlio erano circa 18 cm ed è riuscito a vivere abbastanza bene fino all’età di due anni, inizialmente con i nursing (i clisteri con i cateteri) poi con il dicopeg (una specie di lassativo) ma poi a gennaio si è bloccato lo stesso ed alla fine abbiamo avuto la diagnosi e ha subito gli interventi necessari. Adesso penso che per me va bene così, ma dall’altra parte dopo due anni di combattimenti poi comunque l’hanno operato, magari se si faceva a pochi mesi di vita a quest’ora starebbe già molto meglio….Per cui cerca di prenderla così…..Io ho visto che mio figlio si specchiava nei miei occhi anche nei momenti di sofferenza e io, anche se morivo dentro, cercavo di fargli vedere tanto tanto amore, coraggio e speranza. E il battito cardiaco sul misuratore subito tornava alla norma…. :)))) coraggio!

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      • Ciao Raffaella, come consiglio mi accodo a Iza, sai noi ci siamo conosciute proprio grazie ai nostri piccoli guerrieri, credi in tuo figlio e nei medici che lo curano abbi fiducia e caricati di tanta forza in modo da superare il tutto a presto per le news…..

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  21. Ciao a tutti,
    Vedo che è passato del tempo dall’ultimo commento, io ci provo lo stesso a scrivere. Mio figlio ha 3 mesi e mezzo ed il 24 giugno verrà operato per megacolon. Ringrazio tantissimo la curatrice di questo sito perché ha dato la possibilità a tanti genitori di confrontarsi, e ora a me di leggere di esperienze simili a quella che stiamo vivendo. Sono molto preoccupata per l’operazione e per il post operatorio…

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    • Forza Raffaella. ..Coraggio…guarda negli okki tuo figlio cerca di essere forte per lui…perché lui sara un bambino speciale come tutti i nostri bambini…pieni di forza…combattono e non mollano mai…noi non possiamo fare altro che assicurarli e stringerli forte tra le nostre braccia…vi auguro tanta fortuna…Forzaaaaaaaaaaa

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      • Ciao mia figilo ha 54 giorni e anche lui deve essere operato al megacolon e sono molto preoccupato.Gerry81

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