Ciao a tutti, inizio questo post come lettera aperta a chi è arrivato da poco su questo blog e quindi da poco ha dovuto fronteggiare questa malattia. Scrivo questo blog proprio perché, come molti di quelli che mi leggono, ormai 6 anni fa mi si è spalancato un burrone sotto i piedi quando ho dovuto ricoverare d’urgenza mio figlio ad appena 4 giorni di vita: mi guardavo intorno e non c’erano parole di conforto o paragoni che mi potessero tirare su. A poco a poco ho reagito, inizialmente con rabbia, poi cautamente e con estrema attenzione ho cercato di avvicinarmi a questa malattia: ho dovuto imparare tante cose, io soprattutto che ero anche alla prima esperienza come mamma, e sfortunatamente sulla pelle di mio figlio. Mi sono ricostruita una spina dorsale che pensavo di avere ma non era stata sufficiente a sorreggermi quando ho visto per la prima volta mio figlio con gli aghi infilati nel suo corpicino minuscolo ed ormai debilitato dalla vistosa disidratazione. Ho affrontato i cambi di placca e di sacchetto della stomia, cercando di chiudere le orecchie ai pianti di dolore di mio figlio per fortuna solo per pochi mesi, ho fatto le notti a cambiare lenzuola e pigiami quando a causa dell’aderenza si occludeva ogni poche settimane, ho assistito ormai immune al suo dolore a quasi tutte le ricerche di vene ed inserimenti di flebo quando quella era l’unica soluzione perché si riprendesse.
Piango ancora adesso a rivedere nella memoria quei momenti, qualche volta se fa un rumore strano nella notte come un attacco di tosse sussulto e mi sveglio con l’incubo di quel continuo vomitare a getto, e ripenso con tristezza a quelle volte che ormai tutti stremati non ci si svegliava più quando nuovamente si liberava e lo ritrovavamo così la mattina che aveva dormito nelle lenzuola sporche, ed ancora adesso quando rivedo i muri della sua stanza con le tracce della pulizia sommaria che tentavo di fare sento rimontare dentro di me quell’iniziale ed istintiva rabbia per quanto ci stava e gli stava succedendo.

Oggi a quest’ora, il mio nano fa 6 anni: ha iniziato la scuola elementare da anticipatario, gli è anche spuntato il primo dente definitivo mentre l’altro ancora dondolava e lui è stato emozionatissimo quando l’ha scoperto perché così pensa di diventare grande. Sono 3 anni che va in piscina ed anche se non ha ancora degli addominali di acciaio a causa del taglio sulla pancia più volte riaperto e riparato ha una bella muscolatura e tantissima energia in corpo, anche se non so dove la trovi visto che mangia meno di un uccellino, e non si imbarazza a guardarsi la cicatrice o a farla vedere agli altri perché la conosce ne sa le origini e ci ha sempre convissuto con serenità, oltre al fatto che è meravigliosamente piatta e chiara quasi come la sua pelle. Gli piace la musica e cantare, è pure molto intonato e da quando l’ha scoperto si diverte ad inventare canzoni strampalate e senza senso. Ha un dono particolare per la matematica ed i numeri ed è curioso di capire le cose che lo circondano e quelle a cui difficilmente si può rispondere (“ma lo spazio è infinito o ha una fine?”). Si diverte con poco ed ha sempre la risata pronta, così come il broncio visto che è enormemente permaloso: ride a crepapelle per il solletico che gli faccio io, per le smorfie buffe che gli fa il padre, mentre si arrabbia e si va a nascondere quando si sente preso in giro o quando perde a qualche gioco.
Così come nei primi anni cerco di fargli vivere la vita come tutti i suoi compagni ed amici, perché non si senta diverso, non si senta escluso, perché capisca e riconosca le sue capacità ma anche i suoi limiti: oramai le nostre sfide sono uguali a quelle dell’educazione di un qualsiasi bambino di 6 anni al giorno d’oggi, con solo un’attenzione in più al rapporto con il mangiare ed all’autonomia e consapevolezza dei bisogni del proprio corpo.

Non so se questa “fotografia” possa essere di sostegno e di sollievo per chi ancora vive alla giornata e vede tutto nero intorno a sé: mi rendo conto che sia molto difficile in quei momenti avere una visione che vada più in là del giorno successivo, ma se è potuto succedere a me, può succedere a chiunque delle persone che stanno vivendo adesso con i loro figli quello che ancora adesso mi addolora solo ricordare.
Ora però a parte i brutti ricordi io voglio solo vivere il mio presente e futuro con questa persona splendida che sta diventando mio figlio: non so se le esperienze vissute alla nascita rimangano come cicatrici invisibili o se senza queste esperienze il mio nano sarebbe stato peggiore o migliore di com’è; so solo che sono felice di saperlo con me, anche quando sono stanca distrutta e con il mal di testa e lui non sa far altro che ciarlare senza sosta, anche quando viaggiamo ed in continuazione chiede “quando arriviamo?”, e sono estremamente curiosa di vedere questo germoglio che adulto sarà da grande.
Auguri mio nano!

Ormai è trascorso il primo mese di frequenza alla scuola primaria del nano, ed anche se non si possono certo tirare in così poco tempo delle conclusioni, qualche idea in testa me la sono fatta e come al solito ci sono cose positive e cose negative, sicuramente non mi posso limitare a fare un confronto con la mia scuola elementare di 30 e passa anni fa.
L’inizio è stato sicuramente traballante e deprimente, non tanto per il nano, quanto per l’organizzazione generale che mi sembrava parecchio raffazzonata e senza alcun tipo di disponibilità nei confronti dei genitori e delle famiglie: la possibilità del doposcuola con il pranzo a mensa per le famiglie richiedenti è partito solo all’inizio di Ottobre, e causa ultimi indecisi tra materna e primaria e poca organizzazione da parte dell’amministrazione scolastica il nano è stato separato dall’unica compagna di materna che faceva il modulo come lui. Inoltre, il cambio di classe è stato escluso a priori senza alcuna possibilità di discussione e di presentazione delle nostre idee e posizioni: e la poca flessibilità, nonchè il tentativo di imbastire una spiegazione e giustificazione vantando l’intenso lavorio della commissione a me, figlia di insegnanti, è sembrata veramente debole ed indice di una coda di paglia grande quanto l’intera scuola stessa.
Comunque, l’amministrazione di una scuola è importante sì, ma più importante per i bambini il rapporto che si crea con i loro insegnanti e con l’approccio al nuovo stile di vita/studio, e su questo mi ritengo abbastanza fortunata: l’insegnante di italiano ed inglese è molto materna ed è in fase di adattamento e di studio dei suoi scolari, sta impostando molto le basi e prima o poi sono convinta che quando arriverà al succo delle sue materie sarà riuscita a catturare la loro attenzione ed interesse. La maestra di matematica, invece, nonostante la giovane età sembra più una maestra d’altri tempi: focalizzata ai concetti, alla responsabilità e concentrazione dei bambini e “strillona” quanto serve (almeno a detta del nano!). Certo, poi ci sono le altre insegnanti che completano le 27 ore: religione con i suoi concetti un po’ troppo indirizzati verso la religione e poco interiorizzati (“mamma e papà sono un dono per noi” “ma lo sai che vuol dire dono? e perché sono un dono per te?”; “Dio alla scuola materna mi ha mandato la neve un giorno” “beh, non è proprio così, la neve cade per delle regole di natura, Dio però ha creato tutta la natura e l’universo con le sue leggi che procedono ormai da sole”) che devono essere adeguatamente indirizzati dai genitori che per questioni di sopravvivenza dell’equilibrio psichico si sono allontanati da Madre Chiesa. E l’insegnante di storia e geografia (trasformate in “spazio-tempo”?!?!) di cui però non ho ancora capito bene se il nano riesce ad assimilare i concetti: ancora non gli sono ben chiari i giorni della settimana, ma parla di primo, secondo etc. giorno di scuola, così come oggi, domani e dopodomani non sono ancora utilizzati appropriatamente.
I racconti del nano parlano di un gruppo classe, piccolo perché sono 17, in cui prevale abbastanza la componente femminile, ma in cui in modo assolutamente democratico ed eguale maschi e femmine, anticipatari e no, sono chiacchieroni e poco attenti, in cui per i dispetti degli altri si mettono a piangere anche i bambini di 6 anni e mezzo, in cui lui si ritrova a proprio agio come sempre, con la sua solarità e serenità nei confronti di tutti, e si offende se gli si dice che è “fidanzato” con qualcuna, perché dà la mano alle amichette e parla con loro così come con i compagni e non fa differenza di genere o di colore della pelle; ma si imbarazza e forse anche si tiene a distanza da chi non riesce a capire (il compagno con problemi uditivi e quindi di linguaggio, che ha determinato l’esigenza per la classe della maestra di sostegno, assistente del comune ed assistente al linguaggio).
D’altronde, il doposcuola lo rende allegro e gli dà quel tempo di condivisione dei giochi che manca alle ore della mattina: i bambini sono pochi, e lui ritrova forse una dimensione più simile a quella della materna visto che fanno i lavoretti e giocano prevalentemente. La signora responsabile di quest’orario dopo le nostre iniziali raccomandazioni relative alla problematica bagno ed autonomia, adesso commenta “ci sono volte che manco ci penso tanto lui è socievole ed aperto”.
Dopo infinite raccomandazioni e prediche sembra che lui stesso si stia finalmente indirizzando verso una maggiore autonomia anche nei tempi distanti dalla famiglia: fornito di salviette umide ormai dopo pranzo si chiude in bagno e si gestisce in modo consapevole, inizialmente sembrava solo un exploit momentaneo ma ormai è sempre più costante e regolare, il che ci fa ben sperare in un comportamento persistente.
Il nuovo anno scolastico ha anche comportato un’innovazione nell’organizzazione familiare: la nostra gigantessa buona ha lasciato il posto all’altro gigante capo scout, con il quale riesce a trovare quello sfogo fisico che gli manca della scuola materna (“io vorrei tornare a scuola materna, perché ti ricordi quanto mi scatenavo con F. ed L.?”).

Che dire: sembra che tendenzialmente sia stato un buon inizio, pieno di buona volontà da parte sua e di tentativo di rispetto dei suoi tempi, da parte nostra innanzitutto e della scuola secondariamente, ma non meno rilevante. Ci sono tutte le premesse perché il rapporto sia di reciproca soddisfazione ed interesse: i mesi futuri potranno confermare questa prima impressione o demolirla definitivamente!

L’inizio delle vacanze estive e l’organizzazione familiare alternativa che non ha consentito ferie durante il mese di luglio come solitamente accadeva negli anni passati, ci hanno obbligato a prendere l’ardua decisione per il centro estivo del nano. Finora non ci si era posto il problema, ma aveva partecipato in periodi invernali o di fine delle vacanze estive al campo organizzato dalla palestra che tutti frequentiamo e che lui conosce ormai bene, dove le ragazze ormai conoscono lui e sanno dei suoi bisogni di attenzione all’argomento bagno. Ma quest’anno che abbiamo dovuto ipotizzare una frequenza per un periodo piuttosto prolungato, quasi tutto il mese di luglio, abbiamo voluto garantirgli un ambiente verde dove potesse sbizzarrirsi in attività all’aria aperta sia acquatiche che di altro genere, visto che nonostante lo sforzo materno sembra un appassionato di calcio.
La decisione ha comportato anche una certa presa di coscienza da parte dei genitori del fatto che comunque il nano si sforza ben poco nell’espletamento delle sue funzioni giornaliere, e questo lo rende poco consapevole di ciò che lo riguarda. Perciò, la madre testarda e rompi che è in me, ha deciso di rendergli la vita più complicata e di obbligarlo a sedute giornaliere di impegno e sforzo per svuotarsi completamente: non avendo mai avuto problemi di stitichezza, evidentemente lui non ha mai sentito lo stimolo particolarmente pesante o impellente, anche perché quando erano i suoi orari noi l’abbiamo messo, e fatto mettere come al centro estivo ed ai vari campi, al bagno.
In occasione della prima settimana di ferie e di mare che ci siamo fatti, in cui, volontariamente o meno, è stato gestito in solitaria dalla solita madre di cui sopra, la frase ricorrente ed estenuante è stata “sforzati, spingi” e finalmente anche se con sua grande noia siamo arrivati a qualche risultato. Non posso dire certo che in una settimana sia clamoroso, visto che giusto stamattina dopo averlo lasciato per 5 minuti abbondanti da solo, al mio arrivo ed alla mia richiesta finalmente è riuscito a liberarsi se non completamente almeno parzialmente.
Mi rendo conto che non sono certo questi i migliori argomenti che si vorrebbe leggere in un blog, ma anche questa è la mia la nostra vita da quando abbiamo il nanerottolo e la sua malformazione.

L’argomento si associa alle ultime risultanze di una visita fatta appunto ieri, con i grandi luminari che l’hanno operato e curato alla nascita: esclusa, per presunzione, la presenza di cellule mal funzionanti, la diagnosi, da verificare con terapia adeguata, è stata di ancora inadeguato assorbimento degli acidi alimentari che hanno determinato irritazione del canale anale e quindi incapacità di distinguere tra stimolo ad andare in bagno e fastidio dovuto ad arrossamento ed infiammazione della parte interessata. Il tutto anche facilitato da una consistenza ancora troppo molle e liquida per poter essere adeguatamente trattenuta. Da oggi, cominciamo quindi una cura a base di Questram che nei prossimi giorni integreremo anche con Imodium se tutto va bene e non si verificano cataclismi, visto che ambedue i medicinali causano stanchezza e stipsi e sicuramente desideriamo una consistenza più da adulto, ma non che si blocchi e ci facciamo altri ricoveri aggratise. Entro venti giorni dovremmo già verificare un miglioramento e poi tra tre mesi un nuovo controllo per aggiornamento della situazione ed eventualmente modificare la terapia.

Ecco, di tutto ciò io sono ovviamente molto contenta e soddisfatta: la diagnosi sembra centrare la problematica del nano e la spiegazione ci è parsa valida, se la terapia funzionasse come speriamo direi che finalmente potremmo dire che l’incubo è finito. L’unico mio problema è: ma bisognava proprio aspettare di arrivare a 5 anni e mezzo, fargli vivere tutte le sofferenze fisiche e psichiche (ogni volta che lo si mette sulla tazza chiede “niente? non ho sporcato nulla?” con un sospiro di sollievo) e farci vivere con l’ansia per la sua vita sociale? Anche questo episodio conferma che il polso della situazione lo detengono sempre e solo i genitori, peccato che loro possono pensare solo a soluzioni tampone e non stabilire terapie.

La pigrizia luglifera incombe, così come le vacanze parziali già effettuate, ma nel frattempo voglio almeno segnalare due scoperte recenti, di cui una anzi recentissima, che stanno facilitando la gestione nanifera.
Lo sbalzo di temperature, ambienti ed attività delle due ultime settimane ha colpito drasticamente il transito intestinale del suddetto nano, con scariche molto liquide e poco distanziate nel tempo. Ma almeno in questa seconda fase di ritorno alla città ed ai suoi ritmi di centro estivo siamo riusciti a far rientrare l’allarme in un paio di giorni, anche grazie (pensiamo noi, ovviamente) ai nuovi fermenti integrati nella dieta del nano associati anche alla sempre presente Enterogermina: bustine Puraflor, che hanno il doppio vantaggio di aver accolto l’entusiasmo del nano grazie al gusto di arancia rossa, e di aver garantito già dalla prima giornata delle evacuazioni consistenti e consolidate. I principi attivi sono diversi nelle due tipologie Bimbi ed “adulto”, ma quello che abbiamo provato con Claudio è la versione adulti, poiché quanto adatto ai bambini, perché magari più delicato non necessariamente è quanto necessita un operato di Megacolon (al contrario per esempio di quanto è successo nel caso delle vitamine Multicentrum Baby che anche assunte in dose dimezzata rispetto all’età che aveva all’epoca, gli hanno causato diarrea continua ed inarrestabile per una settimana).
Ulteriore suggerimento, viene sempre dalla nostra fantastica e telematica dermatologa che al solo pronunciamento del termine “ragade anale” ha consigliato prolungato utilizzo della crema Vea Lipogel. Già da quest’inverno il nano era affetto da piccole piaghette proprio intorno all’ano, fastidiose, talvolta più “aperte” e arrossate, che non riuscivano ad essere eliminate con nessuno dei rimedi già conosciuti ed utilizzati: la pigrizia mentale e pratica della sottoscritta ha rimandato sempre il contatto e la richiesta alla dermatologa, ma alla fine visto che con il caldo ed il sudore sembrava che la situazione peggiorasse solo, mi sono decisa. Dopo circa un mese di applicazioni almeno un paio di volte al giorno (la mattina al momento di prepararsi per la giornata, e la sera con il pannolino per la notte), la situazione può essere definita sotto controllo in modo costante anche in casi di evacuazioni liquide e particolarmente acide, e di eccessivo sfregamento della pelle, causa piscina, mare e sabbia, corse con mutande rinforzate da spugnette per partite di calcio e quant’altro.

Con la speranza sempre che i consigli possano essere utili a qualcuno dei miei soliti lettori per i piccoli che sono sulla stessa salita già mezza percorsa dal nano.

Sta diventando sempre più complicata ed onerosa la gestione di una famiglia: tanto vale fare i single, o al massimo fare le coppie senza figli, ecchissenefrega se il tasso di natalità rimane tra i più bassi al mondo e la popolazione italiana va incontro all’estinzione, che tanto ci sono gli stranieri che ripopolano, anche se “loro” non li vogliono, ma in fin dei conti sono gli unici che riescono a resistere in mezzo alle trame stravolte e soffocanti della burocrazia e della legislazione sempre più contro la famiglia. Sì, il futuro può riservare una cosa simile, oppure peggio un completo appiattimento culturale e civico della nostra società, oltre ed al di sopra di quello che già si è verificato.
E vengo alle spiegazioni: iscrizione del nano alla scuola primaria come anticipatario, la scorsa settimana chiama l’applicata di segreteria che mi vuole consegnare una lettera della dirigente (non sono più direttori come una volta) in cui mi si avverte che è stato preso non al tempo pieno come chiesto, ma bensì al tempo “normale” (che cazzo vorrà dire normale, normale per chi? per la Meristar che ha eserciti di balie?) esprimendosi questo in 27 ore settimanali, cioè con la permanenza a scuola per il pranzo per un solo giorno a settimana. A parte la discutibilissima scelta del circolo scolastico di dare precedenza ai seienni anche per la formazione delle classi, indipendentemente dal punteggio attribuito secondo i loro stessi canoni; la faccenda diventa complicata per quella schiera maggioritaria di genitori ambedue lavoratori a tempo pieno. Cosa fare se non si hanno nonni validi ed in salute e soprattutto vicini, se non si hanno risorse finanziarie infinite per l’assunzione di tate professionali a tempo pieno? cosa si deve ridurre a fare una famiglia? A) sopprimere il figliuolo così tanto cercato e desiderato o anche capitato tra capo e collo, ma fa niente alla fine te lo sei tenuto e comunque nun ce pensà manco lontanamente, è vietata l’eutanasia e l’aborto mò figuriamoci l’omicidio per fine di sopravvivenza; B) sobbarcarsi di debiti a uffa per pagare baby sitter professionali che rifocillino per il pranzo il giovane virgulto per ben 5 anni e poi lo accompagni nelle eventuali ulteriori attività pomeridiane e lo sostengano nello studio quotidiano, tanto ormai a credito danno qualsiasi cosa, e poi le famiglie italiane non erano quelle con il tasso di risparmio più alto?; C) decidere contrariamente a qualsiasi coscienza, principio e desiderio di rinunciare alla scuola pubblica ed infognare il fuscello in via di sviluppo in una delle innumerevoli scuole private rigorosamente religiose dove potrà imparare tutti i canti di chiesa, le diverse versioni (o visioni) della nascita dell’universo e dello sviluppo dell’essere umano, la sacralità del suolo di Roma che per ovvi motivi non potrà mai essere soggetto a terremoto catastrofico (e certo non per motivi puramente scientifici) e via così pregando.
CONCLUSIONE: vorrei mandarli aff….. tutti!!!!!

Ma questo non è tutto: qualcuno dei pochi lettori, per caso, si è messo a fare il 730 per il rigoroso e fatidico pagamento delle tasse? qualcuno si è, putacaso, reso conto che una certa voce che consentiva la detrazione delle spese per la mensa scolastica è stata soppressa? che vordì, qualcuno penserà: ebbene, vuol dire che non solo tagliano davanti alla nostra faccia, spacciando taglio dei servizi di pubblica utilità con taglio dei costi, ma anche dietro le nostre spalle eliminando qualsiasi ulteriore opportunità e possibilità per le famiglie di pagare qualche spicciolo di meno di tasse a fronte di quanto costa l’assistenza e la crescita di un figlio. Perchè, tra l’altro, vorrei ricordare che a Roma da quest’anno le spese per la mensa scolastica sono aumentate (anche giustamente se vogliamo) in base all’ISEE familiare e quindi c’è stata la doppia batosta: aumento dei costi ed annullamento della detrazione fiscale in sede di presentazione 730.
CONCLUSIONE: eccezionale, vorrei emigrare!!!!!!

Mi veniva da dire attenti a quei due, poi anche se il nano sembra siano due bambini assieme mi sono risolta per il singolare. Stavolta non parlo del Morbo di Hirschsprung, ma semplicemente di mio figlio e di come cerco ancora e sempre di osservarlo dall’esterno per capire che tipo di persona sta diventando e come potrebbe evolversi in futuro, anche e soprattutto a fini educativi ovviamente.
Mi ha colpito la settimana scorsa il commento di una mamma ad una festa di compleanno: “ma io non lo conoscevo così, lui sempre preciso e tranquillo, sembra scatenato: mi pare che sia più sicuro di sé”. In effetti, il nano in compagnia, sia di adulti che conosce che soprattutto di coetanei, è forse non scalmanato ma comunque un bambino bello vivace pronto a qualsiasi gioco, per nulla disposto a starsene fermo da qualche parte ed estremamente caciarone, attivo e fisico se vogliamo. Non ha mai avuto nella sua breve vita lunghi momenti di timidezza o di introversione, ma ultimamente da più parti sono arrivati commenti di adulti che meravigliati notavano la sua tranquillità e sicurezza nell’affrontare un colloquio o un incontro con un adulto. Qualche mese fa ero piuttosto dubbiosa sulla sua tranquillità nell’elaborare un rapporto con un coetaneo sconosciuto e forse ancora qualche remora sulla sua maturità in tal senso mi rimane, ma complessivamente continuo a meravigliarmi di quanto, dall’esterno ed in situazioni anche particolari, sembri un bambino che ha una serenità ed una capacità di approcciare i singoli momenti che a me risulta sbalorditiva. Ed ancora mi chiedo dove e come trovi la forza e la capacità di essere così.

Faccio alcuni esempi: dopo aver vissuto l’autunno in incertezza se iscriverlo alla scuola primaria ed essermi decisa in senso positivo per non aver ricevuto nessun veto assoluto all’anticipazione da parte delle maestre della scuola materna, incappo in un day hospital programmato in cui viene fatta anche una valutazione neuroevolutiva del nano. Rimane mezzo incollato alla sedia senza agitarsi più di tanto per circa 45 minuti di seguito a rispondere a test cognitivi (per chi volesse maggiori informazioni, ho saputo poi trattarsi della scala di performance di Leiter, o meglio di quella revisionata), incalzato dalla psicologa che gli fa i complimenti e quindi lo gasa ancora di più. La conclusione risulta in un’iniziale commento “è più avanti della sua età” sottoscritto dalla relazione finale che dichiara un QI di 135, ma soprattutto dalla risata fragorosa di fronte alla risposta del nano alla domanda della giovane dottoressa “ma non ci vai mai a dormire nel lettone di mamma e papà?” a cui lui risponde serafico “no, è papà che mi ci porta la mattina quando non vado a scuola”. Poi, ovviamente, la questione lettone è solo puramente abitudine dei bambini e dei genitori e quindi non è assolutamente indicativa di nulla, ma credo mi abbia spiazzato la naturalezza con cui Claudio ha risposto alla domanda, che forse gli è pure sembrata un po’ strana, ma soprattutto la sicurezza e la concentrazione con cui ha tenuto il confronto con la dottoressa al momento dei test. In particolare, ci sono state domande a cui io ancora mentalmente non ero arrivata alla risposta e lui invece già chiudeva e passava ad altro. Quest’episodio mi ha maggiormente rassicurata sul fatto che il nano è pronto per passare alla scuola elementare e che qualunque problema, angoscia, ansia con cui potrebbe affrontare i primi confronti li potremo superare insieme come abbiamo fatto finora per tante altre problematiche.
Così come in occasione dell’incontro con le psicologhe dell’ente a cui stiamo affidando la nostra adozione internazionale, ci ha meravigliati e stupiti sia per il suo comportamento più che adeguato alla situazione (non che fosse spontaneo completamente, poiché sapeva quanto fosse importante visto che gli spieghiamo sempre tutto), ma ha saputo affrontare le domande anche se con un livello di chiusura piuttosto alto, dato il tempo medio con cui rispondeva, comunque con naturalezza. Come quando alla domanda “ma se il fratellino o la sorellina ti rompono la stazione di polizia che ti ha portato la Befana, che fai?” lui ha risposto senza manco scomporsi “prendiamo le istruzioni e la ricostruiamo insieme”. In quell’occasione, peraltro, ci siamo resi conto di come forse lui frequenti poco il “diverso”, poiché alla domanda “e se il fratellino o la sorellina sono scuri come quei bimbi delle foto?” indicando dei bimbi spiccatamente africani lui ha risposto un po’ dubbioso “no”: sicuramente non frequentiamo né siamo circondati da tipi particolarmente stranieri, ma non mi era mai sembrato che per lui fosse un problema, vedremo se così è quando affronterà le feste molto internazionali e colorate dell’ente, anche se mi rimane sempre il dubbio che si trattasse di una reticenza nei confronti dell’età che quelle foto mostravano.
A fronte di questi episodi di particolare maturità ed appropriatezza, talvolta mi ritrovo un piccolo scatenato che strappa i jeans sui campi per correre dietro ad un pallone, che suda come un pazzo per fare “la lotta” al campo pasquale della palestra, che riesce quasi a non stare fermo per una cena da Mac per il semplice fatto che ci sono altri bimbi ed è eccitato come se avesse bevuto litrate di caffè oppure potrebbe passare per un iperattivo in queste occasioni, un bambino con tutti i suoi capricci e lagne ed affermazioni della sua personalità con una serie di No a qualsiasi affermazione o proposta dei genitori, nel momento in cui si è tra le mura di casa da soli, un bambino che quando si sveglia la mattina impiega mezz’ora alla colazione ed ai pasti, se gli si presenta qualcosa di diverso dalle solite che ha imparato ad apprezzare, anche se nell’ultimo anno finalmente si contano sulla punta delle dita le occasioni di digiuno totale a scuola o fuori.
Insomma, continuano gli alti e bassi nei suoi comportamenti e di conseguenza quelli miei appresso a lui ed al giudizio che tento di dare all’educazione che sto impartendo ed a me come madre in generale, e sempre di più mi sembra si stia profilando una specie di Dr Jeckyll e Mr Hyde: quasi perfetto bambino all’esterno e perfetto suo rappresentante con tutti i lati negativi in privato, assieme a quelli positivi. Solo che quando si è stanchi, demotivati all’esterno ed oppressi dalle incombenze giornaliere e casalinghe i lati negativi sembra prevalgano sempre: e quindi, facciamo tanti bei respironi, chiudiamo gli occhi immaginando un’isola felice e riprendiamoci facendoci dare un bell’abbraccio e bacio dal nostro piccolo mutante.

Completiamo il discorso diritti dei malati di Hirschsprung con l’attribuzione della L. 104 al piccolo di cui potranno, quindi, usufruire i genitori in modo assolutamente complementare. Per ottenere i vantaggi della L. 104 i genitori devono effettuare le procedure necessarie all’INPS: per ciascuna tipologia è disponibile anche sul sito dell’ente stesso una differente modulistica, che deve essere compilata interamente e presentata in INPS insieme ad una copia della dichiarazione protocollata della ASL di attribuzione della L. 104.
Innanzitutto, la L. 104 garantisce ai genitori di minori di 3 anni con handicap il prolungamento del congedo parentale o, in alternativa, un permesso giornaliero di 2 ore fino al compimento del terzo anno. Ovviamente, in ritardo di qualche anno, scrivendo questo pezzo, ho scoperto che questi permessi possono essere sommati ai permessi di allattamento garantiti dalla legge a garanzia della maternità, nel caso in cui si abbia un lavoro dipendente a tempo pieno. In questo caso, salvo ulteriori successivi aggiornamenti, deve essere compilato e presentato il modulo dell’INPS SR07 – Domanda di permessi – Genitori o Affidatari di minori.
Superata la soglia dei 3 anni, se il bambino continua a mantenere lo status di soggetto con handicap grave, si può usufruire di permessi mensili di 3 giorni, che possono anche essere frazionati in ore. In questo caso, sempre salvo successive modifiche apportate dall’INPS alla propria modulistica, deve essere compilato e presentato il modulo SR08 – Domanda di permessi – Genitori di portatori di handicap – Parenti o affini entro il 3° grado di persone maggiori di tre anni – Coniugi.
Infine, l’ulteriore vantaggio della L. 104 esclusivamente per i genitori di portatori di handicap sono i permessi straordinari: si può fare richiesta di un periodo continuativo di permesso massimo di 2 anni, che può essere frazionato anche in giornate intere, questi congedi sono sempre alternativi tra i due genitori come tutti gli altri permessi e sono alternativi anche rispetto ai permessi precedenti. Il modulo da presentare è l’SR10 – Domanda di congedo straordinario per i genitori con figli o affidati con disabilità grave.
L’attribuzione della L. 104 ai bambini garantisce anche il loro inserimento di diritto praticamente in qualsiasi grado di scuola, perciò al momento dell’iscrizione è necessario presentare anche copia della documentazione attestante la L. 104: anche nei casi di iscrizioni a seguito di graduatorie, l’attestazione garantisce l’attribuzione del punteggio stabilito dall’ente o scuola per i soggetti diversamente abili.

Non ho volutamente affrontato in questo post i profili più propriamente legali della retribuzione spettante nel caso dei permessi, della maturazione di ferie, tredicesima e pensione, retribuzione figurativa e tutto il resto delle sfaccettature collaterali, perché ritengo che i miei consigli ed informazioni non debbano essere di profilo giuslavoristico ma da genitore a genitori che si affacciano sull’universo Megacolon.

Nella foga dei momenti tribolati dell’operazione e successivo recupero, il genitore soverchiato dagli eventi a cui non era preparato non riesce a cogliere gli aspetti pratici ed amministrativi della malattia del proprio figlio, ed in particolare i diritti in capo ad un malato di megacolon, portatore di stomia o già ricanalizzato. Un bambino operato di Megacolon ha diritto alla dichiarazione di Invalidità ed alla L. 104/92, con suoi conseguenti vantaggi. In questo post, per ovvi motivi di spazio e lungaggine, mi occuperò specificatamente dei diritti conseguenti alla dichiarazione di Invalidità, ma descrivo qui la procedura per tutti e due, poiché è identica.
Procedura: si tratta in ambedue i casi di procedure amministrative della ASL di appartenenza, a cui si accede mediante richiesta scritta, allegando un certificato del medico curante. La ASL dovrà fissare un appuntamento con la commissione sanitaria di medici legali, a cui la famiglia deve presentare tutta la documentazione sanitaria possibile in originale (cartelle cliniche, lettere di dimissioni, certificati di medici ospedalieri, analisi cliniche che dimostrino intolleranze, etc.), in almeno una delle due visite. Si potrebbe chiedere una visita unitaria per le due procedure, ma dipende dall’organizzazione della ASL stessa. A seguito della visita, si riunisce la commissione sanitaria che delibera caso per caso, generalmente nei casi di megacolon operati da poco il verdetto è positivo nei confronti dei piccoli malati. Successivamente, effettuata la protocollazione della dichiarazione, di questa ne viene inviata copia alla famiglia richiedente direttamente a casa, nel giro di qualche mese dalla visita.
Diritti Invalidità: la dichiarazione di Invalidità per i minori non determina percentuali di invalidità come nel caso degli adulti, e generalmente non è permanente, ma rinnovabile la cui durata è stabilita caso per caso dalla commissione (mio figlio è stato valutato una prima volta a pochi mesi rinnovabile dopo 2 anni, successivamente al nuovo controllo dopo 3). Con questo vorrei confortare quanti pensano che una tale dichiarazione possa “togliere” qualcosa al proprio figlio, dichiararlo a vita menomato ed arricchirlo solo di connotazioni negative, come quelle che ci vengono solitamente proposte dalla società quando si parla di handicap o persone con difficoltà: la dichiarazione di invalidità è un DIRITTO per i nostri figli, è qualcosa che gli spetta poiché la vita alla nascita gli ha già tolto qualcosa che invece gli altri bambini possiedono senza averne fatto particolare richiesta, non è un marchio a vita e non è un ostacolo al fatto che essi possano raggiungere da piccoli o  da adulti traguardi elevatissimi, in qualsiasi ambito.
Con la dichiarazione di invalidità si ha diritto all’esenzione da qualsiasi ticket necessario (RX, visite specialistiche, analisi del sangue, farmaci prescrivibili, etc.), il codice di esenzione è C04: per ottenere questo bisogna far registrare l’esenzione sulla tessera sanitaria del bambino, direttamente alla ASL di appartenenza.
Si ha anche diritto ad un’indennità di frequenza se il bambino non è permanentemente ricoverato, che viene pagato direttamente dall’INPS al bambino. In questo caso, bisogna completare un’altra procedura amministrativa presso l’INPS, eventualmente con l’aiuto di un CAF, allegando anche il certificato di frequenza della scuola del bambino: viene pagato già dall’iscrizione all’asilo nido e non solo dalla scuola materna. Attenzione: le banche non hanno diritto a ricevere pagamenti da altri enti a nome dei figli degli intestatari del conto corrente, per poter quindi ricevere il pagamento su un c/c bisogna averne uno intestato/cointestato al bambino, oppure rivolgersi al Giudice dei Minori per ottenere l’autorizzazione ad essere delegati per la riscossione del pagamento delle somme intestate al bambino sul proprio c/c, come suo tutore.
Infine, la dichiarazione di Invalidità consente di fare richiesta specifica alla ASL per la fornitura di pannolini, o di placche e bustine per la stomia (in realtà, in quest’ultimo caso basta un certificato dell’ospedale che ha effettuato l’operazione): generalmente, per questo le ASL ricorrono alla fornitura indiretta, cioè ci si fa fare un preventivo da una farmacia di propria fiducia, che si presenta alla ASL la quale deve quindi provvedere all’autorizzazione della spesa. Anche in questo caso, c’è bisogno di un certificato specifico della struttura pubblica che ha in cura il bambino e che dichiari i bisogni del bambino in base al numero delle sue evacuazioni, cioè un tot di pannolini o placche e bustine al giorno.

Le indicazioni date sopra credo siano piuttosto generiche e, quindi, dovrebbero essere valide per qualsiasi ASL del nostro territorio, ma certo ciascuna potrà presentare delle peculiarità nelle proprie procedure o richieste, e non sempre probabilmente sarà preparata al caso di bimbi operati di Megacolon, perciò bisogna prepararsi ad una buona dose di pazienza, sbattimento per uffici e capacità didattica nel caso in cui si incontrino persone ignoranti della specificità dei nostri figli.

Grazie al positivo stimolo degli interventi e delle domande che vengono posti in questo blog, così come privatamente, mi sono resa conto di aver tralasciato un importante aspetto del post-operazione: le dilatazioni anali. Anche in questo caso, le tratterò in forma assolutamente personale e probabilmente poco scientifica, come ho fatto per gli altri aspetti.
Al momento delle dimissioni, ci si deve preparare a calibrare l’ano del piccolo paziente in modo che sia continuamente elastico, né sottoposto a possibili stenosi dovute alla cicatrice di ricollegamento del colon rimasto con l’ano. Anche in questo caso, come per la colostomia, ritengo ci si debba riparare bene lo stomaco con un bello strato di pelliccia. In sostanza, bisogna fare delle dilatazioni anali secondo la frequenza indicata al momento delle dimissioni con un  calibro Hegar di dimensione proporzionata all’età e, quindi, alla crescita fisica del bambino. Questo calibro, come potete vedere qui sotto, sembra più che altro uno strumento di tortura, poiché è fatto di acciaio e lievissimamente ricurvo verso un lato, con l’impugnatura lievemente più appiattita.

La dilatazione consiste nell’infilare il calibro nell’ano del bambino abbastanza profondamente ed aspettare che il bambino in modo assolutamente autonomo lo spinga fuori. Ovviamente, prima di infilarlo lo si ricopre di un lieve strato di gel anestetizzante (es. Luan), sempre secondo consiglio e prescrizione medica, il che comunque non riduce il fastidio dell’operazione nel bambino.
Nel caso di mio figlio, operato molto piccolo a 5 mesi e che non aveva praticamente mai evacuato autonomamente prima dell’operazione, gli sono state prescritte circa 2-3 dilatazioni al giorno, se non ricordo male cominciando con un calibro 12, successivamente siamo passati al 13 e gradatamente sono state ridotte prima ad una dilatazione al giorno, poi a giorni alterni, fino ad arrivare ad una volta a settimana con il calibro 14, quello della foto. Praticamente questa operazione l’abbiamo fatta dai suoi 5 mesi fino a quando non ha compiuto l’anno o quasi, quindi, per circa 6 mesi.
Tale pratica, però, non so se potrebbe non essere prescritta nel caso di bambini operati da più grandi, o nel caso di bambini che hanno, comunque, evacuato abbastanza autonomamente nel periodo precedente all’operazione. Ritengo rimanga un’operazione utile per garantire che non ci siano stenosi all’altezza della cicatrice interna di ricongiunzione del colon con l’ano, per mantenere elastici gli sfinteri e per assicurarsi che lo stimolo di spingere da parte del bambino permanga.
Resta intatta la cicatrice nel vissuto personale psichico ed emotivo del bambino di quanto gli viene fatto, per quanto possa essere piccolo all’epoca dei trattamenti: dolente di dover spaventare, ma questo è uno di quei tanti trattamenti che si è deboli di cuore conviene delegare a qualcuno che sia maggiormente resistente. Ancora oggi, mio figlio non sopporta l’idea della supposta di tachipirina quando ha la febbre, per fortuna molto raramente, ed anche noi siamo restii a doverlo sottoporre a esami invasivi o trattamenti che possano ulteriormente scalfire la serenità che possiede, come clisma opaco o clisteri. Ma come dico sempre in questi casi, se una cosa si deve fare si fa, per quanto faccia male fisicamente o moralmente si potrà sempre superare con molta calma, serenità e l’affetto compensatore che solo i genitori possono dare al proprio figlio.

Può capitare anche in una grande città di imbattersi in uno sguardo, una voce, un suono che ci ripiombano in qualche attimo del nostro passato più o meno remoto. In queste occasioni, si può verificare che ci si ricordi esattamente momento, occasione, persone coinvolte e nostre sensazioni o emozioni; altre volte invece la memoria si dimostra fallace e ci dichiara solo che quel qualcosa che abbiamo incrociato appartiene di buon diritto alla nostra vita ma non ci racconta e non ci identifica lo specifico fotogramma a cui poterlo collegare.
Ma in ambedue i casi si può verificare un casino: se riconosciamo di cosa si sta parlando, magari quelle sensazioni ed emozioni non erano tanto belle e positive e quindi se ancora non siamo venuti a patti con il nostro passato cerchiamo di svicolare e di nasconderci dietro l’impaccio della prima mossa “se non mi dice nulla, vuol dire che non si ricorda o che non ha piacere”. Però questo atteggiamento colpisce ulteriormente la nostra autostima, ci palesa quanto in realtà pensando di essere superiori, invece, siamo inferiori, e quando andiamo in giro a testa alta stiamo fingendo con noi stessi e con gli altri che ci guardano.
Nel caso in cui la memoria carogna non ci aiuta, ecco lì possiamo essere messi in mezzo senza rendercene conto e finiamo per dover ammettere che non siamo riusciti in quei momenti ad entrare in reale sintonia con il soggetto o l’evento, che il nostro cervello nascosto si era addormentato e non aveva colto niente, facendo tabula rasa di quel momento nella nostra memoria, come se fosse in overflow. Ed allora dopo tanti anni cerchiamo di ricostruirla, immaginiamo eventi, sceneggiamo situazioni, ma per onestà mentale dobbiamo riconoscere che la nostra memoria fallisce miseramente in tante occasioni e ce ne domandiamo il perché.
Ultimamente, mi sta succedendo spesso di chiedermi perché certe situazioni e persone mi sono rimaste nella memoria, anche se forse in alcuni casi non proprio piacevolissime, ed altre invece sono state cancellate, o meglio la memoria selettiva che mi ritrovo ha spazzato via i connotati soggettivi di quelle persone, come a volerle rendere meno protagoniste di certi eventi negativi, lasciando solo l’immagine a coprire quel vuoto, come se questa facesse meno male. Mi domando quanto dovrò vivere per poter risolvere tutti i nodi che mi affliggono, anche se mi rendo conto che con il passare degli anni devo aver individuato un metodo per mettermi in pace con me stessa più velocemente e meno radicalmente che in passato, forse anche con maggiore leggerezza, che è la caratteristica che più invidio a chiunque.