Domande e confronti Megacolon

Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.

Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE

Responses

  1. Ciao Margherita, come hai probabilmente letto il megacolon e’ una malattia che si manifesta in modi molto diversi da un paziente all altro. Il mio Nico, ora 3 anni e mezzo, non ha meconiato spontaneamente, ma ogni tanto faceva la cacca spontaneamente, e’ andato avanti per due anni con clismi e dicopeg, per poi essere operato a due anni. Se tuo figlio ha meconiato e comunque ogni tanto evacua spontaneamente e’ sicuramente un buon segno, ma per quello che ne so non esclude il megacolon. Ora il mio cucciolo sta bene, vi auguro che anche per voi si sistemi tutto nel migliore dei modi! Un abbraccio a te e al tuo piccolo.

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  2. Ciao a tutti vorrei esporre il mio problema per capire un po di più e per avere più info possibili. Mio figlio ha un mese e mezzo e da quando è nato ha evacuato spontaneamente una decina di volte. Alla nascita c è stata l espulsione del meconio. Quindi dal rientro dall ospedale siamo sempre ricorsi ai microclismi, sondino e supposte di glicerina. Ora il pediatra vuole fare la manometria per avere la certezza. Vorrei da voi che ci siete passati sapere quali erano i sintomi iniziali e se i vostri cuccioli comunque qualche volta evacuavano autonomamente. Grazie mille

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  3. Leggo le storie dei vostri bambini e mi spavento sempre più. Il mio compagno è affetto da questo morbo e ho una paura tremenda di avere un figlio con questo problema…voglio evitare tutto questo a lui…

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  4. Ciao Carla, tempo addietro ci eravamo confrontate sulla situazione di mia mia figlia e mi eri stata di grande aiuto. La bambina che ora ha 6 anni, è affetta da Megacolon congenito agangliare ed è stata operata a 9 giorni di vita con la resezione dell’intestino fino alla valvola ileo – cecale. Ora conduce una vita abbastanza normale ma di notte porta ancora il pannolino poiché, pur avendo un buon controllo sfinterico, si scarica durante il riposo notturno. Abbiamo provato a fare lavaggi serali, ma la condizione permane. Hai consigli da darci per aiutarla? Per lei comincia ad essere imbarazzante dover portare un presidio assorbente, anche se solo di notte. Grazie!Cristina

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    • ciao cristina, mentre leggevo vedevo la mia stessa situazione, mio figlio compirà 5 anni a febbraio e anche a lui e stato asportato tutto il colon più 20cm di ileo.lui mi chiede spesso xkè devo portare il pannetto la notte e io li spiego che lui è diverso e deve portarlo, anche se si scarica più volte al giorno, la notte scarica minimo due volte pur avendo un buon controllo,penso che sia normale in fondo non hanno tutto il colon. io spero solo che un giorno si normalizzerà e toglierà il pannetto la notte.Una domanda per avere un confronto con chi li è stato asportato lo stesso tratto le feci di tua figlia come sono quelle di mio figlio sempre molto liquide e a volte acquose sono passati 3 anni e 5 mesi da quando è stato operato e ad oggi le feci non sono molto compatte,solo quando prende il flagyl sono leggermente cremose.

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      • ciao Chiara e Cristina, anche mio figlio farà 5 anni a gennaio ed è stato operato a 3 mesi con asportazione di tutto il colon e 5 cm di ileo; si scarica di giorno dopo ogni pasto/merenda e comunque almeno 4 volte e la notte 2-3 volte; le feci sono a volte molto morbide ed a volte liquide, dipende da cosa mangia ma lui non rinuncia comunque a nulla solo con il latte si limita un poco. Con lui funzionano i fermenti (enterogermina) che gli diamo se vediamo le feci troppo liquide per più giorni. Vorrebbe togliere il pannolino anche lui soprattutto vorrebbe andare a dormire dai compagni di classe ma purtroppo credo che manchino ancora alcuni anni prima che possa toglierlo.
        Ciao!

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      • Ciao Chiara e Marco, anche mia figlia desidererebbe andare a dormire da qualche sua amica (cosa che peraltro fa il fratello ogni tanto) ma non me la sento di impegnare così altre persone che non hanno dimestichezza con questo problema ed inoltre penso che lei possa sentirsi imbarazzata…io vorrei sapere se questo stato può migliorare con il tempo ovvero se poi chi è affetto da megacolon può imparare a contenersi durante la notte oppure alzarsi per scaricarsi accorgendosi dello stimolo. La mia bambina fa feci a volte più morbide altre meno e ciò dipende dall’alimentazione ma anche da eventuali malesseri (influenza, catarro, disordine intestinale). Noi facciamo cicli di probiotici (tipo enterelle) che risultano molto utili a riequilibrare l’attività microbica intestinale. Inoltre le fibre sono meglio tagliate (mela senza buccia, carote cotte tagliate etc). Le verdure crude non sono consigliabili. Il latte vaccino non è indicato e così gli zuccheri che chiamano acqua per cui sono sconsigliatissimi.C’è da dire che la mia bambina è ghiottissima e a volte è difficile propinarle queste rinunce….

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    • Ciao Cristina, sfortunatamente nei 9 anni e mezzo di Claudio ancora non siamo riusciti a superare il problema dell’incontinenza, soprattutto notturna: i consigli che abbiamo ricevuto non sono stati risolutivi, anche lì si va a tentativi e non sempre si trova la strada giusta per il singolo caso. I lavaggi serali sono una possibilità, ma come hai verificato non sempre funzionano, noi abbiamo provato a togliere il pannolino quest’estate: funzionava alcuni giorni, anche di seguito, ed altri no però ha cominciato ad avere più coscienza e più consapevolezza, una volta cominciata la scuola ha cominciato ad accusare stanchezza e questo ovviamente ha peggiorato la situazione e siamo tornati indietro a mettere il pannolino (alla faccia di quanti dicono dall’alto della loro posizione che non si può togliere e poi rimettere).
      Quest’estate è anche stato da solo una settimana al campo scout: si è riuscito ad organizzare con i pannolini a mutandina, anche se con l’aiuto di un capo molto volenteroso.
      L’altro consiglio che ci ha fornito anche il fisioterapista da cui ho portato Claudio in estate è che situazioni simili potrebbero migliorare esercitando ed allenando in particolar modo la parte addominale ed il pavimento pelvico.
      Infine, a Genova durante i convegni si è parlato di Biofeedback: ne ho parlato anche con la chirurga che segue Claudio e con il fisioterapista, ma comunque è una terapia invasiva ed ancora non ci siamo decisi a sottoporlo a quest’altra “tortura”.

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  5. Mio figlio è stato operato che aveva 20 giorni devo dire che le cose vanno abbastanza bene adesso a sette mesi e mezzo la 104 la deve richiedere la tua pediatra e dopodiché almeno qui a Roma io sono stata contattata da aprile che lo richiesta mi hanno chiamato per fine settembre e adesso sto in attesa della risposta se l’hanno accettata o meno

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  6. ciao, mi chiamo katia, mio figlio è stato operato un anno fa di megacolon, gli è stato asporato l’intestino “sbagliato” e “rifatto” se cosii’ si può dire il tratto finale, dopo quasi un anno e mezzo di dilatazioni, visite e pianti, cacca che non riusciva a trattenere, mutandine sporche (aveva 5 anni l’anno scorso), SEMBRAVA TUTTO SI FOSSE SISTEMATO, e invece ancora si sporca lui mi dice che non lo sente, il chirucgo mi dice che è impossibile, che devo fare ancora toilet training,j io sto impazzendo, resterà tutta la vita cosi o ci sarà un miglioramento, poi chiedevo si può richiedere la legge 104? Come devo fare, cosa devo fare scrivere al dottore sul certificato, che era o è ancora detentore di malattia rara..per me non è guarito, ha perdite, uno non può vivere in società cosi, aiutatemi ho bisogno di un consiglio

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    • Ciao, per quanto riguarda la malattia rara mio figlio sull’esenzione ce l’ha a vita, e prende indennità di frequenza fino al compimento dei 18 anni.la 104 ce la da quando è nato certo prima era col comma 3, ora invece gli hanno dato comma 1,il comma 3 serve se hai bisogno dei 3 giorni di permesso mensili dal lavoro. per quanto riguarda il bimbo prova a fare qualche visita da qualche altro chirurgo, mio figlio farà 5 anni a febbraio ed è stato operato quando aveva 18 mesi,purtroppo gli è stato tolto tutto il colon e 20 cm di ileo e a tutt’oggi a distanza di 3 anni continua ad evacuare più volte al giorno, 2-3 volte la notte ed è sempre molto liquida,anche lui si sporca xkè essendo liquida non riescono a trattenere.purtroppo il megacolon non è una malattia che guarisce in 1 anno ci vuole pazienza.proprio ieri pensavo che sono 5 anni che la notte non riposo e non è mai trascorsa una notte in 5 anni che io non mi sia alzata per cambiare mio figlio…….ci vuole tanta pazienza

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    • Ciao Katia, mi dispiace dirti che sfortunatamente nella maggior parte dei casi che conosco di Megacolon un anno dall’intervento è veramente troppo poco: ogni caso è a sè e quindi non ti posso assicurare indicazioni di anni o mesi (informazione che anche a me sarebbe piaciuto avere all’inizio del nostro percorso). Molto dipende da che tratto è stato tolto, molto fa il tempo ed altrettanto l’attitudine psicologica dei bambini a questa condizione: ci vuole tempo e pazienza.
      Per quanto riguarda la L.104 la richiesta può essere fatta in qualsiasi momento, come anche quella di invalidità, così come la dichiarazione di malattia rara: di fatto sono e rimarranno tutta la vita malati rari, ed hanno subìto un intervento demolitore visto che gli è stata tolta parte del colon o addirittura in alcuni casi tutto. Come ho scritto nei post del blog l’invalidità darà delle prestazioni come indennità di frequenza o indennità di accompagnamento, mentre per la L. 104 dà i permessi mensili oppure il congedo straordinario: la richiesta va fatta all’INPS direttamente credo attraverso il medico curante. In bocca al lupo per tutto e se ti va facci sapere come procede.

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  7. ciao ragazze mio figlio e stato operato anche lui a 2 mesi di vita adesso ha 20 mesi e un bambino che non mangia tanto ha la pancia gonfia e mi vomita ogni paio di giorni mi potete aiutare se a vostro figlio succede come il mio grazie per piacere rispondetemi lascio anche il numero di telefono 3937859441 mamma disperata

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    • Ciao, da quanto tempo è che tuo figlio è in queste condizioni? La descrizione che fai sembrerebbe enterocolite, che generalmente viene trattata con il metronidazolo (flagyl), però ti conviene farlo vedere dai chirurghi che lo hanno operato in modo che ti diano la diagnosi certa e la cura.

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      • Concordo con Carlas73 consulta il chirurgo al più presto.

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    • ciao,hai fatto dei controlli? mio figlio è stato operato 3 anni fa e solo 2 volte ha vomitato,ma ti parlo all’inizio dell’operazione perchè non riusciva ad evacuare poi feci un lavaggio con il foley e da allora non è più successo.non è normale che vomita ed ha pancia gonfia.dovresti fare dei controlli casomai è stata sbagliata l’operazione. dove è stata fatta l’operazione?

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  8. Qualcuno si voi ha avuto esperienze di aderenze intestinali dopo l’intervento? Avete trovato un rimedio per evitare feci troppo liquide?

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    • Si mio figlio a 7 gg dopo la ricanalizzazione…..quindi è stato rioperato x le aderenze….x le feci con il tempo si sono normalizzate piccoli alti e bassi …ma gestibili ora va molto meglio sono passati 2 anni da quel l’intervento. …..

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      • E adesso come sta?hai anche altri figli,hanno avuto lo stesso problema?

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    • Mio figlio ha avuto aderenze a circa 2 anni dall’operazione. Le feci liquide dipendono da svariate condizioni: la lunghezza del tratto operato, la velocità del transito, il tempo trascorso dall’operazione, il tipo di alimentazione, eventuali intolleranze associate ma ancora non scoperte: non esistono trattamenti universali ed ogni organismo reagisce e si adegua ai cambiamenti in modo diverso. Con mio figlio funzionano i fermenti lattici.

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  9. Voglio farmi un’idea delle alternative che ci sono per evitare di avere un bimbo con questa patologia. Se si può evitare meglio, dato che so che ci potrà essere la probabilità, cercheremo di guardarci intorno. Il desiderio di diventare mamma è immenso, però con questo ostacolo, bisogna essere pronti, perché sarà una lunga avventura.

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  10. Dopo quanto tempo dalla nascita è stato fatto l’intervento?

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    • Mio figlio ormai ha avuto l’intervento 9 anni fa in due fasi, ma il primo l’anno fatto ad un mese e mezzo: sempre più lo fanno in laparoscopia.

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  11. Ha già fatto il test genetico ed è quasi sicuro di trasmettere l’hirschsprung ai figli, poi non so se possa dipendere anche da me o meno…si può già sapere in gravidanza se sarà affetto o no?
    Magari adesso le procedure chirurgiche sono anche cambiate e migliorate rispetto a 20 anni fa,ma di sicuro influenzerà tutta la vita.

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    • Fate un consulto genetico di coppia: se ha la mutazione genetica ha il 50% di probabilità di trasmetterla, credo ma non sono un medico che anche con la mutazione potrebbe non avere Hirschsprung. Diagnostica prenatale è genetica oppure ecografica: in questi giorni a Genova ne stanno parlando gli esperti del Gaslini.

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  12. Da quello che so io è una malattia congenita e non genetica io ho 3 figli di cui 2 gemelli tutti concepiti con la fivet che ti spulciano dalla testa ai piedi geneticamente eppure io dei 3 è nato con il megacolon

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