Domande e confronti Megacolon

Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.

Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE

Responses

  1. Ciao a tutte mamme. Una domanda. I vostri bimbi hanno gatto il biofeedback???
    A mio figlio 12enne operato a 4 anni lo stiamo facendo ora dopo 8 anni dall’intervento, xchè pur avendo lo stimolo e svuotando di più volte il giorno, tra una defecazione e l’altra è sempre sporco e succede senza che lui ne abbia percezione. Ma ormai a 12 anni inizia a diventare un vero e proprio problema…

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  2. E’ vero che il confronto e’ importante. Comunque come sai bene ogni bimbo con hirshprung e’ diverso….noi abbiamo una fantastica maestra nella scuola Dell infanzia e le avevo chiesto di spiegare ai bimbi che il mio Nico ha ancoora il pannolino perché ha un problema…i bimbi hanno continuato ogni tanto a prenderlo in giro….ora sono un gruppetto molto afiatato e unito. Lo auguro anche a voi!

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  3. Buonasera!ho il mio Filippo operato di megacolom a 20 giorni, ora a 15 mesi ha diarrea da ieri e ora ha anche vomitato!pensate debba pensare a un’enterocolite?scusatemi ma lui per fortuna non le ha mai avute e non so bene come regolarmi, se dargli il flagyl oppure no.
    Grazie Martina

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  4. Buongiorno! Mio figlio e’ stato operato tardi, a due anni. Anche lui intorno ai tre anni controllava bene la pipì, ma non riusciva ad avvertirci per la cacca e la faceva più volte al giorno. Anche noi abbiamo chiesto ai chirurghi se forse ha qualche problema di incontinenza, ma loro l hanno escluso. Abbiamo cominciato a metterlo sul water ogni giorno dopo pranzo 5 minuti. In posizione comoda (sgabello sotto i piedi) e con tanti giochi! Non la faceva mai nel water per diversi mesi….ma noi abbiamo continuato in serenità e finalmente qualcosa e’ scattato! Ora ha 5 anni ma da più di un anno la fa nel water tutti giorni. Ogni tanto gli capita di sporcare le mutandine. Cercate di farlo abituare a questa regolarità, con molta pazienza ci riuscirete!!!!

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    • Grazie tante x la tua risposta. Avere un confronto con altri genitori è rassicurante. Io di pazienza ne ho veramente tanta, la cosa che iniziava a preoccuparmi è il confronto con gli altri bimbi a scuola che alla sua età non portano più il pannolino e sapere come sono sinceri …lo fanno notare …e lui comincia a chiudersi un po ‘ ….e poi ancora va ad un nido privato. ..ma l’hanno prox si passa alla scuola dell’infanzia …
      Speriamo di risolvere durante l’estate.

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      • Ciao!come insegnante di scuola dell’infanzia, oltre che mamma di un bimbo con hirspurg penso che sia importante far vivere alle maestre il “problema” dei nostri figli con piu’ naturalezza possibile così che anche loro prima di tutti si tranquillizzino e rassicurino il tuo bimbo sul fatto che non ha niente che non va, solo qualche difficoltà su un aspetto, come altri bambini lo hanno su altri (perché non esistono bambini senza alcuna difficoltà in niente). Se lui e loro vivono la cosa serenamente e con naturalezza a nessun bambino/a verrà in mente di prenderlo in giro!se ai bambini/e spieghiamo le cose con tranquillità anche loro, seppur notino differenze, le vivono con normalità.

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  5. Buonasera il mio piccolo è stato operato di mega colon a 5 mesi dopo un incredibile corsa in ospedale quando aveva solo 3 giorni di vita perché nell’ospedale dove è nato non se ne erano accorti. Comunque con lavaggi intestinali 2 volte al giorno siamo arrivati all’intervento. Il post operatorio non è stato difficile, forse perché piccolino. L’ho allattato esclusivamente al seno fino a circa 8 mesi e poi abbiamo iniziato lo svezzamento. Ha iniziato a evacuare subito autonomamente ma più volte al giorno, da neonato x me era abbastanza normale, anche gli altri figli ” sani” allattati al seno la facevano anche più volte al giorno, il problema che continua ancora così infatti anche se ha 3 anni e 1/2 non abbiamo potuto togliere il pannolino anche se cin la pipi è bravissimo. Non riusciamo a capire. IL chirurgo dice che anatomicamente è tutto a posto e che non c’è incontinenza perché si sporcherebbe anche quando dorme, ma la situazione non cambia. Abbiamo provato col gioco …con è senza pannolino x vedere se ha maggiore controllo. Col clisterino che uso quando mi sembra che non si svuoti completamente riesce di solito a farla tutta insieme.
    Qualcuna sa darmi qualche consiglio? È capitato a qualcuna di voi?

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    • Il problema di questa malattia è questo, non è che si opera e si risolve la malattia. Purtroppo asportano parte dell’intestino e questo comporta diverse scariche al giorno. Non può mai essere come un bambino sano perché appunto affetto patologia.purtroppo ci vorranno tantissimo anni 10-12 dipende da quanto intestino è stato asportato.mio figlio a distanza di 4 anni dell’operazione scarica di meno, ma fa feci molli e acquose e la notte scarica 1-2 volte.

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  6. Buongiorno a tutti e a tutte!mi sta salendo l’ansia da enterocolite!voi come vi siete accorti/e che il vs bimbo l’aveva in corso!?

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  7. Ciao , noi L abbiamo utilizzato in casi estremi .. in pastiglie , perché in sciroppo non si trovava , ma proprio come ultima spiaggia . Comunque funziona bene .

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    • Grazie!ho letto il fogliettino illustrativo e mi sono un attimo agitata!cmq io lo sciroppo l’ho trovato alla farmacia del vaticano, solo li!
      Buona giornata

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  8. Ciao a tutti/e! al Bambin Gesù mi hanno prescritto flagyl sciroppo da somministrare in caso di enterocolite!qualcuno/a di voi ha avuto esperienze con questo medicinale!?

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    • Ciao , noi L abbiamo utilizzato in casi estremi .. in pastiglie , perché in sciroppo non si trovava , ma proprio come ultima spiaggia . Comunque funziona bene .

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    • Ciao, io l’ho usato un paio di volte, lo prendevo alla farmacia vaticana mandi la ricetta tramite fax e te lo spediscono, costa 10 euro a flacone. per quel poco che l’ho usato a sempre funzionato bene

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  9. Mio figlio Valerio nato l11 luglio 2011 gli è stata diagnosticata questa malattia rara.
    È in parenterale da Sempre siamo riusciti ad arrivare a 18 ore di infusione e 6 di stacco.
    Ha subito 14 interventi dei quali sette per cateteri. Oggi ha sei anni quasi ed è una lotta ogni giorno per sopravvivere

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    • CIAO, scusa come mai? mio figlio ha compiuto da poco sei anni, ha subito il primo intervento a 3 giorni di vita perchè aveva perforazioni multiple, e li è stata fatta una stomia che ha portato per 18 mesi. a luglio 2012 è stato ricanalizzato e gli è stato tolto tutto il colon più 15 cm di ileo. ma tutto sommato sta bene mangia tutto fa cacca sempre molto liquida 4-5 anche 6 volte al giorno, la notte porta il pannetto perchè evacua, ma questo non li impedisce di avere una vita normale.sicuro che tuo figlio a questa malattia? perchè non è cosi invalidante, il periodo più critico è dopo la ricanalizzazione. e come mai 14 interventi? da che ospedale è seguito, perchè non tutti capiscono questa malattia i centri per megacolon sono genova e napoli

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      • Ciao!il mio Filippo è stato operato di megacolon al Bambin Gesù a Roma e devo dire che ci siamo trovati bene anche qui, solo che fil ha avuto un megacolon molto più semplice dei vostri!cosa sono le perforazioni multiple?

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        • li è scoppiato l’intestino in vari punti, è andato in peritonite con conseguente asportazione dell’appendice.certo non è stata una passeggiata anzi all’iniziio è stato pesante perchè aveva la stomia e l’intestino fuori a riposo, abbiamo fatto un pò di fatica a gestire le placche sopratutto quando è iniziato a diventare più grande che si muoveva sudava e le placche si staccavano. ma la fase più dura è stata la ricanalizzazione e i successivi 12-18 mesi. ma ripeto a distanza di 4 anni non è cosi invalidante, almeno quelli che conosco io, hanno una vita quasi normale, tranne per le scariche da gestire.

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  10. Buongiorno a tutti. Mi chiamo Katerina. A mio figlio di quasi 4 anni è stata diagnosticata la malattia di Hirschsprung e il 31 di gennaio dovrà affrontare l’intervento. Stavo leggendo tutti i vostri messaggi per capire cosa mi aspetta e a dire il vero sono un po’ spaventata per il periodo post-operatorio. Confido molto nei vostri consigli e esperienze! Grazie

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    • Ciao KAterina, anche mio figlio ha 4 anni e mezzo e verrá operato presto e anche io sono preoccupata per il post operatorio. Come sta ora il tuo bimbo

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      • Ciao Lara, scusa se rispondo solo ora. Per fortuna il nostro intervento è andato molto bene, sono riusciti a togliergli la parte interessata (tutta la parte discendente del colon) senza fare incisioni sull’addome e senza fare la stomia. Quindi una settimana dopo l’intervento siamo tornati a casa. Credo come per tutti la prima settimana a casa si è rivelata la più dura prima di tutto per l’irritazione del culetto a causa della eccessiva acidità delle feci. Piano piano le cosa vanno a migliorarsi. Grazie ai fermenti lattici le feci non sono acidi come prima, la pelle si è adattata alle nuove condizioni, comunque evitiamo di usare le salviettine umidificate, e lo pulisco con l’olio di mandorla e salviette in cotone. Piano piano impara a gestire il flusso. Purtroppo siamo tornati al pannolino perché inizialmente le scariche erano abbastanza continue (5-6 al giorno) e non riusciva a controllare lo stimolo. Ora va di corpo circa 2 volte al giorno sul vasino ma gli capita comunque ogni giorno di sporcare un po’ il pannolino. Speriamo che anche questo passa con il tempo. Per il resto Vi auguro che il vostro intervento riesca al meglio e una pronta guarigione.

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        • Ciao grazie per avermi risposto immaginavo foste impegnati con la convalescenza, noi abbiamo richiesto un nuovo consulto e questo medico vuole ripetere biopsia perché non é convinto diagnosi, quindi operazione é in stand- by, sarebbe dovuta avvenire settimana scorsa ma oltrettutto ha preso la varicella la settimana prima…. non era destino avvenisse questo mese. Ho anche una bimba di sei mesi che ultimamente si sta rivelando stitica anche lei e mi sembra un brutto sogno rivivere le stesse dinamiche che ho vissuto col primo spero sia solo un periodo per lei…

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          • ciao, anche noi inizialmente abbiamo fatto 2 biopsie. La prima era poco invasiva (a suzione) senza anestesia, la nostra dottoressa non era del tutto convinta e ci ha fatto rifare la biopsia. Questa volta è stata fatta in Day Surgery ma cmq con l’anestesia e in sala operatoria. Quando dovete rifare la biopsia?

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            • Ciao Katerina, scusa se rispondo solo ora ma é stato un mese impegnativo, pieno di malanni. Il 23 siamo stati a ripetere la biopsia, e ora siamo in attesa degli esiti, dovrei avere la risposta a giorni.. noi abbiamo fatto a Bergamo prima quella con anestesia, ora invece in ambulatorio, contrario di voi. Non so più cosa pensare in questi giorni. Avendo anche una bimba piccola sará dura affrontare post intervento ma se dovrá essere fatto si fará… so che sarebbe unica soluzione se venisse confermata diagnosi. Mi preoccupa davvero tanto il fatto che soffra per quanto so che sará un dolore controllato, mi hanno parlato di dieci giorni di ospedale e dovró organizzarmi anche per questo.

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  11. Salve a tutte mi presento sono Silvia, ho un bimbo di 1 mese e mezzo, il quale è stato operato dopo 8 giorni di vita di megacolon agangliare. Perdonate se ancora no uso termini tecnici, sto scoprendo solo ora cosa sia capitato a mio figlio e non pensavo ci fosse una pagina apposita che ne parlasse…o almeno fino a stanotte, spinta dalla curiosità ho cercato il termine su internet. Sono letteralmente esterrefatta e un po spaventata. Non sapevo di tutte queste cose. Il 16 gennaio saliremo a Roma per l intervento di ricanalizzazione. Ho paura, sono agitata ma penso per lo più a quello che mi aspetterà dopo. Carla se ho bisogno posso contattarti .? Grazie

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  12. Buongiorno,spero di riuscire a trovare una soluzione al problema.
    Mio marito è affetto dal morbo di hirschsprung e il test del dna ha dato esito di portatore malato.
    Vorremmo provare ad avere un bambino, consapevoli che quasi sicuramente,se non x certo, nascerà malato. Prima di approffondire l’argomento con un ginecologo, volevo chiedere se siete a conoscenza della possibilità di evitare che nasca col morbo. Che esami e visite fare?
    Grazie

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  13. Ciao a tutte , mio figlio a due giorni dalla nascita è stato operato ( d urgenza x mega colon agangliare totale . È portatore di ileostomia a canna di fucile e da poco abbiamo cominciato con lo svezzamento. In sincerità vedo poco miglioramento sulla consistenza delle feci. Il medico che lo segue ha detto che ad un anno ( quindi a maggio ) interverranno x l asportazione dell intero colon e la chiusura della storia. Chi ha avuto esperienze similari ? E che aspettative di vita devo aspettarmi per mio figlio? In verità sono alquanto preoccupata il medico dice che evacuera’ qualche volta in più rispetto al normale , ma io temo per l incontinenza che gli comprometterà comunque lo stile di vita

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    • CIao. Rispondo con ritardo perchè vengo qua sporadicamente. Riconosco nelle tue parole le mie paure di diversi anni fa, le stesse domande. Ora a distanza di qualche tempo (sei anni) ti posso dire che il mio piccolo non è ancora un campione, ma le cose sono migliorate molto. Certamente c’è una fragilità in più e le enterocoliti sono in agguato, ma le cose col tempo miglioreranno. Il periodo dopo il secondo intervento sarà duro, forse più difficile dell’anno passato con la stomia, ma guardando lontano se ne esce. In bocca al lupo per il tuo cucciolo.

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  14. Ciao a tutti e tutte!una domanda a chi di voi ha dovuto combattere con enterocoliti: “come avete fatto a capire che vs figlio/a aveva l’enterocolite?io ho troppa paura di non accorgermene!”

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  15. Il mio bimbo ha solo 10 mesi, operato di megacolon a 20 gg!in effetti anche in lui noto delle cacche non molto belle quando mangia verdura e soprattutto lo arrossano parecchio!e pensare che quando ho iniziato lo svezzamento i dottori mi avevano detto di prediligere alimenti che lo aiutassero a evacuare, invece io noto il contrario!e’ vero ne fa di piu’ ma piu’ brutta e acida!voi sapete il perche’?

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    • Ciao Martina, le verdure, la frutta ed i legumi facilitano il transito e la cosa da una parte tranquillizza i medici che invece hanno spesso riscontrato bambini operati di megacolon che diventano stitici; dall’altra però siamo noi genitori che impariamo a conoscere il transito dei nostri figli e sappiamo se è regolare e magari accelerato invece che stistico. Quindi, solo noi possiamo definire la dieta migliore per i nostri figli per consentirgli sia una dieta varia ed un giusto apporto di vitamine sia comunque una qualità della vita migliore possibile.
      Con evacuazioni più frequenti comunque queste portano con sè maggiori quantità di acidi e quindi le feci danneggiano la pelle. Impara a capire se quando e come il tuo bimbo ha bisogno di verdure per accelerare il transito e quando invece è meglio prediligere alimenti astringenti: hanno una vita per imparare a mangiare frutta e verdura, ancora adesso a mio figlio non gliele propongo tutti i giorni, ma ovviamente devo integrare con vitamine e magari con estratti di frutta.

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  16. sono la mamma di un ragazzo di 20 anni che alla nascita è stato operato per asportazione totale del colon. Abbiamo combattuto con entercoliti, gastroenteriti ed altro, ma ci siamo riusciti : è un adulto. Con i suoi problemi. Il piu frequente è la diarrea che combatte con fermenti lattici e probiotici e la dieta alimentare. Vorrei confrontarmi su questo: che tipo di alimentazione hanno i vs figli?
    Noi non siamo mai andati da un gastroenterologo ma adesso mi chiedo se effettivamente ci potrebbe essere un’alimentazione adeguata da seguire.
    Grazie.

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    • Ciao e benvenuta,
      in realtà anche io con mio figlio di quasi 11 anni abbiamo cercato un gastroenterologo che ci desse una dieta adeguata al suo problema ma ci siamo dovuti accontentare del gastroenterologo che lo segue per la celiachia e con i consigli della nutrizionista sempre in ambito misto celiachia/megacolon.
      Sostanzialmente, mio figlio mangia pochissime fibre e scorie, quindi poca verdura e frutta, così come ovviamente pochissimi legumi: anche con lui procediamo con cicli di fermenti lattici non appena ci rendiamo conto che le feci stanno peggiorando, se poi alla diarrea si aggiunge anche vomito e non si riassesta facciamo un ciclo di Flagyl.
      Ovviamente, nei periodi in cui sta meglio la sua dieta è più libera, nei periodi in cui sta peggio è più stringente.

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    • Ciao Poli Cristina, io ho una bambina di sette anni a cui è rimasto un tratto molto breve di intestino e ad oggi deve ancora indossare il pannolino di notte poiché non riesce ad essere continente mentre di giorno lo è perfettamente e si scarica sia a scuola sia a casa. La frequenza è di 4/5 volte in media e nei momenti migliori 3/4, notte compresa. Vorrei sapere se e quando tuo figlio ha cominciato a fare a meno del presidio assorbente e come siete riusciti ad emanciparvi dallo stesso. Mia figlia comincia a soffrirne nonostante noi cerchiamo di rassicurarla che in età adulta potrà essere più indipendente. Grazie!

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  17. Ciao a tutti. Mi chiamo Monica, non ho letto tutti i commenti, ma credo di aver capito che tutti i bimbi siano stati operati entro l’anno di età….
    Invece mio figlio Lorenzo è stato operato all’età di 4 anni, e fino a quel momento x me è stata una battaglia contro i medici, i quali diagnosticamente non trovavano mai nulla, ma mio figlio non faceva cacca, e non aveva dolori, neanche dopo 20 giorni…. Diciamo che dai 2 anni in poi hanno iniziato a sospettare che potesse esserci qualche cosa. Ma all’inizio, cioè a 2 anni, gli hanno fatto il botto x ed i tagli allo sfintere, x stipsi cronica….
    Poi a 4 anni, l’unica cosa rimasta da fare era un intervento x capire, li hanno tolto 45 cm di colon….
    Fatto sta che, a causa del ritardo nella diagnosi, mio figlio ha riportato un ritardo cognitivo e prestazioni le ed in più, a distanza di 8 anni dall’intervento, mio figlio ha una grave incontinenza anale….. Non ha proprio percezione…..
    Volevo sapere se ci sono esperienze simili alla mia, sia come ritardo nella diagnosi, sia x l’incontinenza….
    Grazie Monica

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    • Ciao Monica, io non sono un medico ma credo che 45cm di colon siano un tratto piuttosto lungo, e questo già di per sè può causare incontinenza che però dovrebbe ridursi con il passare degli anni. Quello che non so quanto influisca nella situazione di tuo figlio sono i tagli allo sfintere: io farei valutare l’integrità degli sfinteri, e quindi chiederei un controllo per capire se si può riuscire a migliorare la situazione dell’incontinenza in qualche modo.
      Per quanto riguarda il ritardo della diagnosi non ci sono molti bambini, ma questo ritarda solo la risoluzione del problema, che magari potrebbe accompagnarsi a vantaggi di altro tipo (p.e. minore acidità delle feci iniziale). Comunque, ti auguro di riuscire almeno a trovare persone competenti che vi riescano ad aiutare nel percorso che riterrai più adatto per tuo figlio.

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    • Buonasera,mio figlio é stato operato a un mese e mezzo all’intestino gli hanno asportato la parte finale.Oggi mio figlio ha dodici anni e tutte le sere si fa il cristere perché ga perdite di feci e va in bagno di continuo.Qualcuno a una situazione simile sarà per tutta la vita cosi

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