Domande e confronti Megacolon

Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.

Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE

Responses

  1. Salve, anche mio figlio e’ stato operato a due anni e ci ha messo più tempo dei compagnetti a togliere il pannolino. I chirurghi mi hanno assicurato che non ci saranno problemi di incontinenza….adesso sono passati due anni e mezzo dall intervento e mi sono accorta che mio figlio si sporca in continuazione le mutandine se nella sua dieta mancano le fibre oppure se per qualche motivo perde la sua regolarità, cioè non fa la cacca tutti i giorni. Poi ogni due mesi fa un ciclo di una settimana di fermenti lattici vivi….e così va molto meglio. Tanta salute al tuo nipote!

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  2. Salve mio nipote è stato operato di megacolon all età di 2 anni… a distanza di 2 anni mio nipote non sente lo stimolo per andare al bagno si fa addosso… vorrei sapere se può essere una causa dell intervento… ??

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    • si e una causa del intervento ci vuole tempo, mio figlio che ha 5 anni ancora a volte non lo sente (operato a 2 mesi), ciao

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    • Ciao Silvia, come ti ha già risposto Francesca, il non sentire lo stimolo potrebbe essere una causa dell’intervento: quello che ti posso suggerire visto che mio figlio ha 10 anni ed è stato operato a 3 mesi, è quello di far verificare da medici specializzati che non siano stati intaccati dall’operazione gli sfinteri. L’operazione di anamostomosi è molto delicata proprio perchè ci vuole pochissimo per lasciare qualche millimetro di malattia ed altrettanto poco invece per intaccare gli sfinteri e quindi rovinare la qualità della vita del bambino per il futuro.
      In ogni caso, la completa autonomia del bambino si avrà solo con il tempo, tanto tempo e dipende da infiniti fattori: dalla lunghezza del tratto asportato all’età in cui è stata fatta l’operazione, alla capacità dell’organismo di riequilibrarsi alla nuova situazione, etc
      In bocca al lupo a tuo nipote!

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  3. Dopo 4 mesi dall’operazione di filippo per megacolon congenito, mi hanno consigliato di fare ricalibrature “per sicurezza!”. Esperienze?dopo quanto avete smesso di fargliele?filippo piange tanto quando gliele facciamo e io appresso a lui!e’ una vera tortura!

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    • ANCHE GIUSEPPE AVEVA 2 MESI QUANDO E STATO OPERATO E FATTO LE RICALIBRATURE FINO A 7 MESI CIRCA, ERA UNO STRAZIO PIANGEVA TUTTO IL TEMPO E CI VOLEVANO TRE PERSONE UNO CHE LO GIOCAVA, UNA CHE LI TENEVA IL CIUCCIO E L’ALTRA LA MAMMA IL LAVORO PIU DIFFICILE .
      TIENI DURO BISOGNA FARLA E PER IL LORO BENE ANCHE IO PIANGEVO INSIEME A LUI, E VERO E UNA TORTURA .
      IN BOCCA ALUPO

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  4. Ciao Serena, io sono mamma di Alessandro, 2 anni, e Riccardo, 7 mesi. Alessandro e’ stato operato di megacolon quando aveva 4 mesi. Tratto breve, solo 20 cm. Dopo l’intervento chiesi ai medici se un eventuale fratello avrebbe avuto lo stesso problema. Dissero che alcune forme di megacolon potrebbero avere familiarità. La forma di Alessandro, testuali parole, e’ stata “sfiga”: non potevano dare certezze ma quasi sicuramente non avrei avuto un’altra volta “sfiga”. Il mio secondo bimbo non ha megacolon 😊

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  5. Ciao anche io ho un bimbo di nome Enea operato ad un mese lui è un gemello e abbiamo anche un altro bimbo a luglio faremo la mappa genetica per sapere se c’è familiarita

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  6. Buongiorno a tutti, sono Serena, mamma di Enea affetto da megacolon e operato al Gaslini di genova a 2 mesi dalla nascita. Volevo sapere da voi se chi ha piú di un figlio ha avuto maggiore incidenza di questa malattia su fratelli e sorelle. Grazie

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  7. Ciao a tutte…. anche io ho avuto la vostra stessa esperienza… mio figlio è nato e tutti dicevano che stava benissimo e che sarebbe stato dimesso molto presto…ma non fu così andavo al nido 4/5 volte al giorno per allattarlo si rifiutava di mangiare aveva sempre le tutine sporche per il vomito… dicevano che era normale..dopo 6 giorni ho chiesto di farlo trasferire a Roma perché secondo me stavano trascurando la situazione … fu trasferito all Umberto primo quello non era vomito ma meconio si era gonfiato talmente tanto che buttava tutto dalla bocca… gli hanno diagnosticato un megacolon congenito è andato avanti con i lavaggi fino a sei mesi quando è stato sottoposto all intervento… è andato tutto bene …solo che ancora non so stabilizza… gli si formano delle enterocoliti che gli fanno arrossare il culetto fino ad avere dalle piaghe… adesso ha 12 mesi è un mangione… sapete qualche rimedio particolare x l arrossamento qualche consiglio anche a livello di alimentazione..????

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    • Ciao!il mio Filippo dopo l’operazione aveva un sederino che sembrava quello di un babuino!!Ho provato mille pomate, al bambin gesù mi avevano consigliato il mercurio cromo o la pasta di hoffman, ma quando gliele mettevo strillava dal bruciore!!poi un’ostetrica mi ha consigliato di buttare tutto e di mettergli la fecola di patate…è migliorato tantissimo!!Poi sono stata dalla mia pediatra per le piaghette e lei mi ha detto di mettergli per una settimana le garze di fitostimoline, da lì…una favola!!!fecola e garze e si è sfiammato tutto!!

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    • CIAO ANCHE IO HO AVUTO LO STESSO PROBLEMA (OPERATO ALLA NASCITA ) MA DOPO 4 ANNI HO RISOLTO CON LA POMATA DELLA WELEDA BEBY DERMA (CREMA PROTETTIVA ALLA MALVA BIANCA) IO LA METTO AD OGNI CAMBIO E LAVAGGIO .
      INVECE SE E TANTO ROSSO OGNI VOLTA CHE DORME LE METTO LE GARZE DI FITOSTIMOLINA.
      IO HA MIO FIGLIO LO LIMITO MOLTO SUL MANGIARE, COME I DOLCI I FRITTI LEGUMI , PERCHE’ SE LI MANGIA LI VIENE DIARREA E CULETTO ROSSO.
      CIAO

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  8. Ciò che mi preoccupa è che la bambina ora che è più grande (sette anni) si sente un po’ a disagio con i suoi compagni e amici e mi chiede spesso quando finirà di portare il pannolino di notte. Inoltre mi chiede se ci sono altri bambini come lei perché non ne conosce nessuno…Vorrebbe ogni tanto andare a dormire da qualche sua amica ma per ora non è possibile. Vorrei un consiglio, uno spunto su come affrontare questo problema dal punto di vista psicologico ed aiutarla a non crescere con complessi che la limitino…

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  9. Ciao Carla e ciao a tutti…ho fatto l’istanza di autotutela al’Inps per la 104 comma 3 ma mi hanno dato risposta negativa non ravvedendo i motivi per concederla. E dire che e’ nata con una dellle forme piu’ severe….capisco che adesso la bimba stia molto meglio e che si gestisca ma il colon non ce l’ha piu’!! Ogni commissione fa a se con la medesima malattia…assurdo!

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  10. Mio figlio ha avuto un ileo da meconio hanno escluso megacolon perché presentava distensione addominale …..lui e allattato al seno va in bagno ogni tre giorni senza difficoltà ma noto che fa spesso aria e si trova al 10 percentile . Mi cresce ppco e lentameteCredo che sia allergico a qualcosa polvere….Nn s e mai scaricato più di due volte in un giorno …..basta esame dna x diagnosi?

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  11. Salve a tutte anche io sono qua a riportarvi la mia storia.Mio figlio e’ stato operato ormai da 10 anni , aveva 3 mesi.Abbiamo capito subito dalla nascita che c ‘era qualche problema.Il bimbo dormiva sempre non si attaccava al seno ma nonostante ciò ci avevano dimesso dall’ ospedale.Il meconio l ‘ aveva espulso e questo mi faceva sperare…..Arrivati a casa appena ingeriva del latte lo vomitava a spruzzo , l’ abbiamo portato al pronto soccorso e da li sono partiti tutti gli esami.il bimbo comunque non si alimentava e dormiva sempre.ci sono volute 2 settimane dsl ricovero per avere la diagnosi.Io ero spaventatissima poi giorno dopo giorno abbiamo affrontato il problema attraverso i lavaggi in attesa dell’ intervento. Ringrazio tutti i medici e soprattutto il chirurgo che operato mio figlio.Dopo l intervento ha ripreso ad evacuare naturalmente e a mangiare anche se non tantissimo. Per i primi 6 anni non e’ stato necessario mettere il pannolino di notte ma durante il giorno cambiavamo spessissimo le mutandine perche’ le sporcava senza rendersene conto.Oggi devo dire che non ha piu nessun problema evacua giornalmente cresce benissimo e ha molto appetito.Ragazze tenete duro che tutto si supera e i nostri bimbi arriveranno a condurre una vita come tutti gli altri bambini

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  12. Figurati, anche io ero come te. Mio figlio e’ stato operato in Mangiagalli a Milano a giugno 2014, a 4 mesi. Bravissimi. Dura l’attesa mentre lui era in sala operatoria, poi tutto in discesa. Rianimazione 2 giorni, in reparto altri 5 giorni. Non ha sofferto, seguono tutto bene. Ha ricominciato a mangiare subito, poco alla volta. Unico problema post operatorio, il sederino rossissimo: ma con tanta tanta crema, igiene e cura (che comunque avresti per tuo figlio) in 3/4 giorni e’ passato tutto. Ora ha 2 anni, mai avuto problemi. E 4 mesi fa e’ nato il fratellino, sano 💚. Tu di dove sei?

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  13. Mio figlio non l’hanno fatto meconiare, a 36 ore dalla nascita l’hanno stimolato perché ancora non aveva meconiato. Poi a casa si attaccava poco al seno, dormiva spesso e si svegliava arrabbiatissimo perché aveva fame. Faceva qualche spruzzetto di cacca ma davvero poca roba. Intanto la pancia si gonfiava. Ha vomitato il latte un paio di volte. A 10 gg dalla nascita ricovero perché al controllo dell’allattamento non aveva messo su nulla quasi e perché ho raccontato quanto sopra. Da li è iniziata la trafila di esami per capire la natura del problema. E anche la mia pediatra mi ha consigliato di capire meglio. Gli esami che hanno fatto: clisma opaco, biopsia rettale. Quest’ultimo ha dato la conferma istologica, dal clisma si vedeva la famosa ansa nell’intestino. Poi l’entità del problema e’ stato scoperto in sala operatoria, anche se fin da subito ci avevano detto che probabilmente non era un tratto lungo. Io consiglio di indagare, le biopsie rettali non sono dolorose e ti possono dare una risposta, seppur parziale.

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    • Grazie Raffaella..
      Le tue parole mi stanno aiutando a metabolizzare.
      Dove è stato operato tuo figlio e come sta adesso?
      Il post intervento è stato lungo?
      Ancora grazie per le tue parole che sono per me una luce poiché adesso brancolo nel buio.

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  14. Raffaella ti ringrazio per la repentina risposta.
    Vorrei porti altre domande se non ti dispiace anche perché ripeto per ora non ho fatto ancora alcuna indagine e sto cercando di inquadrare il problema dato che questa evenienza è piombata addosso come un fulmine a ciel sereno.
    Mia figlia ha subito espulso il meconio,fino a 1 mese e 1/2 andava regolarmente la crescita è 90 percentili in peso e 75 in altezza..la pediatra mi parla di immaturità intestinale poiché la bimba non sembra sofferente.
    All’ospedale,in cui mi sono recata x altre problematiche,alla mia domanda:come fare se la bimba non fa cacca anche x 4 gg mi hanno risposto di eseguire biopsia rettale.
    Prima di eseguirla vorrei essere più informata sul quadro clinico per capire eventualmente con i sintomi se posso evitarla.
    Come hai fatto a capire che tuo figlio soffriva di tale patologia..cioè come sei arrivata in ospedale? Perché ripeto io ci sono stata poiché ho sospettato una reazione alla vaccinazione(fortunatamente esclusa) e ho chiesto pareri sulla problematica della mancata evacuazione,la allatto al seno..

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    • Bianca, il quadro clinico non è univoco per tutti i bimbi con megacolon: ci sono bimbi a cui viene diagnosticata alla nascita, e bimbi che invece hanno un quadro clinico di consistente stipsi a cui però viene diagnosticato anche oltre l’anno di vita perchè è una malattia facilmente confondibile con altro se non viene adeguatamente diagnosticata nel modo corretto. E sfortunatamente l’unico modo corretto per la diagnosi è la biopsia.
      Mio figlio è arrivato in ospedale a 4 giorni di vita con un’enterocolite piuttosto seria: prima di arrivare alla biopsia l’hanno dovuto rimettere in sesto, quindi con antibiotici e flebo continue.
      Se non sei convinta di questa possibilità, vai avanti per la tua strada, ma lasciati una porta aperta per affrontare eventualmente quest’esame.
      Comunque, in ogni caso meglio rivolgersi ad ospedali che sappiano trattare megacolon, quindi che ne visitino ed operino un certo numero l’anno: non è tanto il prima ed il durante ma il dopo che deve essere seguito con costanza e professionalità.
      In bocca al lupo per tutto!

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      • Grazie Carla..
        Ci sto pensando seriamente..
        Hai ragione a dire di affidarsi ad ospedali che facciano di routine questo intervento. Tuo figlio dove è stato operato? Ti sei trovata bene? Come è stato il post intervento?
        Grazie

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        • Bianca, mio figlio è stato operato al Bambin Gesù di Roma: come racconto in questo blog ha avuto 3 operazioni le prime due per risolvere il megacolon con colostomia, la terza per un’aderenza.
          Il post intervento è sempre più semplice e veloce, anche perchè stanno cambiando le tecniche operatorie (laparoscopia in sempre maggiori percentuali), ma non è la parte più delicata secondo me: questa è una malattia che teoricamente risolve tutto con l’intervento ma i postumi possono essere lunghi da risolvere a seconda di tanto fattori e ci sono tanti particolari a cui i genitori devono prestare attenzione. Non solo gli arrossamenti da feci acide, ma anche eventuali enterocoliti, aderenze o occlusioni, così come restringimenti dell’anamostomosi: non voglio preoccuparti o metterti più ansia, ma ripeto a seconda della tecnica operatoria utilizzata, del tratto asportato, della biopsia fatta correttamente ci sono troppi fattori in gioco, per questo è così importante rivolgersi a centri specializzati.
          Spero di esserti stata di aiuto

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          • Sì grazie Carla.
            Scusa la domanda:ma tuo figlio evacuava se lo stimolavi con la punta del termometro?
            La biopsia è qualcosa di routinario o è indaginoso?
            Grazie

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            • Ciao Bianca, mio figlio è entrato in ospedale a 4 giorni di vita: non si attaccava al seno, nè al biberon, e comunque essendo nato in clinica io l’unica cosa che notavo era che i pannolini erano sempre puliti.
              La biopsia viene fatta solitamente per via anale e addirittura da svegli soprattutto nei bimbi più piccoli, anche se comunque in sala operatoria: il referto però generalmente ci mette un pò ad arrivare.

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            • Cara Bianca,
              anche mio figlio Federico, che oggi ha 13 mesi, ha il megacolon, tra un mese lo opereranno. Il tratto è piccolo ci dicono ed è per questo che tutti i medici a cui lo abbiamo portato a visita nell’arco del suo anno di vita ci dicevano che era semplicemente stitico.
              Il mio consiglio è: fai quanto prima, se i medici lo consigliano, clisma opaco (molto fastidioso e dicono doloroso) e la biopsia rettale perchè sono gli unici esami risolutivi per una diagnosi di megacolon. Sono entrambi esami velocissimi se l’intestino è vuoto e per la biopsia è necessario una settimana di attesa.
              Federico ha subito un primo ricovero ad una settimana di vita per un ileo da meconio e solo perchè ha iniziato ad evacuare spontaneamente dopo tre giorni di clisteri non sono stati effettuati ulteriori esami. Nei successivi otto mesi, nonostante lamentassi che Federico non facesse tanta cacca e che spesso dovessi fargli le perette di melilax con sofferenze inaudite, mi hanno detto di tutto ma l’unico cosa che finalmente ha messo un punto fermo al nostro piccolo calvario tra specialisti vari più o meno quotati è stato effettuare i due esami del clisma e della biopsia.
              Oggi posso dirti che sarebbe stato un bene se mio marito ed io fossimo stati più forti ed invece di autorizzare le dimissioni avessimo chiesto di approfondire. Federico si sarebbe operato subito e non avrebbe sofferto per un anno per ogni volta che doveva evacuare.
              in bocca al lupo,
              Valeria

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  15. Ciao, quello che so e’ che dipende dalla gravità del megacolon, ovvero da quanti centimetri sono compromessi. Mio figlio faceva aria e ogni tanto anche cacca, durante l’intervento hanno trovato “solo” 20 centimetri da asportare. Immagino che situazioni più gravi diano sintomi ben più gravi a loro volta: di fatto spingere e “saltare” 20 cm e’ diverso dallo spingere e saltare 1 metro di intestino. Mi sento di dirti: affidati ai medici e al chirurgo, fortunatamente questa malattia può essere risolta chirurgicamente e, come nel nostro caso, l’intervento può essere risolutivo. Siamo stati fortunati 20 cm e’ poco e magari e’ proprio il vostro caso. Conosco l’angoscia, la paura, il senso di colpa. Quindi ti abbraccio

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  16. Avrei una domanda da porvi:chi soffre di megacolon riesce ad espellere aria? Mia figlia di 3 mesi ancora non è stata sottoposta a biopsia rettale quindi non so ancora se soffre di tale patologia però riesce ad espellere aria.

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    • Ciao Bianca, il megacolon non esclude nè l’evacuazione autonoma delle feci nè l’espulsione di aria: il più delle volte non è un blocco assoluto ma determina maggiore fatica e dolore e tempi molto più lunghi, perchè si tratta della mancanza o ridotta dimensione e sviluppo delle cellule nervose che consentono la peristalsi e quindi l’evacuazione.

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      • Grazie Carla..ma allora avrei potuto anche non sospettato mai? Quali altri sintomi fanno sospettare tale patologia?

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        • Generalmente non sono i genitori che sospettano tale patologia, proprio perchè rara e poco conosciuta: sono i medici soprattutto chirurghi o pediatri che abbiano già visto o sentito di casi di megacolon che potrebbero pensarci.
          Comunque, i sintomi sono: mancata espulsione del meconio nelle 24-48h dalla nascita, addome globoso e solorante al tatto, mancata evacuazione, a questi quindi si possono aggiungere nei casi più gravi mancanza di fame, sonnolenza, vomito biliare. Almeno questi sono i sintomi che ha avuto mio figlio alla nascita e poi l’ho portato al Pronto Soccorso al 4° giorno di vita immediatamente dopo essere uscita dalla clinica in cui avevo partorito.

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  17. Grazie mille ho visto solo ora la risposta. Non so cosa pensare perché sono 3 settimane circa che sta facendo cacca un giorno si e uno no spontaneamente. Ma il tuo piccolo è sempre cresciuto bene di peso? Era un bimbo sereno…vispo? Scusa per tutte le domande ..vorrei avere più esperienze possibili ma non esistono forum se nn il tuo. Buona giornata:-)

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    • Ciao… anche noi piu o meno stessa situazione… la mia bimba ha 6 mesi…ha meconiato subito.. a 1 mese è cominciata la stitichezza.ogni 2 giorni sondino o clistere fino ad ora. La faceva durissima e aveva dolore tant’è che la gastroenterologa ha sospettato l’allergia alle plv.. ma niente le feci erano uguali.. abbiamo provato il portolac e non c’erano miglioramenti.. allora siamo passati al paxabel e le feci sono molli ma ancora non si scarica da sola…in queste ultime 2 settimane però l’ha fatta da sola 4 volte. Oggi avevo l isita chirurgica ma ho disdetto. Vedremo nei prossimi giorni

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  18. Ciao Margherita, come hai probabilmente letto il megacolon e’ una malattia che si manifesta in modi molto diversi da un paziente all altro. Il mio Nico, ora 3 anni e mezzo, non ha meconiato spontaneamente, ma ogni tanto faceva la cacca spontaneamente, e’ andato avanti per due anni con clismi e dicopeg, per poi essere operato a due anni. Se tuo figlio ha meconiato e comunque ogni tanto evacua spontaneamente e’ sicuramente un buon segno, ma per quello che ne so non esclude il megacolon. Ora il mio cucciolo sta bene, vi auguro che anche per voi si sistemi tutto nel migliore dei modi! Un abbraccio a te e al tuo piccolo.

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  19. Ciao a tutti vorrei esporre il mio problema per capire un po di più e per avere più info possibili. Mio figlio ha un mese e mezzo e da quando è nato ha evacuato spontaneamente una decina di volte. Alla nascita c è stata l espulsione del meconio. Quindi dal rientro dall ospedale siamo sempre ricorsi ai microclismi, sondino e supposte di glicerina. Ora il pediatra vuole fare la manometria per avere la certezza. Vorrei da voi che ci siete passati sapere quali erano i sintomi iniziali e se i vostri cuccioli comunque qualche volta evacuavano autonomamente. Grazie mille

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    • Ciao Margherita e scusa il ritardo con cui ti rispondo!
      L’evacuazione autonoma o meno non è un certo sintomo di megacolon, anche se è uno dei tanti: sinceramente non sono un medico quindi non so se ci possono essere altre problematiche che possono influire sull’evacuazione. Però piuttosto che la manometria, se c’è un possibile sospetto di megacolon, la diagnosi è meglio che venga fatta dopo una biopsia rettale.
      Da quel che so io, con il latte materno non dovrebbero avere difficoltà ad evacuare, anche se ho letto che potrebbero anche evacuare ogni tot giorni.
      Altri sintomi per il megacolon sono il pancione gonfio e globoso, dolorante alla palpazione.
      Comunque, il mio consiglio è quello di affidarsi a medici qualificati in tale ambito: quindi una visita chirurgica sarebbe consigliabile, che ti indirizzi verso manometria o meglio biopsia. Oltretutto sarebbe anche maggiormente consigliabile affidarsi a centri che trattino un buon numero di casi di megacolon l’anno per essere sicuri che sappiano seguirvi eventualmente in tutto il percorso.

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  20. Leggo le storie dei vostri bambini e mi spavento sempre più. Il mio compagno è affetto da questo morbo e ho una paura tremenda di avere un figlio con questo problema…voglio evitare tutto questo a lui…

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  21. Ciao Carla, tempo addietro ci eravamo confrontate sulla situazione di mia mia figlia e mi eri stata di grande aiuto. La bambina che ora ha 6 anni, è affetta da Megacolon congenito agangliare ed è stata operata a 9 giorni di vita con la resezione dell’intestino fino alla valvola ileo – cecale. Ora conduce una vita abbastanza normale ma di notte porta ancora il pannolino poiché, pur avendo un buon controllo sfinterico, si scarica durante il riposo notturno. Abbiamo provato a fare lavaggi serali, ma la condizione permane. Hai consigli da darci per aiutarla? Per lei comincia ad essere imbarazzante dover portare un presidio assorbente, anche se solo di notte. Grazie!Cristina

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    • ciao cristina, mentre leggevo vedevo la mia stessa situazione, mio figlio compirà 5 anni a febbraio e anche a lui e stato asportato tutto il colon più 20cm di ileo.lui mi chiede spesso xkè devo portare il pannetto la notte e io li spiego che lui è diverso e deve portarlo, anche se si scarica più volte al giorno, la notte scarica minimo due volte pur avendo un buon controllo,penso che sia normale in fondo non hanno tutto il colon. io spero solo che un giorno si normalizzerà e toglierà il pannetto la notte.Una domanda per avere un confronto con chi li è stato asportato lo stesso tratto le feci di tua figlia come sono quelle di mio figlio sempre molto liquide e a volte acquose sono passati 3 anni e 5 mesi da quando è stato operato e ad oggi le feci non sono molto compatte,solo quando prende il flagyl sono leggermente cremose.

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      • ciao Chiara e Cristina, anche mio figlio farà 5 anni a gennaio ed è stato operato a 3 mesi con asportazione di tutto il colon e 5 cm di ileo; si scarica di giorno dopo ogni pasto/merenda e comunque almeno 4 volte e la notte 2-3 volte; le feci sono a volte molto morbide ed a volte liquide, dipende da cosa mangia ma lui non rinuncia comunque a nulla solo con il latte si limita un poco. Con lui funzionano i fermenti (enterogermina) che gli diamo se vediamo le feci troppo liquide per più giorni. Vorrebbe togliere il pannolino anche lui soprattutto vorrebbe andare a dormire dai compagni di classe ma purtroppo credo che manchino ancora alcuni anni prima che possa toglierlo.
        Ciao!

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      • Ciao Chiara e Marco, anche mia figlia desidererebbe andare a dormire da qualche sua amica (cosa che peraltro fa il fratello ogni tanto) ma non me la sento di impegnare così altre persone che non hanno dimestichezza con questo problema ed inoltre penso che lei possa sentirsi imbarazzata…io vorrei sapere se questo stato può migliorare con il tempo ovvero se poi chi è affetto da megacolon può imparare a contenersi durante la notte oppure alzarsi per scaricarsi accorgendosi dello stimolo. La mia bambina fa feci a volte più morbide altre meno e ciò dipende dall’alimentazione ma anche da eventuali malesseri (influenza, catarro, disordine intestinale). Noi facciamo cicli di probiotici (tipo enterelle) che risultano molto utili a riequilibrare l’attività microbica intestinale. Inoltre le fibre sono meglio tagliate (mela senza buccia, carote cotte tagliate etc). Le verdure crude non sono consigliabili. Il latte vaccino non è indicato e così gli zuccheri che chiamano acqua per cui sono sconsigliatissimi.C’è da dire che la mia bambina è ghiottissima e a volte è difficile propinarle queste rinunce….

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    • Ciao Cristina, sfortunatamente nei 9 anni e mezzo di Claudio ancora non siamo riusciti a superare il problema dell’incontinenza, soprattutto notturna: i consigli che abbiamo ricevuto non sono stati risolutivi, anche lì si va a tentativi e non sempre si trova la strada giusta per il singolo caso. I lavaggi serali sono una possibilità, ma come hai verificato non sempre funzionano, noi abbiamo provato a togliere il pannolino quest’estate: funzionava alcuni giorni, anche di seguito, ed altri no però ha cominciato ad avere più coscienza e più consapevolezza, una volta cominciata la scuola ha cominciato ad accusare stanchezza e questo ovviamente ha peggiorato la situazione e siamo tornati indietro a mettere il pannolino (alla faccia di quanti dicono dall’alto della loro posizione che non si può togliere e poi rimettere).
      Quest’estate è anche stato da solo una settimana al campo scout: si è riuscito ad organizzare con i pannolini a mutandina, anche se con l’aiuto di un capo molto volenteroso.
      L’altro consiglio che ci ha fornito anche il fisioterapista da cui ho portato Claudio in estate è che situazioni simili potrebbero migliorare esercitando ed allenando in particolar modo la parte addominale ed il pavimento pelvico.
      Infine, a Genova durante i convegni si è parlato di Biofeedback: ne ho parlato anche con la chirurga che segue Claudio e con il fisioterapista, ma comunque è una terapia invasiva ed ancora non ci siamo decisi a sottoporlo a quest’altra “tortura”.

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      • Carla, mi scuso per non averti dato riscontro prima ma sono stata assorbita da mille cose ( come immagino chiunque abbia figli e pochi aiuti). Speravo in una risposta diversa perche’ vorrei che questi bambini facessero una vita soddisfacente anche per quanto riguarda le autonomie. D’altra parte sono contenta che Claudio a 9 anni si avvicini a questa possibilita’. Grazie comunque per i suggerimenti di cui chiedero’ approfondimenti ai medici che seguono mia figlia. Sei come sempre gentilissima!!

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      • Carla, scusa m è venuto in mente un quesito : tu hai ottenuto ancora la 104 comma 3? Visto che parlavi di fisioterapista ho pensato alla possibilità dei permessi. Nell’ultima visita che ha fatto la bambina le è stato tolto il comma 3 pertanto anche i tre gg e facciamo fatica a conciliare le visite mediche, osteopata etc con il lavoro di entrambi noi genitori…Ciao e grazie ancora!

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        • Ciao Cristina, appena adesso ho verificato che ci hanno accordato ancora la L.104 con comma 3: ha fatto la visita venerdi scorso. Capisco la tua difficoltà e come tante volte ho sostenuto in questa ed in altre sedi, trovo difficile conciliare questa completa differenziazione tra i verbali su tutta Italia con l’eguaglianza dei diritti di tutti i bambini e delle loro famiglie sul territorio nazionale.
          Forse potresti provare a fare ricordo se non sono scaduti i termini, però dovresti trovarti preparata ed agguerrita con ulteriori verbali medici, calendario delle visite a cui accompagnate la bimba e magari anche aiutati da un medico legale ed un avvocato che prendano in mano la pratica.
          Vi auguro di riuscire ad ottenere ciò di cui avete bisogno!

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  22. Mio figlio è stato operato che aveva 20 giorni devo dire che le cose vanno abbastanza bene adesso a sette mesi e mezzo la 104 la deve richiedere la tua pediatra e dopodiché almeno qui a Roma io sono stata contattata da aprile che lo richiesta mi hanno chiamato per fine settembre e adesso sto in attesa della risposta se l’hanno accettata o meno

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  23. ciao, mi chiamo katia, mio figlio è stato operato un anno fa di megacolon, gli è stato asporato l’intestino “sbagliato” e “rifatto” se cosii’ si può dire il tratto finale, dopo quasi un anno e mezzo di dilatazioni, visite e pianti, cacca che non riusciva a trattenere, mutandine sporche (aveva 5 anni l’anno scorso), SEMBRAVA TUTTO SI FOSSE SISTEMATO, e invece ancora si sporca lui mi dice che non lo sente, il chirucgo mi dice che è impossibile, che devo fare ancora toilet training,j io sto impazzendo, resterà tutta la vita cosi o ci sarà un miglioramento, poi chiedevo si può richiedere la legge 104? Come devo fare, cosa devo fare scrivere al dottore sul certificato, che era o è ancora detentore di malattia rara..per me non è guarito, ha perdite, uno non può vivere in società cosi, aiutatemi ho bisogno di un consiglio

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    • Ciao, per quanto riguarda la malattia rara mio figlio sull’esenzione ce l’ha a vita, e prende indennità di frequenza fino al compimento dei 18 anni.la 104 ce la da quando è nato certo prima era col comma 3, ora invece gli hanno dato comma 1,il comma 3 serve se hai bisogno dei 3 giorni di permesso mensili dal lavoro. per quanto riguarda il bimbo prova a fare qualche visita da qualche altro chirurgo, mio figlio farà 5 anni a febbraio ed è stato operato quando aveva 18 mesi,purtroppo gli è stato tolto tutto il colon e 20 cm di ileo e a tutt’oggi a distanza di 3 anni continua ad evacuare più volte al giorno, 2-3 volte la notte ed è sempre molto liquida,anche lui si sporca xkè essendo liquida non riescono a trattenere.purtroppo il megacolon non è una malattia che guarisce in 1 anno ci vuole pazienza.proprio ieri pensavo che sono 5 anni che la notte non riposo e non è mai trascorsa una notte in 5 anni che io non mi sia alzata per cambiare mio figlio…….ci vuole tanta pazienza

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    • Ciao Katia, mi dispiace dirti che sfortunatamente nella maggior parte dei casi che conosco di Megacolon un anno dall’intervento è veramente troppo poco: ogni caso è a sè e quindi non ti posso assicurare indicazioni di anni o mesi (informazione che anche a me sarebbe piaciuto avere all’inizio del nostro percorso). Molto dipende da che tratto è stato tolto, molto fa il tempo ed altrettanto l’attitudine psicologica dei bambini a questa condizione: ci vuole tempo e pazienza.
      Per quanto riguarda la L.104 la richiesta può essere fatta in qualsiasi momento, come anche quella di invalidità, così come la dichiarazione di malattia rara: di fatto sono e rimarranno tutta la vita malati rari, ed hanno subìto un intervento demolitore visto che gli è stata tolta parte del colon o addirittura in alcuni casi tutto. Come ho scritto nei post del blog l’invalidità darà delle prestazioni come indennità di frequenza o indennità di accompagnamento, mentre per la L. 104 dà i permessi mensili oppure il congedo straordinario: la richiesta va fatta all’INPS direttamente credo attraverso il medico curante. In bocca al lupo per tutto e se ti va facci sapere come procede.

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  24. ciao ragazze mio figlio e stato operato anche lui a 2 mesi di vita adesso ha 20 mesi e un bambino che non mangia tanto ha la pancia gonfia e mi vomita ogni paio di giorni mi potete aiutare se a vostro figlio succede come il mio grazie per piacere rispondetemi lascio anche il numero di telefono 3937859441 mamma disperata

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    • Ciao, da quanto tempo è che tuo figlio è in queste condizioni? La descrizione che fai sembrerebbe enterocolite, che generalmente viene trattata con il metronidazolo (flagyl), però ti conviene farlo vedere dai chirurghi che lo hanno operato in modo che ti diano la diagnosi certa e la cura.

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      • Concordo con Carlas73 consulta il chirurgo al più presto.

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    • ciao,hai fatto dei controlli? mio figlio è stato operato 3 anni fa e solo 2 volte ha vomitato,ma ti parlo all’inizio dell’operazione perchè non riusciva ad evacuare poi feci un lavaggio con il foley e da allora non è più successo.non è normale che vomita ed ha pancia gonfia.dovresti fare dei controlli casomai è stata sbagliata l’operazione. dove è stata fatta l’operazione?

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  25. Qualcuno si voi ha avuto esperienze di aderenze intestinali dopo l’intervento? Avete trovato un rimedio per evitare feci troppo liquide?

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    • Si mio figlio a 7 gg dopo la ricanalizzazione…..quindi è stato rioperato x le aderenze….x le feci con il tempo si sono normalizzate piccoli alti e bassi …ma gestibili ora va molto meglio sono passati 2 anni da quel l’intervento. …..

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      • E adesso come sta?hai anche altri figli,hanno avuto lo stesso problema?

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    • Mio figlio ha avuto aderenze a circa 2 anni dall’operazione. Le feci liquide dipendono da svariate condizioni: la lunghezza del tratto operato, la velocità del transito, il tempo trascorso dall’operazione, il tipo di alimentazione, eventuali intolleranze associate ma ancora non scoperte: non esistono trattamenti universali ed ogni organismo reagisce e si adegua ai cambiamenti in modo diverso. Con mio figlio funzionano i fermenti lattici.

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  26. Voglio farmi un’idea delle alternative che ci sono per evitare di avere un bimbo con questa patologia. Se si può evitare meglio, dato che so che ci potrà essere la probabilità, cercheremo di guardarci intorno. Il desiderio di diventare mamma è immenso, però con questo ostacolo, bisogna essere pronti, perché sarà una lunga avventura.

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  27. Dopo quanto tempo dalla nascita è stato fatto l’intervento?

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    • Mio figlio ormai ha avuto l’intervento 9 anni fa in due fasi, ma il primo l’anno fatto ad un mese e mezzo: sempre più lo fanno in laparoscopia.

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  28. Ha già fatto il test genetico ed è quasi sicuro di trasmettere l’hirschsprung ai figli, poi non so se possa dipendere anche da me o meno…si può già sapere in gravidanza se sarà affetto o no?
    Magari adesso le procedure chirurgiche sono anche cambiate e migliorate rispetto a 20 anni fa,ma di sicuro influenzerà tutta la vita.

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    • Fate un consulto genetico di coppia: se ha la mutazione genetica ha il 50% di probabilità di trasmetterla, credo ma non sono un medico che anche con la mutazione potrebbe non avere Hirschsprung. Diagnostica prenatale è genetica oppure ecografica: in questi giorni a Genova ne stanno parlando gli esperti del Gaslini.

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  29. Da quello che so io è una malattia congenita e non genetica io ho 3 figli di cui 2 gemelli tutti concepiti con la fivet che ti spulciano dalla testa ai piedi geneticamente eppure io dei 3 è nato con il megacolon

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