Domande e confronti Megacolon

Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.

Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE

Responses

  1. ciao ragazze mio figlio e stato operato anche lui a 2 mesi di vita adesso ha 20 mesi e un bambino che non mangia tanto ha la pancia gonfia e mi vomita ogni paio di giorni mi potete aiutare se a vostro figlio succede come il mio grazie per piacere rispondetemi lascio anche il numero di telefono 3937859441 mamma disperata

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    • Ciao, da quanto tempo è che tuo figlio è in queste condizioni? La descrizione che fai sembrerebbe enterocolite, che generalmente viene trattata con il metronidazolo (flagyl), però ti conviene farlo vedere dai chirurghi che lo hanno operato in modo che ti diano la diagnosi certa e la cura.

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      • Concordo con Carlas73 consulta il chirurgo al più presto.

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    • ciao,hai fatto dei controlli? mio figlio è stato operato 3 anni fa e solo 2 volte ha vomitato,ma ti parlo all’inizio dell’operazione perchè non riusciva ad evacuare poi feci un lavaggio con il foley e da allora non è più successo.non è normale che vomita ed ha pancia gonfia.dovresti fare dei controlli casomai è stata sbagliata l’operazione. dove è stata fatta l’operazione?

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  2. Qualcuno si voi ha avuto esperienze di aderenze intestinali dopo l’intervento? Avete trovato un rimedio per evitare feci troppo liquide?

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    • Si mio figlio a 7 gg dopo la ricanalizzazione…..quindi è stato rioperato x le aderenze….x le feci con il tempo si sono normalizzate piccoli alti e bassi …ma gestibili ora va molto meglio sono passati 2 anni da quel l’intervento. …..

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      • E adesso come sta?hai anche altri figli,hanno avuto lo stesso problema?

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    • Mio figlio ha avuto aderenze a circa 2 anni dall’operazione. Le feci liquide dipendono da svariate condizioni: la lunghezza del tratto operato, la velocità del transito, il tempo trascorso dall’operazione, il tipo di alimentazione, eventuali intolleranze associate ma ancora non scoperte: non esistono trattamenti universali ed ogni organismo reagisce e si adegua ai cambiamenti in modo diverso. Con mio figlio funzionano i fermenti lattici.

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  3. Voglio farmi un’idea delle alternative che ci sono per evitare di avere un bimbo con questa patologia. Se si può evitare meglio, dato che so che ci potrà essere la probabilità, cercheremo di guardarci intorno. Il desiderio di diventare mamma è immenso, però con questo ostacolo, bisogna essere pronti, perché sarà una lunga avventura.

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  4. Dopo quanto tempo dalla nascita è stato fatto l’intervento?

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    • Mio figlio ormai ha avuto l’intervento 9 anni fa in due fasi, ma il primo l’anno fatto ad un mese e mezzo: sempre più lo fanno in laparoscopia.

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  5. Ha già fatto il test genetico ed è quasi sicuro di trasmettere l’hirschsprung ai figli, poi non so se possa dipendere anche da me o meno…si può già sapere in gravidanza se sarà affetto o no?
    Magari adesso le procedure chirurgiche sono anche cambiate e migliorate rispetto a 20 anni fa,ma di sicuro influenzerà tutta la vita.

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    • Fate un consulto genetico di coppia: se ha la mutazione genetica ha il 50% di probabilità di trasmetterla, credo ma non sono un medico che anche con la mutazione potrebbe non avere Hirschsprung. Diagnostica prenatale è genetica oppure ecografica: in questi giorni a Genova ne stanno parlando gli esperti del Gaslini.

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  6. Da quello che so io è una malattia congenita e non genetica io ho 3 figli di cui 2 gemelli tutti concepiti con la fivet che ti spulciano dalla testa ai piedi geneticamente eppure io dei 3 è nato con il megacolon

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