Domande e confronti Megacolon

Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.

Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE

Responses

  1. Il mio bimbo ha solo 10 mesi, operato di megacolon a 20 gg!in effetti anche in lui noto delle cacche non molto belle quando mangia verdura e soprattutto lo arrossano parecchio!e pensare che quando ho iniziato lo svezzamento i dottori mi avevano detto di prediligere alimenti che lo aiutassero a evacuare, invece io noto il contrario!e’ vero ne fa di piu’ ma piu’ brutta e acida!voi sapete il perche’?

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    • Ciao Martina, le verdure, la frutta ed i legumi facilitano il transito e la cosa da una parte tranquillizza i medici che invece hanno spesso riscontrato bambini operati di megacolon che diventano stitici; dall’altra però siamo noi genitori che impariamo a conoscere il transito dei nostri figli e sappiamo se è regolare e magari accelerato invece che stistico. Quindi, solo noi possiamo definire la dieta migliore per i nostri figli per consentirgli sia una dieta varia ed un giusto apporto di vitamine sia comunque una qualità della vita migliore possibile.
      Con evacuazioni più frequenti comunque queste portano con sè maggiori quantità di acidi e quindi le feci danneggiano la pelle. Impara a capire se quando e come il tuo bimbo ha bisogno di verdure per accelerare il transito e quando invece è meglio prediligere alimenti astringenti: hanno una vita per imparare a mangiare frutta e verdura, ancora adesso a mio figlio non gliele propongo tutti i giorni, ma ovviamente devo integrare con vitamine e magari con estratti di frutta.

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  2. sono la mamma di un ragazzo di 20 anni che alla nascita è stato operato per asportazione totale del colon. Abbiamo combattuto con entercoliti, gastroenteriti ed altro, ma ci siamo riusciti : è un adulto. Con i suoi problemi. Il piu frequente è la diarrea che combatte con fermenti lattici e probiotici e la dieta alimentare. Vorrei confrontarmi su questo: che tipo di alimentazione hanno i vs figli?
    Noi non siamo mai andati da un gastroenterologo ma adesso mi chiedo se effettivamente ci potrebbe essere un’alimentazione adeguata da seguire.
    Grazie.

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    • Ciao e benvenuta,
      in realtà anche io con mio figlio di quasi 11 anni abbiamo cercato un gastroenterologo che ci desse una dieta adeguata al suo problema ma ci siamo dovuti accontentare del gastroenterologo che lo segue per la celiachia e con i consigli della nutrizionista sempre in ambito misto celiachia/megacolon.
      Sostanzialmente, mio figlio mangia pochissime fibre e scorie, quindi poca verdura e frutta, così come ovviamente pochissimi legumi: anche con lui procediamo con cicli di fermenti lattici non appena ci rendiamo conto che le feci stanno peggiorando, se poi alla diarrea si aggiunge anche vomito e non si riassesta facciamo un ciclo di Flagyl.
      Ovviamente, nei periodi in cui sta meglio la sua dieta è più libera, nei periodi in cui sta peggio è più stringente.

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    • Ciao Poli Cristina, io ho una bambina di sette anni a cui è rimasto un tratto molto breve di intestino e ad oggi deve ancora indossare il pannolino di notte poiché non riesce ad essere continente mentre di giorno lo è perfettamente e si scarica sia a scuola sia a casa. La frequenza è di 4/5 volte in media e nei momenti migliori 3/4, notte compresa. Vorrei sapere se e quando tuo figlio ha cominciato a fare a meno del presidio assorbente e come siete riusciti ad emanciparvi dallo stesso. Mia figlia comincia a soffrirne nonostante noi cerchiamo di rassicurarla che in età adulta potrà essere più indipendente. Grazie!

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  3. Ciao a tutti. Mi chiamo Monica, non ho letto tutti i commenti, ma credo di aver capito che tutti i bimbi siano stati operati entro l’anno di età….
    Invece mio figlio Lorenzo è stato operato all’età di 4 anni, e fino a quel momento x me è stata una battaglia contro i medici, i quali diagnosticamente non trovavano mai nulla, ma mio figlio non faceva cacca, e non aveva dolori, neanche dopo 20 giorni…. Diciamo che dai 2 anni in poi hanno iniziato a sospettare che potesse esserci qualche cosa. Ma all’inizio, cioè a 2 anni, gli hanno fatto il botto x ed i tagli allo sfintere, x stipsi cronica….
    Poi a 4 anni, l’unica cosa rimasta da fare era un intervento x capire, li hanno tolto 45 cm di colon….
    Fatto sta che, a causa del ritardo nella diagnosi, mio figlio ha riportato un ritardo cognitivo e prestazioni le ed in più, a distanza di 8 anni dall’intervento, mio figlio ha una grave incontinenza anale….. Non ha proprio percezione…..
    Volevo sapere se ci sono esperienze simili alla mia, sia come ritardo nella diagnosi, sia x l’incontinenza….
    Grazie Monica

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    • Ciao Monica, io non sono un medico ma credo che 45cm di colon siano un tratto piuttosto lungo, e questo già di per sè può causare incontinenza che però dovrebbe ridursi con il passare degli anni. Quello che non so quanto influisca nella situazione di tuo figlio sono i tagli allo sfintere: io farei valutare l’integrità degli sfinteri, e quindi chiederei un controllo per capire se si può riuscire a migliorare la situazione dell’incontinenza in qualche modo.
      Per quanto riguarda il ritardo della diagnosi non ci sono molti bambini, ma questo ritarda solo la risoluzione del problema, che magari potrebbe accompagnarsi a vantaggi di altro tipo (p.e. minore acidità delle feci iniziale). Comunque, ti auguro di riuscire almeno a trovare persone competenti che vi riescano ad aiutare nel percorso che riterrai più adatto per tuo figlio.

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