Domande e confronti Megacolon

Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.

Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE

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Responses

  1. Ragazzi buongiorno ho il bimbo ke é stato operato circa 2 settimane fa gli hanno tolto 15 cm di colon ed il giorno dopo ha iniziato subito a fare la cacca dal sederino nel senso ke nn gli hanno messo il sacchetto che esce dalla pancia cm ho letto ad alcuni bimbi….
    Cmq ha molto dolore quando fa la cacca o l aria…. Gli stiamo dando la tachipirina cm ci ha detto il chirurgo ma alcune volte strilla e trema Poverino. Il chirurgo l ha visitato ed ha detto ke é tutto ok e ipunti stanno cadendo.
    La mia domanda é,x chi ha subito lo stesso intervento, quanto ci vorrà x nn sentire più il dolore?
    Inoltre lui fa la cacca poca ma spessissimo tra quanto si regolarizzare? Ha 10 mesi ed é già svezzato.
    Qualche bimbo poi é seguito da un gastroenterologo x avere una dieta particolare o mangiano un Po di tutto?

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  2. Ragazzi buonasera ci siamo quasi… Tra qualche giorno opereranno il mio bimbo…. An tesissima!!!!!!!
    Ma volevo chiedervi una volta finita l operazione,tipo il giorno dopo, lo posso prendere in braccio o no? So ke avra tutti i tubicini tra cui il sondino naso gastrico ma lo terranno sedato? Ha 10 mesi ed è nel pieno della fase del pattinaggio come faranno a tenerlo buono?

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    • Ciao Tatiana. Iii mio cucciolo è’ stato operato tre settimane fa e i primi due giorni dopo l’ intervento dormiva molto ed aveva l’ ipidurale ogni 60min e paracetamolo ogni sei ore. Ho potuto tenerlo in braccio dopo che gli hanno tolto il catetere dell’ epidurale…. Comunque il decorso postoperatorio e’ stato meno tragico di come ci aspettavamo..per il sederono ti consiglio la crema purelan 1000 e’ un portento…. Il mio cucciolo ha 5 m e mezzo…
      Spero sia andato tt alla grande in bocca al lupo…

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      • Ciao Enrica il bimbo é stato operato giovedì ed il chirurgo ci ha detto ke é andato tutto bene.
        Ieri gli hanno tolto la spinale ed il catetere x la pipì a ke se poi ieri sera gli hanno rifatto l antidolorifico perché a beve ancora dolore.
        Stamattina gli hanno tolto un tubicini dal sederino e lunedì gli toglieranno il sondino naso gastrico

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        • Bene Tatiana sono contenta…in quale ospedale l’ hanno operato? Quale parte dell’ intestino gli hanno tolto? Dai vedrai che con i giorni tt andrà sempre meglio… Se hai voglia di chiaccherare un po’ ti mando il mio num se hai un contatto Facebook te lo mando in privato… Baci e buona continuazione.. baci al piccolo

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          • Si il nome é Tatiana re

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  3. Buongiorno a tutti, mia figlia ha 40 giorni e da quando a 5 giorni non ha più evacuato autonomamente. Ha espulso molto bene il meconio, già a poche ore dalla nascita, ma dal 5 giorno di vita non ha più evacuato da sola, solo con l’aiuto del sondino. Mercoledì siamo stati a fare un consulto chirurgico che ci ha ipotizzato una mancanza di cellule nervose nell’ultimo tratto di colon, ora siamo in attesa di fare una biopsia. Noi siamo di Trento ma siamo disposti a spostarci per avere una diagnosi certa è un eventuale intervento in un centro ben specializzato. Leggendo vari commenti ho visto che tanti di voi sono seguiti al gaslini, è possibile sapere come contattare il dottor Prato?ed eventualmente sapete quanto può essere lunga la lista d’attesa?qui mi hanno accennato al fatto che se la.diagnosi fosse corretta l’intervento sarebbe da fare entro i 5 mesi della bimba, noi se possibile vorremmo anticipare e non dover aspettare altri quasi 4 mesi..vi ringrazio tutti in anticipo..

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    • Buongiorno, noi da Trento ci siamo rivolti a Padova… Presso la clinica universitaria … abbiamo trovato un’equipe specializzata presso il reparto di ostetricia… Fanno interventi su bimbi piccolissimi in laparoscopia riducendo così l’attesa i lavaggi intestinali… Non so come possiamo fare ma se vuole posso farle altre informazioni…

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    • Ciao ora il dottor Prato si trova ad Alessandria e non più a Genova…vedo che il post risale a maggio spero tu sia già riuscita ba trovare una soluzione per la diagnosi…
      Ciao e spero di esserti stata un po’ d’acqua aiuto
      Enrica

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  4. Ah grazie ho mandato una email alla chirurga e aspetto la risposta. .. di sondino utilizzo il 14 mm allora forse ne serve uno più piccolo… i fermenti gli sto ridando il reuflor 5 gocce al di

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    • Tatiana x i sondini chiedi un piano terapeutico all’ospedale in modo che ti diano la misura giusta e potrai anche usufruire del servizio sanitario per la fornitura, se ovviamente il tuo piccolo ha avuto esenzione x mega colon

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  5. Ah invece per quanto riguarda i fermenti io le continuo a dare il reuterin(me lo hanno consigliato loro)

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  6. Ciao Tatiana.
    A me è successo dopo circa una ventina di gg che facevamo i nursing r la dottoressa mi fece cambiare il calibro del foley.
    Prova a sentire loro,hai il telefono del reparto?

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  7. Ragazzi buongiorno sono 3-4 giorni che il bimbo piange disperato quando gli faccio il sondino sicuramente gli da fadtidio e si è stancato ma nn riesco a capire se ha qualche dolore dentro perché quando metto il sondino dopo 3-4cm si blocca e spingo x mandarlo più giù il bimbo si contorce e piange e pruma nn l ha mai fatto!!!
    Cmq qualche consiglio x rendere la cacca più morbida? Sta facendo tutte palline dure… ke fermenti davate prima dell intervento? Grazie

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    • Ciao ma quanto ha il bambino?

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  8. Grazie federica x i consigli… noi invece lo fareko operare al bambino gesù di palodoro perché abito a Fiumicino

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    • Tutte ottime strutture e devo dire che ho trovato e continuo a trovare moltissima umanità!
      Affidati a loro e vedrai che presto anche per voi si risolverà tutto!!!

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  9. Qualcuno ha dei consigli sull operazione? Mi sento male al solo pensiero di vederlo tornare pieno di tubicini…
    Invece dopo? Cosa devo aspettarmi?? Ho letto sederino rosso, piaghe… le aderenze invece? Nn ho ben capito dove gli verranno grazie

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    • Ciao Tatiana!
      Mia figlia e’stata operata il 22marzo al Bambin Gesù di Roma.
      L’iter e’stato questo:
      Digiuno dalle 12 del giorno prima,ovviamente flebo per la nutrizione,intervento la mattina seguente durato circa 8ore(la durata e’lunga Ma devi calcolare che molto tempo viene preso dall’anestesia e dalle varie biopsie che vengono eseguite in estemporanea ad ogni tratto di colon rimosso).
      Le hanno messo un cvc per la parenterale,aveva monitorata pressione temperatura e ecg,ha potato una sondina nel sederino per 4 gg e ha evacuato spontaneamente dopo 48 ore dall’intervento.
      Digiuno per 5gg poi le hanno dato sodioral e poi hanno introdotto gradualmente il mio latte…dopo 8gg siamo tornare a casa.
      Anche lei aveva delle feritine (ma non piaghe)e il sederino rosso…ho usato in prima battuta una poltiglia fatta di babygella e questran fornitami dall ospedale(non andava bene ) poi visto che avevo usato su me stessa il purelan per coprire delle feritine al seno dovute all’uso prolungato del tiralatte ho provato a metterlo su di lei e devo dirti che nel nostro caso ha funzionato.
      Oggi siamo state al controllo e il medico ha trovato il sederino della mia bimba in ottimo stato,di fatto a lei il sederino molto Rosso e piagato non è mai arrivato perché alla prima feritina ho cambiato modo di medicare.
      Sarà stata fortuna??boh a me è andata bene e se può tornare utile lo dico a tutti quelli che ne hanno bisogno.
      Ora stiamo facendo le calibrazioni e dobbiamo sempre tenere dei foley e il flagyl a portata di mano.
      Una cosa che nn mi avevano detto…essendo una malattia rara le spettera’ la 104…a tre mesi dalla diagnosi l’ho saputo oggi…a saperlo prima il papà la richiedeva per tempo e poteva stare con noi e accompagnarci…la strada è molta ma fidati…vedere i miglioramenti nei bambini ti carica e ti fa andare avanti!!!
      Spero di esserti stata utile

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    • A dire il vero pensavo peggio…si vero il sederino è tutta una piaga…..e questo dura un bel po….ma appena si sistema e l’intestino torna a regime …..magicamente s ompare tutto….dopo una settimana eravamo a casa come se non fosse successo nulla….felice e contento…..e…..no a parte il catetere tolto il giorno dopo….nessun tubicino!!!!

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    • Ciao Tatiana… Noi usciamo oggi dall’ ospedale
      pediatrico il ponte di Varese dopoo
      intervento di ricanalizzazione dell’ intestino. Il mio nano di 5mesi è stato operato dal primario del Chirurgia pediatrico Gentilino e dal dottore Pini Prato. Non ti nego l’ ansia ma è andato tt bene e a parte i primi due gg dopo l’ intervento in cui poverino piangeva per il dolore al pancino, il post operatorio non è stato così tragico. Il culetto è già bello rosso e ho iniziato subito anche ricoprirlo con ungento all’ ossido di zinco al 50%..
      Il consiglio che ti posso dare è quello di affidarti ai chirurghi e di non farti problemi a fare domande anche se stupide… Per i nostri cuccioli questo ed altro ancora.
      Ora si torna a casa e si inizia la seconda parte del viaggio…
      Ciao e spero di esserti stata d’aiuto aiuto
      Enrica mamma di Riccardo

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  10. Buonasera sono nuova del forum anke a mio figlio è stato diagnosticato il megacolon e siamo in attesa di essere chiamati per l operazione.
    Alla nascita nn ha avacuato poi è stato stimolato e l ha fatta a spruzzo ogni tanto evacuava da solo tanto che mi avevano escluso il megacolon ma poi si è bloccato e sl dopo 2 sett di ospedale gli hanno fatto il closma opaco ke nn evidenziava niente di serio secondo loro….alla fine ho cambiato ospedale x avere un secondo parere…anke qui hanno lasciato passaee del tempo x vedere se il bimbo riuscva ad evacuare da solo ma niente finalmente gli hanno fatto u secondo clisma opaco che rivelava u restringimento e la biopsia ke dava il verdetto definitivo…. megacolon.
    Entro giugno dovrebbero operarlo

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  11. Buonasera sono nuova del forum anke a mio figlio è stato diagnosticato il megacolon e siamo in attesa di essere chiamati per l operazione.
    Alla nascita nn ha avacuato poi è stato stimolato e l ha fatta a spruzzo ogni tanto evacuava da solo tanto che mi avevano escluso il megacolon ma poi si è bloccato e sl dopo 2 sett di ospedale gli hanno fatto il closma opaco ke nn evidenziava niente di serio secondo loro….alla fine ho cambiato ospedale x avere un secondo parere…anke qui hanno lasciato passaee del tempo x vedere se il bimbo riuscva ad evacuare da solo ma niente finalmente gli hanno fatto u secondo clisma opaco che rivelava u restringimento e la biopsia ke dava il verdetto definitivo…. megacolon.
    Entro giugno dovrebbero operarlo

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  12. In questo mese ci siamo imbattuti nel fatidico “sederino rosso fuoco”…in ospedale ci avevano consigliato di mettere 3 volte al giorno il mercurocromo e alternarlo ad una pappetta composta da babaygella e questran…l’ho fatto per i primi 3gg poi il sederino di mia figlia ha iniziato a presentare delle lacerazioni più evidenti…mi è venuto in mente il famoso purelan,quello che usavo per proteggere il capezzolo durante l’allattamento…beh ha funzionato…la piccola non ha più problemi di rossore o ferite evidenti!!!
    Quello lo alterno alla vea a base di vitamina E(che sul mercato e’l’unica che contiene vitamina E al 30%) e sta andando bene!!!
    Spero di poter essere stata d’aiuto per qualcuno!!!!

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  13. Non si puo fare niente prima se non fare la villocentesi una volta incinta e aspettare l’esito, quello che sto facendo io…

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    • Lunedì passato mia figlia ha fatto il controllo post intervento…ho chiesto alla dottoressa se era possibile fare una diagnosi certa in epoca gestazionale e lei mi ha risposto che non è nulla di certo….anche a voi risulta così?

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      • Ho la villocentesi domani, verrà cercata la mutazione del gene, E se fosse positivo non abbiamo la certezza di come si manifesterà, potrebbe essere anche portatore sano. Spero di avere il risultato in breve tempo.

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        • Quindi con la villocentesi qualcosa si puo’vedere!!!
          Pregherò affinché sia tutto negativo e che tutto vada bene,incrocio le dita per voi!!!

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      • Esatto purtroppo il.megacolon non è diagnosticabile con nessun esame perché colpisce il.sistema .nervoso Delle pareti dell’ intestino… l’ ho chiesto a tutti ieeixi con cui ho avuto a che fare e la.ripsposta è stata la medesima

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  14. Buongiorno a tutti/e mi rivolgo a chi ha avuto Il/la primo figlio/a con megacolon congenito. Prima di pensare alla seconda gravidanza, oltre al prelievo del DNA al bambino/a avete fatto qualcos’altro per assicurarvi che non potesse risuccedere!?io sono parecchio impaurita, non vorrei rivivere tutto di nuovo, con il rischio di scontrarmi con una situazione magari ancora piu’ difficile e complessa di quella gia’ passata!
    Grazie

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  15. Salve a tutti!
    Mia figlia ieri ha fatto l’intervento,e’durato 7ore e le hanno asportato retto e buona parte del sigma.
    Si è svegliata bene oggi pomeriggio fino a stamattina era ancora sotto l’effetto dell’anestesia.ovviamente ha tutti i monitor e vari cateteri e sondini attaccati a se’ ma siamo fiduciosi e speriamo che presto arrivi per noi la tanto attesa cacca!!!!
    per il lattr se ne riparlerà lunedì…lei purtroppo si dispera perché vorrebbe mangiare ma come posso spiegarlo ad una bimba di un mese e mezzo???mi sembra un’impresa epica!!!
    Nicola come sta la tua bambina?
    Un abbraccio a tutti,in questo mese leggere questo blog mi ha aiutata davvero molto,avervi trovato e’stato un po’ come avere una seconda casa dove potermi rifugiare nei momenti di sconforto!!!grazie mille ancora e vi scrivo presto per aggiornarvi!!

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  16. BBuon giorno a tutti sono nicola mia figlia finalmente ha fatto l intervento è durato 9 ore gli è stato tolto tutto il colon ora però vi prego aiutatemi sono passate 72 ore dall intervento però ancora non fa cacca fa solo aria ieri gli hanno messo una sonda e usciva cacca però da sola niente ancora è normale? Ho devo preoccuparmi? Per favore rispondetemi un abbraccio e speriamo bene perché non c’è la faccio più! !!

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    • Ciao Nicola. …e ottimo che faccia aria….ciò le permette di adevolare la peristalsi….segui la sua evoluzione….e parla con i medici ogni gg x sapere la sua situazione
      Ci aggiorniamo super papà….

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      • Ciao nunzia finalmente il momento tanto atteso è arrivato ale ha fatto la cacca nn sai che emozione ho pianto talmente tanto che mi sembravo più piccolo di lei

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        • Conosco la tua emozione l’abbiamo vissuta anche noi…fa tesoro dei buoni momenti poiché ti permettono di affrontare i momenti un po così. …
          Abbraccia la tua donnina di 6 anni e forza….senza limiti….

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          • Salve gruppo scusate l’ora ma ho bisogno di confrontarmi è stata una giornata difficile come purtroppo capita spesso…il mio piccolo è stato operato a 40 giorni dalla nascita di hirsprung e i primi 6 mesi sono stati l’inferno tra dolori lancinanti e coliche ma con lo svezzamento sembrava che le cose andassero meglio è così è stato tra alti e bassi siamo giunti ai 2 anni e mezzo e da quel momento è ricominciato l’inferno.
            Il mio piccolo Enea ha una gemella che ovviamente toglie il pannolino nei tempi canonici mentre per lui non è così è cominciano una serie di domande di capricci di frustrazioni che non sempre è semplice da gestire in ultimo oggi giorno di pasqua in cui milioni di persone festeggiano in tutto il mondo noi a casa a gestire le sue crisi qualcuno ha avuto gli stessi problemi?

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        • Ciao Nicola!
          Che notizia emozionante…vedrai che con il passare dei giorni farà dei passi da gigante!!Bravissima piccola e bravissimi anche voi genitori!
          La mia piccola invece la opereranno giovedì prossimo!!

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  17. Ciao Federica ma tua figlia dove si opera? Io ho aspettato per 10 mesi il giorno che gli avrebbero tolto la stomia ed ora che sono a 24 ore dall intervento nn c’è la faccio addirittura avevo pensato di chiamare e dire che aveva la febbre ma mia moglie giustamente continua a dirmi che rimandare nn serve a nulla e che prima facciamo e meglio è, speriamo che vada tutto bn e che possa essere solo un brutto ricordo

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  18. Buon giorno sono nicola volevo chiedere un aiuto perché la sto vivendo veramente male mia figlia ha 6 anni è stata operata 10 mesi fa di urgenza per un occlusione intestinale, il chirurgo appena finito l intervento ci ha detto che si trattava di megacolon e che aveva praticato una stomia temporanea, abbiamo fatto anche la biopsia per suzione la quale ha confermato megacolon ci hanno detto che il tratto da togliere è piccolo però ora il primario ha detto che la certezza si ha durante il secondo intervento dove si fanno le biopsie mentre si opera e che potrebbe anche esserci la possibilità che si debba togliere anche tutto il colon io ho una paura tremenda martedì mia figlia si opera ed io sto veramente male ho paura adesso con la stomia mia figlia conduce una vita normale essendo lei più grande ho paura che il post operatorio possa turbata molto speriamo che togliere il colon sia solo una possibilità e nn una certezza anche perché penso che se i medici erano sicuri me lo avrebbero detto scusatemi per il disturbo e spero che martedì io possa superare quelle ore di attesa perché già solo il pensiero mi sta distruggendo

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    • Nicola,
      Mia figlia ha un mese…siamo anche noi in attesa d’intervento e mi sembra di sentire le stesse parole che hanno detto a me…purtroppo nn possono sbilanciarsi sul tratto da togliere…Anche noi sappiamo che la certezza ci sarà solo in fase d’intervento!!!

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      • Ciao Federica ma tua figlia dove si opera? Io ho aspettato per 10 mesi il giorno che gli avrebbero tolto la stomia ed ora che sono a 24 ore dall intervento nn c’è la faccio addirittura avevo pensato di chiamare e dire che aveva la febbre ma mia moglie giustamente continua a dirmi che rimandare nn serve a nulla e che prima facciamo e meglio è, speriamo che vada tutto bn e che possa essere solo un brutto ricordo

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        • Nicola mia figlia si opererà al Bambin Gesù!!
          Dobbiamo essere forti perché la loro forza deriva da noi…vedrai che andrà tutto bene,questi bimbi hanno più energia di noi,vedrai che in breve starà meglio e questo momento sarà solo un ricordo!!!
          Un grandissimo in bocca al lupo e mi raccomando tienici aggiornati!!!incrociamo le dita per voi

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          • Grazie sicuramente vi terrò informati sapere che ci siete vicino ci fa sentire meno soli speriamo solo che io riesca a resistere tutte quelle ore appena ale uscirà dalla camera operatoria vi avviso grazie davvero

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            • Buon giorno Nicola,
              Forza tanta forza e fiducia nella vs piccola…..
              A presto

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              • Nicola come sta tua figlia?
                Noi siamo stati contattati questa mattina dall’ospedale per operarla domani…in mattinata ci faranno sapere se sarà possibile…certo nemmeno il tempo di preparare l’altro figlio al fatto che la sorellina si assenterà da casa…no comment!

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    • Ciao Nicola, come mai tua figlia ha dovuto aspettare 6 anni x essere ricanalizzata?

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      • Nn ha aspettato 6 anni la stomia lgli è stata messa il 15 maggio scorso prima era molto stitica ma riusciva da sola a fare un po di cacca ci hanno sempre parlato di stitichezza e mai di megacolon adesso martedì deve essere ricanalizzata io ho una paura tremenda mia moglie è molto più forte io invece già da ora ho il cuore che mi batte in gola scusatemi se scrivo così però non ne parlo mai con nessuno ed ora sto per esplodere

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        • Buon giorno Nicola, certo ti capisco ma l’intervento è risolutivo, cerca di stare tranquillo e organizzatevi serenamente x il dopo. …andrà bene….noi l’abbiamo affrontato 6 anni fa….con Davide piccolo..la vs bimba è più grande e forte infondile serenità e fiducia…..e restiamo in contatto

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          • Ok ci provo,certo che voglio restare in contatto se vuoi il mio Facebook è allocca nicola ho la foto con mia moglie e i miei due gioielli.grazie davvero non sai quanto mi rincuora sapere che posso confrontarmi con qualcuno che ha più esperienza di me e può darmi qualche consiglio. Ora stiamo andando in ospedale per il ricovero poi domani mattina si opera

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        • Ti capisco…anche mio marito e’molto forte…io sono invece quella più debole…mi dovrebbero chiamare a giorni e non c’e Mattina che mi sale l’ansia E mi prendono crisi di pianto!!!anche il mio primo figlio,due anni fa fu ricoverato per occlusione intestinale ma a lui fecero tutti gli accertamenti ed esclusero l’hirschprung(per poco ha rischiato la stomia)
          La piccola invece è stata più sfortunata,lo hanno diagnosticato alla nascita perché era occlusa e dopo tredici anni ho scoperto che anche mio marito e’affetto da questa malattia…a saperlo prima magari nn mettevo al mondo due creature a rischio…questa la cosa che mi logora da oramai un mese e mezzo…e che forse nn mi sta dando la forza per affrontare la situazione!!

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          • Ciao posso capirti…il mio compagno è affetto da il morbo, consapevoli della possibilità del rischio, abbiamo cercato una gravidanza. Ora sono incinta e sto aspettando che mi venga fissata la villocentesi, x sapere se il nostro piccolo sta bene oppure no…poi vedremo il da farsi…

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    • Ciao Nicola, mi dispiace che vi siate dovuti immergere in questo universo ad un’età abbastanza avanzata, sicuramente ricorderà tutte le emozioni il dolore ed il contorno, ma la nota positiva è che essendo più cosciente e consapevole dovrebbe riuscire a comunicarvi meglio tutto in modo che possiate esserle di aiuto e di supporto anche voi in modo consapevola, senza andare a tentoni ed interpretazioni come spesso succede invece con i bimbi piccoli.
      Non posso assicurarti che il postoperatorio sarà semplicissimo nè che eventuali problematiche possano essere completamente inesistenti, ma indubbiamente potrà tornare a condurre una vita normale: mio figlio ha 12 anni, gli è stato tolto quasi tutto il colon ed ancora ha problemi di incontinenza, ma questo non lo ferma dal fare ginnastica artistica e scout.
      Quindi, il mio consiglio è di affrontare questa nuova operazione con la maggiore serenità possibile, per poterla trasmettere comunque a tua figlia, e poi vivere quello che viene dopo un passo alla volta, senza immaginare tutto quello che possa capitare: l’importante è avere la forza di voler superare gli ostacoli che ci vengono messi davanti, non fermarcisi davanti!
      Se poi fossi interessato, sappi che esiste un’associazione nazionale dell’Hirschsprung che ha anche una pagina facebook chiusa dove poterti confrontare con molte altre famiglie che hanno vissuto o stanno vivendo le stesse vostre problematiche: in questo modo forse vi sentirete meno soli e magari potrai avere i contatti di persone che sono stati seguiti nella stessa struttura

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      • E come si chiama questa pagina Facebook? Io ho tanto cercato

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  19. Chiedo consiglio… abbiamo appena iniziato lo svezzamento ( il mio bimbo è stato operato tre mesi fa) e il risultato è piuttosto avvilente.. stiamo procedendo pian piano, un alimento alla volta… ma a parte la crema di riso.. qui ogni alimento nuovo sono scariche di diarrea ( che poi… lui spontaneamente la fa raramente sicche fa scariche liquide a spruzzo.. e poi con la calibrazione si apre il rubinetto..) oggi anche qualche striatura di sangue… e abbiamo provato solo 3 cereali ed un legume.. ma è successo pure a voi?? Qualche esperienza?

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    • Ciao anche a noi è successa la stessa cosa ma vedrai che appena inizi ad introdurre tutti gli alimenti andrà sempre meglio anzi a noi era più il latte che ci dava problemi con lo svezzamento è andata sempre meglio magari limita molto l’uso dei legumi che creano molta aria

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      • Grazie!
        Noi finora mai avuto problemi di scariche liquide… lo svezzamento sta un po’ scombussolando un equilibrio già precario..troveremo nuovi equilibri. Voi come vi regolavate quando succedeva? Riproponevate l’alimento i facevate una pausa?

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        • Si a distanza di 15 giorni gli riproponevo l’alimento poi se dava fastidio eccessivamente lasciavo stare in genere almeno con mio figlio ha i radar per le cose che gli fanno male

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  20. Aiuto,
    E’l’unica cosa che ora chiedo a chi ci è passato…mia figlia ha 20giorni,e’la Secondogenita,nata da taglio Cesare di elezione dopo 24 ore che non aveva meconiato e’stata trasferita al bambin Gesù per occlusione intestinale.
    Li per noi è iniziato il calvario…dalla felicità della nascita all’incubo,il passo è stato breve…dopo 8giorni di ricovero le e’stato diagnosticato questa maledetta malattia di Hirschsprung…ora siamo in attesa dell’intervento,dovrebbero chiamarci a giorni,intanto le faccio i nursing rettali 3 volte al giorno,lei a parte aria non fa nulla da sola…non ci hanno spiegato nulla a riguardo e ci hanno solo detto che ci diranno nei dettagli il giorno stesso dell’intervento.io vorrei saperne di più,stare in questo limbo mi fa stare male,ho paura,davvero tanta paura.

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    • Care lettrici di questo forum, sono incinta e ora sto attendendo con ansia di fare la villocentesi e sapere cosi se il mio piccolo ha ereditato questa malattia dal papà…spero davvero di poter continuare la gravidanza.

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    • Il mio bimbo è stato operato due mesi fa… aveva 4 mesi.. sette gg dopo la nascita è stato ricoverato d’urgenza e ernocclusione intestinale, e abbiamo fatto i primi 4 mesi nursing… anche a noi avevano detto che ci avrebbero spiegato il gg stesso dell’intervento ma abbiamo chiesto di poter avere un colloquio perché volevamo sapere prima come sarebbe stato, per prepararci. E sono stati disponibili. Prova a chiedere. Comunque hanno fatto tutto in laparoscopia e via anale, il nostro bimbo dopo 6 gg era già a casa. Si è ripreso bene.. poi ovvio, una volta fatto l’intervento non è che si sia risolto tutto magicamente… però è tutta un altra cosa rispetto a prima.. lavaggi, sondini, pancia dura (non faceva nemmeno aria). Ora ancora non fa cacca da solo, capita qualche volta… stiamo facendo le calibrazioni e pian pianino va meglio. L’unica cosa che posso dirti è che mi ha tanto aiutato, fidati dei medici e affronta una cosa per volta, se la guardi tutta la montagna ti sembra insormontabile.. affrontando un passo alla volta trovi la forza!!

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      • Ciao nel nostro caso devo dire che è più difficile adesso che quando era piccolo

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        • Perché dici? Io sono sincera mi aspettavo un po’ meglio dopo l intervento.. mi immaginavo che facesse cacca… ma non è proprio così. Loro dicono che è guarito per loro, nel senso che il pezzo che non funzionava non c’è più.. però ho capito che ci vuole tanta tanta pazienza, che è molto più lunga di quello che pensavo. Ma sempre e comunque meglio di prima dell’intervento!! Lui è sereno e questo conta molto per noi! Ora siamo partiti con lo svezzamento, ed abbiamo capito che anche su questo dovremo andare un po’ per tentativi… l’unica cosa che mi piacerebbe sapere è se è successo anche ad altri che dopo l’intervento ancora fa cacca spontanea raramente, la fa quando facciamo le calibrazioni.

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          • Ti dico questo perché almeno nel nostro caso fino a che non c’è stata la necessità di dover togliere il pannolino il bambino sembrava più sereno e tranquillo e comunque viveva la sua vita come un bambino normale adesso che ha quasi 3 anni per noi è una tragedia calcola che lui e anche gemello per cui vedere la sorella che ha tolto il pannolino e lui no lo mortifica da morire e si sente un bambino diverso con tutto quello che comporta…lungi da me spaventarti ovviamente secondo me dipende anche dal tratto di colon coinvolto

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            • Questo è uno dei miei timori, perché conosco un bimbo con megacolon congenito che a 7 anni ancora sporca le mutande… avevo chiesto al primario se era una cosa da aspettarci, ma ha insistito col dire che semmai potrebbe avere il problema contrario! Però leggendo molti commenti qui vedo che non è così!

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    • Ciao Federica, se leggi i post di questo mio blog forse ti puoi fare un’idea, calcola comunque che son passati 12 anni e le tecniche operatorie sono migliorate: a meno che non si tratti di una forma lunga o extralunga dovrebbero riuscire ad operare in via laparoscopica e/o transanale, senza bisogno di stomia, e la ripresa è piuttosto veloce. Comunque, non essendo un medico e non conoscendo nello specifico il caso di tua figlia prendi queste mie parole solo come indirizzo ma non certezza assoluta.
      Il postoperatorio come avrei letto dai commenti ma anche dai post non è sicuramente semplicissimo, per vari motivi, dalla dermatite al sederino alle eventuali calibrazioni all’alimentazione e malesseri che comunque scombussolano l’equilibrio anche intestinale: ma sono aspetti che variano tantissimo da bambino a bambino e soprattutto vanno affrontati volta per volta, con decisione e un minimo di serenità, anche se so perfettamente quanto sia difficile.
      Se sei nelle mani dell’equipe di Bagolan del Bambin Gesù, ritengo di poterti dire che sei in buone mani: in ogni caso, quando prima e dopo l’operazione ti verranno domande e dubbi, rivolgiti sempre ai medici e chiedi. I medici ovviamente non possono avere il polso della situazione di quello che succede quando poi i bambini tornano a casa, ma le principali indicazioni terapeutiche e di comportamento te le devono dare.
      In bocca al lupo e se poi vorrai tornare a raccontare com’è andata, ne sarei ben felice.

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      • Crepi il lupo e Grazie mille Carla…più che altro leggendo tra i vostri commenti sto capendo a cosa andremo incontro…all’inzio Ci avevano detto che l’intervento durava 1-2ore…al controllo hanno aumentato a 8 ore e poi l’ospedalizzazione e poi…per me si è generato il vuoto!!!
        Grazie ancora e spero quanto prima di poter parlare con loro per metabolizzare l’intervento e il post operatorio

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  21. Argomento vaccini… voi li avete fatti oppure rimandati? Dovrò inserirlo al nido e me lo accettano solo se ha i vaccini o il certificato del medico.. ma i chirurghi mi hanno detto che può farli. Io ho un po’ di dubbi perché ha fatto l’operazione due mesi fa, stiamo facendo calibrazioni ma ancora non fa cacca da solo. Io avrei preferito aspettare che almeno si fosse un po’ inviato.

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    • Noi li abbiamo fatti tutti nei tempi stabiliti e a breve faremo anche il meningococco B

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      • Ed è andato tutto bene?? Perché avevo letto che possono alterare la flora batterica… e qui l’equilibrio è già precario..

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        • Sicuramente per un paio di giorni i bambini stanno un po’ scombussolati ma come tutti io gli ho continuato a fare i fermenti e basta

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          • Grazie mille!!😊

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    • Ciao Michela, 12 anni fa quando mio figlio è stato operato è stato ricoverato praticamente fino ai 2 mesi, quindi poi abbiamo fatto tutte le vaccinazioni, lui è andato al nido a 8 mesi e vista la sua lunga ospedalizzazione e l’inserimento al nido abbiamo fatto anche meningococco C e pneumococco: qualche anno fa abbiamo fatto anche i vari meningococco aggiuntivi come consigliato dalla pediatra.
      Solo crescendo ha avuto qualche reazione in più del solito, ma mai di tipo intestinale, e per il meningococco B ha avuto il braccio dolorante e poco mobile, ma praticamente tanto quanto la sorella, che anzi è più lagnosa di lui!
      Poi, sicuramente le reazioni alle vaccinazioni sono assolutamente individuali, quindi non posso assicurare che come sia andata bene per mio figlio possa andare bene per tutti, come per tante altre cose (alimentazione, dermatite, integratori e fermenti, etc). Se ti fidi dei chirurghi che hanno seguito tuo figlio, io comincerei a programmare le prime vaccinazioni, poi vedi a poco a poco come reagisce e se continuare o meno.

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  22. Buonasera, il mio bimbo è stato operato a novembre.. a 4 mesi..
    sono passati due mesi dall’operazione e a parte la prima settimana di scariche continue, poi della cacca neanche l’ombra. Stiamo facendo le dilatazioni e con quelle stimolato riesce a scaricare.. altre volte dobbiamo ricorrere al lavaggio. Inutile dire che sono un po’ demoralizzata perché pensavo si sbloccasse la situazione. A lui hanno tolto un tratto breve 18 cm.. anche se il tratto non innervato era di 8. C’è qualcuno che si è trovato nella stessa situazione? Qualcuno a cui è stato asportato un breve tratto è che ha voglia di confrontarsi?
    Mi sembra di capire da ciò che leggo da voi che è una cosa che lo accompagnerà per sempre

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  23. Ciao,mi puoi dire se dopo l’intervento tua figlua ha avuto altri problemi? Mio figlio operato a sei mesi,ora ha 15 anni ma da 5sofdre di coliche violentissime all’addome con vomito,,,,i dottori vogliono intervenire nuovamente…mi dai qualche spiegazione?dove è stata operata tua figlia?

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    • Può essere che non è stato tolto tutto il colon malato è si è riformato, mio figlio e stato operato 5anni e mezzo fa al santobono, per il momento a parte le scariche liquide non ha altri problemi , cmq io li do fermenti lattici tutti i giorni per tenera la flora batterica buona

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  24. Buonasera 🙂
    Mia figlia appena nata è stata operata al megacolon perché non riusciva ad evacuare, le hanno tolto un pezzo del colon in pratica ha ha la forma del colon a triangolo .. Ogni tanto ha dei crampi alla pancia oppure non sempre si scarica con facilità però nonostante tutto il peggio è passato… sta bene .. Ora è una donna ormai ha 22 anni e vuole avere dei figli è possibile averli? Oppure questi problemi implicano su una gravidanza ?

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    • Salve, come detto in altri post , mio figlio è stato operato di megacolon totale a due giorni di vita. La richiesta x invAlidità e 104 è stata approvata subito, senza nemmeno passare la visita medica. Si sono avvalsi solo della documentazione medica. I bimbi hanno un canale preferenziale, almeno a noi l attesa è stata breve

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      • Ciao,,ora come sta tuo.figlio?quanti anni ha?

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    • Ciao…tua figlia dove è stata operata?mio figlio a Napoli ma dopo 15 anni sono.punto e a capo …soffre di dolori addominali con vomito che si ripetono ogni 10 giorni….mi dai qualche spiegazione a tua figlia è capitato?ha avutoaltri problemi dopo l’intervento?grazie attendo una tua risposta

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      • Ciao, il malessere di tuo figlio sicuramente necessita un approfondimento di indagine: mio figlio adesso ha quasi 12 anni, è stato operato a Roma al Bambin Gesù e finora nonostante abbia ancora problemi di incontinenza, soprattutto notturna, riesce a vivere la sua vita in maniera piuttosto tranquilla e soprattutto normale. Lui è stato parecchio male verso i 6-7 anni, quando però abbiamo scoperto che era anche celiaco ed il dimagrimento l’aveva portato ad avere una semiocclusione dovuta allo stringere di un’arteria sul duodeno.
        Non essendo medico o specialista, non ti posso dare spiegazioni, ma sicuramente il consiglio è di non lasciare che questo malessere si prolunghi troppo: i chirurghi cosa dicono? quale metodo diagnostico consigliano? prima di arrivare ad un’eventuale ulteriore operazione direi che ci possono essere dei controlli, esami etc anche un pò più invasivi del solito che magari potrebbero aiutare la diagnosi

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  25. Ciao a tutti/e! Vorrei chiedere a chi purtroppo ci è passato, se mi può dire come si è accorto che il proprio figlio aveva in corso l’enterocolite?

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