Domande e confronti Megacolon

Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.

Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE

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Responses

  1. Ciao a tutti/e!Il mio bimbo Filippo, operato di megacolon a 20 giorni dalla nascita continua a distanza di quasi 2 anni a fare cacca 3/4 volte al giorno, immaginate quanti pannolini compriamo!mi sapete dire se esiste un sussidio per i pannolini e come mi devo muovere?ma anche i vostri bimbi ne fanno cosi tanta??saluti martina

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    • Ciao Martina….Anche il mio bambino a distanza di un anno a volte fa un giorno senza niente poi il giorno dopo magari 4 volte….dicono che è normale…..

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    • ciao martina, si informati al distretto o dal medico che lo segue in ospedale. ha diritto alla prescrizione di panolini.non ti so dire il quantitativo perchè mio figlio porta ancora l’ileostomia. aggiornami , un abbraccio

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      • I pannetti ora si possono avere dai 3 anni in su, prima no, la legge e cambiata da circa 2 o 3 anni.

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  2. Ciao Elvira non riesco a leggere il tuo commento perché me lo da a metà, comunque vorrei confrontarmi con te per quanto riguarda la stomia dei nostri bambini, ovviamente se ti fa piacere.

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    • si lore , con piacere . aggiungimi su fb. elvira esposito come foto copertina c e mio figlio magiore con il cucciolotto piccolo

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      • Non riesco a trovarti su Facebook 🤷🏼‍♀️, prova a cercarmi tu, Lore Forciniti, come immagine di profilo c’è la mia bimba piccola sul letto con pantaloncino, t-shirt e fascia fucsia.

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  3. Buongiorno a tutti!!! C’è qualcuno che mi racconta la propria esperienza con la stomia del proprio bimbo ? Mi sembra un incubo la mia bimba di 4 mesi è molto irrequieta tira su le gambe di continuo quando è sdraiata e quando mangia stende le gambe e piange 🙁

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    • Dopo un anno e mezzo il nostro bambino sta bene ma ne abbiamo passate tante….Il chirurgo ha sempre detto che i bimbi con megacolon è probabile che abbiano coliche anche dopo i “3mesi”…stiamo respirando ora ma il percorso è lungo e si deve tener duro…..Ogni bambino è a se ma passa tutto….quindi coraggio…..

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    • Dai Lore…..pensa che dopo l’operazione il nostro bambino ha avuto un enterocolite e si è salvato per miracolo….Non voglio spaventarti ma devi essere pronta a tutto…..È un percorso lungo ….ma la tua bambina starà bene….Ci saranno alti e bassi e vivrete nella paura ogni giorno….ma i nostri bambini sono forti….Più di noi…..ma la tua bimba è stata operata??

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      • La mia bimba è stata operata 2 volte e alla seconda operazione le hanno fatto la stomia però tra 2 mesi glie la devono sistemare quindi subirà un altro intervento, e la ricanalizzazione glie la faranno quando compirà un anno.

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        • Non capisco…..Ho letto di molti bambini operati piccolissimi….Ricordo che il nostro chirurgo avera detto che per il bambino è meglio fare l’operazione il prima possibile ma in qualsiasi caso noi abbiamo aspettato 9 mesi e il tratto di intestino….22 cm sono stati “sfilati”dal culetto…..Quindi nessuna cicatrice….poi non so se ci vuole anche una bella dose di fortuna……Ora sta bene mangia come un lupo e fa la cacca da solo senza nessun clistere…..E ne abbiamo fatti che non hai idea…..a volte una scarica…. magari il giorno dopo nulla e l’altro ancora 3 volte …..insomma come un bambino “normale”…..ovvio che il pensiero c’è….Sono molto attenta all’alimentazione forse un po paranoica……al fatto che non si ammali e che…..beva tanto!!!!!Questo per dire che dovete portare pazienza tenere duro non sottovalutare nessun segnale di malessere …..Dove è stata operata la bambina?

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          • È stata operata a Verona, ora però ci siamo rivolti al dottor Pini Prato che era il primario di Genova però ora si è trasferito ad Alessandria.

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            • buonasera Lore! sono mamma di Nico operato per megafono all’ età di due anni, tolti 18 cm del colon incluso il retto. il post operatorio è stato impegnativo, io mi sono licenziata perché il primo anno dopo l operazione non solo significa continue visite per dilatazione e controlli vari , ma anche cicli di diverse medicine, e in più problema culetto scorticato, dieta speciale e soprattutto tante coccole per superare insieme i momenti di sofferenza….io ho imparato a non fare troppo ascolto a quelle voci che nella mia testa dicevano come sarà…cosa succederà….e se….infatti dobbiamo essere informati si, ma se vediamo che la cosa ci crea più ansia che altro fermiamoci. cerchiamo di affrontare la cosa giorno per giorno …io i primi tempi ho cambiato il pannetto al mio piccolo anche ogni mezz’mezz’ora. meno male che ce li passava la Asl!! ! ora Nico ha 5 anni e sta bene, è un bimbo forte e resistente, i nostri figli sono speciali, sì! faccio sempre attenzione all’ alimentazione e uso il macrogol se fa fatica a fare la cacca tutti giorni. spero che continui a stare bene! un abbraccio a te e alla tua bimba, e a tutti i bimbi che combattono con la sofferenza e alle loro famiglie!

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              • Buonanotte a sera mamme visto il commento della mamma di Nico…..a livello burocratico sappiate che i nostri bimbi hanno diritto alla legge 104 che oltre i 3 giorni al mese per figlio disabile si ha la possibilità di prolungare la facoltativa di altri 6 mesi e avere un ulteriore congedo di 2 anni retribuito al 100 %INPS. …inoltre vengono riconosciuti invalidi civili quindi con diritto di indennità di frequenza ….cioè vengono dati al “bimbo”circa 300 euro al mese per tutto il periodo scolastico….Io ho pensato a tutto questo solo dopo che il mio bambino “ne era venuto fuori”….ma può essere utile…..ovviamente si deve fare la visita alla INPS ma sono verente tempestivi…..inoltre essendo il morbo di hirschsprung malattia rara i nostri bimbi sono esenti ticket….Spero di aiutare qualche mamma…..

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                • ciao! grazie! si lo sapevo ma comunque nella mia situazione lavorativa non potevo usufruirne…per il resto confermo! adesso da poco siamo stati alla commissione per l aggiornamento. un saluto!

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                  • Bene…..Si infatti capita anche che in situazioni come le nostre si ha diritto a tante cose e poi….Nella pratica….

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                • ciao cara, io sto usufruendo dei due anni di aspettativa retribuita. mio figlio è stato operato a due giorni dalla nascita ed è portatore di ileostomia.se tutto va bene ad ottobre farà l’abboccamento,che tu sappia la richiesta x l indennizzo scolastico vale anche dopo la rimozone? visto che ci sarà comunque un disagio di feci liquide e frequenti. grazie x le informazioni

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                  • buonasera! si, dovresti rivolgerti ad un patronato e loro ti spiegheranno tutto. mio figlio percepisce l indennità di frequenza da quando ha avuto la diagnosi e ha cominciato a frequentare la scuola.

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                    • Buona sera a tutte….Per l’indennità di frequenza…. per ora in mio bambino non va ancora a scuola inizierà a settembre 2018…La materna. ….Già fatta domanda al patronato ma ovviamente per ora non mi viene erogato nulla dovrò ripresentarla al momento dell’iscrizione? Quindi fare una variazione della domanda precedente….Poi l’inps eroga la quota mensilmente?
                      Grazie

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                  • Ciao Elvira,vorrei confrontarmi con te, dato che i nostri bimbi sono portatori di ileostomia. Se ti va puoi aggiungermi su Facebook, Lore Forciniti.

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                    • con piacere cara

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      • Ciao…dopo domani opereranno il mio bimbo di tre mesi e mezzo.. sono molto spaventata anche per la qualità della vita dopo L operazione…mi terrorizza L enterocolite (ha avuto un episodio dieci gg fa…) e non riesco a capire se tutte le complicazioni che descrivete (diarrea..dermatite ..infezioni..) capitano sempre a tutti…spero abbiate voglia di scrivermi e perché no di rassicurarmi un po’. Silvia

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        • Buongiorno Silvia!è normale che tu sia spaventata…. Lo eravamo tutti prima dell’operazione dei nostri bimbi/e, ricordo come fosse ieri le emozioni di forte smarrimento e grandissima paura!Filippo aveva solo 20 giorni e noi non sapevamo davvero cosa fosse questo megacolon e a cosa realmente andavamo incontro, purtroppo avevamo avuto troppo poco tempo per informarci!io ancora faticavo a stare in forma dopo il cesareo!è stata una giornata di non vita!per sentirci meglio abbiamo pensato che non avevamo alternative e che Filippo senza quell’operazione non poteva condurre una vita normale…lui non evacuava per niente da solo!dovevamo farla punto. La sua operazione è durata 5 ore, hanno provato a operare dall’ano ma purtroppo alla fine sono dovuti passare dall’ombelico ma già dal giorno dopo si vedeva che stava meglio, in una settimana eravamo fuori…ma i tempi del post operatorio dipendono dal bimbo e dall’operazione che hanno fatto!ora Filippo ha quasi due anni, certo bisogna avere alcune accortezze in più rispetto ad altri bambini, soprattutto sull’alimentazione!io noto che se non sto abbastanza attenta gli viene la diarrea e poi lui di norma evacua 3/4 volte al giorno! Se mangia parecchio anche 5 volte ma il chirurgo ha detto che è normale per chi è stato operato come lui e di non farsene un problema perché ci sono persone che anche senza operazione arrivano a 3/4. Lui per ora non ha avuto enterocoliti ma io sto sempre con il lanternino perché anche a me fa paura!cmq penso che dobbiamo pensare che si è vero era meglio che non succedeva, che anche noi avremmo avuto il diritto di vivere i nostri figli senza particolari ansie ma per fortuna è qualcosa di risolvibile…con attenzione, premura e più serenità possibile (le ansie teniamole per noi)possiamo dare a loro una vita perfetta! Ti abbraccio forte…buona fortuna

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        • Ciao Silvia, mio figlio è stato operato a quasi 4 anni, abbiamo faticato un po’ a far capire alla nostra pediatra che il problema con la stitichezza non era dovuto semplicemente all’ipotonia muscolare come diceva lei. Siamo stati fortunati a trovare due dottoresse che ci hanno ascoltato e sentito. Il fatto sta che a 4 anni è stato operato ed eravamo costretti a tornare al pannolino perché non riusciva a controllare il flusso in quanto tutti i muscoli dell’intestino dovevano “imparare” il loro nuovo ruolo. Abbiamo avuto anche il problema del culetto arrossato e scorticato. Per più di due mesi ho utilizzato olio di mandorle per pulirlo e spray Vea Bua che crea una pellicola sulla pelle e la protegge dalle irritazioni. Inoltre per un mese abbiamo fatto il trattamento con i fermenti lattici per normalizzare la flora intestinale. Siamo stati molto fortunati perché piano piano tutto è tornato alla norma, dopo 2 mesi abbiamo tolto il pannolino. Certamente gli capita ancora qualche volta sporcare un po’ le mutandine, ma tutto sommato sta bene e non abbiamo grosse difficoltà nella vita quotidiana.
          In bocca a lupo a te e al tuo cucciolo! Stai serena! Andrà tutto bene!
          Un abbraccio!

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    • Come dice Nunzia preparati al problema del culetto scortirato. …Io ho “risolto” alimentazione evitando tutto quello che è “acido”…..Pasta di Hoffman sella e strato di borotalco sopra….Il senso è non far toccare la pelle alla cacca…poi ti dirò che non so cosa sia successo forse come diceva il nostro chirurgo ci vuole da 6 mesi ad un anno prima che l intestino “impari”nuovamente a funzionare!!!!cambiate pannolini …..Tanti!e da maggio,facciamo le corna,non ha avuto più culetto “brutto”…..È anche vero che le scariche sono diminuite…..inoltre i dentini….Il cambio di stagione ….Le prime influenze….Non aiutano e come tutti i bambini la cacca ne risente. ……scusate se mi dilungo ma ho voglia di condividere…..vorrei essere d’aiuto perché abbiamo sofferto tanto e immagino come può stare una mamma…..Ti crolla il mondo addosso e tutte le tue aspettative e gioie si tramutato in un colpo al cuore che ti devasta…..scusate!

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      • Nicolisangela, la patologia non è facile da gestire, ma si può gestire e soprattutto lo si fa insieme, basta affrontare tutto poco x volta, anche xche se pensiamo a cosa i ns cuccioli vanno incontro, a cosa provano noi dobbiamo essere i forti a cui appoggiarsi…..noi ( e paro di me, mio marito e mio figlio di soli 4 anni allora) abbiamo sostenuto Davide in ogni sitiazione e ne abbiamo avute tante e ancora ne abbiamo, ma ogni volta il suo sorriso disatmante, la sua tenacia ad essere forte al dolore fisico ,ci fa sentire sempre più forti e uniti….pensiamo al fatto che la patologia c’è e ci sarà x sempre, non ci arrabbiamo, non ci abbattiamo, ma andiamo avanti trovando sempre la soluzione….buona notte gruppo alla prossima…..

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    • Ciao a tutti,
      se a qualcuno può aiutare, noi abbiamo utilizzato lo spray protettivo Vea Bua per il culetto scorticato, molto comodo e pratico specialmente se dovete cambiare il pannolino fuori casa.
      Buona giornata a tutti.

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  4. Beh Lore, certo l’intervento consiste di analizzare tutto il colon, ma la cosa importante è la riuscita dell’intervento, il post si supera con la forza e la pazienza, io posso darti consigli sul post, per ciò che riguarda la cura del culetto.
    Cambio pannetto appena fa anche un po di feci, poiché saranno acide,
    Lavare con acqua e detergente antimicotico alternato al detergente all’amido di riso,
    Procurati pasta di Hoffman ( eufhidra) o altra marca che riecsi a trovare,
    Vasellina che crea una pellicola protettiva,
    Tutto ad ogni cambio pannetto….
    E vedrai che non avrai culetto sanguinante, ma sempre protetto.

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  5. Salve a tutti. Mi chiamo Ciro e ho 24 anni. Sarò breve e superficiale.Sono nato con questa malattia e sono stato operato all’età di 9 anni all osp. Di Roma “Bambin Gesù”. A 9 anni perché mia madre aveva troppa paura dell operazione ma, alla fine, dopo tante sofferenze è stata presa la decisione. Fino a 9 anni sono andato avanti con delle “perette”, se cosi si possono definire. quest’ultime mi aiutavano,parafrasando, a ” svuotare ciò che si era riempito”. alla fine della giornata,passata per la maggior parte in bagno,mia mamma mi aiutava con dei massaggi alla pancia. Queste mi venivano somministrate 2 a settimana.Ovviamente crescendo imparavo ad accettare tutto. Chi è cresciuto con questo tipo di malattia è abituato a degli stimoli intervallati,che lo portano inevitabilmente e per alcuni momenti della giornata a stare solo in bagno. Dopo l operazione sono cambiato fisicamente e mentalmente. All inizio con alcune perdite ma niente di permanente. Attualmente evito comunque gli eccessi di acqua gassata e altre bibite simili. Evito di esagerare con cibi che possono fare male a chiunque. Nella mia famiglia nessuno è nato con questo tipo di malattia. Spero che questa mia esperienza sia stata utile a qualcuno di voi. E che Dio vi accompagni.

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    • Ciao Ciro grazie della tua testimonianza. Non posso fare a meno di chiederti se ora soffri di incontinenza anale
      E se anche a te hanno asportato parte di intestino.
      Mio figlio operato a 4 anni, ora 13enne, ancora è incontinente anale. Pur avendo fatto anche il biofeedback. Gli hanno asportato in tutto 45cm…….
      Anche lui è ormai abituato. A casa mia la cacca viene anche prima dello studio….
      Grazie se mi risponderai…..

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      • Ciao Monica.Non preoccuparti mi fa tanto piacere.
        Non soffro di incincontinenza ma più di stitichezza quando maggio male. Prima dell operazione a mia madre gli spiegarono che la mia era una sorta di malformazione dovute a delle “tasche” o “buche” dove si accomulava la ‘cacca’. Avevo degli stimoli ma quando andavo in bagno non usciva nulla.Quindi gli stimoli li ho sempre avuti da piccolo. l’operazione prevedeva l’eliminazione delle tasche e collegare le 2 parti normali. Cosi gli spiegarono a mia madre.Non ti so dire specificamente la misura non avendo la cartella clinica adesso a disposizione. Fatto sta’ che quando mi svegliai avevo una bella cicatrice che girava quasi tutto intorno alla pancia. Ma ora è quasi sparita.
        Spero di essere stato chiaro e utile.

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        • Ti ringrazio tantissimo Ciro X le tue info.
          Un grande in bocca al lupo

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    • Ciro ciao, tutto ciò che descrivi lo vive Davide, il nostro bimbo di 5 anni, e immagino dal suo faccino quanto alle volte soffra, grazie x la tua testimonianza 6 stato coraggioso…un abbraccio

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      • Ciao Nunzia grz del complimento sei gentile. Tuttavia vorrei raccontarti che quando ero piccolo avevo questi momenti di solitudine ma anche momenti più che felici. Mi permetto di dirlo perché sono cresciuto con questa malattia fino a compiere 9 anni.
        In verità vorrei far capire che chi nasce con questo morbo è tutto per cosi dire normale per lui. Quindi la mia vita si svolgeva normale con tutti i divertimenti di un bambino. Però non ti nascondo che quando mia madre preparava la c.d peretta i non volevo farla e fuggivo. Ma poi la facevo comunque. Dopo aver fatto tutto quanto detto ritornavo a divertirmi.
        Un bimbo è sempre felice soprattutto con dei genitori forti come sicuramente lo sarete voi. Spero di averti rallegrata ciao Nunzia..

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        • Ciro, proprio ieri pomeriggio ho dovuto fare una sonda con lavaggio a mio figlio, spiecandogli prima il tutto e che certamente poi starebbe stato bene, ogni volta lui non vuole, piange ma sappiamo sia io che mio marito che ècuna cosa da fare quando lui non riesce a liberarsi da solo, vorrei tanto capire se al momento il suo intestino ha aderenze o altro, poiché Davide piange se per cado cerca di sforzarsi, anche di notte quando è l’unico momento in cui si lascia andare…ma ultimamente controlla anche di notte…

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          • Non ho studiato medicina.Capisco e immagino la situazione. Ma da come ho capito il piccolo Davide riceve gli stimoli, però ,non riesce ad avere risultato se non senza l aiuto della sonda? Vorrei capire bene (sempre se tu lo vorrai )se ha fatto già un operazione o no? Per capire effettivamente a condizioni si trova. Cmq grz di avermi fatto partecipe Nunzia.. un abbraccio

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            • Ciao Ciro, si Davide è stato operato di Mega colon, ma è soggetto ad enterocoliti, e ovviamente quando accade( 5 volte in 5 anni) e come un reset e tutto ricomincia.

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      • Ciao Nunzia quanti cm di colon sono stati asportati a tuo figlio ?la mia piccola verrà operata per la terza volta ad ottobre per sistemare la stomia 😞

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        • Ciao Lore, x Davide il tratto resettato e di circa 2/3 colon ascendente e trasveso, gli è rimasto solo il discendente, ricostruito in modo che lui assorba e funzioni correttamente.

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          • Alla mia piccola probabilmente gli tireranno via tutto il colon 😞La mia paura più grande è quella di vederla soffrire dopo l’operazione, perché secondo le vostre testimonianze sarà un percorso lungo e difficile😞

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  6. Salve a tutti mi chiamo katiuscia sono la mamma di Nicola di 10 mesi vorrei raccontarvi la mia storia.
    Mio figlio e nato il 09.09.2016 dopo 48 ore nn evaquava e hanno fatto il clistere li in ospedale mi dissero che succede che nn riescono ad avaquare xk sono pigri fatto sta che mi dicevano sempre che era stitico o pigro e io a casa continuava con clisteri e sciroppi tutto consigliati dalla pediatra per ben 5 mesi dopo di che mi sono detta che nn poteva essere più questa situazione xk a mio figlio nn faceva più effetto nulla decido di portarlo al Garibaldi a Catania lo ricoverano a i gobluli bianchi alle stesse si stava a facendo un infezione per le feci e rischiava di morire ci tengono due settimane si regolariza e nel frattempo loro facevano i lavaggi e insegnavano me come poi farlo a casa in queste due settimana fanno la biopsia dopo 4 giorni c danno uscire dicendo di aspettare i risultati, andiamo a visita dopo un mese e ci dicono che la biopsia che hanno fatto nn è chiara e che ne devono eseguore un altra.
    A me sta cosa nn è andata bene anche xk nn mi era Chiara che facevano un altra anestesia e che davano altri punti che mi ero informata che in altra strutture come al.gaslini nn usavano questa tecnica quindi decido di andare a Genova chiamo mi fatto un appuntamento ci vado il martedì a fa una visita il dottor Mattioli e mi dice di tornare il giorno dopo per una biopsia.
    Il giorno dopo ci vado la fanno ” senza addormentare il bambino e con me li dentro ” e mi dicono che in 15 giorni o il risultato mi chiama dopo 10 giorni mi dicono che positivo e che ora ad agosto sarà operato mi dite voi quanto durera l operazione ? Sono troppo spaventata

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    • Ciao Katiuscia!immagino quanto stress emotivo hai addosso, considerando tutte le vicissitudini che ci hai raccontato!a Roma al bambin gesu’ al mio Filippo per fortuna, dopo la mancata evacuazione, hanno subito effettuato clisma opaco, biopsia e dopo 20 giorni dalla nascita lo hanno subito operato di megacolon!te lo spiegheranno sicuramente i medici, cmq il tempo dell’operazione dipende dalla lunghezza del tratto del colon che devono togliere. Al Bambin Gesù cercano sempre di operare passando dall’ano ma se il tratto è più lungo fanno un taglietto all’altezza dell’ombelico, quindi in questo caso impiegano di piu’.A Filippo purtroppo hanno dovuto fare il taglietto (che a oggi non si vede quasi per niente, lui ha 1 anno e mezzo ora), e tra il posizionamento che mi hanno detto dura 1 ora, le biopsie in sede di operazione e l’operazione in sé, il tutto è durato circa 5 ore!ma tutto è relativo e cambia da bambino a bambino credo e anche da ospedale a ospedale!è normale che tu abbia paura, io e mio marito ne avevamo tanta e in quelle 5 ore non abbiamo praticamente respirato ma è necessario per il bene dei NS piccoli!quindi prendi fiato e…ti abbraccio forte!

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      • grazie mille spero che passi presto questo periodo cosi il mio piccolo si toglie il pensiero e stara bene finalmente e grazie a te….

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  7. Salve a tutti,io sono la mamma di una bimba di 2 mesi e 23 giorni. Durante la gravidanza hanno riscontrato un’ansa dilatata ma mi avevano detto di non preoccuparmi e che poteva risolversi spontaneamente alla nascita, oppure nella peggiore delle ipotesi sarebbe stato necessario un piccolo intervento per tirare via il tratto interrotto e ricongiungere le 2 parti. Morale la bimba il giorno che è nata viene portata d’urgenza a Verona, dopo qualche giorno viene operata e il chirurgo ci rassicura dicendoci che era andato tutto bene. Dopo 10 giorni dalla mancata evacuazione ,effettuano un clisma opaco che mette in evidenza un microcolon ostruito nella parte superiore.eseguito il 2º intervento, la bimba esce dalla sala operatoria con un ileostomia è una colostomia, e questa cosa mi ha devastata totalmente. Ora dopo quasi 3 mesi stanno ancora indagando sull’eventuale funzionalità o meno del colon, effettuando varie biopsie le cui risposte sono sempre di “difficile interpretazione” ,questo è quanto scrivono alla fine del referto. Ora stufi di questa situazione, io e mio marito abbiamo deciso di rivolgerci altrove, (Genova o Roma) voi dalle esperienze che avete avuto,cosa mi consigliate ? Ho parlato anche con il chirurgo Pini Prato e mi sembra super preparato riguardo questa malattia. Aiuto siamo veramente disperati !!!

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  8. Buongiorno ho una bimba di due anni e 4 mesi che è stata operata di megacolon a 15 giorni di vita al bambino Gesù tratto medio alto fino al discedente trasverso diciamo che la situazione non è mai stata rosea dopo le dimissioni scariche liquide frequenti di giorno e di notte fino a 15 volte al giorno ora la situazione sembra essere migliorata ma ha una forte incontinenza notturna quindi decidiamo di sentire un parere dal Gaslini di Genova dove mia figlia viene visitata da due luminari che ci dicono che è tutto da rifare qualcosa non è andato nel primo intervento l’intestino è molto dilatato e la cosa non è positiva perché contenitore di germi quindi bisogna toglierlo io e mio marito siamo molto angosciati ora per quello che ci aspetterà a qualcuno di voi è capitato?

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    • Ciao Tonia,ci sono novità ? ti hanno detto come hanno intenzione di procedere? Tienici aggiornati e in bocca al lupo!!!

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  9. Buonasera a tutti.
    Sono la mamma di una ragazza di 20anni che alla nascita è stata operata di megacolon..
    Ora sta bene, solo che non tutti i giorni riesce ad evacuare.. Volevo sapere le prospettive di vita nel futuro.. Può affrontare, ma soprattutto può avere una gravidanza?
    Lei adora i bambini..
    Grazie in anticipo

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    • Non credo che possa influire su una gravidanza…ma….ecco non vorrei dire una stupidata…..sono felice di sapere che sua figlia ha 20 anni e sta bene…..Io non riesco ad immaginare il mio bambino tra 20 anni….Ha un anno e mezzo e la paura che possa stare male ancora…..Ha avuto un enterocolite o che sia incontinente come ho sentito di altri bambini…..Mi sta distruggendo…..

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      • I problemi di stitichezza capitano spesso.. E si sblocca con i clisteri quando succede..

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        • Una coppia di amici ha un bimbo operato da mega colon ad un anno ora ne ha 7 e ancora fa fatica a trattenere….Anche la tua ragazza alla inizio?sai da cosa è dovuto il fatto che si possa non sentire lo stimolo o essere statici?….Dove è stata operata tua figlia??conduce una vita normale comunque??che tipo di operazione ha subito….??
          Scusa per tutte queste domande ma vorrei capire cosa aspettarmi…..

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    • Signora, ho 23 anni e anche io da piccola ho subito un intervento al megacolon, anche io ho problemi ad evacuare, ma questo non influisce assolutamente su una possibile gravidanza, almeno che non si soffra di altri problemi, tipo me, che dopo anni e anni, sono rientrata in una sala operatoria per operare delle cisti all’ovaio, e per problemi e complicazioni mi hanno tolto un ovaio, una tuba e parte dell’altro ovaio, ma nonostante i tanti problemi di salute, mi hanno sempre detto che un domani posso avere dei bambini, in maniera non naturale, ma comunque potrei averli..stia tranquilla..e un bacio forte a sua figlia, che come me ha sofferto molto nella vita.

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      • Salve ho appena letto questi commenti. E mi riguardano …
        Anch’io ho una figlia di 22 anni che vuole sapere se avrà problemi ad avere un figlio.. lei è stata operata di megacolon alla nascita.. fortunatamente adesso sta Bene.. è solo preoccupata per questo motivo…
        anche tu hai un taglio alla parte destra dell’ombelico?
        Rassicuratemi per favore 😊

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      • Salve signorina , sono la mamma di una ragazza di 22 anni.. anche lei è stata operata di megacolon alla nascita.. ha un taglio sulla pancia sul lato destro dell’ombellico.. Lei sta cercando di avere dei bambini.. quindi è sicuro che può rimanere incinta senza problemi?
        Lei non soffre di altro.. sta bene.. va al bagno senza problemi adesso per fortuna.. rassicuratemi sulla gravidanza perché è proprio ansiosa poverina..

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  10. Buona sera a tutti….Io sono la mamma di un bimbo operato a 9 mesi….operazione andata molto bene….Un mese dopo è stato ricoverato per enterocolite ed è vivo per miracolo….Oggi sta bene…. a quasi un anno dalla operazione scarica un paio di volte al giorno e sembrerebbe con consapevolezza….rimane il problema cacca acida e a volte culetto scortirato….Io utilizzo la pasta di Hoffman a quintali…..ottima!!!Volevo sapere se anche il vostro bambino ha sempre fame e sete….che tipo di alimentazione seguite e se iniziare ora a proporre il vasino può aiutarlo….Ho letto che qualcuno integra con sali minerali…..che dite???
    E cicli di fermenti e vitamine??
    È un percorso lungo mi hanno detto …ma voglio sperare che per i nostri piccoli possano vivere felici…..

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  11. Buongiorno, io sono Nunzia Acito, e volevo parlare con te Carla.

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  12. Ciao!Filippo è stato operato a 20 giorni, ora ha 16 mesi!sappiamo benissimo tutti cosa stai provando….paura è il termine giusto!purtroppo l’abbiamo provata tutti!cmq Filippo per ora non ha nessun problema e fa la vita che fanno tutti i bambini/e della sua età! Devo solo fare attenzione alla dieta (calibrare bene le fibre) perché scarica facilmente e seguendo questo blog ho capito che è un problema comune a tutti i bimbi/e operate di megacolon.
    Perché deve essere operata una seconda volta e come mai se ne sono accorti solo a 5 anni?cmq ora coccolatela tanto…..al resto penserai dopo!ti abbraccio

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    • Ciao martina mi avevano sempre detto che era stitichezza e che aveva un intolleranza al lattosio poi il 15 maggio si è bloccata completamente ed è stata operata d urgenza l intervento è andato bene ora ha una sacca laterale per le feci e poi a settembre dovrebbe essere rioperata per ricollegare colon e intestino e dovrebbe riprendere tutto nella normalità ma vi giuro che io l ho presa malissimo nn riesco a reagire ho paura sono rimasto talmente scioccato che nn riesco nemmeno più a dormire vi prego aiutatemi io vorrei solo sapere se mia figlia riuscirà a fare tutte le cose che faceva prima.ho sempre paura che gli possa accadere qualcosa e tutti wuesto mi sta distruggendo

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      • Caro Nicola, purtroppo ti è successo tutto all’improvviso, come del resto alla maggior parte di noi!io ho partorito, pensavo di riportarmelo a casa felice di averlo tra le braccia e invece la notte alle 4 dalla clinica me lo hanno portato al Bambin Gesù d’urgenza! al reparto la sera lo dovevamo lasciare, la notte non potevo restare!siamo passati dalla felicità assoluta alla completa disperazione!ma poi piano piano l’ho visto riprendersi e stare sempre meglio e piano piano abbiamo trovato la ns normalita’!vedrai che il brutto momento della disperazione passerà anche a te e accetterai la situazione!certo inutile dirti che anche io nonostante tutto sto sempre in allerta a controllare che tutto vada bene, ma i ns bambini/e sono guerrieri/e e supereranno tutto,molto prima di noi grandi!

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  13. Buon giorno a tutti sono nicola papà di alessia che ha cinque anni e stata operata di mega colon lunedì ho avuto una paura terribile volevo chiedervi ma dopo questo potrà condurre di nuovo una vita normale? E poi mi hanno detto che tra cinque mesi deve avere un secondo intervento ma è meno invasivo del primo ? E poi farà una vita normale? Grazie di cuore e spero che mi risponderete presto perché ho un ansia tremenda!

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    • Ciao come ti capisco… l’angoscia che provi l’ abbiamo provata tutti noi genitori di bimbi con il megacolon..sai leggendo i commenti troverai tante esperienze diverse tra loro con epiloghi diversi..io posso portarti un esempio positivo mio figlio operato a 11 mesi oggi ha 3 anni è un bambino che non ha nessun problema..dopo l’ intervento nessuna complicazione come se fosse nato sano . Pensa positivo e vedrai che andrà bene.un abbraccio Francesca

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  14. Ciao a tutte mamme. Una domanda. I vostri bimbi hanno gatto il biofeedback???
    A mio figlio 12enne operato a 4 anni lo stiamo facendo ora dopo 8 anni dall’intervento, xchè pur avendo lo stimolo e svuotando di più volte il giorno, tra una defecazione e l’altra è sempre sporco e succede senza che lui ne abbia percezione. Ma ormai a 12 anni inizia a diventare un vero e proprio problema…

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  15. E’ vero che il confronto e’ importante. Comunque come sai bene ogni bimbo con hirshprung e’ diverso….noi abbiamo una fantastica maestra nella scuola Dell infanzia e le avevo chiesto di spiegare ai bimbi che il mio Nico ha ancoora il pannolino perché ha un problema…i bimbi hanno continuato ogni tanto a prenderlo in giro….ora sono un gruppetto molto afiatato e unito. Lo auguro anche a voi!

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  16. Buonasera!ho il mio Filippo operato di megacolom a 20 giorni, ora a 15 mesi ha diarrea da ieri e ora ha anche vomitato!pensate debba pensare a un’enterocolite?scusatemi ma lui per fortuna non le ha mai avute e non so bene come regolarmi, se dargli il flagyl oppure no.
    Grazie Martina

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  17. Buongiorno! Mio figlio e’ stato operato tardi, a due anni. Anche lui intorno ai tre anni controllava bene la pipì, ma non riusciva ad avvertirci per la cacca e la faceva più volte al giorno. Anche noi abbiamo chiesto ai chirurghi se forse ha qualche problema di incontinenza, ma loro l hanno escluso. Abbiamo cominciato a metterlo sul water ogni giorno dopo pranzo 5 minuti. In posizione comoda (sgabello sotto i piedi) e con tanti giochi! Non la faceva mai nel water per diversi mesi….ma noi abbiamo continuato in serenità e finalmente qualcosa e’ scattato! Ora ha 5 anni ma da più di un anno la fa nel water tutti giorni. Ogni tanto gli capita di sporcare le mutandine. Cercate di farlo abituare a questa regolarità, con molta pazienza ci riuscirete!!!!

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    • Grazie tante x la tua risposta. Avere un confronto con altri genitori è rassicurante. Io di pazienza ne ho veramente tanta, la cosa che iniziava a preoccuparmi è il confronto con gli altri bimbi a scuola che alla sua età non portano più il pannolino e sapere come sono sinceri …lo fanno notare …e lui comincia a chiudersi un po ‘ ….e poi ancora va ad un nido privato. ..ma l’hanno prox si passa alla scuola dell’infanzia …
      Speriamo di risolvere durante l’estate.

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      • Ciao!come insegnante di scuola dell’infanzia, oltre che mamma di un bimbo con hirspurg penso che sia importante far vivere alle maestre il “problema” dei nostri figli con piu’ naturalezza possibile così che anche loro prima di tutti si tranquillizzino e rassicurino il tuo bimbo sul fatto che non ha niente che non va, solo qualche difficoltà su un aspetto, come altri bambini lo hanno su altri (perché non esistono bambini senza alcuna difficoltà in niente). Se lui e loro vivono la cosa serenamente e con naturalezza a nessun bambino/a verrà in mente di prenderlo in giro!se ai bambini/e spieghiamo le cose con tranquillità anche loro, seppur notino differenze, le vivono con normalità.

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  18. Buonasera il mio piccolo è stato operato di mega colon a 5 mesi dopo un incredibile corsa in ospedale quando aveva solo 3 giorni di vita perché nell’ospedale dove è nato non se ne erano accorti. Comunque con lavaggi intestinali 2 volte al giorno siamo arrivati all’intervento. Il post operatorio non è stato difficile, forse perché piccolino. L’ho allattato esclusivamente al seno fino a circa 8 mesi e poi abbiamo iniziato lo svezzamento. Ha iniziato a evacuare subito autonomamente ma più volte al giorno, da neonato x me era abbastanza normale, anche gli altri figli ” sani” allattati al seno la facevano anche più volte al giorno, il problema che continua ancora così infatti anche se ha 3 anni e 1/2 non abbiamo potuto togliere il pannolino anche se cin la pipi è bravissimo. Non riusciamo a capire. IL chirurgo dice che anatomicamente è tutto a posto e che non c’è incontinenza perché si sporcherebbe anche quando dorme, ma la situazione non cambia. Abbiamo provato col gioco …con è senza pannolino x vedere se ha maggiore controllo. Col clisterino che uso quando mi sembra che non si svuoti completamente riesce di solito a farla tutta insieme.
    Qualcuna sa darmi qualche consiglio? È capitato a qualcuna di voi?

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    • Il problema di questa malattia è questo, non è che si opera e si risolve la malattia. Purtroppo asportano parte dell’intestino e questo comporta diverse scariche al giorno. Non può mai essere come un bambino sano perché appunto affetto patologia.purtroppo ci vorranno tantissimo anni 10-12 dipende da quanto intestino è stato asportato.mio figlio a distanza di 4 anni dell’operazione scarica di meno, ma fa feci molli e acquose e la notte scarica 1-2 volte.

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  19. Buongiorno a tutti e a tutte!mi sta salendo l’ansia da enterocolite!voi come vi siete accorti/e che il vs bimbo l’aveva in corso!?

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  20. Ciao , noi L abbiamo utilizzato in casi estremi .. in pastiglie , perché in sciroppo non si trovava , ma proprio come ultima spiaggia . Comunque funziona bene .

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    • Grazie!ho letto il fogliettino illustrativo e mi sono un attimo agitata!cmq io lo sciroppo l’ho trovato alla farmacia del vaticano, solo li!
      Buona giornata

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  21. Ciao a tutti/e! al Bambin Gesù mi hanno prescritto flagyl sciroppo da somministrare in caso di enterocolite!qualcuno/a di voi ha avuto esperienze con questo medicinale!?

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    • Ciao , noi L abbiamo utilizzato in casi estremi .. in pastiglie , perché in sciroppo non si trovava , ma proprio come ultima spiaggia . Comunque funziona bene .

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    • Ciao, io l’ho usato un paio di volte, lo prendevo alla farmacia vaticana mandi la ricetta tramite fax e te lo spediscono, costa 10 euro a flacone. per quel poco che l’ho usato a sempre funzionato bene

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  22. Mio figlio Valerio nato l11 luglio 2011 gli è stata diagnosticata questa malattia rara.
    È in parenterale da Sempre siamo riusciti ad arrivare a 18 ore di infusione e 6 di stacco.
    Ha subito 14 interventi dei quali sette per cateteri. Oggi ha sei anni quasi ed è una lotta ogni giorno per sopravvivere

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    • CIAO, scusa come mai? mio figlio ha compiuto da poco sei anni, ha subito il primo intervento a 3 giorni di vita perchè aveva perforazioni multiple, e li è stata fatta una stomia che ha portato per 18 mesi. a luglio 2012 è stato ricanalizzato e gli è stato tolto tutto il colon più 15 cm di ileo. ma tutto sommato sta bene mangia tutto fa cacca sempre molto liquida 4-5 anche 6 volte al giorno, la notte porta il pannetto perchè evacua, ma questo non li impedisce di avere una vita normale.sicuro che tuo figlio a questa malattia? perchè non è cosi invalidante, il periodo più critico è dopo la ricanalizzazione. e come mai 14 interventi? da che ospedale è seguito, perchè non tutti capiscono questa malattia i centri per megacolon sono genova e napoli

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      • Ciao!il mio Filippo è stato operato di megacolon al Bambin Gesù a Roma e devo dire che ci siamo trovati bene anche qui, solo che fil ha avuto un megacolon molto più semplice dei vostri!cosa sono le perforazioni multiple?

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        • li è scoppiato l’intestino in vari punti, è andato in peritonite con conseguente asportazione dell’appendice.certo non è stata una passeggiata anzi all’iniziio è stato pesante perchè aveva la stomia e l’intestino fuori a riposo, abbiamo fatto un pò di fatica a gestire le placche sopratutto quando è iniziato a diventare più grande che si muoveva sudava e le placche si staccavano. ma la fase più dura è stata la ricanalizzazione e i successivi 12-18 mesi. ma ripeto a distanza di 4 anni non è cosi invalidante, almeno quelli che conosco io, hanno una vita quasi normale, tranne per le scariche da gestire.

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      • ciao sono la mamma di un bimbo operato di megacolon, ho letto la tua storia identica a quella di mio figlio, posso contattarti in privato?

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  23. Buongiorno a tutti. Mi chiamo Katerina. A mio figlio di quasi 4 anni è stata diagnosticata la malattia di Hirschsprung e il 31 di gennaio dovrà affrontare l’intervento. Stavo leggendo tutti i vostri messaggi per capire cosa mi aspetta e a dire il vero sono un po’ spaventata per il periodo post-operatorio. Confido molto nei vostri consigli e esperienze! Grazie

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    • Ciao KAterina, anche mio figlio ha 4 anni e mezzo e verrá operato presto e anche io sono preoccupata per il post operatorio. Come sta ora il tuo bimbo

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      • Ciao Lara, scusa se rispondo solo ora. Per fortuna il nostro intervento è andato molto bene, sono riusciti a togliergli la parte interessata (tutta la parte discendente del colon) senza fare incisioni sull’addome e senza fare la stomia. Quindi una settimana dopo l’intervento siamo tornati a casa. Credo come per tutti la prima settimana a casa si è rivelata la più dura prima di tutto per l’irritazione del culetto a causa della eccessiva acidità delle feci. Piano piano le cosa vanno a migliorarsi. Grazie ai fermenti lattici le feci non sono acidi come prima, la pelle si è adattata alle nuove condizioni, comunque evitiamo di usare le salviettine umidificate, e lo pulisco con l’olio di mandorla e salviette in cotone. Piano piano impara a gestire il flusso. Purtroppo siamo tornati al pannolino perché inizialmente le scariche erano abbastanza continue (5-6 al giorno) e non riusciva a controllare lo stimolo. Ora va di corpo circa 2 volte al giorno sul vasino ma gli capita comunque ogni giorno di sporcare un po’ il pannolino. Speriamo che anche questo passa con il tempo. Per il resto Vi auguro che il vostro intervento riesca al meglio e una pronta guarigione.

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        • Ciao grazie per avermi risposto immaginavo foste impegnati con la convalescenza, noi abbiamo richiesto un nuovo consulto e questo medico vuole ripetere biopsia perché non é convinto diagnosi, quindi operazione é in stand- by, sarebbe dovuta avvenire settimana scorsa ma oltrettutto ha preso la varicella la settimana prima…. non era destino avvenisse questo mese. Ho anche una bimba di sei mesi che ultimamente si sta rivelando stitica anche lei e mi sembra un brutto sogno rivivere le stesse dinamiche che ho vissuto col primo spero sia solo un periodo per lei…

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          • ciao, anche noi inizialmente abbiamo fatto 2 biopsie. La prima era poco invasiva (a suzione) senza anestesia, la nostra dottoressa non era del tutto convinta e ci ha fatto rifare la biopsia. Questa volta è stata fatta in Day Surgery ma cmq con l’anestesia e in sala operatoria. Quando dovete rifare la biopsia?

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            • Ciao Katerina, scusa se rispondo solo ora ma é stato un mese impegnativo, pieno di malanni. Il 23 siamo stati a ripetere la biopsia, e ora siamo in attesa degli esiti, dovrei avere la risposta a giorni.. noi abbiamo fatto a Bergamo prima quella con anestesia, ora invece in ambulatorio, contrario di voi. Non so più cosa pensare in questi giorni. Avendo anche una bimba piccola sará dura affrontare post intervento ma se dovrá essere fatto si fará… so che sarebbe unica soluzione se venisse confermata diagnosi. Mi preoccupa davvero tanto il fatto che soffra per quanto so che sará un dolore controllato, mi hanno parlato di dieci giorni di ospedale e dovró organizzarmi anche per questo.

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              • Ciao Lara, come va? é passato un po’ di tempo dall’ultima volta che ci siamo scritte. Vi hanno confermato la diagnosi? Fammi sapere come sta il tuo bimbo.
                Un abbraccio
                Katerina

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  24. Salve a tutte mi presento sono Silvia, ho un bimbo di 1 mese e mezzo, il quale è stato operato dopo 8 giorni di vita di megacolon agangliare. Perdonate se ancora no uso termini tecnici, sto scoprendo solo ora cosa sia capitato a mio figlio e non pensavo ci fosse una pagina apposita che ne parlasse…o almeno fino a stanotte, spinta dalla curiosità ho cercato il termine su internet. Sono letteralmente esterrefatta e un po spaventata. Non sapevo di tutte queste cose. Il 16 gennaio saliremo a Roma per l intervento di ricanalizzazione. Ho paura, sono agitata ma penso per lo più a quello che mi aspetterà dopo. Carla se ho bisogno posso contattarti .? Grazie

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  25. Buongiorno,spero di riuscire a trovare una soluzione al problema.
    Mio marito è affetto dal morbo di hirschsprung e il test del dna ha dato esito di portatore malato.
    Vorremmo provare ad avere un bambino, consapevoli che quasi sicuramente,se non x certo, nascerà malato. Prima di approffondire l’argomento con un ginecologo, volevo chiedere se siete a conoscenza della possibilità di evitare che nasca col morbo. Che esami e visite fare?
    Grazie

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  26. Ciao a tutte , mio figlio a due giorni dalla nascita è stato operato ( d urgenza x mega colon agangliare totale . È portatore di ileostomia a canna di fucile e da poco abbiamo cominciato con lo svezzamento. In sincerità vedo poco miglioramento sulla consistenza delle feci. Il medico che lo segue ha detto che ad un anno ( quindi a maggio ) interverranno x l asportazione dell intero colon e la chiusura della storia. Chi ha avuto esperienze similari ? E che aspettative di vita devo aspettarmi per mio figlio? In verità sono alquanto preoccupata il medico dice che evacuera’ qualche volta in più rispetto al normale , ma io temo per l incontinenza che gli comprometterà comunque lo stile di vita

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    • CIao. Rispondo con ritardo perchè vengo qua sporadicamente. Riconosco nelle tue parole le mie paure di diversi anni fa, le stesse domande. Ora a distanza di qualche tempo (sei anni) ti posso dire che il mio piccolo non è ancora un campione, ma le cose sono migliorate molto. Certamente c’è una fragilità in più e le enterocoliti sono in agguato, ma le cose col tempo miglioreranno. Il periodo dopo il secondo intervento sarà duro, forse più difficile dell’anno passato con la stomia, ma guardando lontano se ne esce. In bocca al lupo per il tuo cucciolo.

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      • siamo a maggio, l intervento è saltato. ha problemi con lo svezzamento. non riusciamo ad inserire alimenti nuovi. nn tollera il glutine e siamo ancora con il pregestimil , creme e liofilizzato. non riesce a prendere peso e le feci sempre liquide. sono scoraggiata di brutto. oramai ha compiuto l anno ma il medico , in queste condizioni non lo opera.

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  27. Ciao a tutti e tutte!una domanda a chi di voi ha dovuto combattere con enterocoliti: “come avete fatto a capire che vs figlio/a aveva l’enterocolite?io ho troppa paura di non accorgermene!”

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  28. Il mio bimbo ha solo 10 mesi, operato di megacolon a 20 gg!in effetti anche in lui noto delle cacche non molto belle quando mangia verdura e soprattutto lo arrossano parecchio!e pensare che quando ho iniziato lo svezzamento i dottori mi avevano detto di prediligere alimenti che lo aiutassero a evacuare, invece io noto il contrario!e’ vero ne fa di piu’ ma piu’ brutta e acida!voi sapete il perche’?

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    • Ciao Martina, le verdure, la frutta ed i legumi facilitano il transito e la cosa da una parte tranquillizza i medici che invece hanno spesso riscontrato bambini operati di megacolon che diventano stitici; dall’altra però siamo noi genitori che impariamo a conoscere il transito dei nostri figli e sappiamo se è regolare e magari accelerato invece che stistico. Quindi, solo noi possiamo definire la dieta migliore per i nostri figli per consentirgli sia una dieta varia ed un giusto apporto di vitamine sia comunque una qualità della vita migliore possibile.
      Con evacuazioni più frequenti comunque queste portano con sè maggiori quantità di acidi e quindi le feci danneggiano la pelle. Impara a capire se quando e come il tuo bimbo ha bisogno di verdure per accelerare il transito e quando invece è meglio prediligere alimenti astringenti: hanno una vita per imparare a mangiare frutta e verdura, ancora adesso a mio figlio non gliele propongo tutti i giorni, ma ovviamente devo integrare con vitamine e magari con estratti di frutta.

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  29. sono la mamma di un ragazzo di 20 anni che alla nascita è stato operato per asportazione totale del colon. Abbiamo combattuto con entercoliti, gastroenteriti ed altro, ma ci siamo riusciti : è un adulto. Con i suoi problemi. Il piu frequente è la diarrea che combatte con fermenti lattici e probiotici e la dieta alimentare. Vorrei confrontarmi su questo: che tipo di alimentazione hanno i vs figli?
    Noi non siamo mai andati da un gastroenterologo ma adesso mi chiedo se effettivamente ci potrebbe essere un’alimentazione adeguata da seguire.
    Grazie.

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    • Ciao e benvenuta,
      in realtà anche io con mio figlio di quasi 11 anni abbiamo cercato un gastroenterologo che ci desse una dieta adeguata al suo problema ma ci siamo dovuti accontentare del gastroenterologo che lo segue per la celiachia e con i consigli della nutrizionista sempre in ambito misto celiachia/megacolon.
      Sostanzialmente, mio figlio mangia pochissime fibre e scorie, quindi poca verdura e frutta, così come ovviamente pochissimi legumi: anche con lui procediamo con cicli di fermenti lattici non appena ci rendiamo conto che le feci stanno peggiorando, se poi alla diarrea si aggiunge anche vomito e non si riassesta facciamo un ciclo di Flagyl.
      Ovviamente, nei periodi in cui sta meglio la sua dieta è più libera, nei periodi in cui sta peggio è più stringente.

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    • Ciao Poli Cristina, io ho una bambina di sette anni a cui è rimasto un tratto molto breve di intestino e ad oggi deve ancora indossare il pannolino di notte poiché non riesce ad essere continente mentre di giorno lo è perfettamente e si scarica sia a scuola sia a casa. La frequenza è di 4/5 volte in media e nei momenti migliori 3/4, notte compresa. Vorrei sapere se e quando tuo figlio ha cominciato a fare a meno del presidio assorbente e come siete riusciti ad emanciparvi dallo stesso. Mia figlia comincia a soffrirne nonostante noi cerchiamo di rassicurarla che in età adulta potrà essere più indipendente. Grazie!

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  30. Ciao a tutti. Mi chiamo Monica, non ho letto tutti i commenti, ma credo di aver capito che tutti i bimbi siano stati operati entro l’anno di età….
    Invece mio figlio Lorenzo è stato operato all’età di 4 anni, e fino a quel momento x me è stata una battaglia contro i medici, i quali diagnosticamente non trovavano mai nulla, ma mio figlio non faceva cacca, e non aveva dolori, neanche dopo 20 giorni…. Diciamo che dai 2 anni in poi hanno iniziato a sospettare che potesse esserci qualche cosa. Ma all’inizio, cioè a 2 anni, gli hanno fatto il botto x ed i tagli allo sfintere, x stipsi cronica….
    Poi a 4 anni, l’unica cosa rimasta da fare era un intervento x capire, li hanno tolto 45 cm di colon….
    Fatto sta che, a causa del ritardo nella diagnosi, mio figlio ha riportato un ritardo cognitivo e prestazioni le ed in più, a distanza di 8 anni dall’intervento, mio figlio ha una grave incontinenza anale….. Non ha proprio percezione…..
    Volevo sapere se ci sono esperienze simili alla mia, sia come ritardo nella diagnosi, sia x l’incontinenza….
    Grazie Monica

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    • Ciao Monica, io non sono un medico ma credo che 45cm di colon siano un tratto piuttosto lungo, e questo già di per sè può causare incontinenza che però dovrebbe ridursi con il passare degli anni. Quello che non so quanto influisca nella situazione di tuo figlio sono i tagli allo sfintere: io farei valutare l’integrità degli sfinteri, e quindi chiederei un controllo per capire se si può riuscire a migliorare la situazione dell’incontinenza in qualche modo.
      Per quanto riguarda il ritardo della diagnosi non ci sono molti bambini, ma questo ritarda solo la risoluzione del problema, che magari potrebbe accompagnarsi a vantaggi di altro tipo (p.e. minore acidità delle feci iniziale). Comunque, ti auguro di riuscire almeno a trovare persone competenti che vi riescano ad aiutare nel percorso che riterrai più adatto per tuo figlio.

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    • Buonasera,mio figlio é stato operato a un mese e mezzo all’intestino gli hanno asportato la parte finale.Oggi mio figlio ha dodici anni e tutte le sere si fa il cristere perché ga perdite di feci e va in bagno di continuo.Qualcuno a una situazione simile sarà per tutta la vita cosi

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