Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.
Una richiesta a tutti: ho reso illimitati i commenti e le risposte possibili per ogni singolo commento, quindi gradirei che questa pagina venisse utilizzata per quello che è stata creata, cioè come racconto della propria esperienza e confronto, vorrei raggruppare i commenti per storia di bambino o per argomento, lasciando le espressioni singole ad altri strumenti come le chat, il telefono, skype o qualsiasi altro. GRAZIE
Com'è..... 
Buonasera,
Ho trovato questa pagina e spero che qualcuno possa aiutarmi, perché non so più a chi rivolgermi.
Vorrei sapere, da genitori a cui hanno diagnosticato questa malattia, quali sono sintomi “tardivi”, cioè che non si presentano subito ma dopo 2 mesi. Quanto è durata la stitichezza? Era intervallata da diarrea? C’era emissione di aria? L’addome era sempre gonfio o alle volte era meno teso? Il bambino mangiava normalmente? C’erano altri sintomi? Per favore, siate più dettagliati possibili, vi ringrazio tanto per l’aiuto.
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By: Giovanni on 27 Maggio 2023
at 19:17
Ciao Giovanni, il mio bimbo ha evacuato pochissimo il primo mese dal secondo ha iniziato a fare solo qualche spruzzetto, l’addome era sempre teso, e la diarrea solo al 6 mese quando gli hanno diagnosticato il megacolon ma anche li poca e di colore verde, si scaricava con i microclisma a volte
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By: Caterina on 27 Maggio 2023
at 22:18
Ciao a tutti….
Ci sono tra di voi genitori di ragazzi ormai grandi????
Mio figlio ha 18 anni.
È stato operato a 4 anni….
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By: Monica on 14 aprile 2023
at 19:38
ciao , mio figlio adesso ha 12 anni ed e stato operato a 2 mesi ? come va adesso a tuo figlio ?
a me ancora fa tante evacuazioni, dopo mangiato deve andare al bagno e ogni tanto va a diarrea dipende da che mangia ,
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By: francesca on 18 aprile 2023
at 12:16
Si anche mio figlio evacua molto spesso ed è soggetto a diarree…. Al tuo capita di sporcarsi???
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By: Monica De cosmi on 18 aprile 2023
at 12:30
Si ancora li capita che si sporca , specialmente se non riesce a trattenere o va a diarrea.
a tuo figlio ? e una vita con tanti sacrifici comunque
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By: francesca on 27 aprile 2023
at 11:53
Buongiorno a tutti mio figlio ha 4 mesi e mezzo operato da 10 gg x megacolon ha il culetto rossissimo e piange ogni volta che lo cambio perché gli fa malissimo volevo sapere se anche i vostri bimbi hanno avuto episodi simili e se si come si possono risolvere io sto mettendo creme di qualsiasi tipo ma nn vedo miglioramenti…
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By: Laura on 14 aprile 2023
at 17:52
“Stai tranquilla”, purtroppo è così per tutti soprattutto i primi periodo poi però più passa il tempo e più migliora, noi usiamo pasta di hoffman che è stata buonissima per noi
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By: Caterina on 14 aprile 2023
at 18:11
Ciao
Ricordo culetti rosso fuoco in piaghe e tanti pianti… noi alternavano Toccature con eosina a ossido di zinco e sofargen… piano piano migliorerà! Quando poi migliora occorre tenere sempre la cute protetta e idratata perché è molto delicata (ossido di zinco, polvere di amido di riso sono stati i nostri alleati migliori… anche olio Vea può essere utile)… buona fortuna e tenete duro! 🍀
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By: Beatrice Fussotto on 14 aprile 2023
at 21:46
Ciao io ho scoperto che più’ usavo L acqua e più peggiorava , quando lo devi pulire tampona solo con carta e poi io mettevo una crema fantastica che isolava , non ricordo il nome se hai bisogno cerco …
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By: Mia on 15 aprile 2023
at 14:59
Ciao il mio bimbo è stato operato a 6mesi e con il culetto abbiamo risolto con la crema purre
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By: alirichi on 19 aprile 2023
at 20:46
Scusa purelan100 è una crema moto grassa e e mettevo molta sul pannolino così faceva tipo da impacco e abbiamo risolto in circa 3 settimane ma devi stare moto attenta a non tenere umido il culetto ..
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By: alirichi on 19 aprile 2023
at 20:49
buongiorno io quando era rossissimo e non lo potevo neanche lavare che piangeva usavo fitostimolina a crema o a garze specialmente la notte che si sporcava di meno, e la mattimna era meno rosso
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By: francesca on 27 aprile 2023
at 11:56
Buongiorno mia figlia ha tre mesi e mezzo ed è stata operata di mefacolo un mese fa.
Sono stato tolti 30cm quindi una bella parte.
Il mio problema è che i primi giorni dopo l intervento ha cominciato a defecare da sola ma ora anche dopo la visita in narcosi che non ha riscontrato problemi comunque non defeca.da.sola.
È successo a qualcuno?e se si riuscirà prima o poi? Per ora la dobbiamo sondare noi ogni giorno.
Grazie a chi risponderà!
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By: Federica on 3 Maggio 2022
at 13:38
Ciao Federica! In che ospedale siete stati per l’intervento?
Comunque anche il mio bimbo operato 1 mese fa ma durante la visita in narcosi è stata trovata la cuffia rigida motivo delle poche, quasi nulle, scariche.
Anche per noi tutto nuovo quindi non saprei quale possa essere eventualmente il problema certo però che se scarica solo sondata mi verrebbe da dire che potrebbe avere lo stesso problema del mio bimbo.. avendo intestino ora tutto funzionante dovrebbe scaricare tranquillamente no? Immagino venga ancora allattata o comunque si nutra di solo latte
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By: Shila on 7 Maggio 2022
at 19:58
Ciao! Leggo i vostri commenti e sono passati diversi anni. Qualche genitore disposto a raccontare la propria esperienza? Come stanno i vostri figli ora che sono cresciuti?
Il mio bimbo ha 3 mesi ma sospetto Hirschsprung dalla nascita. È stata ed è una bella batosta, non so quando riuscirò a riprendermi.
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By: shila on 2 febbraio 2022
at 23:24
Cara! Oggi è esattamente un anno che hanno diagnosticato la malattia al mio bimbo e 11 mesi dall’intervento, inutile dirti che ci vuole tanta forza per affrontare il problema io ancora non sono molto capace di prendere con più serenità però stiamo affrontando, in questo anno non abbiamo però avuto grossi problemi se non scariche più frequenti e culetto rosso! Quindi tanta forza, coraggio perché noi siamo la loro forza
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By: Caterina on 3 febbraio 2022
at 13:39
Si, per ora ho solo tante lacrime. Abbiamo anche capito che la malattia potrebbe essere ereditaria e che verranno quindi fatti test genetici a noi genitori. Spero tanto siano negativi.
Il mio piccolo verrà operato a metà mese ma ammetto di essere molto preoccupata per la vita che avrà quando inizierà ad andare a scuola visto che leggo di problemi di continenza. Ovviamente mi auguro che anche l’intervento vada bene. Ad oggi il bimbo è sempre riuscito a scaricare in modo spontaneo, a volte 4/5 volte al giorno altre ad ogni poppata; spero quindi che il tratto malfunzionante non sia troppo ampio e che non ci siano complicazioni.
Vorrei sapere se esiste un gruppo di supporto o degli incontri in cui conoscere altre famiglie che hanno e/o che stanno attraversando questa situazione
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By: Shila on 3 febbraio 2022
at 20:26
Si esiste un associazione che si chiama a.mor.hi amici di francesco se cerchi su internet hanno il loro sito ti consiglio di contattare la referente familiare Marinella molto disponibile ti sarà di grande aiuto
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By: Caterina on 4 febbraio 2022
at 07:54
Ciao anche il mio bimbo ora 4enne è affetto fin dalla nascita dal Morbo di Hirschprung ed è stato operato la prima volta a 2 gg di vita e poi ricanalizzati a 6 mesi.Inutile dire che anche noi all’ inizio abbiamo avuto le tue stesse paure e preoccupazioni. Il decorso post operatorio e la qualità di vita dipende molto da quale e quanto tratto d’ intestino è senza gangli. Il consiglio che ti posso dare è di chiedere più possibile ai chirurghi ogni dubbio e ogni pensiero , non aver paura a chiedere.
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By: alirichi on 4 febbraio 2022
at 21:30
Ciao! Ti riscrivo perché non trovo la mia risposta!
Innanzitutto grazie, prenderò sicuramente contatti con l’associazione. Purtroppo l’intervento è stato posticipato causa covid ed ora sta diventando davvero difficile fare i lavaggi a casa!
Posso chiederti dopo le intervento quando avete ripreso uscite ecc? Avete dovuto fare dilatazioni?
E lo svezzamento avete dovuto posticiparlo?
Perdona le ta te domande 🙏🏻
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By: Shila on 9 marzo 2022
at 10:24
Cara, capisco benissimo tutti i tuoi dubbi quindi non farti nessun problema a scrivere e a chiedere, l ho fatto anche io un anno fa, dopo l’intervento Alessandro è stato alimentato via endovena per circa dieci giorni, dopo ha ripreso piano piano a mangiare poco per volta i primi due giorni in ospedale e quando hanno visto che si alimentava, evacuava ci hanno dimesso, a casa una normale alimentazione e abbiamo cominciato a svezzarlo (noi lo avevamo già iniziato lo svezzamento perché non sapevamo il problema che avesse) quindi abbiamo cominciato di nuovo, abbiamo fatto le dilatazioni tutti i giorni per venti minuti, per circa 1 mese e mezzo
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By: Caterina on 17 marzo 2022
at 07:54
Ciao Caterina! Abbiamo fatto l’intervento e anche la visita in narcosi vincendo le dilatazioni. Siamo rientrati da qualche giorno e io non riesco proprio a fargliele, lui piange disperato, contrae gli addominali e ovviamente stringe l’ano! Voi ci siete riusciti da subito? Non vedo l’ora finisca questo periodo , siamo proprio stremati! Il tuo bimbo come sta?
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By: Shila on 7 Maggio 2022
at 19:53
Ciao Shila, come avete scoperto che vostro figlio aveva il megacolon? Quali sintomi ha manifestato? Leggo che evacuava normalmente 4/5 volte al giorno senza stimolazione, quindi quali altri disturbi aveva? Ti ringrazio per la risposta che potrai darmi.
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By: Giovanni on 27 Maggio 2023
at 21:18
Ciao mamme , sono la mamma di Federico( il nostro terzo gioiello nato il 4 luglio 2021 ) trasferito subito dopo la nascita in chirurgia neonatale al bambin Gesù di Roma perché faceva dei strani rigurgiti scuri che man mano sono diventati verdi ( vomito biliare ) addome esteso e dolorante al tatto e inappetente. durante questo ricovero sono stati eseguiti tutti gli esami che si fanno quando si sospetta il megacolon , quindi clisma opaco e due biopsie . Una volta diagnosticata la malattia il personale infermieristico ci ha insegnato a fare i lavaggi intestinali con catetere vescicale e fisiologica . Abbiamo avuto le dimissioni e siamo tornati a casa in attesa di essere chiamati per l’operazione …. operato di megacolon il 15 settembre al bambin Gesù di Roma dall equipe del dottor bagolan . L’ operazione è andata bene e ha avuto una ripresa molto veloce , tant’è vero che dopo sei gironi eravamo già a casa . All’arrivo a casa abbiamo combattuto con un sederino rosso che faceva paura , ma abbiamo affrontato anche questo e ci siamo armati di pazienza e tante creme diverse tra cui hoffmann , eosina , lipogel vea …. rimaneva però sempre una brutta dermatite vicino all ano . Federico mangiava ogni tre ore con tanto appetito e si faceva fuori 150 ml di latte …. dopo tre settimane però ho trovato una grande chiazza di sangue nel pannolino …. portato subito al pronto soccorso dove ci hanno prescritto l’antibiotico che ha preso per una settimana…. dopo due giorni dalla sospensione dell’antibiotico Federico ha smesso di mangiare e di evacuare … la poca cacchina che faceva era verde e maleodorante ( tipo acida ) da un girono all altro è cambiato tutto …. la domenica che siamo tornati in pronto soccorso era poco reattivo e mi sveniva in braccio 😔 ci siamo spaventati da morire … durante la visita anorettale è fuoriuscito di tutto . ora ci ritroviamo nuovamente in ospedale . Federico è stato rioperato in quanto i punti di sutura dell operazione precedente sono stati riassorbiti troppo velocemente e una parte si stava richiudendo provocando un restringimento e in infezione …. le paure adesso sono moltiplicate perché avevo delle aspettative diverse , ero convinta che una volta operato sarebbe stato tutto in discesa …. l’unica cosa positiva è che siamo dei genitori molto attenti e precisi e non abbiamo mai sottovalutato nulla …. ma è difficile avvolte mantenere un giusto equilibrio … la
Mia testa ora è piena zeppa di domande … che in questi giorni porrò ai dottori , nel frattempo c’è qualcuno che ha una storia simile alla mia ? Qualcuno che nel post operatorio ha avuto problemi ? Bimbi rioperati ? Un abbraccio a tutte 😘😘😘 Francesca
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By: Francesca on 23 ottobre 2021
at 20:48
Ciao a tutte ho mia figlia di un mese e mezzo che deve operarsi di megacolon , nella mia città casi con questa malattia non ce ne sono mai stati … sapeste indicarmi qual è il centro migliore ?? Per un intervento? Ho il cuore in frantumi e tanta paura … grazie in anticipo
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By: Lidia on 23 settembre 2021
at 23:01
Ciao cara, io ti consiglio l’ospedale Santobono (Napoli) ci sono i chirurghi migliori per quanto riguarda il morbo di hirschsprung (megacolon). Mio figlio è stato operato a 2 mesi, adesso ha 9 anni…. Anch’io come te avevo tanta paura, ma credimi sono bravissimi…. Chiedi del dottore Gaglione, un chirurgo eccellente! In bocca al lupo per tutto.
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By: Anna on 25 settembre 2021
at 20:16
Ciao! Leggo che ora il tuo bimbo ha 9 anni. Com’è la sua vita post intervento?
Il mio bimbo verrà operato a metà mese, ha 3 mesi. Sono molto preoccupata soprattutto per la sua vita in età scolare, leggo qui che tutti hanno avuto problemi di incontinenza
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By: shila on 3 febbraio 2022
at 20:30
Ciao Lidia di dove sei!? Noi siamo della Calabria e come te eravamo allo sbaraglio nessuno conosceva il
Problema il mio piccolo è stato operato a febbraio, capisco come ti senti e ancora sono terrorizzata, noi siamo rimasti in Calabria perché Alessandro aveva contratto un enterocolite molto brutta che hanno dovuto subito agire ma devo dire che ci siamo trovati molto bene, il centro non è grandissimo e non ci sarà un reparto dedicato a questo problema ma abbiamo trovato degli angeli!
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By: Caterina on 26 settembre 2021
at 08:28
Il mio Filippo è stato operato al bambin Gesù di Roma dall’equipe del dottor Bagolan, che ancora dopo 5 anni lo seguono in modo impeccabile.
Fatti forza….non ti posso dire che è un percorso facile ma ce la puoi fare, devi metterci solo tanta grinta!come si dice a Roma…daje!
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By: Martina on 26 settembre 2021
at 19:50
Ciao cara, dipende di dove sei. Anche mio figlio a due girni dalla nascita è stato operato di M. di H. con resezione totale del colon e parte dell’ileo. intervento fatto al Santo bono, il bambino ora ha 5 anni ed è seguito molto bene
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By: elvira on 27 settembre 2021
at 13:10
Buongiorno.. ho letto un po’ di commenti e non so se questo blog sia ancora in uso o meno..
Io ci provo..
Mio figlio è stato operato a 5 mesi per megacolon.. asportando però solo un breve tratto (c.ca 15 cm)
Ora ne ha 4.
Finché ha avuto il pannolino nessun problema.. da li.. ogni tot dissenteria… poi brontolii forti alla pancia.. a qualcuno è successo?
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By: Sonia on 17 marzo 2021
at 08:55
Ciao Sonia, anche noi con nostro figlio Filippo abbiamo fatto il tuo stesso percorso (anche le dilatazioni) e ora ha 5 anni!stesso identico problema del tuo, quando ha tolto il pannolino. Spesso dissenteria e quasi sempre mutandine sporche, la notte a volte proprio la cacca sotto. Per evitargli un clisma opaco (lui non si fa toccare il sederino) il chirurgo ci ha proposto di andare per tentativi, per cercare di risolvere questo problema delle mutandine sporche (spesso mandava cattivo odore e dopo i 3 anni era un disagio per lui e per noi).Prima abbiamo provato con movicol ogni giorno con l’intenzione di farlo svuotare pienamente e evitare queste macchie, ma è andata peggio!Le sporcava ancora di più e diarrea ogni sera. Poi abbiamo invece provato con dieta restringente e ad abituarlo a fare la cacca una volta al giorno e abbiamo avuto risultati ottimi.Accanto a questa strategia abbiamo inserito anche dei colloqui con lo psicologo. Ora va molto meglio, purtroppo ancora capita dopo il sonno di trovare delle macchiette qualche volta ma non possiamo lamentarci. Abbiamo capito che evitandogli alimenti lassativi (anche il latte glielo diamo senza lattosio), invitandolo ad andare in bagno tutti i giorni come routine e allentando un po’ le nostre ansie, Filippo migliora sempre di più.
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By: Martina on 17 marzo 2021
at 10:21
Grazie grazie grazie..
io non mi fido più molto a portarlo in giro per visite varie perché purtroppo qualcuno non si preoccupa di “eventuali traumi” e va a tentativi piuttosto invasivi..
Quindi ho provato a chiedere a voi, nella mia stessa situazione, più che altro per tranquillizzarmi..
Anche perché lui, al di là di questo problema, vive una vita normalissima.. super attivo, mangia e tutto un po’..
ora tento anche io una dieta un po’ più ferrea.. il latte non lo beve praticamente da 3 anni.. andiamo però giù di yogurt la mattina e, ahimè, è un bimbo piuttosto goloso!
Solo che ora siamo nettamente peggiorati, quindi dobbiamo rientrare in carreggiata 💪🏻💪🏻 Grazie ancora davvero a tutte voi che mi avete risposto!!!
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By: Sonia on 17 marzo 2021
at 18:12
Ciao mio figlio operato a 2 mesi e oggi che ne ha 10 ancora si sporca ogni tanto ma come finisce di mangiare va i bagno così si svuota per evitare di sporcarsi. La mattina prima di andare a scuola va in bagno poi dopo pranzo , merenda e cena e un po pessate ma ormai si e abbituato e cosi evita di sporcarsi .anche lui ha avuto dissenteria e evitavo di farli mangiare dolci legumi tutto ciò che li faceva male.
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By: FRANCESCA GUIDA on 17 marzo 2021
at 15:10
Ciao mio figlio operato a 2 mesi e oggi che ne ha 10 ancora si sporca ogni tanto ma come finisce di mangiare va i bagno così si svuota per evitare di sporcarsi. La mattina prima di andare a scuola va in bagno poi dopo pranzo , merenda e cena e un po pessate ma ormai si e abbituato e cosi evita di sporcarsi .anche lui ha avuto dissenteria e evitavo di farli mangiare dolci legumi tutto ciò che li faceva male.
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By: FRANCESCA on 17 marzo 2021
at 15:10
Buongiorno a tutti! Mio figlio sabato è stato operato di megacolon! L’intervento è andato bene ora stiamo aspettando che inizi a fare la cacca da solo! Com’è stato il post operatorio dei vostri bimbi? Dopo quanto hanno iniziato ad evacuare ?
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By: Caterina on 1 marzo 2021
at 11:21
Buongiorno a tutti! Mio figlio sabato è stato operato di megacolon! L’intervento è andato bene ora stiamo aspettando che inizi a fare la cacca da solo! Com’è stato il post operatorio dei vostri bimbi? Dopo quanto hanno iniziato ad evacuare ?
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By: Caterina on 1 marzo 2021
at 11:22
Un po’ in ritardo ma rispondo comunque..
7 giorni in ospedale e poi a casa.. il post operatorio abbastanza bene..
Abbiamo dovuto utilizzare per 6 mesi(all’inizio di più Poi sempre meno sovente) uno strumento per “dilatare” un pochino L’ano ma poi tutto bene..
Non è stato così tremendo..
Poi super bene fin tanto che non ha tolto il pannolino.. e da lì ti riporto alla mia domanda sopra 😅
In bocca al lupo!!!!
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By: Sonia on 17 marzo 2021
at 09:00
Grazie Sonia! Noi siamo tornati a casa da una settimana, scarica diverse volte e ha il sederono rossissimo! Stiamo usando creme all’ossido di zinco! Speriamo bene anche per noi 🙏🙏🙏
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By: Caterina on 17 marzo 2021
at 15:18
Anche noi abbiamo iniziato le dilatazioni con gli hegar tutti i giorni per 20 minuti
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By: Caterina on 17 marzo 2021
at 15:18
Forza e coraggio!!!
È un percorso “fastidioso” ma, ringraziando, è un problema con cui si può convivere rispetto a tanti altri.. dopo aver vissuto in prima linea le problematiche di queste piccole anime in reparto.. si vedono le cose con altri occhi! I bambini sono delle rocce!!! 💪🏻
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By: Sonia on 17 marzo 2021
at 18:15
Il mio bambino operato a 10 mesi… Per un bel po’ sederino rosso… Ora la pelle in quel punto sembra “bruciata”…. È dura e si deve aver pazienza…. Il nostro chirurgo ci aveva avvisati che fino a circa 5 anni… La situazione poteva essere altalenante…. A volte dissenteria… A volte stitico….ora sta bene è all ultimo anno di asilo scarica regolarmente una volta al giorno… Alla sera…sta bene…. Questi bimbi devono essere seguiti… Gli si deve dare una regolarità nelle scariche e…. Aspettare che crescano…. Si risolve tutto…. Immagino che sia difficile…. Lo so bene….. Portate pazienza…..
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By: Angela Nicolis on 17 marzo 2021
at 18:18
Grazie! E come alimentazione cosa mangia? Il
Mio bimbo sta iniziando a mangiare da poco e siamo solo all’inizio
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By: Caterina on 17 marzo 2021
at 20:02
….personalmente ho sempre cercato di dare da mangiare di tutto…. Evitando… Il latte…. O meglio sempre dato latte zymil….formaggi… Yogurt gelati senza lattosio e grana stagionato almeno 30 mesi…. Non perché sia intollerante ma notavo che le scariche se mangiava determinati alimenti erano acide.. Verdure di tutti i tipi…. No cioccolato o comunque pochissimo…..poi in base a come scaricava “aggiustavo il tiro”…. Magari più riso e meno verdure…. Carne di tutti i tipi….Si forse esagerata a volte… Ma l alimentazione è importante….. Questo è quello che ho fatto io…. Dimenticavo…. Fermenti…..
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By: Angela Nicolis on 17 marzo 2021
at 20:23
Grazie Angela per le risposte! Vorrei farti un’altra domanda! Dopo quanto tempo le scariche hanno iniziato a diminuire ? Alessandro è stato operato il 27 febbraio ed ora già va 3/4 ma con 1 a volte due più abbondanti
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By: Caterina on 8 aprile 2021
at 14:18
Ciao!
Devo essere sincera…. Ad oggi che ha 5 anni… Mi era stato detto anche dal chirurgo….. Ancora capita che sporchi le mutandine ma… Devi da subito dargli una abitudine…. Vasino tutte le sere…anche poca ma…. Tutte le sere… Poi capita soprattutto se sta poco bene e magari deve prendere antibiotico… Ma è normale…. Insomma capita a tutti i bambini….. Si deve avere tanta tanta pazienza!!!!
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By: Angela Nicolis on 10 aprile 2021
at 07:57
Grazie per la risposta e la consistenza delle feci com’è? Alessandro mangia la pastina con gli omogeneizzati e la frutta ancora non fa in alimentazione completa, le sue feci sono molto morbide è normale?
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By: Caterina on 11 aprile 2021
at 15:29
Si… Almeno parlo per il mio bambino…. Anche quando mangerà cose più consistenti le scariche non saranno solidissime…. Se sono troppo morbide e mal odoranti….per qualche giorno gli do dei fermenti…. Io ho sempre dato xflor….l alimentazione aiuta…. Ovvio che ora il tuo bambino scarichi morbido….. Non mangia ancora tutto….. Magari se scarica troppo… Qualche passato di verdura che “stringe”….
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By: Angela Nicolis on 11 aprile 2021
at 16:06
Io do il reuflor d3 come fermenti
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By: Caterina on 11 aprile 2021
at 17:14
Ciao a tutti! Il mio piccolo di appena 6 mesi giovedì verrà operata di megacolon! Vorrei sapere qualcosa in più sul post operatorio
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By: Caterina on 11 febbraio 2021
at 21:09
Buongiorno, sono nonna di un bambino di 7 anni. Soffre di stipsi cronica ed ogni 3/5 giorni fa clisterino, altrimenti puo stare15/20 giorni senza andare. È soggetto a malattie autoimmuni, un ipotiroidismo congenito, cheratocongiuntivite vernal e con genetica positiva a celiachia. Noi eravamo convinti che era stitico per intolleranza ma alla visita hanno richiesto un clismaopaco che risultò negativo e x 1 mese gli diedero 3 buste al di x ammorbidire le feci, che avrebbe fatto anche a 2,3 scariche al giorno, invece passavano anche 3 di giorni senza svuotare intestino e l’aiutavamo con i clisterini. Ieri ha fatto visita chirurgica per escludere il morbo di hirschsprung. Ho letto che già dalla nascita si presenta il problema, mentre Leonardo ha evacuato. Crescein altezza, inappetente se pieno, dopo evacuato mangia. Qualche bambino ha avuto la diagnosi pur nn avendo avuto dei sintomi così chiari e forti? Grazie
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By: Marina on 7 ottobre 2020
at 14:39
Ciao a tutte sono Michaela anche la mia piccolina Aurora che ha 2 mesi oggi ha un sospetto di megacolon..dal clisma.opaco hanno visto che era solo la parte finale…fortunatamente non ha avuto bisogno della stomia..tutti giorno facciamo 3 lavaggi al giorno.. però la bambina riesce a buttare aria da sola…
Noi siamo di Messina…se volete possiamo fare un gruppo WhatsApp per sentirci li?? Che dite ??
Ia mia piccolina prende il latte artificiale il nidina 1..gli ho dato il mio latte per circa un mese e mezzo giustamente non attacandola al seno..per cui ora il mio latte e pochissimo e non la sazia…
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By: Michaela on 28 aprile 2020
at 16:23
Ciao Michaela, per favore potresti indicarmi che sintomi ha avuto la tua bambina? Mi sembra di capire che la diagnosi sia arrivata al compimento dei 2 mesi. Evacuava normalmente da sola? Aveva diarrea? Aveva la pancia gonfia? Cosa vi ha fatto capire che c’era qualcosa che non andava? Grazie
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By: Giovanni on 27 Maggio 2023
at 21:39
Arrivata stamani la conferma mia figlia ha il Megacolon congenito ora sara sottoposta a visite e non la operano prima dei tre mesi perché un po’ rischioso dovrò fare visite e ogni volta che mangia la stimolazione di cui 2 con lavaggio…. io sto allattando con il seno ma se in tal caso vorrei passare all artificiale quale dovrei dare? Perché il nidina 1 che mi era stato prescritto non va bene … mi sento a pezzi
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By: maraloretta on 17 aprile 2020
at 15:38
È normale che ti senti a pezzi…ci siamo sentiti tutti così quando ce l’hanno detto dei nostri figli…è una malattia che non si conosce e non si riesce a capire effettivamente quanto sia grave e quanto preoccuparsi e in realtà finché non avviene l’operazione ti senti un po’ cosi. Rimango un po’ perplessa sul perché ti fanno aspettare, perché rischiosa?dove ti stanno seguendo?
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By: Martina on 17 aprile 2020
at 21:42
Sono seguita all ospedale Civile di Brescia preferiscono aspettare per aver maggior sicurezza e meno rischio che operazione abbia qualche problema banche perché dovrà fare anche il clisma opaco che lo farà prossimamente… chiedo avete dato tutti il latte materno o alcuni quelli artificiale? Quale? Perché la bimba di pomeriggio mi sta attaccata quasi 10 ore consecutive allora sto valutando…. il dopo operazione come sara? Cosa mi aspetta? Grazie mille
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By: maraloretta on 18 aprile 2020
at 09:10
Il clisma opaco lo devono fare per forza per accedere all’operazione, perché gli permette di vedere la motilità intestinale e dove si blocca il transito intestinale e quindi avere un’idea generale di quanto colon devono tagliare e quindi che tipo di operazione fare. Se il tratto è piccolo accedono dall’ano, altrimenti dall’ombelico, facendo un taglietto (almeno così procedono al bambin Gesù). Cmq vi sentite tranquilli a brescia?se no so che il gaslini di Genova è specializzato proprio in megacolon e in questo tipo di operazione. Cmq il clima opaco è una cosa semplice:mandano un liquido nel corpo (tipo quello di contrasto) e poi fanno una radiografia. Quanto al latte io ti consiglierei di continuare con quello materno, anche se ha il megacolon, il latte materno aiuta il transito intestinale. Io purtroppo con lo spavento avevo perso molto del mio latte e ne avevo tanto e poi filippo non me lo hanno fatto portare a casa, lo hanno tenuto ricoverato fino all’operazione e dopo l’operazione un’altra settimana, quindi non potevo attaccarlo al seno h 24, perché a chirurgia neonatale al bambin Gesù si poteva stare con il bambino dalle 12 alle 21 e poi lo dovevo lasciare. Cmq li gli davano il formulat quando finivano il mio latte che mi tiravo e gli lasciavo. Mio figlio dopo l’operazione e’ stato sempre meglio e gli è finalmente venuto l’appetito, perché finalmente si liberava quando voleva, senza dover aspettare i clisteri. Gli hanno solo fatto una trasfusione di sangue prima di dimetterlo per rafforzarlo un po’, dato che aveva l’emoglobina un pochino bassa.
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By: Martina on 18 aprile 2020
at 12:03
Ciao Martina se vuoi possiamo sentirci su WhatsApp…la mia bimba a 2 mesi oggi io gli do il nidina 1
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By: Michaela on 28 aprile 2020
at 15:21
Ciao anche a me mi avevano dato nidina 1 alle dimissioni ma poi appena gli hanno confermato la diagnosi mi fanno assolutamente no il nidina perché la rende più stitica infatti mi hanno dato loro un latte particolare super speciale da prendere che non si trova in farmacia ma solo tramite piano terapeutico
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By: maraloretta on 28 aprile 2020
at 15:49
Come si chiama questo latte ??
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By: Michaela giannino on 28 aprile 2020
at 17:42
Si è una mutazione genetica che dipende da tanti fattori non solo del patrimonio genetico dei genitori… noi abbiamo fatto lo screening e ne io ne mio marito abbiamo il gene modificato ..
Il mio Richi dopo 24hdalla nascita non aveva meconiato non voleva più mangiare e il pancino si stava gonfiando …
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By: Enrica on 14 aprile 2020
at 17:47
Ciao a tutti alla mia bimba di 19 giorni gli hanno sospettato il megacolon congenito stiamo aspettando la biopsia per conferma o meno volevo sapere se confermata cosa mi aspetta come è la sua vita dopo ? Grazie mille attendo risposta
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By: Mara on 14 aprile 2020
at 15:53
Ciao Mara anche la mia bimba e nata il 28 febbraio anche lei sospetto megacolon e anche noi stiamo aspettando la biopsia per confermare…possiamo sentirci via whatsapp 3482224511
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By: Michaela giannino on 28 aprile 2020
at 17:41
Ciao a tutti alla mia bimba di 19 giorni gli hanno sospettato il megacolon congenito stiamo aspettando la biopsia per conferma o meno volevo sapere se confermata cosa mi aspetta come è la sua vita dopo ? Grazie mille attendo risposta
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By: Mara Loretta on 14 aprile 2020
at 15:52
Ciao!mio figlio aveva una decina di giorni quando glielo hanno diagnosticato!E’ stato operato a 20 giorni e ora ha 4 anni!appena l’ho saputo ero davvero smarrita, non sapevo cosa ci aspettasse ma ora a distanza di anni mi sento di dirti che puoi stare abbastanza tranquilla. Rispetto agli altri bambini/e andra’ molto piu’ spesso in ospedale a fare visite, perché cmq vengono seguiti anche dopo anni, e all’inizio molto frequentemente, per la loro sicurezza, non e’ una cosa che diciamo risolvi con l’operazione e non ci pensi più; affinche’ non ci siano problemi vanno seguiti attentamente. Cmq tu come mamma dovrai solo fare molta attenzione alla sua alimentazione, alla sua pancia che non si gonfi troppo e la bambina deve fare la cacca ogni giorno (ti dico quello che mi hanno sempre detto i medici in questi anni). Inoltre dovrai diventare attenta osservatrice delle cacche di tua figlia, soprattutto perché i bimbi/e operati di megacolon sono a rischio di enterocoliti!Noi a oggi ancora stiamo riscontrando qualche problemino sul controllo sfinterico (nel senso che spesso si macchia le mutandine), e quindi abbiamo ancora bisogno di essere seguiti abbastanza regolarmente (6 mesi piu’ o meno) dai chirurghi che lo hanno operato, che lo stanno seguendo in questa difficolta’, cercando la soluzione migliore per lui. A parte queste accortezze e qualche difficolta’ qua e là, Filippo sta benissimo e in formissima!Per fortuna è una malattia che si cura con l’operazione…il dopo l’operazione dipende da quanto colon hanno dovuto togliere e dal bambino/a stessa!Certo il momento dell’operazione e’ un momento forte da vivere ma ce la farete!Per qualsiasi cosa puoi scrivermi anche in privato!in quale ospedale la stanno seguendo? Saluti Martina
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By: Martina on 14 aprile 2020
at 16:24
Ciao…. Io sono la mamma di un bimbo di 2 anni a cui è stato diagnosticata la malattia al secondo giorno di vita. Abbiamo eseguito subito un intervento perché aveva un occlusione intestinale, ha avuto la colon stomia per sei mesi e poi è stato ricanalizzato. Agli inizi è stata imposta accettare la malattia ma con il tempo si impara a conviverci.
Inoltre non so se sei iscritta Facebook ma c’ è un gruppo di supporto per noi genitori A.mor.hiamici di Francesco … Di dove sei?noi di Varese e siamo seguiti Varese fin dal primo intervento..
Ciao Enrica
Ti lascio il mio cell se hai bisogno di chiacchierare
3458211772
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By: Enrica on 14 aprile 2020
at 16:24
Al civile di Brescia fortunatamente se ne sono accorti subito che c’era qualcosa alla Poliambulanza di Brescia dove ho partorito e subito trasferita al civile dove dalla tin è andata in chirurgia pediatrica e ora sto aspettando biopsie di esito. Ma volevo chiedere è genetica come malattia? Potrei averla trasmessa io?
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By: maraloretta on 14 aprile 2020
at 16:42
Ma le biopsie sono già state eseguite?
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By: Enrica on 14 aprile 2020
at 17:48
La prima fatta giovedì si stiamo aspettando l esito che dovrebbe arrivare per settimana prossima in teoria
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By: maraloretta on 14 aprile 2020
at 17:59
A noi ci hanno detto che per ora le biopsie non potevano farle .
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By: Michaela on 28 aprile 2020
at 17:38
Salve sono un ragazzo di 23 anni anch’io da piccolo sono stato operato di megacolon congenito ( inoltre degli incapaci non avendo capito il problema mi asportano l’appendice convinto che il problema fosse quello mandandomi l’intestino in cancrena… un danno non da poco direi visto che hanno dovuto levarmi una parte di intestino) chiedevo adesso se qualcuno di voi sapesse se avessi diritto ad una pensione e degli arretrati per quanto successo! Grazie mille in anticipo!
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By: Alessandro Caravá on 9 marzo 2019
at 10:30
Ciao a tutti,
Mi sono avvicinata a questo blog appena ho saputo che al mio bimbo era stato diagnosticato il megacolon, dopo 40 giorni dalla nascita e di ospedale. Leonardo è stato operato al Regina Margherita di Torino mercoledì 30 a 2 mesi e 20 giorni. Gli è stato tolto tutto il sigma e da subito ha iniziato ad evacuare con la sonda. Oggi abbiamo tolto la sonda e speriamo continui… l’unica cosa non mangia benissimo… lui prima dell’intervento mangiava (dal biberon perché non si era attaccato)120 per 7, a volte finiva altre volte no… Purtroppo più di 120 non riuscivamo tanto a dargliene da poter saltare un pasto… Ad oggi al secondo giorno mangia ancora pochino 70/90 e si lamenta molto (piange) appena inghiottito due o tre poppate dal biberon… volevo sapere se anche a qualcuno dei vostri bimbi fosse successo… Per noi è tutto nuovo e so che ci vorrà del tempo ma dopo tanti giorni di ospedale e tanta preoccupazione vorrei vederlo stare meglio… un grazie in anticipo!
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By: Beatrice on 1 febbraio 2019
at 14:56