Domande e confronti Megacolon

Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.

Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE

Responses

  1. Buonasera a tutti!!! Qualcuno di voi ha mai provato il questran alternato mensilmente al normix sciroppo??? O anche solo uno dei due medicinali?un Gastroenterologo che ho conosciuto me li ha consigliati alternati una settimana al mese… Cosa mi consigliate?

  2. Ciao cari genitori-eroi, sono la mamma di un bimbo di quasi 2 anni, al quale un mese fa e’ stato abbassato l’intestino un mese fa. Il soggiorno all ospedale e’ stato duro, x un bimbo che gia’ mangiava tutto e capisce molto, tant’e’ che il mio piccolo ha avuto una sincope tra un intervento e l’altro. Ora siamo a casa sapete quanto e’ dura ma viviamo giorno per giorno e cerchiamo di non arrenderci. Grazie x questo blog.

    • Ciao Iza, come stai?
      penso di conoscerti io sono Nunzia la mamma di Davide tu sei la mamma di Nico?

      • Ciao Nunzia sono proprio io, Nico saluta il suo amichetto di culletta :)
        Mi ha fatto molto piacere vedere la foto di Davide cosi’ bello e cresciuto sul cell della mamma di Giuseppe.
        Noi adesso siamo molto in bilico, il culetto irritatissimo è diventato uno dei problemi più difficli da gestire….speriamo bene un bacione!

  3. Invece ho una domanda da fare… Capita ai vostri bimbi di avere dei forti dolori addominali nn legati a diarrea o a feci acide? Perché ultimamente capita che Tommaso piange spesso e ho quasi l impressione che faccia fatica a fare la cacca e che abbia molta aria nella pancia… Come già detto senza diarrea o sedere rosso… Cosa può essere? Come posso aiutarlo? A qualcuno capita? Grazie in amticipo

    • capita anche a mia figlia,..io cerco di aiutarla con una dieta leggera e in bianco, magari qualche cibo ha provocato gas o pesantezza. Basta poco, anche un cibo sbagliato e la cacca diventa acida o la digestione più difficile..c’è stato un periodo in cui aveva le coliche, come i neonati, ma dopo un pò sono passate da sole, i vari farmaci non hanno fatto molto effetto, solo un pò i fermenti. Se tuo figlio ha dolori addominali frequenti però sentirei il medico

    • ciao, ha mio figlio capitava il venerdì perchè all’asilo mangiava legumi e li provocavano molta aria e di conseguenza gonfiore e brontolii orrendi e si lamentava dal dolore poi li abbiamo eliminati ed ora va meglio, cmq mio figlio assume fermenti tutti i giorni. ciao

  4. Ciao felice, adesso purtroppo e’ il periodo più difficile e faticoso x tutti voi… Sappi che passerà, sembra impensabile ma tienitelo sempre a mente, e’ l unica cosa che può darti un po’ di aiuto… Ci sarann gg in cui pensi dai oggi va meglio e il gg dopo sarà il peggiore di tutti, ma lottate state vicino al piccolo e fategli sentire tutto il vs amore… Inoltre devi provare e riprovare creme fermenti xche a mio parere ogni bimbo, ogni situazione e’ a se è non c e una regola, un prodotto che va bene x me nn e’ utile x voi…. Tenete duro e’ difficile ma passerà ricordatelo sempre… Vi abbracciò forte e un bacio al piccoli

  5. Ciao felice, adesso purtroppo e’ il periodo più difficile e faticoso x tutti voi… Sappi che passerà, sembra impensabile ma tienitelo sempre a mente, e’ l unica cosa che può darti un po’ di aiuto… Ci sarann gg in cui pensi dai oggi va meglio e il gg dopo sarà il peggiore di tutti, ma lottate state vicino al piccolo e fategli sentire tutto il vs amore… Inoltre devi provare e riprovare creme fermenti xche a mio parere ogni bimbo, ogni situazione e’ a se è non c e una regola, un prodotto che va bene x me nn e’ utile x voi…. Tenete duro e’ difficile ma passerà ricordatelo sempre… Vi abbracciò forte

  6. Ciao a tutti…Giuseppe é stato dimesso da 2 giorni…la notte é terribile…si agita e piange in continuazione…si sentono i rumori intestinali…gas e feci semiliquide…ma purtroppo la notte fa l’infusione di questa benedetta parenterale…speriamo ..speriamo che vada tuttovatutto bene e che passa questa maledetta storia di vedere il Broviak che entra in quel corpicino…nn ce la facciamo piu cn questo catetere e diventato preoccupante…pensate piu di una volta a tentato di tirarselo…una paura assurda…meno male che non si era dislocato dalla vena…speriamo bene in tutto…un bacione a tutti i bambini e adulti colpitu da questa patologia…ciao Felice,Angela e il nostro campione Giuseppe…

    • Ciao felice il catetere e meglio lasciarlielo un altro po perché i bambini in questo periodo molto difficile perdono peso facilmente perché scaricano molto spesso,quindi un sostegno in più non fà male. Pensa che il chirurgo quando fu operato mio figlio mi diceva che il bambino doveva prendere peso ma io non capivo il perché,quando fu operato pesava 10,800kg nel giro di 15 giorni e arrivato a pesare 8600kg per questo motivo il chirurgo mi diceva che doveva prendere peso. Lo so che è difficile ma ci vuole tanta pazienza x questa malattia, pensa che a distanza di quasi 2 anni a luglio mio figlio soffre ancora di culetto rosso, a proposito io sto usando babyfoille pasta protettiva è ottima è uscita adesso ma cmq x u primi tempi niente farà effetto. Ti sei fatto fare il piano terapeutico con la pasta e la polvere e tutto ciò che occorre a me l’asl mi passa pasta , polvere fermenti lattici pannolini vitamine ferro cateteri schizzettoni e sodio cloruro x i lavaggi poi dipende dalla prescrizione che ti ga il medico cmq fattela fare xké ne condumerai una marea ciao in bocca al lupo e un bacione grande al piccolo Giuseppe

    • Ciao Felice,tieni duro, tenete duro, sarà un periodo difficilissimo ma poi piano piano le cose migliorano.Hai parlato di catetere venoso e mi hai ricordato il giorno (dopo l’intervento) in cui la mia bimba se l’è strappato via, 2 VOLTE, e l’ultima era mal posizionato per cui gliel’hanno tolto e rimesso di nuovo..totale 3 riposizionamenti in un giorno no comment..
      Da piccolissima quando ha fatto l’intervento e ha messo l’ileostomia, pesava meno di 3 kg e alle dimissioni è stata nutrita, a casa, con la pompa enterale notturna (via sondino nasogastrico), perché non si alimentava da sola a sifficienza.Ovviamente, tutto ciò gestito da me e mio marito, che ogni sera le mettevamo il sondino nel naso e la attaccavamo alla pompa. Ci porteremo nel cuore tutta la vita questa allucinante avventura, sperando, un giorno, di vedere il lieto fine. In bocca al lupo!
      Alba

      • Ciao alba…io nn parlo del catetere che mettono in ospedale ma é un catetere venoso centrale di tipo Broviak…cioe é un tipo di catetere che viene posizionato in un intervento chirurgico…entra nell’altezza del seno destro sottocutaneo ed entra nella vena giugulare destra…ed é un catetere da poter fare le terapie e infusione di nutrizione parenterale a domicilio…Giuseppe mio figlio ha questo catetere dal 26 agosto 2013…ha fatto per 5 mesi nutrizione parenterale 24h su 24…e ancora fa uso dopo l’operazione…e lo fara fino a quando nn prendere l’appettito di un bambino normale…

  7. la mia bimba ha 7 anni ma e’ stata operata a settembre purtroppo abbiamo incontrato solo incompetenti che ci hanno mal indirizzato per 7 lunghi anni fino a che non abbiamo trovato la luce grazie al prof.Jasonni e al dott.Pini Prato quindi le calibrazioni sono necessarie perche’ sono passati solo pochi mesi dall’intervento.

  8. Ormai un anno e’ passato a novembre… Abbiamo fatto solo 5 mesi di ileostomia forse e x quello che nessuno mi ha mai detto nulla… Anche se ad un mese dall operazione e’ stato portato via d urgenza perché appunto si erano create delle stenosi… Ma leggevo che ormai la bimba ha 7 anni, ed è questo che non mi è chiaro… Ho sempre paura di poter fare di più e di non sapere tante cose quindi di fargli passare sofferenze che potrei in qualche modo evitare o comunque attenuare….

  9. Scusate la domanda, e al mio bimbo Tommaso di 22 mesi hanno tolto tutto il colon e 15 cm di ileo, ma cosa servono qs calibri?? Io non ho mai fatto le calibrazioni anali e nessuno di ha mai consigliato di farle… A cosa servono esattamente?

    • Servono per evitare nel primo anno dall’operazione che la cicatrice crei stenosi e per facilitare la riabilitazione ed il ristabilimento della funzionalità ed elasticità dell’ano dopo colostomie lunghe.

  10. grazie a tutte.proverò ancora parlandole il problema è che qui a Sorrento non riesco a trovare un calibro inferiore al 14 pensate che dovremo arrivare al 16/17 conoscete qualche farmacia che spedisce hegar?

    • Marianna, gli Hegar generalmente non vengono venduti da farmacie ma dalle sanitarie: inizialmente a noi li ha “prestati” l’ospedale, ed anche quelli che successivamente abbiamo comprato noi, tranne l’ultimo (14) che ci siamo tenuti per sicurezza fosse mai servito.
      Comunque, in rete ci sono molti “negozi” sanitari e farmacie che vendono questi articoli online: se non ti fidi potresti cercare qualche farmacia di Napoli o di qualche centro più vicino a voi che li tratti. Se non trovi niente nella vostra zona, i dilatatori si possono comprare a Roma da MAS Viale Regina Margherita, 272 tel.: 068552834 oppure ERNESTO INVERNIZZI
      Piazza Sassari n. 2 (ang. vl. Regina Margherita)
      Tel: 06-44230622 o 06-44230623 credo che spediscano pure.

    • Ciao Marianna, anche a noi gli hegar (di calibri via via maggiori) ce li prestava l’ospedale (a Milano), e li abbiamo utilizzati molto nel periodo tra la canalizzazione (anastomosi ileo-anale) e la chiusura dell’ileostomia di protezione (quindi per 5 mesi). Abbiamo iniziato con hegar davvero piccoli e non siamo mai neanche arrivati a 14..spero proprio che tu riesca a trovarli!

  11. Ciao ,sono contenta tutto stia procedendo bene,noi ci siamo passati un anno e mezzo fa …so come ti senti ,la prima settimana e’ durissima perche’ deve fare digiuno,noi dopo una settimana abbiamo gia’ iniziato a prendere un po’ di latte…sara’ difficile tutto il primo anno ma la fase piu’ complicata e’ passata,quella dell’intervento…hanno gia’ tolto il moncone?noi l abbiamo tolto dopo una settimana,,quando ha fatto la prima cacca da solo,quell intervento dura pochissimo.leggendo cosa stai passando mi ha commosso e mi ha fatto tornare in mente tutto quello che abbiamo passato noi , ma vedrai che con il tempo passera’ tutto..Ti sono vicina cn tutta la mia famiglia e vi abbraccio.

    • Ciao mamme sono disperata mi spiegate come fare le dilatazioni anali ad una bimba di 7 anni?proprio non riesco…..

      • Ciao Marianna,
        sfortunatamente le dilatazioni si fanno con gli Hegar che ho mostrato in un mio post, e sicuramente in una bimba così grande non possono essere semplici: l’unico consiglio che ti posso dare è usare molta Luan che è una crema lievemente anestetica e sforzarti di condividere il dolore e probabilmente la rabbia che proverà con tua figlia, chiarendole che seppure sia una cosa dolorosa e fastidiosa non lo fai per farle del male ma perchè serve per mantenere elastica la parte operata fino a quando la funzionalità intestinale non sia normalizzata sufficientemente per evitare questa procedura. Altra cosa è magari cominciare con diametri molto piccoli ed aumentare di calibro molto lentamente, in modo da ridurre la possibilità di lacerazioni del tessuto.
        In bocca al lupo
        Carla

      • Ciao Marianna, sono d’accordo con quello che ti suggerisce Carla,aggiungo che, essendo una bambina grandicella, hai un’arma in più, cioè puoi parlare, spiegare, usare qualche tattica di coinvolgimento, magari sto dicendo cavolate ma ho avuto un problema simile con mia figlia per fare dei lavaggi ma essendo piccola non riusciva a capire il perché lo facessi e si opponeva con tutte le sue forze..dopo i 2 anni ho visto un miglioramento, non una collaborazione ovviamente, però lei ha capito un pò di più la situazione e la manovra è stata un pò più fattibile.Me l’ha suggerito un neuropsichiatra (sì siamo andati anche dal neuropsichiatra..), tanto dialogo, spiegare, imitare la stessa manovra su se stessi o su dei pupazzi..tutti sistemi per far accettare e sopportare un pò di più al bambino l’inevitabile e fastidiosa manovra da fare..

  12. Felice cerca quanto più possibile di stare anche accanto ad Angela, ha bisogno di te soprattutto per andare avanti, sii presente lei sarà la forza insieme a te per far ritornare il sorriso al piccolo Giuseppe………..dai su v.v.t.b. a presto………..

  13. Salve a tutti…l’intervento di mio figlio Giuseppe é andato bene…dopo ore e ore di attesa ce l’abbiamo fatta…purtroppo il chirurgo Paradies ha dovuto resecare tutto il colon +20 cm dell’ileo perché le biopsie hanno dato esito: “assenza di gangli”…dopo di che anastomosi ileo- anale….ora mio figlio sta in camera cn mia moglie con tubi-flebo-cerotti-sondino naso gastrico e catetere per urina…speriamo che qst post operatorio passera velocemente e cge inizia a mangiare qualkosa…mi fa un’impressione vederlo che ogni tanto fa un salto per i dolori che ha…poi cn febbre…quindi Perflagran e antidolorifici…io lo amo piu di qualsiasi altra al mondo…saro forte e daro tt me stesso a farli fare una vita bellissima…la natura cn lui e cm tanti bambini”purtroppo” nn é stata tanta generosa…Giuseppe é un Gladiatore…si riprendera subito sono sicuro…volevo tenervi aggiornati su tutto…grazie ancora a tutti…e un bacione a voi e ai vostri figli…tutti noi siamo Supergenitori perché abbiamo dei figli Supereroi…

    • Ciao Felice, come sta andando il post-operatorio di Giuseppe?
      Un abbraccio
      Alba (mamma di una bimba, anche lei ricanalizzata dopo ileostomia, con, purtroppo, identico esito operatorio cioè resecato tutto il colon + parte dell’ileo e valvola ileociecale).

      • Ciao alba…il post-operatorio é andato bene..i primi giorni é stata dura…aveva un tubo duro di plastica nell’ano che serviva a far cicatrizzare l’intestino in un modo circolare…lo ha tenuto per 5 giorni…quindi nn poteva nemmeno stare seduto…poi finalmente cacca un po verde ma non fa niente l’importante e che la fa….sono gia da 3 giorni che ha iniziato a mangiare…yogurt la mattina (colazione)…crema multicereali con un cucchiaio di liofilizzato di agnello,olio di oliva e parmiggiano (pranzo)…yogurt la sere (cena)…un buon inizio…speriamo che aumentano cosi si riprende subito…comunque il culetto sta diventando rosso fuoco…qualkuno mi sa dire una pomata ottima per i sederini di qst bambini??…stiamo tamponando con la polvere stomahesive…ma niente…appena potete fatemi sapere…

        • Ciao Felice, sono contenta che la ripresa continui e sia relativamente veloce. Per la dermatite del sederino sfortunatamente in questa prima fase di postoperatorio non si riesce a trovare la soluzione ottimale e risolutiva al 100%: si va a tentativi e continui cambiamenti anche per non far abituare troppo la pelle a qualcosa che poi magari non funziona più. Qualche consiglio lo puoi trovare sul mio post https://carlasblogh.wordpress.com/2010/12/02/dermatite-e-rimedi/ mentre altri consigli sono sparsi nel forum da parte delle varie mamme che li hanno provati e che si sono trovate bene, se hai la pazienza di leggerli. Anche in questo caso nessun bambino è uguale ad un altro e le reazioni della pelle possono essere diverse da caso a caso: ci vuole molta pazienza e sangue freddo perchè sfortunatamente è molto doloroso ed arrivano alle piaghe con il sangue e non dura solo qualche mese.

  14. Salve a tutti…ho gia scritto in precedenza…cmq mio fihlio Giuseppe dopo 11 mesi di ileostomia verrâ ricanalizzato dopo domani all’Ospedale Giovanni XXIII di Bari dal prof Paradies…oltretutto mio figlio porta il catetere venoso centrale di tipo Broviak da 6 mesi speriamo che il proxx passo sara la rimozione di questo catetere….speriamo bene e incrociate e pregate per noi…grazie a tutti

    • vi auguro tanta forza, perchè tutto quello che avete passato fin’ora da domani o meglio da quando inizierà ad evacuare vi sembrerà una passeggiata, non sarà facile anzi sarà l’incubo peggiore questo periodo,perchè il bambino inizierà a scaricare ogni 5 minuti, proteggete subito il culetto con crema tanta crema fissan non servirà a nulla ma x lo meno fa un pò da scudo, io ho sempre usato la polvere fissan all’inizio perchè la crema non aderirà alla pelle x come sarà squamata, poi ho trovato un rimedio poco poco migliore la polvere x stomia stomahesive che si attaccava benissimo alla pelle squamata e portava un pò di sollievo tra una scarica e l’altra, lo so non è confortante quello che ho scritto, ma è sempre meglio guardare la realtà che nutrirsi di illusioni. ciao un abbraccio e un in bocca al lupo a voi e al piccolo giuseppe

      • Grazie…per i tuoi consigli…sai la polvere Stomahesive l’abbiamo usata quando aveva la stomia…polvere miracolosa…speriamo bene…ciao

    • Ciao Felice appena potete fatemi sapere com’è andata un abbraccio di cuore a presto………….

      • Ciao Nunzia…mia moglie ti ha detto gia tutto lo so…dobbiamo tener duro…voi lo so che siete la prova che con forza e fede si va avanti…lo dobbiamo fare per loro…ci sentiamo…anzi ci dobbiamo incontrare….un bacione a Davide

  15. Ciao,io cercherei ulteriore riscontro al Gaslini di Genova dal Dott.Pini Prato…


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