Pubblicato da: carlas73 | 10 ottobre 2010

Megacolon congenito o Morbo di Hirschsprung Parte III: post-operatorio e qualità della vita

Ultimo capitolo della saga, anche il più difficile da scrivere per me, perché ci sono ancora in mezzo fino al collo ed ogni giorno è una nuova scoperta, alcune positive altre negative, quindi la valutazione obiettiva è pressoché impossibile. Riassumiamo il postoperatorio più semplice, quello che si svolge in ospedale: generalmente dura poco, qualche giorno massimo una settimana, a seconda del tempo di ricanalizzazione e della conseguente ripresa dell’alimentazione. Quello più duro e che dura anni, prendiamone atto molto serenamente, è quello casalingo: certo, una volta a casa i genitori riprendono il fiato, riescono a gestirsi meglio ma può anche capitare che in alcune occasioni sentano il bisogno di avere una consulenza medica ed il pediatra spesso non è sufficiente, anche se magari valido e non sempre si ha questa fortuna, quindi il consiglio è di riuscire ad ottenere un contatto con gli specialisti che hanno operato e seguito il bambino in modo da poterli interrogare quando non si sa a che santo votarsi, che sia un chirurgo un gastroenterologo o chi volete voi, basta che vi fidiate abbastanza ed abbiate la faccia tosta di prendere in mano il telefono ed acchiapparli in qualsiasi momento, dall’alba di una mattina ad una domenica di ferie.

La prima cosa a cui bisogna abituarsi è la dermatite esagerata del sederino: non si tratta di dermatite da pannolino, ma di qualcosa di molto più devastante, dovuto all’acidità delle feci; abituatevi a confrontare il sederino di vostro figlio a quello di un babbuino, a sentirlo urlare di dolore perché la pelle è scorticata e le piaghe sono arrivate al sangue. Il problema si prolunga nel tempo perché anche non utilizzando il pannolino o cambiandolo spesso, le evacuazioni sono molto numerose nel primo anno dall’operazione, nell’ordine di 6-7 evacuazioni al giorno, e sicuramente molto più liquide di quanto faccia un bambino “normale”, proprio per il fatto di non assorbire quasi completamente i liquidi. La soluzione forse non esiste o comunque non è unica, noi ne abbiamo provate tante, tutte quelle che ci sono state consigliate: cercherò di fornire un elenco completo in un altro post con adeguate valutazioni e consigli. Accanto alla questione numero di evacuazioni bisogna considerare la maggiore predisposizione della pelle martoriata di un sederino sottoposto agli acidi gastrici a qualsiasi agente e batterio, dalla candida a possibili ulteriori problematiche per cui si dovranno affiancare altri rimedi alle solite creme. E questo argomento non è limitato nel tempo: lo so che può essere deprimente, ma lo spannolinamento non risolve del tutto la situazione, la capacità del vostro bambino di trattenersi è direttamente proporzionale al tempo passato dall’operazione, alla lunghezza di colon asportato, alla sua coscienza e consapevolezza che non è necessariamente legata solo all’età. Non paragonate mai un bambino operato di megacolon ad un bambino “normale”: vi ritroverete spesso e volentieri con mutande sporche, anche semplicemente di una specie di acqua e liquido che comunque è una perdita che che lui/lei non è riuscito a controllare e che erode la pelle come il resto delle sue feci. Non mi sento all’altezza di consigliare il metodo e l’approccio migliore per stimolare il bambino alla maggiore consapevolezza: ciascuno faccia come pensa sia meglio per il proprio figlio. E poi ricordate sempre che il cambiamento climatico, di abitudini alimentari, di organizzazione giornaliera influenzano in modo esponenziale il rischio di diarrea, così come di sorprese positive che possono non essere cambiamenti stabili nel rapporto di vostro figlio con il bagno.

Affrontiamo l’argomento mangiare: a noi era stato detto che generalmente questi bambini sono dei gran mangiatori, proprio per poter compensare il minor assorbimento di liquidi e probabilmente di altre sostanze. Bah, può darsi che a noi sia capitato l’unico megacolon che non è diventato e mai diventerà un mangione! o forse, saranno stati i suoi continui malesseri dovuti all’aderenza che successivamente si è sviluppata e che gli determinava un’occlusione. Su una cosa hanno avuto ragione i medici: è un bambino a cui piace particolarmente il sale, se ne mangia dei pizzichi così da soli: e questo ci porta ad un altro punto di attenzione che bisogna avere con gli operati di megacolon, non fargli mai mancare sufficienti sali minerali, nello specifico il sodio, sia quando ancora prendono il latte dandogli spesso e volentieri biberon di Dicodral sciolto in acqua, o comunque al momento dello svezzamento non fargli mancare verdure né rimandare di troppo l’uso del sale nella cucina. Accanto ai sali minerali, nella dieta di un bambino operato di megacolon non dovrebbero mancare anche cicli periodici di fermenti lattici (Reuterin, Reuflor, Dicoflor 30 o 60, Enterolactis, Enterogermina, Lacteol, BioEnterum): è vero, ci sono medici che non ne vedono l’utilità e non li consigliano, ne abbiamo conosciuti anche noi, ma tanto vale provare, no? alla fine noi ne abbiamo trovati un 3-4 che ci sembra stabilizzino meglio l’intestino del nostro nano, cioè il Reuterin, l’Enterogermina, il Lacteol e l’Enterolactis. Altro argomento sono le vitamine: anche per quelle sono abbastanza utili dei cicli periodici, sempre a causa del non completo assorbimento di tutti i nutrimenti. Come suggerimento personale, eviterei le vitamine Multicentrum Baby: dopo una settimana di somministrazione alla metà delle dosi per la sua età, il nano era soggetto ad una diarrea giornaliera e consistente che non riusciva assolutamente a controllare.

Infine, affrontiamo la preoccupazione enterocoliti e gastroenteriti: il rischio maggiore per i bambini operati di megacolon è di essere soggetti ad enterocoliti o “semplici” gastroenteriti, le prime sono vere e proprie infezioni dell’intestino, e come le seconde determinano diarrea e vomito continuativi, che, a lungo andare, possono determinare situazioni di disdratazione. Ogni volta che abbiamo chiesto indicazioni per poter distinguere un’enterocolite da una gastroenterite i dottori ci hanno dato queste indicazioni: pancia gonfia, rumori e brontolii dalla pancia e dolori fortissimi; ma il nostro nano non ha quasi mai evidenziato questi sintomi e noi siamo piuttosto convinti che lui non sia mai stato soggetto ad enterocoliti (sulla cui predisposizione si stanno realizzando delle ricerche mediche). Ma più di una volta ci siamo ritrovati in ospedale o comunque al Pronto Soccorso per rischio di collasso da disidratazione: riconoscere i sintomi ed individuare qual è il limite oltre il quale è meglio non proseguire con tentativi di reidratazione casalinga è fondamentale, perchè la velocità di disidratazione dipende dal peso del bambino ed anche in questo caso dalla lunghezza di colon asportato. Nel caso delle enterocoliti sappiamo solo per indicazione generica e non per pratica medica supportata dai fatti che bisogna procedere alla disinfezione del colon mediante l’assunzione di Flagyl (di cui esiste anche il formato sciroppo che è lievemente meno nauseante del sapore delle compresse), ma nei casi in cui il vomito e la diarrea non consentono l’adeguata produzione degli effetti medicinali, l’unica soluzione è l’utilizzo della flebo, quindi sotto stretto controllo medico.

In conclusione, le problematiche e gli effetti collaterali del Megacolon sono varie e complesse, ma comunque sono risolvibili, con tanta pazienza e sufficiente amorevolezza nei confronti di un piccolo essere nato da noi che non ha certo scelto questa vita e tutte queste sofferenze che sta vivendo sulla sua pelle.

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Responses

  1. Ciao Carla, mia figlia, che ora ha 19 anni, è stata operata per il megacolon a 11 mesi. La sua era una forma occlusiva importante, è arrivata a nove mesi in fin di vita per errore nella diagnosi. Ha subito due interventi in Sardegna, ma a causa della scarsissima preparazione dei chirurghi, il suo problema non era stato risolto. E’ stata poi operata al Gaslini di Genova dal professor Iasonni. Tutto risolto tranne il problema delle evacuazioni frequenti e del culetto scorticato. Mi sono rivolta ad una psichiatra perché aiutasse me e mio marito a superare l’angoscia di 10 mesi di ospedalizzazione della bimba, interventi, dilatazioni della sofferenza post operatoria ecc. La terapia ha funzionato anche su Carla, la mia bimba si chiama come te, dopo un mese ha smesso di evacuare e sono guarite le lesioni alla zona perianale. E’ cresciuta benissimo, ha sempre mangiato di tutto e ora è una splendida donnina. Al Gaslini erano molto interessati al percorso terapeutico psicologico da noi intrapreso per orientare i genitori dei bimbi operati. Se vorrai potremmo sentirci.
    Antonella

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  2. Ciao a tutti sono danilo la mia ragazza ha 20 anni ed è affetta da megacolon vorrei sapere se è possibile effettuare un operazione e quali rischi comporterebbe visto che la maggior parte delle testimonianze riguardano bambini appena nati .. e poi vorrei sapere se c’è qualcuno che ha affrontato questo tipo di operazione in età avanzata com’è il caso che vi ho appena citato .. grazie

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    • Ciao
      io ho 67 banni e 16 anni fa cioè quando avevo 51 anni sono stato operato di megacolon congenito adesso sto bene riguardo ad andare di corpo da solo, perche fino a 51 anni ho dovuto fare sempre clisteri, c’è qualche piccolo altro disturbo, come l’andare più spesso al bagno. Comunque se ti serve altro non hai che fare domande.
      Costantino

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  3. Ciao a tutti,sono Valentina, mio figlio e’stato operato nel 2009 al secondo giorno di vita presso l’unita’di chirurgia pediatrica dell’Ospedale S.Camillo a Roma,ora ha compiuto 6 anni,non ha avuto problemi di crescita finora,il problema ad oggi rimane l’incontinenza delle feci, premesso che dopo l’intervento ha dovuto subire delle dilatazioni anali a causa di una stenosi del muscolo sfinterico mai usato,non riesce a controllare lo stimolo,abbiamo tentato di fare della ginnastica per riallenare lo sfintere, ma con scarsi risultati finora;questo sta cominciando a pesare psicologicamente su di lui,non accettail fatto di cambiarsi piu’volte al giorno per via delle mutandine sporche, vorrei chiedere un consiglio;mi e’stata consigliata la consulenza di un osteopata,che interverrebbe proprio sull’apparato muscolare dello sfintere con degli esercizi specifici,avete mai sentito parlare di questa cosa,
    grazie a tutti

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    • ciao, noi, buoni risultati li abbiamo ottenuti controllando l’alimentazione, riducendo le fibre, e i latticini.

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    • Ciao Valentina, anche mio figlio ancora a 9 anni si sporca: quando ha cominciato la materna gli ho fatto fare delle spugnette da agganciare alle mutandine, come ho mostrato in un mio post.
      L’alimentazione fa abbastanza come dice Elisabetta, così come ridurre gli spuntini durante la giornata limitandosi ai pasti principali. Non ho provato la consulenza dell’osteopata: però se tu la dovessi provare e trovare bene, faccelo sapere che potrebbe essere un’informazione interessante anche per altre famiglie. Grazie

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    • salve mi chiamo lucia,puoi contattarmi per cortesia ? avrei da dirti riguardo il problema.

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    • Credo che un bravo osteopata associata ad una corretta alimentazione priva di latticini…. Potrebbe giovare a suo figlio.

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  4. Ciao a tutti! Sono Angela ho 20 anni e ho subito vari interventi da piccola,dal 92 al 96 per poi arrivare ad una Colectomia totale compresa parte della valvola celiacale. Inanzitutto inizio con il dire che senza colon si vive……con un po’ di complicanze ma si VIVE! Attualmente faccio all incirca 10 scariche al giorno di feci liquide. Ho in fasi alterne i miei episodi avvolte recuperabili con dei clisteri ( io li chiamo pulizie intestinali ) e prima prendevo flagyl ma essendo un antibiotico l ho sostituito con questran ( assorbe i liquidi e mi fa fare le feci più cremose ) mangio (sono una golosona,avvolte esagero e me ne pento ) no verdure poca frutta no cose contenenti troppo grasso no legumi! Sono in perfetta forma e sono felice! Avvolte mi demoralizzo un po’ perché devo comunque mettermi dei limiti….non stare troppo sotto il sole (perdita dei liquidi) non mangiare spesso nei ristoranti e non riesco a stare troppe ore fuori casa ( questo e un mio problema perché dovendo andare spesso e subito dopo mangiato mi vergogna ma è una fissa che mi sto facendo passare dato che si vive una volta sola e che non sono l unica al mondo a fare la cacca ) insomma mamme non scoraggiatevi so che è dura ma armatevi di Santa pazienza e tutto andrà bene!!!! Per qualsiasi cosa io sono a vostra disposizione!! In bocca al lupo per tutto!!

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    • Grazie della tua testimonianza!
      Ci fa sperare che prima o poi anche i nostri bimbi possano, crescendo, tirarsi fuori dai guai!
      La nostra bambina ha 21 mesi e siamo ancora nel pieno dell’emergenza (scariche ogni ora/2 ore max, aria nella pancia, dolori, sederino ustionato..). Un abbraccio a te!
      Ps Ma questo questran che farmaco è?

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  5. Ho bisogno di voi per un altro problema che ci sta rendendo la vita impossibile.
    La sera e per tutta la notte la bimba fa rumori con la pancia, brontolii e aria e questo le provoca dolore e agitazione, tale da svegliarsi continuamente e piangere disperata.
    Stiamo provando da 2 giorni dei farmaci anti-coliche (Milicon e Alginor) finora senza risultati.
    Di giorno, finora, è andato tutto bene, era tranquilla e allegra e mangiava normalmente, tranne oggi che sta male anche di giorno, fiacca e inappetente, del resto non ha chiuso occhio tutta notte.
    La situazione sta evidentemente peggiorando.
    Da un lato c’è il culetto escoriato, ma noi abbiamo l’impressione che quello sia in qualche modo sotto controllo, mentre la pancia le fa male e la disturba molto.
    Si scarica spesso e la cacca è abbastanza formata, la notte invece è più lenta (ma non liquida).
    Qualcuno ha esperienze/consigli da darmi?
    Grazie

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    • ciao, per quanto ti possa aiutare io ti consiglierei anche il Bepantenol pomata. Cio’ che hai riportato di cio’ che avviene alla tua bimba durate la notte io lo ho vissuto lo stesso appieno. Della miriade di trattamenti che ho provato l’unico che abbia fatto effetto veramente e’ il flayl, nn so se te lo hanno consigliato. ciao

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    • Questran assorbe i sali biliari (che provocano scariche di diarrea) quindi assorbendo questi sali le feci risultano più cremose….per il sederino e normale io attualmente ancora ho delle spaccatine che comunque sono provocate dalle scariche…fai tanti lavagetti e fatti consigliare qualche crema buona!! Informati per il questran non so se i bimbi possono utilizzarlo se così fosse provalo!!!

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  6. Aggiorno qui per quanto riguarda i trattamenti usati per il sederino escoriato:
    Pasta di lassar con acido salicilico alternata a eosina e ogni tanto niente, per far respirare la pelle. Va cambiata molto spesso, per tenere il più possibile il culetto pulito e asciutto e favorire la cicatrizzazione e la formazione di uno strato epidermico più “resistente” alle feci acide.
    La situazione diciamo che “regge”, non sta peggiorando, anzi l’area escoriata si è un pò ridotta

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  7. Mi associo anch’io alla domanda di debora, con quali creme avete avuto buoni risultati?
    Grazie

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    • Ciao, sfortunatamente non esiste una soluzione universale e perfetta, nè per il singolo bambino, nè tantomeno che vada bene per tutti. Bisogna andare a tentativi: provare per circa 15-30 gg una crema e poi cambiare se si vede che non dà risultati, e soprattutto una crema può andare bene in un momento specifico di vita del bambino e male in un altro. Sul post Dermatite e rimedi potresti trovare dei consigli, sia miei che di altre mamme: se nel frattempo trovi qualche altra crema, finora non menzionata, che è valida nel caso di tua figlia, tienici informati, che magari può essere utile.

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  8. Ciao a tutti!
    Sono mamma di una bimba ricanalizzata lo scorso novembre, con asportazione di tutto il colon, ancora portatrice di ileostomia di protezione.
    Vi domando, è da una decina di giorni che la cacca è diventata molto molto liquida (è una continua diarrea), il sacchettino infatti si rimepie in continuazione e tende sempre a staccarsi e ho l’impressione che tutto quello che beve vada a finire lì e non nel pannolino.
    La cosa strana è che dopo l’intervento e per un pò di tempo la cacca non era così brutta.
    Non mi sembra un problema legato al cibo perché c’è sempre, indipendentemente da quello che mangia.
    Qualcuno/a di voi ha avuto lo stesso problema?
    Grazie!
    Alba

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  9. Alessio hai descritto praticamente la vita di mio figlio Lorenzo che ha 6 anni ed è stato operato di m. c. a 2 mesi di vita anche noi ancora non vediamo la luce pancia gonfia feci molli rumori intestinali poco appetito ecc.è un bambino molto gioioso e questo ci conforta anche a noi hanno detto che piu cresce e piu starà meglio speriamo.

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  10. come voi tutte anche Alessio ora di 8 anni e’ stato operato di megacolon, gli hanno tolto tutto il colon, purtroppo; ha avuto la ileo stomia per 9 mesi un vero incubo…trovare dei sacchettini che aderissero alla pelle senza creargli ustioni e ulcere intorno alla stomia, tolta la stomia tutta felice perche’ ‘finalmente avra’ le sue scariche nel pannolino, cosi’ pensavo. Invece e’ stato un vero incubo per le ulcerazioni al sederino: come il sedere di un babbuino. il b.no tutte le volte che si scaricava piangeva dal bruciore delle feci liquide acide, dovevamo subito cambiarlo, in qualsiasi posto ci trovevamo dovevamo assicurarci che ci fosse un bagno vicino, perche si scaricava da 6-7 scariche al giorno, e’ stato molto faticoso. Il b.no e’ stato operato all’ospedale gaslini, ci siamo trovati benissimo, ma sta di fatto che i b.ni come lui sono b.ni che vanno seguiti con cento occhi, imparare a distinguere un malessere serio dall’aspetto del suo viso diventa pallido, scarno e le occhiaie si accentuano, perde peso in 12 ore perche’ quello lui beve viene automaticamente perso dalle feci liquide ..come un rubinetto! l’intestino non assorbe piu’ e di conseguenza si disidrata.. basta una forte forma influenzale per scatenare un putiferio, e correre ai ripari con il flagyl, e sali minerali e fermenti dicoflor 30. Gli amici , i colleghi di lavoro o i parenti quando sentono il tuo disagio non capiscono puoi spiegare il tuo disagio in continuazione ma inutilmente; non ti senti appoggiata dagli altri. Solo i dottori quelli competenti gastroenterologi esperti di megacolon ti sono vicino. Purtroppo sono diventata ansiosa e pessimista, vorrei tanto che un giorno mio figlio possa avere una vita senza gastroenteriti, una vita sana, vorrei tanto che un giorno verra’ la svolta.. quella che mi e’ stata detta che intorno all’adolescenza il b.no migliorera’ nettamente..spero che sia vero..e non una bufala. La vita e’ una lotta! dura faticosa ma ne vale la pena..perche’ lui e’ speciale per me e per tutti noi.

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  11. Sono Elisa, mamma di Benedetta una bambina di 2 anni e 3 mesi che è stata stomizzata a circa 3 mesi, e operata all’età di 7 mesi presso la Chirurgia Pediatrica dell’ospedale di Padova con asportazione totale del colon ed un tratto di circa 15 cm di intestino ileo. Allo stato attuale posso dire che Benedetta è serena, ma convive con continue e frequenti più o meno intense scariche (anche appena cambiata, dopo pochissimi minuti la ritrovo sporca). Leggendo le vostre esperienze, mi sento di condividere con voi il fatto che nel caso di Benedetta, oltre all’escoriazione a volte sanguinante dell’ano, sorgono dermatiti o infezioni funginee nella vagina, oltre al fatto che la postura e il modo di camminare sono sicuramente diversi di quelli di un bambino normale. Purtroppo non sappiamo come fare per affrontare a volte la situazione, dal punto di vista fisico, alimentare, comportamentale, perchè seguirla a volte risulta alquanto faticoso e pesante. Vi ritrovate in questa mia descrizione?

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    • Benvenuta Elisa, la descrizione che fai della tua piccola rientra completamente nelle caratteristiche di un megacolon molto lungo operato. Sfortunatamente, come ho già detto in alcuni post non esistono le soluzioni uniche ed universali per i nostri piccoli: ciascun genitore potrà cercare la propria via in base all’esperienza, eventualmente suggerimenti di prove da fare, e soprattutto in base al modo in cui il bambino/a reagisce. Sicuramente, in una bambina le problematiche legate agli arrossamenti ed infezioni si allargano alla parte davanti e la cosa peggiora ovviamente la fatica della cura: anche mio figlio nonostante sia un maschio, quando aveva il sedere a sangue camminava in modo strano (a gambe larghe) e non riusciva quasi a mettersi seduto. Quindi, hai tutta la mia comprensione riguardo alla fatica e stanchezza, ed anche tristezza e sofferenza che la cura di un megacolon comporta, considerando che essendo implicato anche parte dell’ileo la ripresa dovrebbe essere anche più lunga. Per la cura di ano e vagina prova qualche rimedio di quelli indicati nel post https://carlasblogh.wordpress.com/2010/12/02/dermatite-e-rimedi/
      a quelli indicati aggiungerei anche la Vea Lipogel che risulta abbastanza protettiva per la cute.
      In bocca al lupo, e quando hai bisogno di condividere la tua esperienza o semplicemente di sfogarti questo blog è qui, oppure mi puoi anche contattare via mail all’indirizzo indicato nelle info.

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  12. mi chiamo alessandra, ho 45 anni. mi definisco “figlia del Gaslini di Genova” perchè è là che all’età di 7 mesi son stata operata dal fù Professor SOAVE. Non trovo nessuno che come me convive comunque con periodici problemi correlati al morbo di hirshprung. Non trovo nemmeno informazioni su pazienti che anzichè di stipsi, soffrono di periodiche crisi diarroiche. Ho timore nell’affrontare chissà quali visite e sopratutto quelle interne poichè nessuno mi dà ascolto quando riporto, a gran voce, il consiglio lasciatomi dal fù pediatra che sottolinea il desistere dall’effettuare visite interne invasive poichè il tessuto del mio intestino pare essere più sottile del normale quindi, facile alle lacerazioni. che posso fare, è sufficiente la t.a.c. o altre posibilità radiologiche? ho paura. Alessandra

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    • Ciao Alessandra! Finalmente un adulta con il mio stesso problema! Aggiungimi su facebook mi chiamo Scialanca Angela o scrivici sulla mia e mail ange92la@yahoo.it e ci facciamo due chiacchiere 😉

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      • Ciao sono Sabrina ed ho 48 anni. Sono stata operata all’età di 6 anni al Gaslini dal Prof. Soave di megacolon congenito, ottenendo la guarigione completa o almeno così ho sempre ritenuto. Negli ultimi anni mio padre, da tanti anni sofferente di ostinata stipsi, ha subito una colostomia per occlusione dovuta a colon atono, ciò ha riportato in auge in famiglia gli antichi trascorsi, facendo sospettare una familiarità con disturbi di tal tipo. Ultimamente sto collegando i piccoli disturbi intestinali di cui soffro (doloretti, gas, evacuazioni un pò frequenti) all’intervento subito tanti anni fa. Mi piacerebbe confrontarmi con chi ha avuto la stessa esperienza.

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  13. mia figlia prima dell’operazione ha avuto due episodi di entercolite. La pancia non faceva rumori, e non sembrava soffrire di dolori. L’unico segnale è stata la presenza di tracce di sangue nelle feci.
    Dopo l’operazione ha avuto ancora un episodio di entercolite dovuto alla formazione di una stenosi che bloccava la fuoriuscita delle feci.
    L’entercolite è dovuta al ristagno delle feci, in caso di evacuazioni numerose non credo si possa formare.

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    • Elisabetta, in effetti l’enterocolite si verifica quando il ristagno delle feci causa un infezione: per questo può capitare nei bambini affetti da Megacolon prima dell’operazione (anche mio figlio è arrivato in ospedale con un enterocolite grave in corso). Ma, anche se non è il caso di mio figlio, so che può capitare anche successivamente all’operazione, ed in alcuni casi la causa non è puramente “meccanica”, cioè dovuta alla mancata evacuazione, magari è solo una evacuazione non completa, perchè nel colon a seguito dell’operazione si possono formare delle “anse” in cui si accumulano piccole particelle.
      Anche in questi casi i medici non sono sicuri nè delle cause, nè dei metodi con cui evitare le enterocoliti: a Genova stanno effettuando ricerche scientifiche sul DNA dei bambini in cui si verificano più spesso gli episodi di enterocolite per poter evidenziare un’eventuale predisposizione a tali malesseri. Comunque, si tratta di problematiche che si riducono, fino a scomparire, con l’aumentare dell’età del bambino/a.

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      • L’esperienza è stata dura, probabilmente anche la depressione post- partum ha fatto la sua parte, ma penso che se avessi avuto più informazioni mi sarebbe stato di aiuto.
        Il Mangiagalli è un ottimo ospedale, ma molte cose non mi sono state dette, le ho sempre dovute vivere sulla pelle (della piccola!).
        La malattia è rara, e questi blog, possono essere importanti per chi si ritrova a vivere la situazione. Per questo mi sento di dirti brava, e grazie!

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        • Grazie Elisabetta, sicuramente molti ospedali sono adeguati alle cure per questi piccoli pazienti; altri, dalle esperienze che ho condiviso con altri genitori mi lasciano un pò perplessa. Comunque, anche nel miglior ospedale credo si lasci un pò troppo al caso, alle prove, all’esperienza dei genitori, e si circoscrive l’intervento solo ad una visione parziale del paziente: il chirurgo bada solo alla risoluzione dei propri problemi, il gastroenterologo solo ad altri, etc. ed un genitore dovrebbe rivolgersi a mille specialisti per poter venire a capo di qualcosa. Ed è per questo che noi genitori, alla fine, diventiamo i migliori infermieri e diagnosti dei nostri figli. E la comunicazione e l’informazione circolare tra di noi, può essere utile per farci brillare in testa delle lampadine in più, oltre tutte le altre strade che giornalmente percorriamo.

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  14. il mio piccolo e’stato operato a 2 mesi di vita oggi a 4 anni sta bene va all’asilo e’gioioso allegro pero’non fa mai feci dure sempre molto lente e ha sempre molta aria e rumori a lui e’stato tolto un tratto molto lungo segue una dieta povera di scorie come consigliata da chi lo ha operato io non so se e’ normale ma secondo me le feci dovrebbero essere piu’ consolidate datemi qualche consiglio grazie

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    • anche mio figlio è stato operato a due mesi di vita oggi ha 4 anni e anche a lui anno tolto un tratto molto lungo e lo rivedo nella descrizione fatta da lei, devo aggiungere un particolare che non riesco a togliere il pannolone per fare la cacca e non capisco se dovuto dal problema delle feci molto lenti, se per lui magari è un problema…

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      • Ciao Ilaria, benvenuta.
        Non ho compreso molto bene se tuo figlio porta il pannolino tutto il giorno o solo la notte (mio figlio ha tolto il pannolino il giorno, con l’accortezza dell’uso di una spugnetta di ulteriore sicurezza perchè ha perdite di feci, come spiegato in un altro mio post su Perdite e rimedi, mentre per la notte ancora non riusciamo a liberarcene).
        Se lo porta anche durante il giorno, quali sono i sintomi che identifichi? lui non ti dice mai quando la deve fare? hai provato a togliere il pannolino? e se si, com’è andata?
        Facci sapere

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        • ciao, allora durante il giorno non porta il pannolino per andare a l’asilo e neanche a casa per fare la pipi usa regolarmente il vaso è per fare la cacca che chiede il pannolone non riesce a farla nel vaso dice che ha paura e anche la notte ha sempre il pannolone perchè spesso fa la cacca anche la notte… ho parlato con un psicologo e stiamo provando con un gioco di disegnare il vaso e farlo diventare come un compagno di giochi, che dobbiamo dare mangiare e bere senza però inferire sul provare a fare la cacca lì è un procedimento credo un pò lungo ma proviamo anche così, per adesso sembra aver accettato il gioco ma per adesso il bere gli è lo diamo ma il mangiare ha detto solo per finta, ma noi ha detta di questo psicologo non bisogna insistere… sembra ridicolo però proviamo..
          Io sono convinta di avergli trasmesso un pò d’ansia mia per quanto riguarda argomento cacca.. grazie per adesso aspetto aiuti..

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      • Ilaria, dalla spiegazione che dai, direi che il problema è come lo dichiara anche tuo figlio “ha paura”, di cosa non so: potrebbe essere una paura di soffrire fisicamente, paura di sporcarsi, paura di non essere all’altezza. Non sembra un problema “tecnico” dovuto alla malattia Megacolon, soprattutto se al momento in cui si libera nel pannolino non ha alcun tipo di problema. Se tuo figlio è un bambino “regolare”, cioè ha degli orari più o meno fissi, potresti usare il momento e metterlo sul vaso, magari meglio il vasino così si appoggia bene con tutte e due i piedi e riesce a spingere bene, grazie alla posizione, e giocare con lui, raccontargli una storia, distrarlo dal problema/paura che ha, e vivere il momento insieme a lui in modo che possa essere rasserenato. Oppure hai mai provato a metterlo sul vaso ma con il pannolino? forse ancora più ridicola come prova, ma tanto vale provare: potrebbe servire a fargli comunque identificare il luogo vaso con tutti i suoi bisogni. A che età hai provato a cominciare a togliergli il pannolino?

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        • ho cominciato a togliere il pannolino vicino hai tre anni quando poi a settembre doveva entrare alla materna… comunque non è regolare con gli orari, un giorno me la fà 10 volte magari poi stà 2 giorni senza farla è uno stress per me questa cosa quando stà 2 giorni poi il giorno che la inizia a fare va anche 10 volte e il problema più grosso che facendola solo nel pannolino quando è a l’asilo la regge e la cosa non è salutare per il loro problema come sai… ho provato anche metterlo seduto sul vaso con il pannolino ma non c’è versi..

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  15. Mio figlio ormai ha 18 anni. E’ un ragazzo bellissimo e conduce una vita pressochè normale. Pressochè nel senso che ormai è perfettamente a conoscenza di quanto gli può far male. Come spesso gli dico “Chi è causa del suo mal, pianga se stesso”.
    Rimane comunque sempre l’ansia (immotivata) che possa ancora stare male.
    Non è un gran mangione, mangia poco ma spesso. Inutile negare che alcuni problemini ci sono.
    Se penso al terrore dei primi anni di vita e lo guardo, mi sento fortunata.

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  16. Anche mio figlio è stato operato a 23 giorni di vita di megacolon all’Ospedale Bambin Gesù di Roma. Oggi ha dieci anni e mezzo ed in passato gli episodi di mutandine sporche erano più frequenti… oggi sono sporadici. La crescita è pressochè normale e gli episodi di arrossamenti, sempre presenti anche se ormai di rado, in passato li ho risolti con un unguento consigliatomi dal chirurgo che lo ha operato e/o da un impiastro sempre a base di combinazioni di pomate, ma comunque magico per i risultati. Ancora oggi non trovo le parole giuste per ringraziare la struttura tutta della chirurgia neoatale dell’Ospedale Bambin Gesù ed il chirurgo che lo ha operato e che o personalmente, o tramite lo staff, sono sempre stati presenti in casi di emergenza; per fortuna, molto rari. Ed altrettanto presenti e disponibili sono sempre stati anche successivamente all’intervento ed alla dimissione dall’ospedale e forieri di consigli sia igienici che alimentari molto preziosi ed utili. Il bambino conduce, come ha sempre fatto, una vita normale ed ha una crescita regolare ed una alimentazione altrettanto normale. Certo è necessario prestare attenzione a ciò che mangia, nel senso che deve mangiare verdure e frutta, non deve mangiare frutti con semini e appena l’odore delle feci è più acido, è meglio intervenire con i fermenti lattici. ma per il resto è assolutamente un bimbo normale come tutti gli altri bimbi. In questa circostanza ho capito che la tempestività di diagnosi e di intervento, la capacità ed il coraggio di eseguire correttamente e costantemente le calibrazioni dell’ano, oltre che, ovviamente, la competenza ed anche l’umanità degli operatori sono fondamentali per la futura vita normale del bambino ed anche per non gettare nello sconforto noi mamme di bimbi affetti da tale patologia. Perchè un bimbo affetto da megacolon è soltanto un pò difettoso all’inizio, ma poi, sarà un bambino come tutti gli altri.

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    • ciao..volevo sapere che creme usavi x il sederino di tuo figlio..io nn so più cosa usare grazie.

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