Può capitare anche in una grande città di imbattersi in uno sguardo, una voce, un suono che ci ripiombano in qualche attimo del nostro passato più o meno remoto. In queste occasioni, si può verificare che ci si ricordi esattamente momento, occasione, persone coinvolte e nostre sensazioni o emozioni; altre volte invece la memoria si dimostra fallace e ci dichiara solo che quel qualcosa che abbiamo incrociato appartiene di buon diritto alla nostra vita ma non ci racconta e non ci identifica lo specifico fotogramma a cui poterlo collegare.
Ma in ambedue i casi si può verificare un casino: se riconosciamo di cosa si sta parlando, magari quelle sensazioni ed emozioni non erano tanto belle e positive e quindi se ancora non siamo venuti a patti con il nostro passato cerchiamo di svicolare e di nasconderci dietro l’impaccio della prima mossa “se non mi dice nulla, vuol dire che non si ricorda o che non ha piacere”. Però questo atteggiamento colpisce ulteriormente la nostra autostima, ci palesa quanto in realtà pensando di essere superiori, invece, siamo inferiori, e quando andiamo in giro a testa alta stiamo fingendo con noi stessi e con gli altri che ci guardano.
Nel caso in cui la memoria carogna non ci aiuta, ecco lì possiamo essere messi in mezzo senza rendercene conto e finiamo per dover ammettere che non siamo riusciti in quei momenti ad entrare in reale sintonia con il soggetto o l’evento, che il nostro cervello nascosto si era addormentato e non aveva colto niente, facendo tabula rasa di quel momento nella nostra memoria, come se fosse in overflow. Ed allora dopo tanti anni cerchiamo di ricostruirla, immaginiamo eventi, sceneggiamo situazioni, ma per onestà mentale dobbiamo riconoscere che la nostra memoria fallisce miseramente in tante occasioni e ce ne domandiamo il perché.
Ultimamente, mi sta succedendo spesso di chiedermi perché certe situazioni e persone mi sono rimaste nella memoria, anche se forse in alcuni casi non proprio piacevolissime, ed altre invece sono state cancellate, o meglio la memoria selettiva che mi ritrovo ha spazzato via i connotati soggettivi di quelle persone, come a volerle rendere meno protagoniste di certi eventi negativi, lasciando solo l’immagine a coprire quel vuoto, come se questa facesse meno male. Mi domando quanto dovrò vivere per poter risolvere tutti i nodi che mi affliggono, anche se mi rendo conto che con il passare degli anni devo aver individuato un metodo per mettermi in pace con me stessa più velocemente e meno radicalmente che in passato, forse anche con maggiore leggerezza, che è la caratteristica che più invidio a chiunque.

Non mi ritengo una persona ansiosa, neanche come madre: forse sono, anzi, l’opposto mandando il nano allo sbaraglio in qualsiasi tipo di gioco, attività e compagnia. Eppure, dalla sua nascita c’è un ambito della sua vita che talvolta mi travolge e mi provoca ansia: la sua salute. Ciclicamente, si verificano episodi e riceviamo segnali che ci fanno sospettare problemi “chirurgici”: alla fine a 2 anni e mezzo dopo continui ricoveri ogni due settimane, anche i medici hanno dovuto far fronte all’alta probabilità della presenza di una “briglia” ad un livello molto alto dell’intestino, derivata da aderenze delle precedenti operazioni, che gli creava continue occlusioni. Ancora oggi, gli episodi di vomito ci creano ansie e preoccupazioni che sia in divenire una nuova aderenza, ancora non completa; anche perché questi eventi hanno poche caratteristiche della solita influenza intestinale: sporadico episodio che non inficia la normale quotidianità del nano, nessun tipo di alterazione febbrile, né diarrea o altro sintomo di malessere. E noi genitori rimaniamo lì, sul chi vive, in attesa di nuovi sviluppi e nel vano tentativo di comprendere ciò che succede a nostro figlio quando lamenta quasi quotidiani mal di pancia, frequenti singhiozzi e poi, liberatosi, ritorna la rana salterina di sempre.
L’ansia si fa palpabile soprattutto quando si avvicina la sera e non sappiamo come riparare i possibili improvvisi ed improvvidi sbocchi notturni che potrebbe avere nel sonno: sì, perché come ancora alla sua età di quasi 5 anni continua a liberarsi la notte nel pannolino senza svegliarsi e senza accorgersene, così succede spesso anche per il vomito. Non si sveglia quasi mai prima, ma al massimo dopo essersi liberato, soprattutto per quella sensazione di malessere e fastidio di tutto quest’acidume che risale e gli invade anche le narici: mi ricordo ancora, una volta, quando era più piccolino, che alla seconda nottata di episodi di vomito lui, ma anche noi, eravamo così distrutti che ha inondato il lettino ed ha continuato a dormire profondamente mentre noi non ci siamo accorti di nulla fino al mattino dopo.
Nei momenti di calma piatta l’ansia non mi assale, ma basta qualche malore ripetuto e costante che i miei nervi vacillano e mi domando quando la situazione si stabilizzerà definitivamente e non mi perseguiterà più l’incubo di dover assistere nuovamente a mio figlio ricoverato, se non per le normali cose che possono capitare a tutti i bambini (tonsille, adenoidi, etc.). Perché, quello che so mi distingue dalle altre mamme è proprio il fatto che magari in queste circostanze sembro ansiosa, come una qualsiasi mamma italiana ansiosa, ma in realtà so di non esserlo e so che una normale mamma, ansiosa o meno, probabilmente non arriva a questi livelli di angoscia per degli episodi di vomito.

Durante qualche battibecco tra padre e figlio cerco talvolta moderatamente di intervenire, ma alla fine spesso i loro umori e loro imposizioni di personalità hanno la meglio ed allora mi viene spontaneo rispondergli “fate vobis”. Ed il nano coscientemente mi ha chiesto, una volta, di spiegargli cosa volessi dire con quelle due parole non tanto normali: ho cercato di fare del mio meglio per fargli capire quello che effettivamente si voglia dire e quello che io ironicamente intendessi, e lui mi ha risposto “ah, ho capito”, ed in quel momento io mi sono effettivamente chiesta se avesse capito, ma non ho approfondito sicura che ci sarebbe stato modo di accertarmene.
Ma, si sa, i bambini sono delle spugne ed un giorno la nonna mi ha raccontato la meraviglia e lo stupore dello zio, avvocato amante delle lettere antiche, quando il nano gli ha risposto proprio con quelle due paroline in un contesto adeguato: l’evento ha suscitato sorpresa e discussioni al riguardo in tutte le famiglie allargate durante un pranzo a cui non eravamo presenti.
Ed io mi sono chiesta “perché mai meravigliarsi tanto?”: per me il fate vobis vale tanto quanto un mala tempora currunt oppure un homo hominis lupus est o ancora fiat lux, ipse dixit, de gustibus non est disputandum, etc. etc. Nel senso che sono frasi e modi di dire che si sono rincorsi sempre durante tutta la mia infanzia ed adolescenza ancora prima che cominciassi lo studio del latino, per vari motivi: perché mio nonno era un latinista e tutti i suoi figli, tranne mia mamma, hanno fatto il liceo classico come si faceva una volta imparando a parlare anche in latino e nella loro famiglia era pane quotidiano, perché abbiamo cominciato anche io e mia sorella a masticare il latino dai primi anni della scuola media con un professore di italiano che era fautore del suo studio (e di cui dovrei andare a recuperare un libercolo con tutti i modi di dire latini nella cantina dei miei), e perché come a mio padre sono sempre piaciuti i detti in dialetto calabrese così condivideva anche quelli in latino come un’altra lingua.
E così il nano adesso assorbe e ripete tutto: le parole in inglese ed in spagnolo che impara a scuola, a casa ed a musica, i detti latini che mi scappano in modo spontaneo in determinate situazioni, le spiegazioni scientifiche e piuttosto complesse del padre ingegnere. Speriamo che questo minestrone che sta venendo fuori abbia un buon sapore armonico!

Insomma, non era proprio notte ma le 8-9 di mattina, di una tranquilla mattina di riposo da fine settimana, ed i coniugi erano ancora sotto il tepore delle coperte a godersi gli ultimi momenti di silenzio, buio dopo una calma nottata di riposo, quand’ecco un’esclamazione (anche qui, non necessariamente un urlo) ci stupisce e ci fa ridacchiare sotto i baffi: “ECCHECCAZZO!”.
I coniugi si guardano al buio negli occhi e sghignazzano, senza cercare di rimproverare l’imberbe fanciullo nella sua forbita uscita, dopo di che, il papà si alza da sotto le coltri e va nella camera del nano e scopre che lui stravolto dal buio mattutino aveva sbagliato direzione nella camera e stava per andare a sbattere contro la finestra invece che uscire dalla porta per avviarsi verso la camera da letto dei genitori a svegliarli e calpestarli nel suo furore mattutino.
L’esclamazione era più che a proposito (fosse stato un adulto) e ci ha stupito per la sua naturalezza ed appropriatezza, anche se ovviamente ci ha fatto riflettere sul fatto che probabilmente in momenti di particolare stanchezza familiare, ci escono dalla bocca parole poco consone al dizionario che dovrebbe sfruttare il nano: per chi pensi di chiamare il telefono azzurro o i servizi sociali per l’incoscienza dei suddetti genitori vorrei tranquillizzare che il termine non è più fuoriuscito dalla bocca del nano!

L’inizio della scuola materna ci sembrava potesse diventare un inferno per il nostro nano: figuriamoci, classi miste con bambini ormai quasi completamente autonomi in bagno, ci sembrava un’esperienza troppo al di sopra delle sue possibilità. Il pensiero che già alla fine dell’asilo gli dicevano pubblicamente che se la faceva addosso, ci rendeva nervosi ed in ansia per quello che i famosi bambini “cattivi” gli avrebbero potuto dire quando avessero scoperto il suo lato debole e l’avrebbero preso in giro perché non riusciva a trattenersi (poi perché ci diciamo sempre che i bambini “di oggi” sono cattivi, devo ancora ragionarci su). Visti i presupposti macabri ed il fatto che, comunque, ci potessero essere delle perdite, non solo di feci ma semplicemente di “acqua” che bagnano e lasciano il segno su mutande e pantaloni, ci ha fatto ingegnare a cercare delle soluzioni, che almeno rendessero meno evidente il problema. Ovviamente, ho dovuto far fare tutto ad una “sarta”, poiché l’arte del cucito non mi è mai appartenuta. Ed ecco a voi la nostra personalissima e, sicuramente, migliorabile soluzione. Dopo un anno, posso dire che ancora ne andiamo orgogliosi e felici di essere noi e lui più tranquilli.

	Preso un telo di spugna bianca, abbiamo fatto cucire insieme due pezzi sulla forma del di dietro di una mutandina, in modo da rendere il tutto più assorbente, senza infagottare troppo nei pantaloni. Per poterla “applicare” alle mutande, abbiamo cucito quattro bottoncini automatici.
	Anche sulle mutande abbiamo, poi, applicato i bottoni automatici, con la loro parte “piatta”, in modo da non infastidire anche nel caso in cui la mutanda venga indossata senza spugnetta.
	Abbiamo preferito impostare la forma delle spugnette su una superficie che coincidesse solo in parte con il di dietro delle mutande, e parzialmente anche con la parte anteriore, in modo da rendere il tutto il più gestibile possibile e meno visibile.

Cercherò di fare un riassunto schematico dei tentativi fatti, di quelli più o meno riusciti e quelli che abbiamo deciso di utilizzare solo per una parte dell’esperienza e della vita del nano. Dopo quanto abbiamo visto e vissuto, credo di poter dire che non esiste il “rimedio” eccezionale ed unico, piuttosto volta per volta, periodo per periodo e soprattutto bambino per bambino si possono trovare soluzioni, almeno parziali, alla problematica del “culetto da scimmia”.

Stomahesive: siamo passati anche da questa crema, a contenuto alcolico quindi molto irritante per la pelle di un bambino, ma se spalmata bene crea una barriera protettiva che dura una notte abbondante anche con le feci acidissime dei primi tempi. Sopra questa è meglio avere l’accortezza di spalmare anche uno strato di Vaselina in modo da impedire che si attacchi al pannolino. L’abbiamo utilizzata solo per un annetto, quando le evacuazioni erano nel numero di 7 al giorno e la notte riduceva il sedere del nano un inferno al napalm, perché lui nonostante il bruciore incredibilmente riusciva a dormire imperterrito.

Eryplast Lutsine: è una crema molto buona, per qualsiasi tipo di cambio pannolino, non irrita, non secca la pelle e riesce a salvaguardarla meglio di tante creme all’ossido di zinco che abbiamo provato; in situazioni particolari può essere utilizzata come ultimo strato dopo il resto dei trattamenti. Ce l’hanno consigliata quando il nano è uscito dopo l’operazione di chiusura della stomia, ed ancora adesso quando la sera mettiamo il pannolino talvolta la utilizziamo quando vediamo il sederino più arrossato del solito.

Cicaskin: anche questa crema ci è stata suggerita appena usciti dall’ospedale, è rarissima reperibile solo online o in vendita nelle farmacie francesi; la confezione è minuscola, i componenti sono per lo più naturali, quindi, assolutamente dermatologica. Anche all’inizio sembrava che desse un po’ di sollievo al sedere del nano, ma sarei veramente curiosa di vedere che effetto fa sul suo sederino adesso quando le evacuazioni si sono ridotte solo a 2-3 al giorno e gli arrossamenti si possono definire tali, non più scarnificazioni.

Canesten ginecologico: ci è stato esplicitamente consigliato da una dermatologa infantile, essenziale nei momenti in cui il continuo arrossamento e contatto con pannolino e feci acide determina il proliferare della Candida, dopo almeno un paio di anni di uso ci siamo resi conto che la pelle si era assuefatta ai suoi componenti e stiamo riutilizzando il Daktarin, che seppure più aggressivo per la pelle che la dovrebbe seccare maggiormente, almeno per ora è tornato ad essere efficace contro la Candida.

Fitostimoline ginecologico: anche questo è un rimedio dermatologico in quei casi di arrossamento della pelle moderato, devo dire che funziona, poi è ovvio che certi rimedi non possono essere assoluti quando le evacuazioni sono in numero tale da non consentire a nessun prodotto di agire per il tempo necessario.

Eosina 2%: è essenziale fino a quando il bambino porta il pannolino perché permette di disinfettare la pelle e colpire, quindi, anche l’eventuale Candida. Si può utilizzare anche 3-4 volte al giorno per fare toccature o pennellature sulla parte interessata. Non la utilizziamo quasi più, ormai, perché “arrossa” qualsiasi tessuto che ne viene a contatto e diventa difficile lavare via l’alone rosato.

Acqua borica 3%: anche questo trattamento l’abbiamo trovato molto efficace, ancora di più adesso che gli arrossamenti risultano meno frequenti, ma quando si tratta di qualcosa di più importante lo utilizziamo con il cotone, facendo toccature sulla parte, almeno un paio di volte al giorno. Ovviamente una volta asciugato mettiamo anche l’eventuale crema, sempre nel caso in cui metta il pannolino per la notte.

Ultimo capitolo della saga, anche il più difficile da scrivere per me, perché ci sono ancora in mezzo fino al collo ed ogni giorno è una nuova scoperta, alcune positive altre negative, quindi la valutazione obiettiva è pressoché impossibile. Riassumiamo il postoperatorio più semplice, quello che si svolge in ospedale: generalmente dura poco, qualche giorno massimo una settimana, a seconda del tempo di ricanalizzazione e della conseguente ripresa dell’alimentazione. Quello più duro e che dura anni, prendiamone atto molto serenamente, è quello casalingo: certo, una volta a casa i genitori riprendono il fiato, riescono a gestirsi meglio ma può anche capitare che in alcune occasioni sentano il bisogno di avere una consulenza medica ed il pediatra spesso non è sufficiente, anche se magari valido e non sempre si ha questa fortuna, quindi il consiglio è di riuscire ad ottenere un contatto con gli specialisti che hanno operato e seguito il bambino in modo da poterli interrogare quando non si sa a che santo votarsi, che sia un chirurgo un gastroenterologo o chi volete voi, basta che vi fidiate abbastanza ed abbiate la faccia tosta di prendere in mano il telefono ed acchiapparli in qualsiasi momento, dall’alba di una mattina ad una domenica di ferie.

La prima cosa a cui bisogna abituarsi è la dermatite esagerata del sederino: non si tratta di dermatite da pannolino, ma di qualcosa di molto più devastante, dovuto all’acidità delle feci; abituatevi a confrontare il sederino di vostro figlio a quello di un babbuino, a sentirlo urlare di dolore perché la pelle è scorticata e le piaghe sono arrivate al sangue. Il problema si prolunga nel tempo perché anche non utilizzando il pannolino o cambiandolo spesso, le evacuazioni sono molto numerose nel primo anno dall’operazione, nell’ordine di 6-7 evacuazioni al giorno, e sicuramente molto più liquide di quanto faccia un bambino “normale”, proprio per il fatto di non assorbire quasi completamente i liquidi. La soluzione forse non esiste o comunque non è unica, noi ne abbiamo provate tante, tutte quelle che ci sono state consigliate: cercherò di fornire un elenco completo in un altro post con adeguate valutazioni e consigli. Accanto alla questione numero di evacuazioni bisogna considerare la maggiore predisposizione della pelle martoriata di un sederino sottoposto agli acidi gastrici a qualsiasi agente e batterio, dalla candida a possibili ulteriori problematiche per cui si dovranno affiancare altri rimedi alle solite creme. E questo argomento non è limitato nel tempo: lo so che può essere deprimente, ma lo spannolinamento non risolve del tutto la situazione, la capacità del vostro bambino di trattenersi è direttamente proporzionale al tempo passato dall’operazione, alla lunghezza di colon asportato, alla sua coscienza e consapevolezza che non è necessariamente legata solo all’età. Non paragonate mai un bambino operato di megacolon ad un bambino “normale”: vi ritroverete spesso e volentieri con mutande sporche, anche semplicemente di una specie di acqua e liquido che comunque è una perdita che che lui/lei non è riuscito a controllare e che erode la pelle come il resto delle sue feci. Non mi sento all’altezza di consigliare il metodo e l’approccio migliore per stimolare il bambino alla maggiore consapevolezza: ciascuno faccia come pensa sia meglio per il proprio figlio. E poi ricordate sempre che il cambiamento climatico, di abitudini alimentari, di organizzazione giornaliera influenzano in modo esponenziale il rischio di diarrea, così come di sorprese positive che possono non essere cambiamenti stabili nel rapporto di vostro figlio con il bagno.

Affrontiamo l’argomento mangiare: a noi era stato detto che generalmente questi bambini sono dei gran mangiatori, proprio per poter compensare il minor assorbimento di liquidi e probabilmente di altre sostanze. Bah, può darsi che a noi sia capitato l’unico megacolon che non è diventato e mai diventerà un mangione! o forse, saranno stati i suoi continui malesseri dovuti all’aderenza che successivamente si è sviluppata e che gli determinava un’occlusione. Su una cosa hanno avuto ragione i medici: è un bambino a cui piace particolarmente il sale, se ne mangia dei pizzichi così da soli: e questo ci porta ad un altro punto di attenzione che bisogna avere con gli operati di megacolon, non fargli mai mancare sufficienti sali minerali, nello specifico il sodio, sia quando ancora prendono il latte dandogli spesso e volentieri biberon di Dicodral sciolto in acqua, o comunque al momento dello svezzamento non fargli mancare verdure né rimandare di troppo l’uso del sale nella cucina. Accanto ai sali minerali, nella dieta di un bambino operato di megacolon non dovrebbero mancare anche cicli periodici di fermenti lattici (Reuterin, Reuflor, Dicoflor 30 o 60, Enterolactis, Enterogermina, Lacteol, BioEnterum): è vero, ci sono medici che non ne vedono l’utilità e non li consigliano, ne abbiamo conosciuti anche noi, ma tanto vale provare, no? alla fine noi ne abbiamo trovati un 3-4 che ci sembra stabilizzino meglio l’intestino del nostro nano, cioè il Reuterin, l’Enterogermina, il Lacteol e l’Enterolactis. Altro argomento sono le vitamine: anche per quelle sono abbastanza utili dei cicli periodici, sempre a causa del non completo assorbimento di tutti i nutrimenti. Come suggerimento personale, eviterei le vitamine Multicentrum Baby: dopo una settimana di somministrazione alla metà delle dosi per la sua età, il nano era soggetto ad una diarrea giornaliera e consistente che non riusciva assolutamente a controllare.

Infine, affrontiamo la preoccupazione enterocoliti e gastroenteriti: il rischio maggiore per i bambini operati di megacolon è di essere soggetti ad enterocoliti o “semplici” gastroenteriti, le prime sono vere e proprie infezioni dell’intestino, e come le seconde determinano diarrea e vomito continuativi, che, a lungo andare, possono determinare situazioni di disdratazione. Ogni volta che abbiamo chiesto indicazioni per poter distinguere un’enterocolite da una gastroenterite i dottori ci hanno dato queste indicazioni: pancia gonfia, rumori e brontolii dalla pancia e dolori fortissimi; ma il nostro nano non ha quasi mai evidenziato questi sintomi e noi siamo piuttosto convinti che lui non sia mai stato soggetto ad enterocoliti (sulla cui predisposizione si stanno realizzando delle ricerche mediche). Ma più di una volta ci siamo ritrovati in ospedale o comunque al Pronto Soccorso per rischio di collasso da disidratazione: riconoscere i sintomi ed individuare qual è il limite oltre il quale è meglio non proseguire con tentativi di reidratazione casalinga è fondamentale, perchè la velocità di disidratazione dipende dal peso del bambino ed anche in questo caso dalla lunghezza di colon asportato. Nel caso delle enterocoliti sappiamo solo per indicazione generica e non per pratica medica supportata dai fatti che bisogna procedere alla disinfezione del colon mediante l’assunzione di Flagyl (di cui esiste anche il formato sciroppo che è lievemente meno nauseante del sapore delle compresse), ma nei casi in cui il vomito e la diarrea non consentono l’adeguata produzione degli effetti medicinali, l’unica soluzione è l’utilizzo della flebo, quindi sotto stretto controllo medico.

In conclusione, le problematiche e gli effetti collaterali del Megacolon sono varie e complesse, ma comunque sono risolvibili, con tanta pazienza e sufficiente amorevolezza nei confronti di un piccolo essere nato da noi che non ha certo scelto questa vita e tutte queste sofferenze che sta vivendo sulla sua pelle.

Secondo capitolo relativo alla malattia di mio figlio: l’operazione, mentre il post-operatorio lo lascio ad un ulteriore capitolo, poiché presenta molte più sfaccettature ed è comunque legato alla qualità della vita, cioè quanto forse di più interessante ed importante per chiunque passi attraverso le forche caudine del Megacolon.

I metodi operatori di cui si legge su internet sono diversi e sempre troppo scientificamente spiegati, cercherò di essere il più possibile semplice e di spiegarli così come io vedo la differenza. Le tecniche chirurgiche differiscono in base alle situazioni che possono capitare: il morbo di Hirshsprung può riguardare un tratto più o meno lungo del colon, per farmi capire meglio credo sia utile fare riferimento ad un’immagine descrittiva del colon, generalmente riguarda solo il retto ed il sigma, ma ovviamente la casistica è molto più ampia e può riguardare anche porzioni di colon più lunghe, fino ad arrivare ad interessare tutto il colon e parte dell’ileo. Dopo la mia esperienza, mi è parso di capire, in modo sempre assolutamente non scientifico, che: nei casi più semplici di Hirschsprung corto e diagnosticato tramite biopsia, l’operazione venga effettuata tramite l’ano, così come per la biopsia per suzione, il colon viene abbassato e da lì operato; nei casi di Hirschsprung lungo, cioè quando la parte di colon malata arriva fino al colon ascendente (come nel caso di mio figlio) o addirittura fino all’intestino ileo, l’operazione verrà eseguita operando dall’addome, eseguendo un taglio intorno all’ombelico verso destra. A parte la pura e semplice tecnica operatoria, si legge di tecnica Soave, Swenson etc., quello su cui bisogna essere preparati è che comunque è un’operazione lunga e molto delicata, per questo è molto importante affidarsi a chirurghi neonatali che siano molto bravi e preparati: la lunghezza dipende dal fatto che durante l’operazione verranno effettuate ricorrenti biopsie sulle parti di colon in modo da accertarsi dell’effettiva assenza delle cellule nervose, la delicatezza risiede nel fatto che la qualità della vita di un bambino in crescita dipende da quanto colon si è “salvato”, ma anche dalla capacità del chirurgo di fermarsi all’esatto millimetro di colon ormai sano nè più  nè meno, salvaguardando soprattutto l’integrità degli sfinteri anali che potranno garantire il pieno recupero della continenza fecale in periodo scolare. Come ci ha spiegato un chirurgo, se rimane mezzo centimetro di colon malato in un bambino di 2 mesi (l’età a cui mio figlio è stato operato), in questa fase non sarà importante e poco potrà influire sulla vita del bambino tra pannolini e cambi, ma quando arriva a 4 anni quel mezzo centimetro nel frattempo sarà diventato un 2-3 centimetri di organo malato che non funziona bene e che può influire sulla normale evacuazione del bambino che ormai dovrebbe procedere ad eliminare il pannolino. Quindi armatevi di santa pazienza, litrate di camomilla o caffè se non vi fa agitare più del dovuto (avete pur sempre un bambino sotto i ferri e la cosa credo non lasci impassibili neanche gli orchi) e fate anticamera nella sala d’attesa della sala operatoria prescelta per tutte le 7, 8 o più ore necessarie alla soluzione del problema di vostro figlio.

Altra possibilità chirurgica/clinica che può essere scelta nel corso dell’operazione di Megacolon è la colostomia: sostanzialmente, si tratta di portare la parte terminale del colon considerata sana all’esterno della parete addominale, in modo che il bambino possa evacuare in un sacchetto appositamente applicato alla stomia stessa. Sempre di più questa scelta viene, o meglio potrebbe essere evitata, salvo in casi particolari di età eccessivamente precoce, intestino non ancora completamente attivo e troppo indebolito da enterocoliti, etc. casistica in cui rientrava completamente mio figlio essendo stato operato a poco meno di 2 mesi, non avendo mai evacuato liberamente ed autonomamente e soprattutto uscito da non molto dalla prima brutta enterocolite (per fortuna unica) della sua vita. Da quel che ho letto in giro e dai contatti che ho avuto con altri genitori di bambini con Megacolon, mi è parso di capire che sono pochi i chirurghi e gli ospedali che si prendono l’onere e la responsabilità di operare un megacolon in età molto precoce e senza lasciare la stomia: ma sicuramente nominerei il Bambin Gesù di Roma ed il Gaslini di Genova, di cui ho più dettagliata esperienza, nonostante proprio il caso di mio figlio faccia pensare il contrario, ma ripeto lui è stato sotto molti aspetti un caso limite nella statistica del Megacolon. Anzi, dirò di più: a mio figlio la stomia l’hanno chiusa, effettuando la seconda operazione di ricanalizzazione dell’intestino a pochi mesi di distanza dalla prima, nello specifico quando lui ancora non aveva compiuto 4 mesi, mentre spesso sento parlare di ricanalizzazione dopo un anno o più di stomia, che credo sia un peccato per i genitori, visto che la cura della colostomia è una sofferenza fisica ed emotiva enorme per un genitore. Ricordo ancora come un incubo il primo cambio di placca al nano, la paura che avevamo nel fargli il bagnetto, la sofferenza nel sentirlo urlare quando quel pezzo di plastica dura e collosa doveva essere staccato dalla pelle che spesso si riduceva ad un pezzo di carne viva ed arrossata: per carità, come per tutto ci si abitua anche a quello, si sviluppano capacità a noi ignote, si riesce a compatire assieme al proprio bambino riuscendo a sopravvivere, ma è faticoso e se non ci sono particolari prescrizioni mediche e cliniche al caso specifico non capisco perché i genitori debbano essere sottoposti a quest’ulteriore sofferenza, anche perché lo anticipo già da adesso, il postoperatorio non è una passeggiata richiede metodo, pazienza, amore infinito e capacità da una parte di sensibilizzarsi per riconoscere i bisogni del bambino, più che nel caso di un bambino normale appena nato, dall’altra di creare il proprio schermo mentale ed emotivo alla sofferenza propria e del bambino in modo da non “soccombere”. Perciò, in tutta coscienza, se ritornassi indietro e se il caso di mio figlio non lo richiedesse in particolare, mi eviterei con tutto il cuore almeno l’esperienza della colostomia.

Questo vuole essere un capitolo iniziale di approfondimento assolutamente non scientifico, ma molto umano e genitoriale, alla malattia suddetta, chiamata in gergo scientifico morbo di Hirschsprung, anche se non si tratta di una malattia non curabile o addirittura degenerativa, ma di una malformazione congenita del colon che può interessare un tratto più o meno lungo di questa parte finale dell’intestino e che, se diagnostica per tempo e correttamente trattata, è risolvibile tramite operazione chirurgica. Questa malattia, al contrario di moltissime altre, è impossibile diagnosticarla in periodo prenatale, per la sua natura di origine “nervosa”, cioè perché interessa il sistema nervoso del colon non essendo presenti le cellule nervose necessarie alla peristalsi intestinale, e per la sua natura genetica altamente complessa (è stato dimostrato che mutazioni del gene RET hanno un’importante ruolo nello sviluppo del megacolon, ma, come scritto nel referto genetico del mio nano, sono necessarie ma non sufficienti, spesso associandosi ad altre mutazioni genetiche di vario genere). Quindi, quando qualche ginecologo risponde che è una malattia diagnosticabile, come ho sentito dire a qualcuno, non credetegli, nessun ecografista si può permettere il lusso di fare una diagnosi prenatale di Megacolon: è rara anche la stessa analisi del gene RET in fase di amniocentesi, e la peristalsi non è “visibile” né tantomeno auscultabile come fanno i medici per controllare la ricanalizzazione dopo un’operazione addominale, forse, e lo dico da non scienziata perché nonostante tutto quello che ho vissuto sulla mia pelle credo ancora nella medicina e nella scienza, a qualche ecografista o radiologo molto bravo potrebbe sorgere il dubbio per la forma e l’espansione che si crea nella parte del colon immediatamente superiore alla parte malata, dovuta al ristagno fecale non potendo correttamente svuotarsi il colon. Perciò, fino al momento della nascita non ci possono essere gravi indizi di Megacolon, da quel momento, però, ci sono indicatori forti che devono risvegliare gli istinti genitoriali: innanzitutto l’emissione del meconio avviene solitamente in ritardo nei neonati affetti dall’Hirschsprung, cioè oltre le 48 ore dalla nascita, altri indicatori sono la distensione addominale, perché la mancata peristalsi e conseguente mancata evacuazione comporta gonfiori di pancia piuttosto consistenti, la persistenza della situazione alla fine determina vomito anche continuato e persistente, cominciando da quello gastrico per finire con quello biliare tipicamente verdastro e spesso mucoso. Il mio nano a 4 giorni dalla nascita è arrivato al Pronto Soccorso dell’ospedale in condizioni di disidratazione, a causa del digiuno completo o quasi fatto e dei continui episodi di vomito, e di enterocolite avanzata causata dalla persistenza delle feci nell’intestino che determina un’infiammazione ed infezione delle pareti dell’intestino. La diagnosi avviene precocemente, stanti determinati prerequisiti: generalmente si procede ad un clisma opaco e successivamente ad una biopsia rettale per suzione. In ambedue i casi, l’intestino deve essere in “buone condizioni”, ciò significa che se è in corso un’enterocolite ed una distensione addominale, si procederà probabilmente ad un trattamento di disinfezione intestinale con antibiotici e ad uno “svuotamento” del colon con clisteri. Il clisma opaco consiste in una radiografia del colon successiva all’introduzione, tramite clistere, di una sostanza di contrasto (generalmente bario): nell’arco di 12 ore verranno effettuate una sequenza di radiografie dell’addome in modo da determinare il progressivo svuotamento del colon, identificando la normalità o meno dell’attività peristaltica. Anche la biopsia rettale è un esame piuttosto invasivo: consiste nell’aspirazione/prelievo di una porzione delle pareti del retto passando attraverso l’ano; generalmente, tale operazione viene fatta in un ambiente sterile, probabilmente una camera operatoria, e senza anestesia sul paziente. Le ore successive alla biopsia sono fondamentali in quanto si possono determinare emorragie più o meno consistenti e la struttura sanitaria deve essere, quindi, preparata ad una tale evenienza e pronta eventualmente a trasfusioni. Da esperienza personale, posso dire che nessuno dei due esami sono definitivi: innanzitutto, il clisma opaco essendo un’indagine radiologica può dare indicazioni e segnali sull’esistenza di una malformazione a livello di colon, ma non certezze. Sfortunatamente anche la biopsia in alcuni casi non sembra dare una risposta definitiva: la biopsia potrebbe non essere fatta correttamente, cioè potrebbe non prelevare la quantità necessaria di materiale per poter effettuare l’analisi delle cellule, oppure esistono rarissimi casi in cui effettivamente non si riscontrano tramite biopsia nell’analisi microscopica i tipici segnali del Morbo di Hirschsprung. Faccio sempre l’esempio personale, al mio nano è stata effettuata ben due volte la biopsia rettale ed ambo le volte con esiti negativi: nessuno ci verrà mai a dire se per errato prelievo o se perché facente parte di quella rarissima casistica in cui la biopsia risulta negativa anche in presenza di Megacolon. In conclusione, la diagnosi è fondamentale, ma in alcuni casi arriva quando i medici, ormai completamente confusi e non sapendo più che pesci pigliare, decidono che l’unica cosa da fare è procedere ad “aprire la pancia” e vedere con gli occhi cos’è che non va nella pancia dei loro piccoli pazienti. Ma non traumatizzatevi o deprimetevi più di tanto: quello è il primo e fondamentale passo per la guarigione del vostro piccolo.

Mio piccolo grande uomo, mio meraviglioso essere speciale in miniatura che ho portato nel grembo e di cui sono fiera ed orgogliosa come l’albero dei propri frutti: lo scritto qui di seguito è solo ed esclusivamente per te, per potermi avvicinare alla risposta che chiedevi ed imploravi l’altra sera. Quando domandavi ad alta voce le coccole della mamma e nel solito battibecco serale con il papà si è caduti nel discorso “fratellino/sorellina”: perché il papà, lo sai, sogna di avere tra le braccia la sorellina, la femminuccia che si aggrappi a lui come al suo principe azzurro un po’ come tu fai con la tua mamma, tuo unico e solo faro nella notte, e ad alta voce si è lasciato andare a questa sua fantasia di avere una sorellina che gli voglia tanto bene, e tu ti sei imbizzarrito come un pony urlando che la sorellina doveva volere bene solo a te. Solo che poi, dai sorrisi siamo passati ai pianti, ai miei pianti, quelli che dispiacciono tanto al papà e che lo infastidiscono, ma di cui io non posso fare a meno, perché tanto noi sogniamo di poterti dare una sorellina o un fratellino con cui tu possa interagire da subito, che abbia giusto qualche anno meno di te, così tu invece sogni di coccolarti un fagottino di “zero anni” come dici tu, che cresca fin dall’inizio con te come unico punto di riferimento come esempio ed orizzonte da raggiungere.

Ma tu ti arrabbi quando cerchiamo di spiegarti che molto probabilmente il fratellino e la sorellina non verranno in casa nostra appena nati, e quando si cerca di approfondire il concetto dicendoti che non verranno dalla pancia di mamma ed è per questo che non saranno così piccoli come li sogni tu, allora arriva la tua domanda, la mia pugnalata nello stomaco: “perché non posso avere la sorellina che viene dalla pancia di mamma?”. Amore mio, mio pulcino, come ti piace sempre che ti chiami: tu sembri un piccolo adulto, hai una meravigliosa capacità di ragionamento ed invidiabile maturità, ma come facciamo a spiegarti che potremmo facilmente riempire il vuoto che senti con altri 2-3 fratellini e sorelline dalla pancia di mamma, ma di questi quasi sicuramente nessuno potrà essere “sano”? Perché in fin dei conti tu ti senti sano, ma non ricordi i mesi che abbiamo trascorso accanto alla tua culletta nel reparto dell’ospedale, e perché non sai che il fratellino che avresti avuto e che ora avrebbe dovuto avere più di 2 anni non è nato perché mamma e papà, le tue rocce e le tue certezze, hanno scelto che non nascesse per paura, per egoismo, per incertezza, per depressione, per non renderti la vita più difficile di quello che già era.

Probabilmente, come per tutti i figli, arriverà il momento in cui ci rinfaccerai le scelte che abbiamo fatto e che stiamo facendo pensando, anche, al tuo bene qui ed ora e per il futuro e ci rimprovererai di esserci nascosti dietro il tuo benessere per non rivelare le nostre debolezze e le nostre incapacità, ma forse prima di quello arriverà il momento in cui potremo dare la risposta che adesso non ti sappiamo/possiamo dare, perché sebbene riesci ad elaborare concetti anche molto complicati io non riesco ancora a formulare la risposta da dare alla tua giusta e rigorosa domanda: esiste una risposta alla tua domanda? qual è la risposta giusta? qual è la risposta che ti faccia comprendere il dolore di questa vita senza però doverlo subire, qual è la risposta che ti faccia accettare le debolezze dei tuoi genitori senza minare la tua fede nella loro capacità di crescerti e di avere cura di te? per me, adesso, questa risposta non esiste: mi auguro che un giorno, la tua e la nostra vita ci sappia indicare la risposta alla tua domanda.