Questo blog deriva da un WindowsSpace con il quale ho cominciato a raccontarmi e raccontare la storia di mio figlio, Claudio, il mio nanetto affetto alla nascita dal Morbo di Hirshsprung, e delle nostre peripezie mediche e genitoriali. Mi piacerebbe che oltre che essere una forma di ricordo della nostra vita a mio figlio, quando crescerà, possa essere uno strumento di aiuto e contatto per quanti si trovino nella nostra stessa situazione dal 7 Febbraio 2006.
Se qualcuno volesse contattarmi in maniera privata, potete scrivermi al seguente indirizzo: carla_scopelliti@libero.it
e da quel momento cambiò tutto.....
buona sera, sono terrorizzata pensando che se continuo così necessiterò di trapianto intestinale. son figlia del Gaslini di Genova che, nel lontano 1967 mi fece operare per mano del Prof. SOAVE a causa del morbo di HIRSCHSPRUNG. oggi ho 45 anni e, premetto, ho sempre sofferto, periodicamente, di crisi diarroiche da guinnes. L’anno scorso ho affrontato il ricovero perchè all’ennesima crisi non v’era fine. non ho subito visite interne perchè rifiutatami, ho risolto con terapia a base di NORMIX, ZIRFOS fermenti e bustine di PLANTALAX. quest’anno ci risiamo con gli ennesimi sintomi e prigionie in bagno, scaricando gran muco con feci liquide. ho paura perchè sto seguendo la stessa terapia dell’anno passato. ho paura, d’ho la colpa ad una influenza intestinale. ho paura di finire dopo tanti anni sotto i ferri o addirittura di sentir parlare di trapianto come già il mio inconscio sta facendo. che posso fare? tra l’altro sono stata paziente pancitopenica e queste perdite di sostanze e di peso mi stanno debilitando. AIUTATEMI; VI PREGO. grazie, Alessandra
Da: verduci alessandra su 26 maggio 2011
alle 20:54
Salve e benvenuta su questo blog, sfortunatamente io non sono un medico, come ho precisato più volte su questo blog, ed ho un’esperienza relativamente “piccola” della malattia Hirschsprung, visto che mio figlio ha da qualche mese compiuto 5 anni, anche se sono stati 5 anni di intense cure interventi, diagnosi, periodici ricoveri etc.
Non ho mai sentito parlare nè letto da nessuna parte di un Hirschsprung trattato, anche dopo così tanti anni, con trapianto: quindi, mi sentirei di escludere questa come possibile alternativa al suo caso, sempre con il beneficio del dubbio poichè non sono medico e tantomeno chirurgo. Probabilmente, una visita più accurata al momento del ricovero dell’anno scorso avrebbe potuto determinare ed individuare le cause di queste crisi diarroiche: potrebbero dipendere da un organismo particolarmente sensibile e debole quindi attaccabile da parte di virus intestinali, oppure per qualche problematica legata alla risoluzione chirurgica effettuata a suo tempo e, quindi, alla conformazione dell’intestino e del colon a seguito dell’operazione di resezione del colon malato. Mi rendo conto che affrontare nuovamente ospedalizzazione, prospettive di interventi chirurgici e quant’altro, possa essere notevolmente angosciante e snervante, ma fino a quando non si affrontano le problematiche non si riesce neanche ad individuare una possibile via di uscita ed una soluzione e tutto, forse, sembra anche più grande di quello che potrebbe effettivamente essere.
Credo che si debba affidare a bravi gastroenterologi di fiducia, che conoscano la malattia in questione e tutti gli aspetti conseguenti, ed eventualmente le sappiano anche consigliare un qualche chirurgo se ce ne fosse bisogno.
Mi auguro che riesca ad affrontare e risolvere i suoi problemi e che questo le faccia ritrovare serenità.
Da: carlas73 su 27 maggio 2011
alle 10:22
salve io vorrei sapere se c’è una legge ufficiale in cui è menzionato quanto sopra, dato che ho un figlio di 3 anni e mezzo affetto da megacolon in cui è stato asportato completamente il colon ma già canalizzato.
Dato che nel 2012 dovremmo ripresentarci a visita presso la usl per rifare la visita per la riassegnazione dell’art. 33 della legge 104/92.
Con questo vorrei sapere se spetta ancora a mio figlio e qualora non dovessero ridarla come comportarmi.
Grazie
Da: mirko su 7 novembre 2011
alle 14:44
Buongiorno,
Sono una ragazza di 13 anni e sono stata operata di megacolon congenito da piccolina, verso i 2 mesi di vita, ora però la mia domanda è questa: in futuro i miei figli avranno la stessa malattia?
Vi prego di rispondremi, Grazie
Da: Anna Bianchi su 15 febbraio 2012
alle 14:51