Domande e confronti Megacolon

Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.

Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE

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Responses

  1. Salve sono un ragazzo di 23 anni anch’io da piccolo sono stato operato di megacolon congenito ( inoltre degli incapaci non avendo capito il problema mi asportano l’appendice convinto che il problema fosse quello mandandomi l’intestino in cancrena… un danno non da poco direi visto che hanno dovuto levarmi una parte di intestino) chiedevo adesso se qualcuno di voi sapesse se avessi diritto ad una pensione e degli arretrati per quanto successo! Grazie mille in anticipo!

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  2. Ciao a tutti,
    Mi sono avvicinata a questo blog appena ho saputo che al mio bimbo era stato diagnosticato il megacolon, dopo 40 giorni dalla nascita e di ospedale. Leonardo è stato operato al Regina Margherita di Torino mercoledì 30 a 2 mesi e 20 giorni. Gli è stato tolto tutto il sigma e da subito ha iniziato ad evacuare con la sonda. Oggi abbiamo tolto la sonda e speriamo continui… l’unica cosa non mangia benissimo… lui prima dell’intervento mangiava (dal biberon perché non si era attaccato)120 per 7, a volte finiva altre volte no… Purtroppo più di 120 non riuscivamo tanto a dargliene da poter saltare un pasto… Ad oggi al secondo giorno mangia ancora pochino 70/90 e si lamenta molto (piange) appena inghiottito due o tre poppate dal biberon… volevo sapere se anche a qualcuno dei vostri bimbi fosse successo… Per noi è tutto nuovo e so che ci vorrà del tempo ma dopo tanti giorni di ospedale e tanta preoccupazione vorrei vederlo stare meglio… un grazie in anticipo!

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