Pubblicato da: carlas73 | 17 giugno 2010

Megacolon congenito o Morbo di Hirschsprung Parte II: operazione

Secondo capitolo relativo alla malattia di mio figlio: l’operazione, mentre il post-operatorio lo lascio ad un ulteriore capitolo, poiché presenta molte più sfaccettature ed è comunque legato alla qualità della vita, cioè quanto forse di più interessante ed importante per chiunque passi attraverso le forche caudine del Megacolon.

I metodi operatori di cui si legge su internet sono diversi e sempre troppo scientificamente spiegati, cercherò di essere il più possibile semplice e di spiegarli così come io vedo la differenza. Le tecniche chirurgiche differiscono in base alle situazioni che possono capitare: il morbo di Hirshsprung può riguardare un tratto più o meno lungo del colon, per farmi capire meglio credo sia utile fare riferimento ad un’immagine descrittiva del colon, generalmente riguarda solo il retto ed il sigma, ma ovviamente la casistica è molto più ampia e può riguardare anche porzioni di colon più lunghe, fino ad arrivare ad interessare tutto il colon e parte dell’ileo. Dopo la mia esperienza, mi è parso di capire, in modo sempre assolutamente non scientifico, che: nei casi più semplici di Hirschsprung corto e diagnosticato tramite biopsia, l’operazione venga effettuata tramite l’ano, così come per la biopsia per suzione, il colon viene abbassato e da lì operato; nei casi di Hirschsprung lungo, cioè quando la parte di colon malata arriva fino al colon ascendente (come nel caso di mio figlio) o addirittura fino all’intestino ileo, l’operazione verrà eseguita operando dall’addome, eseguendo un taglio intorno all’ombelico verso destra. A parte la pura e semplice tecnica operatoria, si legge di tecnica Soave, Swenson etc., quello su cui bisogna essere preparati è che comunque è un’operazione lunga e molto delicata, per questo è molto importante affidarsi a chirurghi neonatali che siano molto bravi e preparati: la lunghezza dipende dal fatto che durante l’operazione verranno effettuate ricorrenti biopsie sulle parti di colon in modo da accertarsi dell’effettiva assenza delle cellule nervose, la delicatezza risiede nel fatto che la qualità della vita di un bambino in crescita dipende da quanto colon si è “salvato”, ma anche dalla capacità del chirurgo di fermarsi all’esatto millimetro di colon ormai sano nè più  nè meno, salvaguardando soprattutto l’integrità degli sfinteri anali che potranno garantire il pieno recupero della continenza fecale in periodo scolare. Come ci ha spiegato un chirurgo, se rimane mezzo centimetro di colon malato in un bambino di 2 mesi (l’età a cui mio figlio è stato operato), in questa fase non sarà importante e poco potrà influire sulla vita del bambino tra pannolini e cambi, ma quando arriva a 4 anni quel mezzo centimetro nel frattempo sarà diventato un 2-3 centimetri di organo malato che non funziona bene e che può influire sulla normale evacuazione del bambino che ormai dovrebbe procedere ad eliminare il pannolino. Quindi armatevi di santa pazienza, litrate di camomilla o caffè se non vi fa agitare più del dovuto (avete pur sempre un bambino sotto i ferri e la cosa credo non lasci impassibili neanche gli orchi) e fate anticamera nella sala d’attesa della sala operatoria prescelta per tutte le 7, 8 o più ore necessarie alla soluzione del problema di vostro figlio.

Altra possibilità chirurgica/clinica che può essere scelta nel corso dell’operazione di Megacolon è la colostomia: sostanzialmente, si tratta di portare la parte terminale del colon considerata sana all’esterno della parete addominale, in modo che il bambino possa evacuare in un sacchetto appositamente applicato alla stomia stessa. Sempre di più questa scelta viene, o meglio potrebbe essere evitata, salvo in casi particolari di età eccessivamente precoce, intestino non ancora completamente attivo e troppo indebolito da enterocoliti, etc. casistica in cui rientrava completamente mio figlio essendo stato operato a poco meno di 2 mesi, non avendo mai evacuato liberamente ed autonomamente e soprattutto uscito da non molto dalla prima brutta enterocolite (per fortuna unica) della sua vita. Da quel che ho letto in giro e dai contatti che ho avuto con altri genitori di bambini con Megacolon, mi è parso di capire che sono pochi i chirurghi e gli ospedali che si prendono l’onere e la responsabilità di operare un megacolon in età molto precoce e senza lasciare la stomia: ma sicuramente nominerei il Bambin Gesù di Roma ed il Gaslini di Genova, di cui ho più dettagliata esperienza, nonostante proprio il caso di mio figlio faccia pensare il contrario, ma ripeto lui è stato sotto molti aspetti un caso limite nella statistica del Megacolon. Anzi, dirò di più: a mio figlio la stomia l’hanno chiusa, effettuando la seconda operazione di ricanalizzazione dell’intestino a pochi mesi di distanza dalla prima, nello specifico quando lui ancora non aveva compiuto 4 mesi, mentre spesso sento parlare di ricanalizzazione dopo un anno o più di stomia, che credo sia un peccato per i genitori, visto che la cura della colostomia è una sofferenza fisica ed emotiva enorme per un genitore. Ricordo ancora come un incubo il primo cambio di placca al nano, la paura che avevamo nel fargli il bagnetto, la sofferenza nel sentirlo urlare quando quel pezzo di plastica dura e collosa doveva essere staccato dalla pelle che spesso si riduceva ad un pezzo di carne viva ed arrossata: per carità, come per tutto ci si abitua anche a quello, si sviluppano capacità a noi ignote, si riesce a compatire assieme al proprio bambino riuscendo a sopravvivere, ma è faticoso e se non ci sono particolari prescrizioni mediche e cliniche al caso specifico non capisco perché i genitori debbano essere sottoposti a quest’ulteriore sofferenza, anche perché lo anticipo già da adesso, il postoperatorio non è una passeggiata richiede metodo, pazienza, amore infinito e capacità da una parte di sensibilizzarsi per riconoscere i bisogni del bambino, più che nel caso di un bambino normale appena nato, dall’altra di creare il proprio schermo mentale ed emotivo alla sofferenza propria e del bambino in modo da non “soccombere”. Perciò, in tutta coscienza, se ritornassi indietro e se il caso di mio figlio non lo richiedesse in particolare, mi eviterei con tutto il cuore almeno l’esperienza della colostomia.

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Responses

  1. Salve sono una mamma con un bambino portato a tre mesi di megacolon. L intervento e andato bene e cresce abbastanza bene anzi un Po troppo la mia problematica e l asilo perché lui da cura di onligol xk non evasa purtroppo può essere una conseguenza dell intervento per questo volevo chiedervi la vostra esperienze con gli asili e se avete avuto degli aiuti statali,perché io prendo k indennità di frequenza però o molto problemi con le maestre nonostante e un asilo privato perché si lamentano delle troppe scariche. Ho provato con i pubblici ma loro non possono ne cambiare i pannolini e ne un eventuale mutandina….mi fare delle info?

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  2. Ciao Vincenzo come vanno le calibrature di tua figlia?forse le deve fare anche Gabriele..

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    • Bene. Adesso siamo quasi ad una ogni due giorni con hegat 13. A parte il naturale fastidio sembra tutto ok

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      • Immagino che non sono una passeggiata..

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        • Tranquillo. Danno ovviamente fastidio come qualunque cosa che procede per il verso contrario che dovrebbe avere. Considera che è come una lunga supposta e niente piu che procede per almeno 10 cm
          l ho fatto io, lo hanno fato tutti quanto gli altri genitori e lo farai anche tu. Funziona!!!

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          • Dall’ultima visita hanno sentito l’anastomosi un po’ stenotica ora il 15 lo vogliono visitare di nuovo e mi hanno accennato di queste calibrature,non sapevo neanche cosa fossero fino che non ho letto il blog perché la precedente operazione a Perugia non me ne avevano neanche parlato…

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            • A roma le fanno fare dopo 10 giorni dall intervento al di là delle necessità di ognuno

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              • La tua bimba con l’intestino come va da quando si è operata?gabriele deve correre per andare in bagno e a volte non c’è la fa..

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                • Sì lo so. Capita. Mia figlia è troppo piccola per comunicare ma all inizio anche noi abbiamo notato una certa difficoltà a trattenere o quanto meno faceva piccole quantità ma spesso.i chirurghi credo lo chiamano effetto soling che con il tempo si attenua fino a sparire del tuo tutto

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                  • Va be che Gabriele e’stato operato da 20 giorni,il 15 abbiamo il controllo speriamo bene..

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  3. Ciao la mia bimba ha seu anni ed è un sospetto Hirshsprung. il gastroenterologo che la ha in cura ci vuole mandare a bologna al s. orsola dal dott. Lima. Se qualcuno di voi ha esperienze positive del team di bologna vi prego di scrivere, ho una tale confusione su quale sia la struttura migliore a cui affudarsi. grazie infinite Vittoria

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    • i miei bambini sono stati operati a Parma dal dott. Del Rossi e mi sono trovata molto bene. Non conosco Bologna ma penso sia una valida scelta anche se si Parla molto del Gaslini di Genova. Io 35 anni fa sono stata operata a Bologna.

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    • Consiglio personalissimo guarda anche sui metodi. Il duhamel a roma non lo usano più da venti anni. Lo swenson sembra quello ideale. Mia figlia al bambin Gesù è stata operata con il metodo la torre Mondragon che è una evoluzione dello swenson se ho capito bene e che a mio parere è il meno cruento e il piu efficace. Però comprendi bene che ogni esperienza ha la sua storia!

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  4. x ALI
    in bocca al lupo!!! quando Simone è stato ricanalizzato è andato tutto bene a parte che ancora oggi lottiamo con il culetto rosso e se dovess avere lo stess problema fammi sapere.

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    • Certo Cristiana grazie sono un po’ preoccupata perché il dott.Del Rossi ha detto che è un intervento molto complicato,hanno fissato la data al 18..

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    • Ciao Cristiana finalmente ieri Gabriele ha affrontato l intervento che è stato lungo e impegnativo ora sta male il post operatorio e’brutto ma speriamo di aver risolto,il prof del rossi dice che dobbiamo aspettare…

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      • tienimi informata…tanti auguri intanto

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        • Ciao Cristiana finalmente domani usciamo,Gabriele oltre al post operatorio che è stato molto complicato non riusciva a canalizzarsi e quindi dopo una settimana l’hanno dovuto sbloccare con i lassativi,ora sono due giorni che ha preso il via ma ha il Severino e’tanto rosso..

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          • ciao sno andata ogg a parma con simone e ho chiesto se eravate ancora li’ ma mi hanno detto che eravate già andati a casa. Il sederino rosso è un grande problema per tutti. Simone tuttora soffre solo per quello. a febbraio abbiamo iniziato una dieta speciale senza latte, uova, verdura…..e’ migliorato dalla sua situazione che era bruttissima ma ancora npn ne siamo usciti. abbiamo provato tantissime creme tanto che con i soldi spesi potevo andate alle maldive 15 giorni. Se vedi che la situazione non migliora fammi sapere e se vuoi puoi anche chiamarmi (3356831258 o 0522871280) ma ho visto che l’alimentazione puo’ fare tanto….le creme nel nostro caso non hanno funzionato tanto ma anche a parma un sederino così recidivo non l’hanno mai visto. Auguri.

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            • Si c’hanno dimesso nel pom di merc fortunatamente ma ha tante scariche continue e il sederino e’sempre peggio,lui è intollerante a latte e uova e quindi già mangia senza questi alimenti.lunedì mattina abbiamo la visita di controllo,mi avrebbe fatto tanto piacere vedervi grazie di essere passata..

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              • comunque per qualsiasi cosa fammi sapere……e abbi pazienza perchè potrebbe volerci un po’ di tempo perchè tutto si sistemi.Auguroni !!!!

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                • Ciao Cristiana domani abbiamo la visita di controllo a Parma se sei in zona ci possiamo vedere per un saluto …

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  5. Ciao Cristiana volevo dirti che sono arrivate le risposte delle biopsie che abbiamo fatto a Parma e Gabriele ha un ipoganglia e deve fare di nuovo l’intervento! Almeno sappiamo cos’ha…

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  6. Le calibrature consistono in inserimenti anali di cilindri metallici via via più grossi per evitare restrizioni della cicatrice. Delle specie di lunghe supposte metalliche insomma da inserire per una decina di centimetri

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  7. Scusate tutti ma quanto avete aspettato per avere le risposte delle biopsie?l’altra volta in una diecina di giorni erano pronte stavolta ancora niente e sono un po’ agitata

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  8. Ciao A tutti scusatemi ma ho un dubbio forse sciocco,mi hanno detto per evitare di creare fecalomi a Gabriele e quindi conseguenti occlusioni di praticargli lavaggi intestinali almeno un giorno si è uno no!mi hanno insegnato come fare ma il mio dubbio sciocco e’questo:quale acqua devo acquistare?scusate ma e’la prima volta che lo faccio ho sempre utilizzato solo clisterini…qualcuno di voi può aiutarmi?grazie

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    • ti dico subito che a perugia usano glucosata al 10% e che a Roma quando lo hanno saputo gli si sono raddrizzati i capelli in testa. Al Bambino Gesù facevano lavaggetti con il solito catetere uretrale con 250 ml di soluzione fisiologica per volta

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  9. Sono appena stata dal Prof Del rossi medico stupendo!fra una ventina di giorni gli rifanno le biopsie di tutto l’intestino poi ha proposto di rifare tutto l’intervento ma con una tecnica diversa!e fortuna che a Perugia per chi l’ha operato non aveva niente!

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    • sono contenta che ti sei trovata bene e ho lett anche l’articolo per i lavaggi, se non ricordo male devi usare soluzione fisiologica che vendono anche in bocce di vetro ma per maggior sicurezza ti conviene telefonare in ospedale e parlare con loro

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      • Grazie mille Cristiana per la tua risposta,si il Professore e’stato veramente gentile e chiaro nello spiegarci cosa deve fare Gabriele e qual’e’il suo problema!intanto biopsie di tutto l’intestino…

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      • Ciao Cristiana la prossima settimana ricoverano Gabriele a Parma per le biopsie..grazie ancora per il tuo consiglio!

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        • spero che tutto si risolvi per il meglio, tanti , tanti auguri

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    • Ciao sono contento che hai trovato un buon chirurgo…vedrai che si risolvera la situazione di Gabriele…forza e coraggio

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      • Grazie Felice del tuo messaggio sono contenta di aver conosciuto un gruppo di persone che vivono la mia stessa situazione chi più e chi meno,mi da tanta forza!grazie di cuore

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    • Ciao Ali mi piacerebbe sapere di più sulla tua esperienza a Perugia relativamente ai consulti chirurgici perchè anche alla mia bambina che è nata li le è stata diagnosticata la malattia di Hirschprunh e poi dopo una serie di incertezze abbiamo deciso di portarla al Bambino Gesu’ di Roma dove poi è stata operata.

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      • Ciao Vincenzo noi siamo di Perugia e quindi l abbiamo fatto operare li perché li l’hanno diagnosticato!lui fino a due anni e mezzo non aveva grossi problemi poi in seguito a un rotta virus ha iniziato ad avere una stipsi bruttissima e dopo un calvario finalmente si sono decisi a fargli le biopsie che poi sono risultate positive!si è operato ma ha continuato ad avere gli stessi identici problemi di prima è il chirurgo che l’ha operato nonostante ha visto che il clisma opaco di controllo era disastroso non l’ha preso in considerazione per questo ci siamo affidati a Parma !

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        • se non ho capito male hanno operato il tuo bambino con il metodo duhamel e allora ti volevo chiedere se il chirurgo per caso non fosse Bertozzi che è lo stesso che ci aveva consigliato analogo metodo che a detta dei chirurghi del bambino Gesù di Roma, dove abbiamo operato nostra figlia di 4 m, è ormai superato!

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          • No a noi l’ha operato il primario ma anche lui c’ha parlato solo di questa tecnica e noi ci siamo affidati!poi a Parma c’hanno spiegato che può dare tanti problemi come tecnica e non tutti la tollerano e infatti mio figlio ha parecchi problemi..

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          • Scusami Vincenzo ma quanto tempo fa ti sei rivolto all’ospedale di Perugia?

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            • considera che mia figlia è nata 5 mesi fa..quindi ti parlo di tempi molto recenti. sulla tecnica poi i chirurghi del bambin gesù non mi hanno smentito direttamente i loro colleghi di perugia ma apprendendo che loro usano un metodo diverso, chiamato la torre-mondragon, e che non si affidano più alla duhamel abbandonata da circa vent’anni….beh…da solo ho fatto le mie considerazioni considerto il diverso livello di esperienza anche numerica

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              • Ma le biopsie per scoprire il morbo di Hirschprung l’hai fatte a Perugia però ?

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                • Sì, e poi anche a roma

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                • Non so se è arrivata la mia replica ma comunque la risposta è sì. Poi le abbiamo ripetute a roma e il 10 giugno si è operata

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                  • Grazie per la tua risposta sicuramente tua figlia a Roma avrà risolto definitivamente!quanti cm gli hanno asportato?era un tratto lungo?

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                    • Il tratto era quello classico ..più o meno 10 15 cm. Finito non proprio perché stiamo facendo le calibrature

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                  • Come mio figlio..scusa ma le calibrature cosa sono?

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  10. Grazie sia a Gianfranco che a Carla per i consigli preziosi!purtroppo dopo l’esperienza avuta ogni cosa mi spaventa ho sempre paura di sbagliare!grazie di cuore

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  11. Ciao Felice volevo chiederti se anche tuo figlio dopo essere stato operato ha preso qualche virus intestinale…Gabriele in 7 mesi post operatori non ha mai preso nulla ora sono due giorni che ha tantissima diarrea (cosa per lui sconosciuta praticamente)i fermenti non gli fanno nulla e ha tante bollicine rossissime intorno al sederino…sono un po’ preoccupata….

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    • Ciao….le bollicine che vedi intorno al culetto sono delle ulcere dovute alla diarrea…posso anche essere dei funghi come la candida..noi la combattiamo con crema Gino-Canesten…invece per le ulcere prova a mettere della polvere che si chiama STOMASHIVE….oppure compra le bustine di SUCRALFIN che non sono altro che bustine contro le ulcere all’esofago,stomaco e intestino ma nel nostro caso le devi mettere direttamente al culetto dove sta rosso…fidati ho provato con mio figlio e oer qualke giorno é stata miracolosa…comunque devi cercare anche di darli per bocca qualke medicinale come il QUESTRAN che serve a sequestrare i sali biliari e fare feci un po piu cremose…cosi eviti diarrea…poi cmq non sono un medico ma ti dico quello che facciamo a mio figlio…fammi sapere

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      • Ah…dimenticavo continua con fermenti lattici…li serviranno per la funzionalità regolare dell’intestino…dato cge con questa diarrea avra la flora batterica abbastanza disordinata

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      • Grazie Felice per la tua risposta mi sento più tranquilla nel confrontarmi con dei genitori che vivono la nostra situazione e comprendono anche le più piccole paure che per altri sarebbero esagerate!e la prima volta che conosco un genitore di un bimbo con il problema di Gabriele….grazie….

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      • ciao sono cristiana e ho Simone dopo un anno dall’operazione ha ancora il culetto rosso. Vorrei provare SUCRALFIN essendo bustine le devo sciogliere e creare una crema da mettere sul sederino o le metto direttamente in polvere ?
        ciao e grazie

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        • Ciao Cristiana, sinceramente non ho mai usato Sucralfin: forse qualche lettore del blog può darti suggerimenti, io personalmente leggerei le indicazioni riportate sulla confezione, oppure se dovesse essere una polvere tipo il Questran, ne farei un impasto con qualche crema con alto contenuto di ossido di zinco.

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        • Ciao Cristiana…noi abbiamo provato SUCRALFIN bustine (che non é nient’altro che un gastroprotettore dalle ulcere)avendo questo pincipio attivo noi lo mettiamo direttamente sulle ulcere intorno al culetto…senza diluire…direttamente la polvere…ci é stato consigliato dal nostro chirurgo…dato che le feci acide provocano queste maledette ulcere e ci fa diventare i culetti dei nostri figli rosso fuoco gli mettiamo un po di questa bustina,circa metá…spero di esservi di aiuto…ciao

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  12. Ciao a tutti spero qualcuno possa aiutarmi,sto cercando disperatamente un chirurgo che possa aiutarmi che possa visitare Gabriele e che ci dica come risolvere i suoi problemi..mi hanno parlato bene del prof.Messina di Siena ,qualcuno di voi sa dirmi qualcosa?grazie!

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    • Ciao…ti consiglierei di andare subito in un altro ospedale…ti consiglierei il Gaslini di Genova…oppure il Bambin Gesú di Roma…Oppure il Giovanni XXIII di Bari dove si é operato mio figlio Giuseppe (hanno tolto tutto il colon e 20 cm del tenue)…il Chirurgo Dott.Paradies…un Grande!!!!

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      • Grazie Felice per la tua risposta,noi siamo di Perugia e ho sentito parlare molto bene anche del Gaslini di Genova!qua la situazione sta cominciando a diventare pesante soprattutto per lui che entra ed esce dall’ospedale!ormai sono mesi che è così …

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    • Ciao, come ti è stato già detto al Gaslini di Genova sono molto preparati a 360° sulla malattia; io sono di Roma e mio figlio è seguito da 8 anni dai chirurghi neonatali dell’equipe del Dott. Bagolan. I problemi di stitichezza so che sono abbastanza normali nei casi di Hirschsprung, ma le subocclusioni fanno pensare o a qualche aderenza (a mio figlio è successo dopo 2 anni e mezzo dall’operazione), ma non so se il tuo Gabriele è stato operato all’addome; oppure come ti diceva Felice la possibilità che sia stata lasciata una parte seppur ridotta di colon malato, e questo influisce adesso ma sarebbe ancora più serio in futuro quando l’organo si adegua in dimensioni al corpo del bambino in crescita, quindi 1cm potrebbe diventare qualche centimetro e creare parecchi problemi. I bambini operati di Hirschsprung hanno problemi spesso di enterocolite, infezione intestinale causata da vari fattori: in questi casi la cosa importantissima è cercare di evitare che si disidratino a causa di diarrea e/o vomito dandogli sali minerali sciolti in acqua, e possibilmente fermenti di vario genere e tipo in modo da aiutare l’intestino a ritrovare il suo equilibrio. Spero di essere stata di aiuto, ma come dico sempre non sono un medico e forse in alcuni casi è meglio riuscire a fidarsi di un professionista che ci sembri competente.

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      • Ciao grazie per la tua risposta,si Gabriele è’ stato operato all’addome e come ho già scritto purtroppo ha frequenti su occlusioni intestinali e siamo spesso in ospedale,tuo figlio mi dicevi che ha avuto un problema di aderenze,che sintomi aveva?come ve ne siete accorti?lui ha fatto un clima un mese fa…

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        • Claudio cominciava a vomitare e non evacuava più, arrivava quindi alla disidratazione e dovevamo farlo ricoverare per fargli fare le flebo e rimetterlo in sesto. Comunque, se l’aderenza è a livello alto, cioè sotto la cicatrice dell’addome, dove ce l’aveva Claudio, con il clisma non si vede niente ma si potrebbe vedere qualcosa con un transito intestinale, cioè la stessa cosa che il clisma ma introducendo per bocca il liquido di contrasto.

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          • Dal clima fatto si vede un ampolla rettale enorme,dilatatissima e anche a livello del trasverso e dell’ascendente si trovano discretamente dilatati..a lui hanno fatto l’intervento secondo Duhamell,anche al tuo piccolo?

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            • Guarda, sinceramente non so che tecnica abbiano usato per Claudio, ed il clisma opaco lui l’ha fatto solo in fase di diagnosi prima dell’intervento, successivamente ha solo fatto due transiti: in ambedue i casi si evidenziava un restringimento a livello alto dell’intestino (all’incirca al duodeno), solo che nel primo caso si trattava dell’aderenza per cui l’hanno operato, nel secondo caso l’anno scorso era un compasso aorto-mesenterico che schiacciava il duodeno.

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              • Venerdì abbiamo una visita a Siena se poi dovesse andare male ho pensato di contattare il Gaslini di Genova !quando dal chirurgo che l’ha operato non ho trovato nessun tipo di interessamento ho contattato un altro chirurgo di un altro ospedale sempre in Umbria e visto il clisma opaco mi ha detto che sospettava un Megacolon ultra corto e di trovare qualcuno che gli facesse le biopsie perché era questa l’ipotesi da verificare…

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                • Sono un papà che da napoli va a rioperare suo figlio con ileostomia a Genova( operato a Napoli due volte ) . Posso solo dirti che la mamma che ha realizzato l’ associazione http://www.amicidifrancesco.com ha avuto una brutta esperienza a Siene. Il Gaslini con il prif Iasonni forse e quello ha maggiore esperienza per il megacolon in Italia . Scusami se mi sono intromesso, queste sono scelte difficili e il mio parere può solo confondere l’ idee. Auguri per tuo figlio, posso capire a pieno ciò che stai passando

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                  • Ciao Gianfranco grazie per il tuo messaggio e consiglio mi ha fatto molto piacere ho pensato a Siena solo perché me l’hanno consigliato e sinceramente dopo l’esperienza avuta qua sono molto spaventata!grazie ancora per il tuo messaggio..

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                  • Ciao Gianfranco scusami ma vorrei un informazione e penso che tu me la possa dare,da quanto ho capito tu farai operare tuo figlio a Genova dal Prof.Jasonni come hai fatto per contattarlo per una visita?grazie in anticipo

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                    • Vai su http://www.amicidifrancesco.org su contatti e chiama la signora Mascivè lei e sempre in contatto con il prof Iasonni, scusami se non faccio di più. Lei per me è un riferimento,
                      un filtro una persona che ha vissuto lo stesso calvario.

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                    • Ciao, la scelta dell’ospedale a cui rivolgersi credo che sia la cosa più complicata e difficile per un genitore, e chiunque sia convinto di aver trovato chi risolveva il problema del proprio figlio ti dirà che quell’equipe e quel chirurgo sono ottimi, se non i migliori. Personalmente, dopo le tante esperienze ospedaliere fatte e le tante opinioni sentite non me la sento di dire che sia l’approccio giusto: quel chirurgo, quel dottore è andato bene ed è stato bravo nel caso specifico, non necessariamente sarebbe bravo in tutti gli altri casi, soprattutto quando si tratta di Hirschsprung in cui c’è una tale varietà e difficoltà dei componenti (lunghezza del tratto, altre patologie associate, organismo specifico, etc.). Sicuramente, il Gaslini negli anni ha sviluppato sufficiente esperienza visto che gran parte dei malati sono stati da loro curati, se non in prima istanza almeno successivamente. Che io sappia attualmente al Gaslini opera il Dott. Pini Prato e per contattarli secondo me puoi anche rivolgerti direttamente al reparto UOC Chirurgia http://www.gaslini.org/servizi/strutture/strutture_fase02.aspx?ID=114. Se poi vuoi direttamente un consulto del Dott. Jasonni, che immagino continui a fornire la sua consulenza all’ospedale, rivolgiti certamente alla Sig.ra Masciavè.

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                • Mio figlio è stato operato da pochi giorni. Il cu letto già è in fiamme, mi consigliate qualche prodotto che funzioni

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                  • mio figlio è stato operato in aprile 2013 e ancora non è passato il problema al culetto, sarebbero tante le creme da provare ma quello che è contato di piu’ è stata una dieta se vuoi chiarimenti mi trovi al 0522871280 o 3356831258 perchè troppo lungo da spiegare

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    • io ho avuto due bambini con morbo di Hisprung operati a Parma dal Prof. Del rossi, ottimo ospedale e ottima equipe

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      • Grazie Cristiana per il messaggio ti sei trovata bene?hanno risolto i problemi dei tuoi bimbi?

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        • la più grande ha 13 anni ed è stata operata a 18 mesi e adesso sta benissimo, a lei hanno tolto solo 17 cm di colon ma da allora non ha mai avuto alcun tipo di problema. Il più piccolo Simone è stato ricanalizzato 1 anno fa ed è sempre stato bene per quanto riguarda l’intestino ma stiamo ancora lottando contro il bruciore di culetto.
          Per quelli che parlano del Gaslini e del prof. Jasonni dico che è un’ottima scelta anche quella, io sosno stata operata 37 anni fa da Jasonni e Domini a Bologna è tuttora sto bene

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          • Ciao Cristiana da quanto ho capito tu sei stata operata di Megacolon,ma ti sei accorta in ritardo o alla nascita?

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            • non stavo bene dalla nascita ma allora non davano importanza a queste cose e così sono arrivata a 5 anni con una pancia enorme e mi hanno operatoa appena in tempo. Mia mamma (infermiera) mi ha portato da così tanti dottori ma hanno sempre risposto che ero stitica e con la crescita mi sarei sistemata: Balle !!!!

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              • Certo anche di mio figlio alcuni dicevano e’solo stitico crescendo migliorerà!e siamo nel 2014!!quindi è una patologia che geneticamente ha la sua importanza.ma uno dei due genitori deve essere almeno portatore per caso?

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                • nel 2012 quando è nato Simone abbiamo fatto un’indagine genetica ed è risultato che io, Giorgia e Simone abbiamo un alterazione genetica e che avranno una possibilità su due di avere a loro volta un bambino con Hisprung.
                  Mio marito e quella di mezzo nulla.

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                  • Quindi ogni bambino con Megacolon ha questa alterazione genetica?

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                    • se ha il morbo di Hisprung penso proprio di si

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                    • Grazie Cristiana per le informazioni voi che esame genetico avete fatto?

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                    • Ciao, scusate se intervengo: al Gaslini a Genova sono circa 20 anni che stanno studiando la malattia di Hirschsprung dal punto di vista genetico e fanno anche ricerche (prima o poi devo postare il riepilogo delle due giornate a cui ho partecipato). Adesso non ricordo bene i numeri che ci hanno dato, ma in un’alta percentuale di casi hanno verificato che la malattia è associata ad una mutazione del gene RET, e questo ovviamente determina il 50% di possibilità di trasmettere la mutazione, anche se non si hanno certezze che la presenza di quella mutazione determini solo la malattia di Hirschsprung e non altre malattie. Scusate, se sembra troppo crudo e pessimista, ma anch’io mi ci ritrovo visto che Claudio ha la mutazione. Mentre ci sono casi, in minore percentuale che la mutazione del gene RET non la presentano, pur avendo la malattia di Hirschsprung: in questi casi, in realtà non si sa cosa possa riservare il futuro perchè la scienza medica ancora non è arrivata, ma la familiarità (cioè un genitore con la malattia) aumenta il rischio che ci possano essere altri malati.
                      Spero di essere stata chiara. Comunque, io per l’analisi del gene RET ho dovuto portare mio figlio a Genova da Roma, poichè è uno studio specialistico che non hanno saputo/voluto fare a Roma.

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                    • Assolutamente no.
                      Mia figlia, con malattia di Hirshprung in forma molto lunga (tutto il colon + parte dell’ileo asportati) non ha l’alterazione genetica (gene RET) e nemmeno io e mio marito.
                      Nessuna causa genetica la nostra, quindi.

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          • ciao, anche i tuoi bambini sono stati operati a bologna? potresti darmi chiarimenti sul chirurgo che ha eseguito l’intervento? la mia bimba dovrebbe fare la biopsia dal dott Lima del s.orsola.

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      • Domani sono riuscita ad avere un appuntamento a Parma con il Prof.Del rossi.per una visita speriamo bene!

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  13. Ciao io sono la mamma di Gabriele un bimbo di 3anni e mezzo a cui hanno scoperto il m.di H solo a settembre 2013,a ottobre e’stato operato tolti più di 10 cm di intestino e dopo l’operazione ha continuato a presentare stitichezza,va in bagno solo con clisterini e ha periodiche sub occlusioni per cui si deve ricoverare!dall’ultimo clima opaco effettuato ha un ampolla rettale enorme.per caso qualcuno di voi ha avuto problemi del genere?mi hanno parlato anche di recidiva..grazie in anticipo!

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    • Ciao…nn vorrei pensare e neanche dirtelo…ma potrebbe essere il fatto che hanno sbagliato il punto preciso dove fare l’anastomosi…cioe puo essere che hanno fatto le biopsie sbagliate e hanno lasciato qualke pezzettino senza gangli…

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    • Ciao grazie per la tua risposta il chirurgo che l’ha operato non ha voluto vedere nessun problema e per me è vergognoso,un altro chirurgo del suo staff che è stato sempre molto umano con noi mi ha detto che avrebbe fatto delle biopsie…siamo tornati proprio ieri pomeriggio da un ennesimo ricovero per sub-occlusione!

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  14. Ciao cristiana sono Valentina ci siamo messaggiate x via della pomata.sta funzionando? Leggo che tutti e due i tuoi bimbi hanno il morbo H.ma avete casi in famiglia? Sai io vorrei un altro bimbo ma ho paura che si ripeta il tutto. Soraya e’ stata seguita alla ospedale mandic di Merate dal chirurgo dot berbardi .la prima volta le ha proprio salvato la vita xche fino al 3 mese mia figlia si e’ sempre scaricata xro erano presenti gli altri sintomi e non se ne mai accorto nessuno solo lui quindi operazione d urgenza x colonstomia xche le stava scoppiando l intestino.dicembre 11 prima operazione marzo 13 ricanalizazione.il tratto malato era minimo solo 5 cm con la presenza di alcune cellule vive ma poco sviluppare ( ecco xche si scaricava il principio). Ora a 2 mesi dall intervento va bene dai,a il culetto va a giorni a volte bello a volte sanguinante…più che altro e’ che le scariche siamo ancora tra 5/8 al giorno…. Be ecco questa la nostra storia in poche parole senza andare nel particolare ma c e solo questo pensiero la paura di avere un altro figlio….

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    • Cioa Valentina, nella mia famiglia solo io sono stata operata con il mormbo di Hirshsprung ho anche una sorella con 2 figli perfettamente sani e un fratello sano. Dopo Giorgia (la prima malata di Hirshsprung) anche noi volevamo tanto un bambino anche se non ci hanno esclusa la possibilità della malattia ma sappiamo che si può risolvere e dopo 8 anni è nata Viola perfettamnete sana ( ha 3 anni e nessun sintomo anzi l’intestino funziona benissimo) perciò mai avrei pensato che Simone potesse avere il mormo di Hirshsprung.
      Il sederino ancora è abbastanza brutto ma non come prima … anche io vivo giorno per giorno nel senso che non mi fascio la testa e cerco comunque di sdramattizzare tante situazioni perchè ne ho passate veramente tante nell’ultimo anno.
      Se fossi sicura che il quarto fosse sano lo farei subito ma io ne ho già tre e se penso a quanto abbiamo desiderato Viola e poi Simone ti dico di provare: al massimo sai già a cosa vai incontro…..l’amore per i figli supera ogni ostacolo.

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      • Ciao cristiana..x la pomata ci vuole un po noi ne usavamo una al giorno fai un po te!!!!ora xro va molto meglio….sai la mia paura non è x me ma x come soffrirà il bimbo/a…ho visto soffrire Soraya e questa cosa mi ha ucciso non so se sopporterei veder soffrire anche un altro figlio.x noi dicono che la possibilità è minima x il fatto che il tratto malato era proprio piccolo meno di 5 Cmq.vedremo…non subito xro.magari l anno prossimo..grazie mille

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      • ciao cristiana…da quanto ho capito si potrebbe pensare che questa malattia potrebbe essere ereditaria…cioè tu sei portatrice e due su tre figli hanno avuto la tua stessa malattia…non voglio incolparti per carità ma e solo per capire se è o meno ereditaria…anche noi in futuro vorremmo avere altri figli….ed anche a noi non ci hanno dato una risposta sicura….si potrebbe fare un esame cromosomico specifico sul morbo di Hirshsprung??????

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        • Ciao felice io ho provato a chiedere non è ereditaria ma ovviamente c è famigliarità nelle nostre famiglie nessuno ha H.poi mi hanno detto che non c e esame che può stabilirlo xche questa malattia e’ congenita e non ereditaria xche succede un qualcosa entro il 3° mese di gravidanza che fa cambiare qualcosa…io ti dico quello che è stato detto a me in parole povere…

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          • ok…grazie….ho capito benissimo…sai anche a noi hanno detto che nel periodo dalla quarta alla dodicesima settimana si inizia a formare le creste neurali del feto….quindi in questo periodo ce stato uno stop della crescita di queste creste neurali all’intestino…quindi uno stop della crescita dei gangli intestinali…quindi anche tu hai subito operazioni di megacolon???colon totale o anche l’ileo????

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            • Ciao nei io no nessuno in famiglia ha H.silo mia figlia.lei le hanno tolto 5 cm di colon ma non era del tutto malato il tratto aveva qualche cellula ma non matura del tutto.di fatti lei fino ai 3 mesi si è sempre scaricata…

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              • Anche mia figlia si è scaricata bene fino ai 2 mesi di vita, poi passando al latte artificiale si è tappata, ricoverata ha fatto tutti gli accertamenti e le biopsie e le hanno messo l’ileostomia perché hanno trovato un’aganglia colica totale (da biopsia rettale). In realtà, in sede di ricanalizzazione, il chirurgo ci ha detto che un tratto del colon era con disganglia e un tratto con aganglia. Ma la conseguenza pratica era la stessa ed è stato tolto tutto + la valvola ileociecale.

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        • non lo so a noi hanno fatto degli esami che sono stati mandati al Gaslini a Genova ma ancora non abbiamo ricevuto risposta a distanza di un anno

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          • Ciao Cristiana, informati meglio e chiedi se effettivamente i campioni sono stati mandati al Gaslini: generalmente in un paio di mesi hanno i risultati, quindi mi pare strano che voi ancora non abbiate avuto risposte.

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          • Confermo. Io sto aspettando risposte sugli esami genetici fatti al Gaslini da settembre 2012..

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        • Ciao Felice, questa malattia ha una forte componente genetica: al Gaslini di Genova fanno ricerca scientifica sulle sue cause da circa 20 anni, e non appena hanno un caso di Hirshsprung tra le mani fanno l’analisi genetica per controllare il gene RET. Una mutazione di questo gene comporta molto spesso la malattia, anche se non è l’unica causa: a mio figlio hanno trovato la mutazione, quindi lui sarà portatore ed avrà il 50% di possibilità di avere figli con la stessa mutazione (non necessariamente la stessa malattia), anche se noi non siamo portatori sani della mutazione.
          Se avete bisogno di informazioni più dettagliate sulla genetica correlata al Morbo di Hirshsprung, vi consiglio di contattare il Gaslini: l’istituto di genetica oppure il reparto di Chirurgia, sia con me che con altre mamme sono stati molto cortesi e disponibili, e sicuramente hanno maggiori informazioni per quanto riguarda le probabilità statistiche sulle nuove nascite se hanno analizzato il caso.

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      • ciao cristiana anche tu sei stata operata di megacolon…???quanto era lungo il tratto senza gangli…???

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        • a me hanno tolto tutto il colon, alla prima bimba Giorgia 20 cm mentre a simone tutto il colon e 10 cm di ileo

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          • CIAO CRISTINA, A MIA FIGLIA è STATO TOLTO TUTTO IL COLON E 25 CM DI ILEO, MI DISPIACE CHE TI SEI TROVATA A VIVERE QUESTA SITUAZIONE PERSONALMENTE E ANCHE COME MAMMA, MA CREDO CHE IN TUTTO QUESTO LA TUA TESTIMONIANZA POSSA ESSERE DI AIUTO A TUTTI NOI, CHE COMUNQUE CHI PIù CHI MENO CI PONIAMO DELLE DOMANDE SUL DOMANI, NN VORREI ESSERE TROPPO INDISCRETA MA Sò CHE QUESTA è UNA COSA CHE VORREMO CHIEDERTI UN Pò TUTTI. COM’è E COME è STATA LA TUA VITA?

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            • Per quel che riguarda la mia bambina Giorgia che ha 12 anni e ne sono passati 10 dall’ultima operazione devo dire che sono fortunata perchè non si è mai ammalata, non ha fatto mai gastroenteriti, ne infezioni. E’ riuscita a controllare e a governare le evacuazioni abbastanza velocemente, non fa la cacca dura (meglio !!!!) e mangia di tutto senza esegerare con verdura.
              Per quel che riguarda me, operata 35 anni fa con tecniche diverse, a momenti sono un po’ stitica e a volte vado anche spesso in bagno ma tutt sotto controllo, mangio di tutto e anche io non ho mai avuto grossi malanni.
              Il problema piu’ grosso che io ho affrontato ma che non ho fatto passare a mia figlia è stato quello della vergogna per le cicatrici che a me si vedono molto e solo a 25 anni ho messo il bikini, mentre Giorgia per ora non si vergogna.
              Capisco da tutte queste storie che ogni bambino è diverso dagli altri per quel che riguarda il recupero dall’operazione e nella crescita.
              Spero per Simone che tutto vada per il meglio come per sua sorella, adesso abbiamo solo il probelam del culetto a MACACO per il quel non abbiamo ancora trovata la giusta crema.

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              • grazie cristiana x aver messo a disposizione le tue esperienze, credo che oltre me rincuori un pò tutti sapere che si conduce una vita normale sicuramente cn qualche accorgimento ma niente di che, il prob che mi sn posta io e che vedo si pongono tutti i genitori è quello di nn sapere cosa ci si aspetta x il futuro, sicuramente ogni persona è diversa dall’altra ma in linia di massima stiamo la, anche xchè a te è stato tolto tutto il colon, quindi nn è un piccolo tratto. grazie di vero cuore.

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  15. ciao scriviamo da Taranto e ci chiamiamo Angela e Felice….madre e padre del piccolo Giuseppe di appena 50 giorni anche lui colpito da questo morbo maledetto…tutt’ora è ricoverato all’U.T.I.N diretto dal Prof. La Forgia al policlinico di Bari…ha subito due interventi chirurgici al GIOVANNI XXIII di Bari dal Prof.Paradies…il primo intervento è stato solo per una visione chirurgica dato che tramite raggi e clisma opaco non si riusciva a capire quale fosse il problema….un secondo intervento a breve distanza dal primo gli è stata fatta una ileostomia e prelevati pezzetti su tutto il colon per effettuare delle biopsie…Sabato 18/05/2013 arrivano gli esiti con risultato : MEGACOLON CONGENITO AGANGLIARE su tutto il colon e 20 cm di ileo…e come se non bastasse ora mio figlio ha la febbre a 39.5° dovuta ad una infezione al sangue per via della parenterale…oggi lunedi 20/05/2013 ci hanno riferito che purtroppo la parte dell’ intestino “FUNZIONANTE” non riesce ad assimilare e dovrebbe stare per parecchi mesi con la parenterale fino a che non cresce…non sappiamo quale sarà la vita futura di nostro figlio…il dubbio che piu ci tartassa è il fatto che non sappiamo se sara a vita o momentanea questa parenterale…tra 2 settimane li dovranno mettere un catetere venoso centrale all’ agiugulare…per favore qualcuno ci aiuti…se tra di voi ce qualcuno che condivide la stessa esperienza e che mi puo dare consigli….un saluto da 2 neogenitori disperati….

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    • ciao mi chiamo Cristiana e il mio bambino è stato operato a 20 gg dalla nascita. Gli è stato fatto una ileostomia che ha tenuto fino al 24 aprile 2013 cioè un anno. Dopo l’ileostomia Simone è sempre cresciuto bene e adesso che è stato canalizzato abbiamo solo il problema del culetto rosso.
      Purtroppo ogni bambino è diverso, mio figlio ha tenuto la parenterale solo in ospedale tramite un catetere sottoascellare e nella seconda operazione che ha avuto a aprile gli hanno messo un broviak, catetere a livello del seno destro per le varie terapie che ha fatto, non so se sia lo stesso che dovrà mettere il tuo bambino. A Simone hanno tolto tutto il colon e 10 cm di ileo è stato operato a Parma dal Prof. Del Rossi e dalla sua equipe che non finirò mai di ringraziare per lo straordinario lavoro fatto.
      Scrivetemi pure per qualsiaisi cosa anche perchè la mi a bimba (che ora ha 12 anni ed è sanissima e bellissima ) è passata per la stessa strada di Simone ma non mi sono scoraggiata.
      Tanti tanti auguri al vostro piccolo, che possiate portarlo a casa presto e spero senza parenterale.

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      • grazie mille cristiana…sapere che ce qualkuno che ci puo capire quello che stiamo passando é un po rassicurante…purtroppo cn il latte materno nn ce la fa a nutrirsi…come mangia subito dopo qualke secondo svuota nella sacchetta…quindi serve questa parenterale…comunque ti ringrazio…

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        • Ciao sono Valentina come avrai letto nei post precedenti anche noi abbiamo passato la stessa storia. Anche Soraya nei due ricoveri le hanno messo il catetere venoso nel collo e più o meno l ha tenuto x una decina di giorni xche la tenevano completamente a digiuno.Cmq quando ha ricominciato ad alimentarsi ( questo la prima volta xche aveva tre mesi) mi hanno fatto sospendere l allattamento al seno appunto xche scaricava troppo e quindi siamo passati al latte artificiale che grazie a dio almeno quello ha fatto diminuire le scariche xche se no in alternativa avrei dovuto darle un latte speciale che vendono solo in farmacia e che costa un occhio della testa….ti posso solo fare i miei più sinceri in bocca al lupo e anche se noi ne siamo quasi uscite, quando leggo questi post mi si stringe il cuore xche so come ci si sta’ anche xche noi la prima volta la mia piccola la stavamo perdendo….mi fa molto male questo pensiero…. Ma come vedi qualcuno ha vegliato su di lei e ora siamo qua a raccontarlo…. Un grande abbraccio.valentina

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          • ciao valentina…ti ringrazio che mi sei vicina…purtroppo questa malattia é bastarda…scusa il termine…i nostri figli nn hanno fatto niente per meritarsi tutto questo….mi manca tanto…mio figlio e ancora ricoverato a Bari ha ancora l’ileostomia e ha ancora la parenterale sottoascellare…l’unico modo per dimetterlo e portarlo a casa é mettere questo catetere venoso centrale che servirá per nutrirlo con la parenterale a domicilio…dato che la degenza é lunga…la ricanizzazione nn sappiamo quando la fara’…hanno detto mesi e mesi…sto malissimo ma nn mollo mai…mio figlio ha bisogno di me e di mia moglie…è il primo figlio…quindi puoi capire…ti abbraccio…ciao

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      • ciao cristiana…come va il piccolo Simone???…mio figlio giuseppe e ancora ricoverato…molto probabilmente la settimana prossima gli mettono il Broviak…non riesce ad assimilare con solo il latte ha bisogno di aiuto…tu sai se prima o poi questo catetere lo tolgono??…ho tanta paura…

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        • Ciao scusa se mi intrometto ma anche a Soraya l hanno messo in tutti e due gli interventi ma già subito in sala operatoria.l ha tenuto una decina di giorni poi visto che si alimentava in seguito da sola e bene è stato tolto…poi andrà da bimbo a bimbo e da come vogliono intervenire i chirurghi ogni ospedale si muove come meglio crede.so di bimbi che subito dopo l intervento sono tornati a mangiare subito mentre da noi digiuno x una decina di giorni chi viene dimesso dopo pochi giorni noi in entrambe i casi un mese anche se Soraya stava benone…il nostro chirurgo è molto molto ” lento” nelle cose meglio un giorno in più che in meno xro anche se cosi pignolo non mi posso lamentare leggendo di qua e di la è considerato uno dei due chirurghi pediatrici migliori in Italia ed un luminare in America anche se ha un carattere che lo prende resti a calci…

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        • Simone quando è stato operato la prima volta e gli hanno fatto l’ileostomia aveva un catetere sottoascellare per l’alimentazione ma con il latte artificiale in ospedale è sempre aumentato e dopo 18 giorni siamo venuti a casa con latte Mellin 1 e ha continuato a crescere come un bambino normale. Nella seconda operazione (la canalizzazione avvenuta dopo 1 anno) gli hanno messo il broviak ma poi 2 lunedì fa lo abbiamo tolto perche il bimbo mangia e in piu’ si era intoppato. Dipende quindi dal bambino e dai medici stabilire i tempi per doverlo tenere ma per la piu’ grande l’abbiamo tenuto 5 mesi anche se non si alimentava da quelloma non è stato un problema ne per lei ne per noi la sola scocciatura è di andare in ospedale 1 volta lla settimana per la medicazione. Spero che il vs piccolo possa stare meglio e crescere sano e bello come i miei.

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    • CIAO ANGELA E FELICE, ANCHE A MIA FIGLIA è STATO TOLTO TUTTO IL COLON PIù 25 CM DI ILEO, DOMANI SARà UN ANNO CHE ABBIAMO TOLTO LA STOMIA, ORA MIA FIGLIA HA 2 ANNI E MEZZO E X QUELLO CHE RIGUARDA IL MEGACOLON STà BN, IN PRINCIPIO ANCHE LEI SVUOTAVA IMMEDIATAMENTE POI PIAN PIANO IL TUTTO SI è RALLENTATO, MIA FIGLIA HA FATTO VARI RICOVERI DOPO E PIù VOLTE è STATA IN PARENTERALE X FARGLI RIPRENDERE UN Pò DI PESO E MI DICEVANO SEMPRE CHE QUANDO I TRATTI MALATI SN COSì LUNGHI SN COSE CHE POSSONO CAPITARE, SN DEI PERIODI IN CUI HANNO BISOGNO DI UN AIUTO, MA CHE DOPO LA CANALIZZAZIONE VANNO A SCOMPARIRE, OGGI TI POSSO DIRE CHE DA QUANDO è STATA CANALIZZATA CI SN STATI DEGLI EPISODI SPORADICI E BREVI IN CUI HA AVUTO SCARICHE ACQUOSE, MA NN SIAMO PIù DOVUTI RICORRERE NE A RICOVERI, NE A PARENTERALI, ANCHE XCHè SI è CAPITO CHE QUESTA VOLTA NN DIPENDEVANO DAL MEGACOLON, QUESTA NATURALMENTE è LA MIA ESPERIENZA CN MIA FIGLIA, MA HO VOLUTO DIRVI QUELLO CHE MI è STATO DETTO E ABBIAMO VISSUTO XCHè NELLE VOSTRE PAROLE HO RIVISSUTO LA MIA DISPERAZIONE DI VEDER MIA FIGLIA MALE MA VERAMENTE TANTO MALE, NEL NN AVERE PIù NEANCHE LA CERTEZZA DI QUELLO CHE SAREBBE POTUTO SUCCEDERE DI LI A QUALCHE ORA, DIMAGRIVA COSì VELOCEMENTE DA SEMBRARE UN PALLONCINO CHE SI SGONFIAVA. PROPRIO PRIMA L’HO GUARDATA ED HO PENSATO AD UN ANNO FA ERAVAMO IN OSPEDALE E IL GIORNO SEGUENTE AVREBBE FATTO L’INTERVENTO DI CANALIZZAZIONE, HO RIPENSATO A TUTTO A QUANTE NE HA PASSATE E SUPERATE, LA VEDEVO BALLARE E CANTARE E NN CREDEVO AI MIEI OCCHI, Sò CHE è DIFFICILE ANZI DIFFICILISSIMO, MA ALLA FINE DEL TUNNEL C’è LA LUCE. NOI SIAMO DI NAPOLI E MIA FIGLIA è STATA OPERATA QUI DAL SUO ANGELO CUSTODE IL DOTT. GAGLIONE. TENETECI AGGIORNATI DI CM VANNO LE COSE, X QUALSIASI COSA IO SN A DISPOSIZIONE.

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      • grazie grazie grazie per le tue parole…sai quando leggo questi post mi rincuora parecchio…sapere che prima o poi se ne esce fuori da questo tunnel mi fa stare meglio…comunque piu o meno e come la nostra storia…a noi é appena iniziata….noi non molleremo mai

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      • veronica…siamo sempre noi Angela e Felice…volevamo chiederti ma durante il periodo dalla ileostomia e la ricanalizzazione…oltre al latte e alkune volte parenterali tua figlia poteva mangiare tutto???cioe dopo lo svezzamento poteva mangiare qualcosa di piu solido???oppure seguiva una aliimentanzione perstomizzati?!?noi ci stiamo tartassando dal fatto che non riesce ad assimilare tutto qui…

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        • sn sicura che nn mollerete, nn sarà certo facile ma ce la farete. roberta dopo l’ileostomia prendeva il mio latte più la bottiglia dv aggiungevo un pò di crema di riso, proprio x far diventare le feci meno liquide, cn lo svezzamento mangiava tutto tranquillamente e cresceva bene, tranne in alcuni periodi dv doveva essere aiutata ed era quasi sempre nei periodi più caldi, una volta canalizzata ci hanno fatto rifare una specie di svezzamento introducendo piano piano tutti gli alimenti, ad oggi mia figlia mangia tutto, tranne l’anguriua che nn tollera a causa di tutti quei filamenti che ci sn, nn gli faccio mangiare albicocca e pesca x paura che si irriti l’intestino, anche se questa estate proverò a dargli anche quelle, ti ripeto, mangia tutto, legumi, pomodori, cioccolato e gelati senza alcun prob. cm ogni bambino della sua età senza esagerare ma li mangia tranquillamente. quello che state passando è davvero brutto, ma dovete solo respirare profondamente e pensare che passerà, essere il più tranquilli possibile x trasmettere serenità al vostro giuseppe, lascio anche a voi il mio contatto fb se volete aggiungetemi VENTRE VERONICA FRANCESCA. cmq se avete domande o dubbi chiedete pure sarò felice di aiutarvi se posso naturalmente limitatamente a quella che è la mia esperienza e di altre mamme che conosco.

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          • grazie per le tue gentilissime parole e informazioni….cercherò di parlare un po con il primario della neonatologia di BARI dove è ancora ricoverato Giuseppe….su cosa può mangiare una volta dimesso….ieri hanno detto che due o tre settimane lo dimettevano…fanno una prova per vedere se possono dimetterlo senza la cannula alla giugulare…insomma se riesce ad assimilare il latte…credo che sia impossibile…comunque l’importante e che torni a casa e noi li daremo tanto amore e serenità….spero che tutto andrà per il meglio…ti ringrazio per tutto…ti faccio sapere in seguito…dai un bacio a tua figlia Roberta da parte nostra….

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            • tranquilli nn è impossibile che assimili, c’è stata sl una complicazione, ma tuo figlio nn starà a vita cn la parenterale, il tratto rimasto permette di assimilare e crescere, affidati sempre ai medici che te lo hanno seguito e operato e voglio darvi un consiglio da mamma, nn pensate mai a come sarà a chissà, vivete il tutto giorno x giorno affrontando i prob del momento e vedrete che tutto vi risulterà più semplice, io continuo a fare così, se volessi vivere pensando a quello che sarà o nn sarà, sarei già impazzita, infatti alcune cose che credevo dovevamo affrontare nn si sn proprio presentate, quindi xchè avvilirsi??? in bocca al lupo x tutto, fatemi sapere, il vostro giuseppe sarà sempre nei miei pensieri. un abbraccio forte a tutti voi.

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    • Ciao Angela, Felice e Giuseppe noi siamo Nunzia, Antonio e Davide di 18 mesi e abitiamo a Ginosa, noi abbiamo avuto la stessa esperienza ed ancora la viviamo, abbiamo conosciuto il prof. Nicola LA Forgia un grande insieme al dott. Guglielmo Paradies altrettanto, attualmente siamo ricoverati presso il Giovanni XXIII Davide ha fatto l’intervento di ricanalizzazione e siamo in post operatorio con tante buone speranze.
      Se volete noi siamo quì e saremmo felici di poterci essere di aiuto a vicenda, se vi posse possibile salutateci il prof. da parte nostra e ditegli che Davide appena potrà verrà a trovarlo, sapete cosa dice di lui il prof. La Forgia che Davide è il numero 1………A presto e credete sempre in vostro figlio che a tanto bisogno di voi non pensate al futuro ma vivete il presente con lui, per lui e insieme c’è la farete, vi abbracciamo forte forte buona giornata………….

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      • ciao Nunzia,Antonio,e Davide…lo sapete che forse abbiamo capito chi siete???….il prof la Forgia e il prof Paradies ci hanno parlato di voi…ci hanno anche fatto vedere un video di Davide che avete mandato al prof la Forgia….ci farebbe un enorme piacere conoscerci…davvero un enorme piacere…io vi lascio il moo num 3293566216 Felice…vi mandiamo un ingrosso in bocca a lupo….

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        • Ci fa piacere che il prof. vi ha fatto vedere Davide, e che il dott. Paradies vi ha parlato di noi, soprattutto incontrare persone che hanno avuto la stessa esperienza è una cosa importante, noi saremo all’ U.T.I.N. del Policlinico mercoledì 29-05-2013, se volete possiamo incontrarci…….A presto! 🙂

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  16. Ciao cristiana sono valentina mamma di soraya ricanalizzata un mese fa a ,18 mesi.ho il tuo stesso problema x il culetto.l ospedale mi ha dato la crema cicalfate della venee’ la trovi in farmacia la usavo ad ogni cambio pannolino e devo dire che funziona culetto quasi guarito nn sanguina nemmeno piu…fantastica….

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    • grazie mille valentina la proverò subito

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      • Figurati….se ci si può aiutare…ciao

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  17. Ciao, mi chiamo Cristiana e Simone il piu’ piccolo (13 mesi) della famiglia è appena stato ricanalizzato (a Parma dela prof. Del Rossi) dopo 1 anno di ileostomia (fatta asoli 25 ggiorni dalla nascita). Sembra che l’operazione si andata bene ma rimane il grosso problema del culetto deve la pelle è molto rossa fino a sanguinare.
    Qualcuno ha già avuto un’esperienza come questa? Che creme avete usato?
    Giorgia, mia figlia di 12 anni anche lei è stata operata all’età di 17 mesi la prima volta per effettuare la colostomia e poi a 22 per la canalizzazione definitiva ha avuto lo stesso problema di culetto ma da allora non ha piu’ avuto nessun tipo di problema, nè infezioni, ne gastrointeriti NULLA.

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  18. Ho mio figlio con il megacolon, operato con iliostomia. Ha tutto il colon malata , ho paura per la sua vita futura , se potete, datemi notizie . È seguito al Santobono di Napoli i chirurgici sono il Dot Tramontano e Dott Gaglione

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    • Ciao sono valentina e ho mia figlia con megacolon lei ha una colonstomia fatta d urgenza a 3 mesi.ora ho 18 mesi e siamo in attesa dell intervento finale.ho le tue stesse paure…ti faccio mettere in contatto con una mia amica che la bimba ê stata seguita li a napoli….in bocca al lupo

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    • Ciao Gianfranco, innanzitutto benvenuto su questo blog: forse qui non troverai tutte le certezze e le risposte che auspichi in questo momento, ma sono sicura troverai persone, genitori, che stanno attraversando o hanno già attraversato parte di quello che state vivendo con vostro figlio. Nessuno ti potrà assicurare che sarà tutto rose e fiori e se cercano di fartelo credere, non ci pensare: ti posso assicurare solo, come mamma di un colostomizzato a cui è stato tolto quasi tutto il colon, quindi comunque in una situazione diversa da quella di tuo figlio e perciò non paragonabile, che tra uno, due anni, quello che state vivendo adesso rimarrà nei vostri ricordi ma limitato nel dolore e nell’angoscia, che si andranno sfocando di anno in anno. Arriverà un giorno in cui ti/vi guarderai indietro e vedrai una famiglia che ha dimostrato di saper superare grandi cose con la pazienza e l’amore: tuo figlio forse non avrà una vita esattamente identica a quella di chiunque altro, ma avrà la vita più felice e serena che voi potrete dargli, stante le condizioni iniziali con le queli è partito. In bocca al lupo per tutto, e se ti va facci sapere come procede la vostra esperienza.

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    • Ciao Gianfranco, innanzitutto benvenuto su questo blog: forse qui non troverai tutte le certezze e le risposte che auspichi in questo momento, ma sono sicura troverai persone, genitori, che stanno attraversando o hanno già attraversato parte di quello che state vivendo con vostro figlio. Nessuno ti potrà assicurare che sarà tutto rose e fiori e se cercano di fartelo credere, non ci pensare: ti posso assicurare solo, come mamma di un colostomizzato a cui è stato tolto quasi tutto il colon, quindi comunque in una situazione diversa da quella di tuo figlio e perciò non paragonabile, che tra uno, due anni, quello che state vivendo adesso rimarrà nei vostri ricordi ma limitato nel dolore e nell’angoscia, che si andranno sfocando di anno in anno. Arriverà un giorno in cui ti/vi guarderai indietro e vedrai una famiglia che ha dimostrato di saper superare grandi cose con la pazienza e l’amore: tuo figlio forse non avrà una vita esattamente identica a quella di chiunque altro, ma avrà la vita più felice e serena che voi potrete dargli, stante le condizioni iniziali con le queli è partito. In bocca al lupo per tutto, e se ti va facci sapere come procede la vostra esperienza.

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    • ciao Gianfranco, Valentina mi ha detto del tuo post, anche mia figlia è stata operata al santobono da Gaglione e Tramontano, gli è stato tolto tutto il colon più 25 cm di ileo, ha tenuto la stomia x 18 mesi e a maggio del 2012 è stata canalizzata, ti lascio i miei contatti x qualsiasi cosa tu voglia chiedermi, x sfogarti o x confrontarti io sn a disposizione, cmq sei in ottime mani al santobono sono bravissimi, Gaglione è l’angelo della mia Roberta, è straordinario come medico ma anche umanamente, capisco le tue paure e le tue ansie ci siamo passati tutti, ma il confronto cn altre mamme mi ha aiutato tantissimo. la mia email è veronica.francesca@hotmail.it, il mio contatto FB è ventre veronica francesca. in bocca al lupo x tutto.

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      • Ringrazio tutti, il confronto con voi mi da la forza e mi fa sentire meno solo nell’ affrontare questa situazione. Il mio contatto FB è Gianfranco filosa la mail gianfranco. filosa@alice.it

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  19. Ciao nunzia,io sono la mamma di una bimba di 15 mesi che tuttora porta la ileostomia, è stata ricanalizzata 1 mese fa e tra un paio di mesi dovrà chiudere la ileostomia.Volevo chiederti, ma il tuo bimbo deve togliere il colon o l’ileo?E, visto che hai scritto che ha molto appetito e mangia bene le pappe, mentre la mia bimba dopo l’intervento (ma anche prima, a dire la verità) fa molta fatica, volevo chiederti se hai dei suggerimenti da darmi su cosa darle da mangiare, che non le creino acidità o maggior transito intestinale. Lei vorrebbe bere solo acqua e latte e mangiareyogurt e frutta.Le pappe salate le rifiuta..e ovviamente sta perdendo peso..
    Ps. un’ultima domanda, come ti sei trovata a Bari?
    Grazie!

    Alba

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    • Ciao Alba,
      a Davide devono eliminare il colon,l’ileo invece in parte e già stato eliminato con il primo intervento.
      per ciò che riguarda le pappe io penso che sia molto soggettivo,come in situazioni di bimbi sani, ma non so come andrà dopo la ricanalizzazione,se continuerà ad avere lo stesso appetito, però credo che se fai provare alla tua bambina altri cibi anche se ne mangia o assaggia poco forse pian piano riuscirà ad avvicinarsi a nuovi sapori!
      cmq a Bari mi sto trovando bene sai hanno salvato Davide!
      spero di esserti stata utile.
      Grazie a te e a presto,un bacetto alla tua bimba!!!

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  20. Buona sera a tutti sono la mamma di Davide che ha 10 mesi e a soli 2 mesi ha subito un’ileostomia presso l’Ospedale Giovanni XXIII dal prof. Guglielmo Paradias a Bari e subito dopo è stato seguito dall’U.T.I.N. del Policlinico diretto dal prof. Nicola Laforgia. Dopo un mese gli è stato diagnosticato il morbo di Hirschsprung esteso, quindi la ripresa di questo intestino è stata lunga e difficile soprattutto si faceva 1 passo avanti e 3 indietro, nonchè dopo l’intervento ha avuto un’interite che lo ha messo KO, quindi ci sono stati diversi mesi di parenterali per poter far in modo che potesse crescere, ma è importante il fatto che ha sempre mangiato il suo latte anche solo 5ml x 7 era molto importante x far lavorare i sui organi interni e non danneggiarli con la parenterale. Ma lui è un campione come dice il suo papà. Sì è stata dura e ancora per il riabbocco è presto, in + Davide a la maggior parte dell’ileo tolto per una necrosi, quindi ha scariche continue ultimamente + solide grazie alle gustose pappe, e devo dire che ha molto appetito.
    Questa è la nostra storia che ci accompagnerà ma siamo molto fieri e grati che Davide siamo con noi. Grazie Davide io,papà e Diego ti amiamo!!!

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    • Grazie a te, Nunzia, della tua testimonianza che dimostra ulteriormente quanto questa malattia debba essere affrontata con pazienza ed amore verso i piccoli che stoicamente la affrontano, spesso meglio di noi.

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  21. Ciao, anche io sono la mamma di una (ormai ragazza) malata di questo morbo. A noi ci sono voluti 11anni prima che qualcuno ci ascoltasse e capisse. Anzi, grazie ad un’occlusione intestinale siamo arrivati in ambulanza all’ospedale civile di Brescia, dove dopo 11 ore di intervento i problemi e le sofferenze di nostra figlia sono finite. Il tratto di intestino malato riguardavano gli ultimi 5 cm le è stato fatto un intervento transanale, quindi niente sacchettino niente cicatrici. Il post operatorio è stato lungo e faticoso ma devo dirvi che a distanza di 5 anni nostra figlia è una magnifica sedicenne, fortificata nel carattere, spensierata allegra e con mille progetti. Si auto regola , se sente il bisogno prende le sue bustine di paxabel ma ciò succede raramente. Coraggio, tutto questo passerà e i nostri bimbi diventeranno magnifici adulti. Un abbraccio a tutti …..

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    • Ciao Maria, grazie grazie mille della tua testimonianza: sentire che ci sono casi di megacolon operati che hanno un risvolto positivo, indipendentemente dalla particolarità del caso di ciascuno, dà enorme sollievo e conforto, almeno per quanto mi riguarda. Sapere che per uno short segment comunque il post operatorio è stato lungo e faticoso, mi fa mettere l’anima in pace per il futuro di mio figlio che probabilmente sarà ancora lungo per sistemarsi e “normalizzarsi” ma prima o poi succederà.

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  22. non riesco a capacitarmi di quel che è successo,sono molto arrabbiata perchè nessuno se ne mai accorto del problema sebbene tutti i sintomi c’erano.sono pure a pezzi moralmente,ho rischiato di perdere la mia bimba,aveva l ‘intestino pronto a scoppiare,grazie a dio mia mamma una mattina mi ha obbligato a portarla in pronto soccorso sempre per via del vomito….ora si sta bene,mangia cresce non piange,ma sarà dura un anno così,non perchè mi pesa cambiarle il sacchettino o che,ma quando comincerà a gattonare,a girarsi nel lettino,stare attenta come la prendo in braccio e stare attenta agli altri….ho paura a l’idea di avere un altro figlio che possa avere lo stesso problema…non so!sono disorientata!sento ora che si può operare prima,non capisco come mai lei debba aspettare così tanto.mi chiedo come mai possa esistere il fatto che i bambini debbano soffrire,non esiste per me questa cosa,non l’accetto!rivivo ogni giorno quei momenti,gli esami,le visite,sondini,flebo,gli occhietti del mio amore che mi guardano e io impotente,lo so per il momento è passato ma è dura da cancellare tutto questo….grazie per il momento,andrei avanti ore a scrivere probabilmente perchè penso che il dolore possa scivolarmi fuori cosi….be!non è così…

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  23. ciao a tutti,sono la mamma di una bimba di 4 mesi affetta da questo morbo.fino ai 3 mesi non ha mai avuto problemi a parte che vomitava spesso,dopo un ricovero per questo motivo,la diagnosi è stata questa,operata d urgenza il 2 dicembre 2011 perchè rischiava grosso.le è stata effettuata una colonstomia in attesa del prossimo intervento che più o meno avverrà tra 1 anno…..io sinceramente non mi sono ancora ripresa,è stato un duro colpo…

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    • Benvenuta, anche se sono sicura avresti preferito non conoscere quest’universo, come qualunque altro dei genitori di bambini affetti da Morbo di Hirshsprung.
      Mi rendo conto che in bimbi così piccoli possa essere veramente stressante un’operazione ed un percorso addirittura di un anno con la colostomia, e che qualunque cosa ti si dica in questo momento non riuscirai a vederne il lato positivo: l’unica cosa che per adesso mi sento di dirti è che l’operazione è stato un primo passo per la soluzione dei problemi di tua figlia. Non sarà tutto rose e fiori, non ti voglio illudere, ma tra qualche anno scoprirai che quello che è successo è “passato” e che voi siete più forti di prima e tra alti e bassi arriverà prima o poi un momento in cui l’ansia per la salute della piccola sarà sovrastata da altre ansie di crescita dei figli.
      Per qualsiasi consiglio o aiuto, io sono qui e cercherò di darti le migliori risposte che so.

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  24. Carissima Barbara,ti contatto poichè attualmente mi trovo nella condizione di volerne sapere di più….Mio figlio Tommaso ha tre anni e fin dallla nascita non ha mai evacuato spontaneamente.Da circa un anno ho cercato di sensibilizzare la mia pediatra affinchè mi facesse fare degli approfondimenti.E’ straziante vedere il bambino non riuscire ad andar di corpo nonostante il suo fortissimo impegno….nonostante gli si facciano microclismi o clismi….Riesce ad evacuare anche dopo 4 giorni(è arrivato a 5) e preciso che giornalmente assume una bustina e mezza di Onligol (dose massiccia per la sua età).Dopo aver escluso qualsiasi tipo di intolleranza alimentare,la chirurga pediatra che lo segue sta per fargli una biopsia retale e procedere poi olte…;il dubbio è che soffra di questo morbo di Hirschsprung.Se così gentile da delucidarmi in merito su questo da mamma ?Anche io sono veneta (Mestre).Ti ringrazio anticipatamente.Valentina

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    • Ciao Valentina, come puoi leggere su molti dei miei post, la malattia di Hirshsprung implica che il colon non abbia in tutto o in una sua parte le terminazioni nervose necessarie alla peristalsi, bloccando o ritardando l’evacuazione. Di tuo figlio non dici se l’evacuazione del meconio alla nascita è stata spontanea o ritardata: il secondo caso, se oltre le 24 ore, è un chiaro indice della malattia, che sfortunatamente è poco conosciuta e definita rara, quindi potrebbe non venire immediatamente in mente ad una pediatra.
      Fammi sapere come va e quali sono le risultanze della biopsia, se vuoi: per qualsiasi altra domanda o curiosità sono a disposizione.

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  25. carissima, solo oggi leggo il tuo blog. sono la mamma di Andrea, anche lui nato con il nostro tanto odiato morbo. Andrea è stato operato a cinque mesi al Burlo garofalo di trieste, nonostante noi si abiti in Veneto, nella provincia di Rovigo. Ha patito, abbiato patito noi mamma e papà, i nostri cari familiari hanno patito con noi e ci hanno sempre stretto un abbraccio e fortunatamente Andrea sta bene.
    sono a disposizione per ogni mamma vicina a me e della mia zona che volesse sapere qualche cosa di più della mia esperienza e vorrei essere utile a chiunque voglia informazioni, consigli ed anche teneri suggerimenti volti ad affrontare al meglio quella che definisco la peggiore situazione destabilizzante della mia vita. Dimenticavo: ora stiamo TUTTI bene!
    barbara

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  26. ti capisco benissimo io ho una bambina di un anno nata prematura e per un enterocolite necrotizzante ha subito un ileostomia a 20 giorni di vita e dopo 2 mesi una colonstomia poiche’ il tratto di colon danneggiato era dal trasverso fino al retto il chirurgo ha detto che dovevamo aspettare un anno per ricanalizzare perche’ l’intestino doveva crescere ma secondo me fara’ passare altro tempo la piccola pesa intorno agli 8 kili le mie difficolta’ sono la diarrea spesso si verifica e capita di cambiare anche 5 sacche al giorno una tortura per lei ma al bambin gesu’ di roma non lasciano le stomie?

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    • Noi abbiamo vissuto la stomia per pochissimo tempo, ed in un bambino così piccolo ritengo sia una violenza inaudita, a meno che non sia indispensabile come trattamento medico. A mio figlio hanno chiuso la stomia a meno di 4 mesi, dopo un paio di mesi dalla prima operazione: e tutto questo al Bambin Gesù di Roma, Sant’Onofrio.

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