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Questo blog deriva da un WindowsSpace con il quale ho cominciato a raccontarmi e raccontare la storia di mio figlio, Claudio, il mio nanetto affetto alla nascita dal Morbo di Hirshsprung, e delle nostre peripezie mediche e genitoriali. Mi piacerebbe che oltre che essere una forma di ricordo della nostra vita a mio figlio, quando crescerà, possa essere uno strumento di aiuto e contatto per quanti si trovino nella nostra stessa situazione dal 7 Febbraio 2006.
Se qualcuno volesse contattarmi in maniera privata, potete scrivermi al seguente indirizzo: carla_scopelliti@libero.it

e da quel momento cambiò tutto.....

Responses

  1. Salve, è da poco che a mio figlio gli hanno riscontrato la compatibilità alla malattia di hirschusprung e da allora ho la testa tra le nuvole non riesco più ad essere tranquilla nel pensare se affidarmi ad altri ospedali o meno, capisco solo ora lo stato d’animo di ogni genitore affetto da malattie rare e cerco di trovare notizie ed incoraggiamenti nei confronti di altri genitori, mio figlio è seguito dal II policlinico di Napoli ha 5 anni vi chiedo gentilmente ulteriori consigli inerenti a questo ospedale ed altri in caso si decida l’intervento, grazie a presto.

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  2. sono una mamma di un bimbo di venti mesi operato di megacolon a 1 mese di vita. ho due domende da porre a chi sarà così gentile di rispondermi: 1) è necessario far seguire al bambino una dieta particolare, per esempio priva di legumi o di verdure? 2) è opportuno farsi seguire da un gastroenterologo? grazie grazie grazie

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    • Ciao Ilaria, non ci sono regole generali valide per tutti i bimbi operati di megacolon: dipende dal tipo di operazione, dal tipo di tratto interessato se lungo o corto, e da come l’organismo si sta adeguando alla nuova situazione se mantiene un transito accelerato o normale, e dipende infine da eventuali altre problematiche che si possono sviluppare nel frattempo. Per esempio, quest’anno a mio figlio hanno scoperto la celiachia ed ha comunque sempre avuto un transito piuttosto veloce, quindi cerchiamo di dargli pochi legumi e verdure, sempre passati completamente, e visto il comportamento con l’assunzione di latticini freschi anche di questi razioni ridotte e latte con basso contenuto di lattosio. Certamente, se trovi dei problemi nel tempo conviene che fai delle prove sull’alimentazione migliore per il tuo bimbo, e se non riesci a trovare delle risposte magari il consiglio di un gastroenterologo potrebbe essere utile.
      In bocca al lupo

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  3. Ciao Carla, piacere io mi chiamo Patrizia, sono mamma di un bimbo di 4 anni di nome Alessandro. Alla nascita gli è stato diagnosticato il Morbo di Hirshsprung o megacolon, operato all’età di 40 giorni, gli hanno lasciato solo un pezzetto di colon, presso l’ospedale “Bambin Gesù” di Roma! oggi procede benino perchè dallo scorso anno, gli ho tolto il pannolino,ma la fa sempre la cacca addosso perchè lui dice che seduto soffre tanto.A scuola materna lo stesso problema, mi chiamavano tutti i giorni. mi sono fatta fare una visita da una neuropsichiatra con tanto di certificato che doveva cambiarlo l’assistente qualificato, ma il problema sussiste.Con tanta pazienza ho ottenuto ultimamente il sedersi al wc. Ora quello che ti chiedo capita anche a voi ? Potete darmi dei consigli?? Devo fare delle indagini perchè l’intervento è stato effettuato con il metodo “soave” effettuato dall’ano, e spesso gli devo somministrare il “Paxabel” per fargli ammorbidire le feci! Grazie a presto!

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    • Ciao Patrizia, sfortunatamente ogni caso è a sè: per esempio mio figlio non si deve sforzare per nulla, ed anzi il suo problema sono le perdite proprio perchè non si rende conto di quando deve “anticipare” il momento di andare in bagno per non sporcarsi. L’unico consiglio che ti posso dare è di avere molta pazienza: ci vuole molto più tempo che per i bambini normali riuscire a controllare, forse anche arrivare alla pubertà, non ti so dire quanto perchè noi siamo ancora lontani!
      In bocca al lupo e spero che tu sia più fortunata di me con tuo figlio!

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      • Grazie Carla per avermi risposto, ti sono grata per l’amicizia su fb! Buona giornata a presto! Patrizia

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  4. Salve sono padre di un figlio affetto da tale malattia operato alla nascita pratichiamo tutte le sere il lavaggio intestinale con il peristen della Coloplast, ottimo strumento, la mia domanda “dovrò farlo per tutta la vita” ? Oltre alle normali visite chirurgiche mi consigliate di fare altre visite specialistiche. Grazie

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    • Ben trovato Antonio, su questo blog: nel tuo commento non dici quanto tempo è passato dall’operazione, nè se tuo figlio fosse affetto da megacolon lungo (per intenderci tutto o quasi tutto il colon) o corto (solo una piccola porzione di colon affetta). Comunque, anche senza queste informazioni mi verrebbe da dirti che mi sembra difficile che un operato di megacolon in cui l’operazione sia stata fatta bene e risolutiva, debba assoggettarsi per tutta la vita ai lavaggi intestinali: certo, possono capitare diverse complicanze che lo rendono necessario in alcuni momenti della vita, ma doverlo fare per tutta la vita mi sembra difficile.
      Spero di essere stata d’aiuto, in bocca al lupo per tutto

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  5. Buongiorno,
    Sono una ragazza di 13 anni e sono stata operata di megacolon congenito da piccolina, verso i 2 mesi di vita, ora però la mia domanda è questa: in futuro i miei figli avranno la stessa malattia?
    Vi prego di rispondremi, Grazie

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  6. salve io vorrei sapere se c’è una legge ufficiale in cui è menzionato quanto sopra, dato che ho un figlio di 3 anni e mezzo affetto da megacolon in cui è stato asportato completamente il colon ma già canalizzato.
    Dato che nel 2012 dovremmo ripresentarci a visita presso la usl per rifare la visita per la riassegnazione dell’art. 33 della legge 104/92.
    Con questo vorrei sapere se spetta ancora a mio figlio e qualora non dovessero ridarla come comportarmi.
    Grazie

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  7. buona sera, sono terrorizzata pensando che se continuo così necessiterò di trapianto intestinale. son figlia del Gaslini di Genova che, nel lontano 1967 mi fece operare per mano del Prof. SOAVE a causa del morbo di HIRSCHSPRUNG. oggi ho 45 anni e, premetto, ho sempre sofferto, periodicamente, di crisi diarroiche da guinnes. L’anno scorso ho affrontato il ricovero perchè all’ennesima crisi non v’era fine. non ho subito visite interne perchè rifiutatami, ho risolto con terapia a base di NORMIX, ZIRFOS fermenti e bustine di PLANTALAX. quest’anno ci risiamo con gli ennesimi sintomi e prigionie in bagno, scaricando gran muco con feci liquide. ho paura perchè sto seguendo la stessa terapia dell’anno passato. ho paura, d’ho la colpa ad una influenza intestinale. ho paura di finire dopo tanti anni sotto i ferri o addirittura di sentir parlare di trapianto come già il mio inconscio sta facendo. che posso fare? tra l’altro sono stata paziente pancitopenica e queste perdite di sostanze e di peso mi stanno debilitando. AIUTATEMI; VI PREGO. grazie, Alessandra

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    • Salve e benvenuta su questo blog, sfortunatamente io non sono un medico, come ho precisato più volte su questo blog, ed ho un’esperienza relativamente “piccola” della malattia Hirschsprung, visto che mio figlio ha da qualche mese compiuto 5 anni, anche se sono stati 5 anni di intense cure interventi, diagnosi, periodici ricoveri etc.
      Non ho mai sentito parlare nè letto da nessuna parte di un Hirschsprung trattato, anche dopo così tanti anni, con trapianto: quindi, mi sentirei di escludere questa come possibile alternativa al suo caso, sempre con il beneficio del dubbio poichè non sono medico e tantomeno chirurgo. Probabilmente, una visita più accurata al momento del ricovero dell’anno scorso avrebbe potuto determinare ed individuare le cause di queste crisi diarroiche: potrebbero dipendere da un organismo particolarmente sensibile e debole quindi attaccabile da parte di virus intestinali, oppure per qualche problematica legata alla risoluzione chirurgica effettuata a suo tempo e, quindi, alla conformazione dell’intestino e del colon a seguito dell’operazione di resezione del colon malato. Mi rendo conto che affrontare nuovamente ospedalizzazione, prospettive di interventi chirurgici e quant’altro, possa essere notevolmente angosciante e snervante, ma fino a quando non si affrontano le problematiche non si riesce neanche ad individuare una possibile via di uscita ed una soluzione e tutto, forse, sembra anche più grande di quello che potrebbe effettivamente essere.
      Credo che si debba affidare a bravi gastroenterologi di fiducia, che conoscano la malattia in questione e tutti gli aspetti conseguenti, ed eventualmente le sappiano anche consigliare un qualche chirurgo se ce ne fosse bisogno.
      Mi auguro che riesca ad affrontare e risolvere i suoi problemi e che questo le faccia ritrovare serenità.

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