Con questa pagina vorrei rendere disponibile a chiunque uno strumento per fare domande e confrontarsi sulla malattia di Hirshsprung o Megacolon congenito, in modo che su alcuni argomenti tutti noi genitori possiamo avere un confronto multiplo, e non solo puntuale, per il quale rimango sempre e comunque a disposizione. Perchè credo che maggiore sia il numero delle esperienze riportate, raccontate e delle opinioni pubblicate, maggiore sia la consapevolezza e la serenità di non essere da soli ad affrontare questo problema.
Com'è…..
Tutto su mio figlio e dintorni
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sono la mamma di un bimbo di 4 anni operato ben 6 volte prima che venisse diagnosticato il mh , ha superato due setticemie e 11 mesi di ospedale. la prima operazione è avvenuta ad 1 mese di età. Oggi è un bel bimbo, ha un ottimo controllo della defecazione nonostante gli manvhi tutto il colon e la valvola ileo cecale. Purtroppo il problema di mio figlio è una dissenteria che si presenta una settimana sì e una no e che si risolve solo con farmaci quali flagyl o vancomicina.Io sono esausta per questa situazione perchè mio figlio sembra non riuscirne a fare a . ho visto diversi gastroenterologi ma nulla è cambiato evorrei sapere se esistono altri casi di bambini che dipendono così massicciamente da tali farmaci o casi in cui si è riusciti afarne a meno. sono veramente esausta perchè temo di avvelenare mio figlio e non so cosa fare altrimenti. grazie
Da: giovanna su 11 febbraio 2011
alle 14:36
Ciao Giovanna, non posso risponderti in assoluto perchè a mio figlio non capita, ma so che bambini operati di megacolon spesso devono ricorrere al Flagyl a causa di enterocoliti. Nei casi di diarrea di mio figlio uso molto i fermenti lattici, e ci siamo informati se in casi peggiori di diarrea persistente e pesante possiamo usare un medicinale tipo l’Imodium, e ci è stato risposto che se le scariche sono molte al giorno, si potrebbe pensare di usarlo.
Non so se la mia risposta ti può essere di aiuto, spero che altri “passanti” da queste parti possano darti ulteriori risposte e consigli.
Da: carlas73 su 11 febbraio 2011
alle 14:50
Ha rifatto in tempi recenti la biopsia rettale? Te lo chiedo perchè, quando a circa 5 mesi dall’intervento di colectomia subtotale mio figlio ancora non defecava spontaneamente, il ns gastroenterologo di riferimento ha insistito per effettuare un’altra biopsia rettale nella convinzione che vi fosse un tratto residuo interessato dalla patologia. Il chirurgo non ne riscontrava la necessità posto che (così disse) il bimbo non aveva mai avuto sino ad allora episodi di enterocolite (e ha avuto ragione p.s.). Lo stesso chirurgo tempo prima mi aveva spiegato che può capitare che una biopsia che in precedenza aveva dato esito negativo dia successivamente esito positivo anche in conseguenza alla crescita negli anni dell’intestino (che fortunatamente nei primi anni di vita dei bimbi avviene). Personalmente ho sempre preferito colloquiare con i chirurghi piuttosto che con i gastroenterologi. Ti consiglierei un consulto con il primario di chirurgia di Trieste, di cui ho estrema stima, se abitassi in zona. Ciao. Maila, mamma di Giulio
Da: maila su 24 febbraio 2011
alle 15:07
In effetti, anche a noi a Genova hanno spiegato che la cosa più difficile è essere sicuri di aver asportato tutto il tratto di colon malato, senza lasciarne neanche mezzo centimetro, ma senza intervenire sul colon invece sano.
Sfortunatamente, le enterocoliti non sono affatto associate alla persistenza di parti malate del colon, ma sono una conseguenza molto probabile, certa in alcuni bambini per predisposizione genetica, all’operazione che aumenta se il tratto di colon operato è maggiore.
Sicuramente, varrebbe la pena avere un consulto con un chirurgo, a cominciare dagli stessi che hanno operato il bimbo per il megacolon, soprattutto se hanno un programma di followup chirurgico.
Da: carlas73 su 24 febbraio 2011
alle 16:53
Salve sono Mia la mamma di Vincenzo operato da poco, il 25 gennaio 2011 al S. Bono di Napoli per Megacolon congenito.
dopo notevoli vicissitudini finalmente ho conosciuto il chirurgo giusto ed è fatta… la prima tappa ovviamente.
ora mi trovo nella fase…. delirio pupù….Vincenzo praticamente evaqua ogni 20 minuti circa….il sedere rovinatello..ma sta guarendo ..il mio chirugo mi ha consigliato semplicemente pasta di hoffman e argilla ventilata…poi ogni volta che lo pulisco non devo lavarlo totalmente ma pulirlo con una garzetta ed un pò di hanonet…mi trovo bene!!!
purtroppo.l’unica cosa che mi preoccupa un pò è che da qualche giorno è apparsa una pallina…inizialmente pensavo ad un’emorroide..invece il medico mi ha detto che è lo stomaco è un pò sceso …può accadere mi ha detto..perchè nel caso di vincenzo il tratto tolto è il sigmamedio…mi ha detto che dobbiamo attendere per vedere se gli dovesse dar fastidio ..che mal che vada si può intervenire chirurgicamente ma in forma leggerissima ritirandolo su…insomma…mi chiedevo se fosse capitato anche a voi!!!
cmq complimenti all’ideatrice del blog ne avevo bisogno!!!!
Da: mia su 11 febbraio 2011
alle 21:53
Ciao Mia, innanzitutto grazie per i complimenti.
La problematica che hai evidenziato per tuo figlio a noi non è capitata: non so proprio di cosa si tratti nè ne avevo mai sentito parlare. Mio figlio è stato operato ad un tratto molto lungo di colon, fino all’ascendente credo, quindi forse non si è verificato per questo motivo.
Comunque, grazie per la tua testimonianza, ed anche nel tuo caso speriamo che qualcuno possa darti una risposta.
Da: carlas73 su 17 febbraio 2011
alle 14:55
grazie Carla ti aggiungo ai miei amici di f.b.!!!!
così parliamo un pò quando ti va!!!
Da: mia su 17 febbraio 2011
alle 20:34
Ciao Carla ti riscrivo per info!!! sembrava che il sederino di Vic stesse migliorando ma ahime sta rottissimo nuovamente e dalle piaghette ragadi o che dir si voglia gli esce il sangue ed io mi dispiaccio troppo, mi chiedevo se tu hai mai usato che so polveri cicadrizzanti… creme al cortisone insomma cicadrizzanti in generale proprio nei momenti di rottura forte della cute!!!
altra domanda dopo quanti mesi dall’intervento hai iniziato a notare finalmente una riduzione delle cacche??? grazie sempre
n.b. se anche le altre mamme possono aiutarmi non esitassero a rispondere!!! grazie!!!!
Da: mia su 18 febbraio 2011
alle 13:19
scusami ho letto nel tuo blog le tante creme che hai utlizzato..ma alla fine non mi è chiaro ora che è rotttissimo cosa utilizzare per cicatrizzare le ferite del come giustamente lo chiami tu sedere a scimmia!!!!
anche il tuo bimbo perdeva sangue dalle ferite??
Da: mia su 18 febbraio 2011
alle 13:39
Ciao Mia, rispondo a questo tuo intervento comprendendo anche le domande del precedente: si, anche mio figlio arrivava al sangue ed era praticamente la sua situazione costante perchè evacuava anche 7-8 volte al giorno, di notte non si svegliava praticamente mai anche se aveva il pannolino pieno. Però considera che a mio figlio hanno chiuso la stomia quando aveva quasi 4 mesi.
Non abbiamo mai utilizzato polveri o creme cicatrizzanti, ma solo rimedi che facilitassero lo sfiammamento della cute: nello specifico, l’acqua borica e l’eosina, alternate nella giornata, a cui poi a protezione aggiungevamo la Fitostimoline e l’Eryplast.
Quando dovesse migliorare un pò la situazione forse, visto il numero di evacuazioni, ti consiglierei di utilizzare la Stomahesive che crea una barriera protettiva contro le feci acide che se spalmata bene potrebbe risolvere la situazione per qualche ora, anche una mezza giornata; noi la usavamo la notte.
Un altro consiglio è di provare a pulire il sederino non con l’acqua, e lo fai già da come mi par di capire, ma magari alternando la tua soluzione con un olio detergente, che dà anche la possibilità al sederino di creare una barriera ulteriore contro le feci acide.
Un’altra mamma, che ha un bimbo di poco più di un anno, mi ha detto che usa le garze hatrauman ag, e le creme betadine e sofargen: potresti provarle e darci indicazioni sulla loro efficacia. Anch’io stavo pensando di provare le ultime due creme, tanto per cambiare ogni tanto il medicamento, perchè anche la pelle finisce che si abitua al solito e non risulta più efficace.
Questo per dirti che non esiste la soluzione in assoluto più efficace, ma bisogna trovare quella più adatta alla pelle del bimbo, ed alla specifica situazione (numerosità delle evacuazioni, capacità di resistenza al dolore da parte del bimbo e da parte dei genitori al dolore del bimbo, capacità del bimbo di continuare a dormire al momento del cambio notturno o altro). Inoltre, andrà sempre a periodi ed a cicli, in cui ci potranno essere miglioramenti sempre più lunghi, oppure peggioramenti sempre più concentrati: noi a 5 anni continuiamo a curargli il sederino anche se ormai rarissimamente arriva alle piaghe come quelle che aveva quando era appena operato.
Facci sapere se ottieni miglioramenti.
Da: carlas73 su 21 febbraio 2011
alle 10:52
Al Mangiagalli, invece, mi hanno detto di non usare salviettine, ma di lavare il sederino sotto l’acqua, perchè l’acqua toglie i germi.
L’acqua aiuta anche a rinfrescare, sinceramente, mi sembra assurdo non usarla!
Da: Elisabetta su 21 febbraio 2011
alle 14:20
In effetti, Elisabetta, anch’io ho sempre usato l’acqua (le salviette solo quando impossibilitata perchè fuori casa): però l’acqua, in quanto tale, asciuga anche la cute, nel senso che la disidrata parzialmente, o almeno questa è la spiegazione che mi ha dato una dermatologa pediatra privata da cui sono andata. Quindi, la soluzione della pulizia con un olio detergente o con la soluzione di Mia (garza sterile immagino ed Hanonet) dovrebbe essere suggerita dall’obiettivo di garantire la giusta idratazione della pelle che altrimenti, tra feci acide ed eventuale acqua, potrebbe seccarsi eccessivamente. Anche all’asilo dove andava mio figlio, la sua maestra mi chiese di portare un olio detergente per la pulizia del sederino. Attualmente, l’olio detergente o anche l’olio idratante come protezione nelle giornate intere al mare, quando l’acqua salata ed il sole possono essiccare troppo la pelle, in aggiunta a quanto fa già l’evacuazione di feci acide. Poi, ovviamente, come ho già detto, in questa malattia e suo decorso, ciascuno trova delle soluzioni che vanno sufficientemente bene alla sua situazione: più si hanno informazioni e possibili soluzioni, più si ha l’opportunità di fare scelte consapevoli in base alle proprie prove.
Da: carlas73 su 21 febbraio 2011
alle 15:04
Ciao sono Marco mio figlio Lorenzo è stato operato in tre fasi resezione colon fino valv. ileocec.e colostomia poi canalizzazione lasciando sempre ileostomia e poi chiusura ileostomia comunque dopo tutto il calvario delle scariche delle piaghe sul sederino ecc.oggi a 4 anni lui è stato operato a 2 mesi di vita sta bene è allegro e tutto pero’nonostante un piccolo intervento di correzione fatto 3mesi fa togliendo uno sperone endorettale cosi si chiama non evaqua molto bene anzi lui durante il giorno non la fa quasi mai e gli si forma molta aria si gonfia un po la pancia dice che non gli scappa ma il problema è quando si addormenta la sera si libera facendo molte feci lente e maleodoranti sporcandosi molto anche con il pannolino ho paura che non funzioni qualcosa miè stato detto che c’è la possibilità che venga rioperato qualcuno ha esperienze analoghe grazie.
Da: marco su 22 febbraio 2011
alle 11:40
Purtroppo la mia esperienza non è analoga ma la cito, nel caso possa esserti anche marginalmente utile. Anche a mio figlio (ma era piccolo, circa 5 mesi) fino a che non è stato sottoposto ad una divulsione anale in sala operatoria si gonfiava ogni notte in modo esagerato il pancino. Quella divulsione (che suppongo fosse qualcosa di più delle canoniche divulsioni casalinghe/ambulatoriali) ha risolto il problema. Inoltre da quel momento ha cominciato a scaricare anche durante il giorno (sin troppo
) e non solo la notte come capitava (anche se da pochissimo) prima della divulsione. Due sett prima della divulsione ci eravamo infatti rivolti ad un osteopata. Sino ad allora Giulio non scaricava affatto. Dopo un paio di sedute aveva cominciato a scaricare di notte. Poi la divulsione.
Da: maila su 3 marzo 2011
alle 17:42
Grazie Maila. Poichè non avevo mai sentito parlare di questa tecnica, cito una spiegazione trovata: “La divulsione anale consiste nella progressiva dilatazione del canale anale in anestesia locale mediante introduzione digitale controllata”.
Da: carlas73 su 4 marzo 2011
alle 09:54
ciao carla e ciao a tutti …ho letto il messaggio della divulsione ma non ho capito di che si trattaa….mio figlio anche penso per dolore evaqua più di notte che di giorno perchè lo fa non volendo…
poi mi chiedevo se a voi fossero capitati improvvisi fenomeni di stipsi lui fino alla sett. scorsa faceva anche 10 pupu al di poi da 2 giorni nulla ed il chirugo mi ha consigliato il clistere se dopo 2 giorni non fa
Da: mia su 10 marzo 2011
alle 17:52
ciao mia. la divulsione è una dilatazione del canale anale. giulio ne ha effettuata come detto una sola in sala operatoria, ma ho incontrato nel mio andirivieni casa/ospedale diversi neonati interessati da patologie intestinali che la effettuavano periodicamente, anche due volte a settimana per periodi variabili (anche uno/due mesi) in ambulatorio. in occasione dell’ultimo ricovero di giulio ho incontrato un bimbo nato 2010 ma operato inizio 2011 (colestomia nel periodo intermedio) che dopo l’operazione scaricava anche venti volte al giorno e improvvisamente aveva smesso di farlo. era stato sottoposto a divulsione ambulatoriali giornaliere fino alla ripresa della defecazione.
Da: maila su 11 marzo 2011
alle 11:27
Prova a cercare un confronto a riguardo (n.b. divulsione anale) con il tuo chirurgo e continua con i lavaggi. Sino a che hanno buon esito e il bimbo non vomita puoi stare tranquilla.
Da: maila su 11 marzo 2011
alle 11:31
ciao maila ora ho letto la tua replica…allora forse siamo a quel punto o non so…cmq ho fatto il clistere famoso perchè non ha fatto cacca e dopo il clistere ha fatto la cacca per fortuna ma ahime ha anche vomitato…questo succedeva mercoledi scorso…poi venrdi fece un pò di cacca spontaneamente e poi si è ribloccato per due guorni oggi ho rifatto il clistere ha fatto la cacca ma un altra volota a vomitato pure..l’ho detto al chirurgo il quale mi ha detto che potrebbe essere una sua reazione psicologica cmq di monitorarlo e di fare il clistere ogni 2 giorni se non evaqua di fargli 100 ml invece di 200 ml come prima di farglielo lontano dai pasti meglio la sera…
mi dicevi che potevo stare tranquilla se non vomita l’esito è buono perchè fa cacca e non vomita cacca ma cibo ma cmq 2 clisteri ho fatto e due vomitate ha fatto che significa??? griazie
Da: mia su 14 marzo 2011
alle 13:39
Ciao Mia, ho letto solo oggi lo scambio di commenti con Maila.
Come già detto, non conosco la divulsione anale: mio figlio fino all’anno, cioè per più di 6 mesi, ha fatto dilatazioni anali con adeguato calibro di volta in volta verificato dai chirurghi ed eventualmente cambiato con uno maggiore. Ha cominciato facendole anche 2-3 volte al giorno, fino a farle tipo una volta a settimana. Le dilatazioni sono fondamentali per accertare il corretto funzionamento degli sfinteri, perchè il bambino si deve sforzare di spingere via il calibro: certo nel caso di bambini più grandi non so se è una pratica utilizzata.
Quanto riportato da Maila è un’indicazione importante: mai sottovalutare gli episodi di vomito, perchè anche se sono radi e gastrici (se sono biliari cioè verdi subito correre in Pronto Soccorso) potrebbero essere un segnale di inizio di occlusione intestinale, di un’aderenza che si sta sviluppando. Mio figlio ha avuto spesso episodi di vomito spontaneo, non dopo clisteri, subito o poco dopo i pasti ma comunque per una specie di diagnosi di occlusione per aderenza siamo dovuti arrivare anche 6-7 episodi di vomito nella stessa giornata, praticamente non riusciva a smettere ed anche se ingurgitava un cucchiaino di acqua vomitava 10 volte tanto.
L’ipotesi della reazione psicologica pare molto debole anche a me: sicuramente in un caso di Megacolon non è consigliato aspettare 2 giorni di blocco delle evacuazioni, anche perchè un altro pericolo in questi soggetti è la formazione dei fecalomi, cioè consistenti formazioni di feci dure e solide la cui asportazione può essere effettuata solo chirurgicamente. Non parlo per esperienza personale ma perchè è un rischio a cuui ci avevano preparato dopo l’operazione. Ed altra cosa che ho scoperto proprio ieri dopo un ulteriore controllo di mio figlio con la chirurga è che nei casi di megacolon, la situazione più comune è la stitichezza da combattere appunto con clisteri e con dieta adeguata (anche in questo caso è molto probabile che mio figlio sia un megacolon anomalo, ma lo scopriremo solo dopo aver fatto un nuovo clisma opaco).
Da: carlas73 su 15 marzo 2011
alle 11:53
ciao carla vengo dall’ospedale per quanto detto …il chirurgo ha visitato vic e mi ha detto di avergli fatto una prima dilatazione stasera lui pensa che si vi sia una stenosi della cucitura interna ovviamente…che pianti…ha cacciato anche un pò di sangue…per il momento mi ha detto sempre il solito discorso del clistere ogni 2 giorni e mi ha dato anche un ammolitore di feci..cmq venerdì ritorno in ospedale per fare una nuova dilatazione se servirà!!! mi dicevi che tuo figlio le ha fatte per 6 mesi….dopo quante ha iniziato a fare cacca da solo??? cmq vediamo un pò…mi ha detto che l’aderenza è improbabile perchè ha vomitato solo in occasione del clistere probabilmente per via del dolore della stenosi….la divulsione mi ha detto che già l’ha avuta una piccola in sala operatoria ed è una prassi dell’intervento …non so altro…vi aggiorno!!! baci e grazie di tutto sempre!!!
Da: mia su 15 marzo 2011
alle 21:35
Mia, in effetti forse questo passaggio lo avevo saltato nelle spiegazioni del post operatorio: noi siamo usciti dall’ospedale dopo la chiusura della stomia andando direttamente in una sanitaria dove abbiamo acquistato i calibri che servono per le dilatazioni, e poi noi genitori ogni giorno, 2-3 volte al giorno, facevamo le dilatazioni a Claudio. Ad ogni controllo, che è stato all’inizio a distanza di 1-2 settimane max, il chirurgo controllava la situazione anche lui con il calibro e decideva se modificare il calibro o se cambiare la frequenza con cui l’avremmo dovuto fare a casa. Abbiamo usato il calibro ogni sacrosanto giorno, salvo diradazioni secondo indicazione del chirurgo, tutti i mesi da metà giugno 2006 a gennaio-febbraio 2007.
Posso darti indicazioni sull’esperienza di mio figlio, anche se da quanto ci ha detto il chirurgo l’altro giorno la sua situazione non può essere considerata quella normale nei casi di megacolon: proprio perchè lui non è mai stato stitico, anzi si è sempre liberato completamente ed in abbondanza, salvo le occlusioni dovute all’aderenza.
Infatti mio figlio ha ritardato un pò dopo l’operazione di chiusura della stomia a ricanalizzare, ma dopo non ha praticamente mai avuto problema ad evacuare autonomamente: solo un giorno mi ricordo che eravamo al mare poco dopo l’operazione di ricanalizzazione, ha avuto una giornata in cui ha rallentato il transito ed in quel caso abbiamo subito chiamato il chirurgo il quale ci ha consigliato di stimolarlo anche senza fare clistere con la sonda, e di utilizzare anche la dieta (stava cominciando lo svezzamento) per fargli riprendere il transito, perchè probabilmente era solo una causa ambientale (al mare, con il caldo d’estate si tende ad essere più stitici), dandogli quindi la pera, più zucchina nel passato di verdure e riducendo invece gli alimenti astringenti (riso, banana).
Ti dirò la cosa non è banale ed ha anche risvolti psicologici sui bambini, tanto più quando sono più grandi: mio figlio ancora adesso non sopporta se gli si mette la supposta di Tachipirina quando ha la febbre, e lui era veramente molto piccolo quando ha subìto tutte queste dilatazioni, quindi ovviamente non se le ricorda, ma sicuramente gli sono rimaste nel subconscio.
Da: carlas73 su 16 marzo 2011
alle 10:11
ciao Carla….infatti vincenzo che è grande ormai quando vede che lo metto anche solo io sul fasciatoglio fa il pazzo non ti dico ieri in ospedale….quindi tu le dilatazioni le facevi per lo sfintere..io ho capito che lui le dovrà fare per una stenosi….cmq vincenzo dopo l’operazione per un mese ha evaquato tranquillamente..mo è successo l’intoppo..non so proprio…spero solo che così evaqui…per il momento niente ancora…stasera forse il clistere..ed in quel caso spero non rimetta!!! grazie sempre
Da: mia su 16 marzo 2011
alle 12:36
Reazione psicologica….!!!!????…!!! Direi improbabile vista l’età: è praticamente ancora in fascie!!! Reazione fisica, meccanica, sicuramente. Il vomito è cmq sporadico per cui mi sentirei di tranquillizzarti. Personalmente ritengo sia normale che vomiti vista la frequenza (minima) con cui ti hanno consigliato di effettuare il clistere (2 giorni a me paiono tanti). L’intestino è talmente intasato che l’organismo non riesce ad accettare l’ingestione di qualsivoglia liquido/solido e lo espelle (sopratutto se il tratto residuo di colon è breve).
Facendo sempre riferimento alla sola esperienza di mio figlio riterrei che il vomito debba avere una frequenza ben maggiore perchè si possa pensare ad una occlusione intestinale (ad esempio da aderenza post operatoria). Ricordo che la seconda volta che è stato operato causa aderenze Giulio ha vomitato più volte (almeno quattro) durante la nottata.
Da: maila su 14 marzo 2011
alle 17:28
ciao maila domani sera porto mio figlio controllo ti lascio la mia mail miamont@libero.it avrei piacere a sentirti ed approfondire questa discussione via telefono…se ti va possiamo scambiarceli via mail!!! grazie
Da: mia su 14 marzo 2011
alle 20:01
ciao a tutti, abbiamo da poco scoperto che mio figlio associa al morbo di hirschsprung la malrotazione (intesa come rotazione incompleta) dell’intestino tenue con difetti di fissazione mesenteriale. sebbene il chirurgo mi abbia detto che è raro trovare un paziente in cui siano presenti contemporaneamente entrambe le patologie, mi chiedevo se non fosse già capitato a qualcuno di voi. grazie.
Da: maila su 16 marzo 2011
alle 15:33
ciao maila mi dispiace molto..non so proprio di cosa si tratti…che comporta tutto cio???
Da: mia su 16 marzo 2011
alle 17:56
la malrotazione comporta il rischio di volvolo o invaginazione. può cioè accadere che un’ansa intestinale si attorcigli su se stessa o entri in un’ansa contigua strozzandosi. ne consegue occlusione intestinale. si risolve chirurgicamente. giulio è stato operato recentemente a causa di un’invaginazione.
Da: maila su 18 marzo 2011
alle 15:42
MADO MAILA SPERO PROPRIO CHE NON GLI ACCADA NULLA!!! I CHIRIRUGHI POSSONO FARE QUALCOSA IN PROPOSITO??? COME L’HAI COPERTO??
Da: mia su 19 marzo 2011
alle 16:35
mi è stato detto che la malrotazione così come la mancata fissazione mesenteriale sono “difetti congeniti” (così li definisco io), non risolvibili. sono risolvibili (chirurgicamente) le eventuali complicanze correlate (volvolo, invaginazione). in linea teorica giulio potrebbe per tutta la vita incorrere in simili “inconvenienti” ma nella pratica le statistiche dimostrano che più il paziente cresce meno probabilità ci sono. pertanto, dico io, giulio cresci in fretta così stiamo tutti almeno un pò più tranquilli!!!!
Da: maila su 29 marzo 2011
alle 17:39
lo abbiamo scoperto in occasione dell’ultimo ricovero. giulio presentava tutti i sintomi di un’occlusione intestinale e ci siamo recati al pronto soccorso certi che si trattasse (eventualmente) di un ulteriore aderenza. il chirurgo all’uscita dalla sala ci ha spiegato che invece si era appunto trattato di un’invaginazione, ecc…
Da: maila su 29 marzo 2011
alle 17:41
ciao Maila, ciao Carla e ciao a tutti i colleghi!!! è da un pò che non vi saluto!!! novità??? le mie positive spero!!!! eravamo rimasti alla sopraggiunta stitichezza di Vic…ebbene si trattava della stenosi della ferita…sono stata in ospedale e poi Carla come mi hai anticipato tu il dottore poi mi ha dato il dilatatore per il momento sono a 13 mm ed entra che è una bellezza!!! sta facendo cacca tutti i giorni un pò meno liquida e sicuramente molte di meno del primo mese….il sederino ok!!! per cui per il momento mi sento fiduciosa!!! in questi giorni si opera Serena una compagna di stanza di Vic…in bocca al lupo da tutte noi!!!
allora vi abbraccio Mia
Da: mia su 2 aprile 2011
alle 12:10
Ciao carla, sono mamma di una bimba di 21 mesi operata (ricanalizzazione) per megacolon congenito a dicembre scorso. le é stato tolto quasi tutto il colon a parte la valvola ileo cecale. si scarica almeno 6/7 volte al giorno anche se per un periodo (due settimane) ci ha illusi con 4 scariche al dì. visto che tuo figlio claudio mi semra presenti una situazione analoga alla tua, vorrei sapere quando ha cominciato a scaricarsi un minor numero di volte e se adesso che ha quasi sei anni é continente e quante volte si scarica. mi rendo conto ovviamente che ogni situazone é ma essendoci delle analogie…chissà..grazie! anna
Da: Anna su 27 aprile 2011
alle 22:35
Ciao Anna, sì sembra che il tratto interessato per tua figlia sia molto simile a quello di mio figlio. Direi che la differenza maggiore risiede nei tempi con cui è stata operata: mi dici che la ricanalizzazione è stata fatta a dicembre, quindi circa a 17-18 mesi, giusto? prima ha portato la stomia? per quanto tempo?
Comunque, a parte queste considerazioni che possono dare un quadro più completo sul caso di tua figlia, cerco di raccontarti in breve le vicissitudini di Claudio: al momento della ricanalizzazione aveva 4 mesi e dopo neanche un mese abbiamo cominciato lo svezzamento ed ha cominciato con 7-8 evacuazioni al giorno. Direi che in media le evacuazioni nel suo caso si sono ridotte di circa 1-1,5 all’anno, quindi l’adeguamento è molto lento. L’ultimo anno di asilo nido, dopo cioè l’operazione di aderenza intestinale che ha subìto, aveva ancora 4-5 evacuazioni al giorno. Adesso a 5 anni compiuti si scarica tra le 2 e le 3 volte al giorno, ma porta ancora il pannolino la notte, perchè se non si libera bene la sera tra le 18 e le 21 quando va a dormire poi la notte la fa e lui non si sveglia. Durante il giorno direi che si scarica 1-2 volte a seconda dell’andamento della consistenza delle feci: quando sono più solide potrebbe essere una sola, altrimenti la media è 2. Inoltre, durante il giorno gli ho fatto fare delle spugnette da applicare alle mutandine per farlo sentire più sicuro soprattutto, perchè soprattutto nel pomeriggio verso l’ora di merenda o poco dopo può capitare che si sporchi ed abbia delle perdite di feci. Il processo di consapevolezza ed autonomia è stato molto lento: abbiamo cominciato a togliere il pannolino il giorno poco dopo i 2 anni, ma anche qui il fattore psicologico è importantissimo, noi sappiamo quali sono i suoi orari o quelli “a rischio” e lo mettiamo sulla tazza, altrimenti spesso lui neanche lo direbbe che ne ha bisogno.
Spero di essere stata chiara e di averti fornito le informazioni che desideravi. Se vuoi ricevere aggiornamenti ulteriori basta che sottoscrivi l’iscrizione al blog, oppure puoi sempre contattarmi via mail o facebook. Ciao ed in bocca al lupo
Da: carlas73 su 28 aprile 2011
alle 18:40
scusa carla, ho fatto degli evidenti errori grammaticali ma spero comunque di essere stata abbastanza chiara. rettifico per esempio : “visto che tuo figlio claudio presenta una situazione analoga alla mia” ovvero a quella di mia figlia…etc
Da: Anna su 27 aprile 2011
alle 22:38
ciao carla, ti ringrazio per la solerzia con la quale mi hai risposto. in effetti non ti ho dato alcune informazioni sulla “vita precedente” di guia. é stata operata a 9 gg di vita per la resezione del colon ed ha “portato” la stomia fino ai 17 mesi perché il chirurgo che l’ha operata a milano riteneva che dovesse crescere fino agli 8/10 kg prima della ricanalizzazione (é una scuola di pensiero dell’ospedale mangiagalli). domanda : non ho capito in realtà se il tuo bimbo sia continente o meno. mia figlia per esempio ci dice quando stà per scaricarsi ma ovviamente é troppo piccola per essere continente. vorrei capire in sostanza se questi bimbi, giunti all’età opportuna, a prescindere dal numero di scariche, (arrivare a 2/3 metto la firma!) raggiungano la capacità di essere continenti…e se possano condurre una vita “normale” e senza complessi anche nei confronti della società (compagni di scuola, bambini etc). da qui, altra domanda : tuo figlio claudio é sereno con gli altri nonostante il suo problema? in realtà ti seguo da un bel pò ma prima della ricanalizzazione non me la sentivo di interloquire e ti leggevo con molto interesse..grazie ancora e buon proseguimento!
anna
Da: Anna su 28 aprile 2011
alle 22:39
Anna, il fatto che tua figlia sia stata operata così piccola per la resezione del colon malato rende il caso comunque molto simile a quello di Claudio: l’importante è che l’organismo si cominci ad abituare ad avere un tratto di colon in meno.
La continenza completa mio figlio non ce l’ha, come si può capire dal fatto che porta il pannolino la notte e che durante il giorno ha perdite. E da quello che so dai chirurghi ma anche da altri genitori, questa arriva anche più in là con l’età, verso gli 8-9 anni.
La normalità ed i complessi siamo noi genitori e famiglia che glieli inculchiamo: mio figlio fin da piccolo ha conosciuto la sua storia, gliela abbiamo raccontata, conosce la sua cicatrice sulla pancia, sa di non essere l’unico sulla faccia della terra ad avere questo problema, sa di portare la spugnetta durante il giorno ed una volta mi è capitato di spiegare la cosa ad una sua compagna alla materna che mi chiedeva perchè portasse la spugnetta ed ho saputo poi dalla mamma che la bambina non è stata per niente traumatizzata o shockata, nè poi ha utilizzato tale informazione per metterlo in ridicolo. Claudio ritengo sia sereno con piccoli ed adulti, indipendentemente dal suo problema, anche e soprattutto perchè gli ho sempre fatto fare tutto quello che facevano gli altri: è andato all’asilo nido a 7 mesi, è entrato alla scuola materna a 3 anni e mezzo e l’anno prossimo andrà all’elementare, sono due anni che fa piscina e musica, certo ha avuto episodi di diarrea solo qualche volta l’anno scorso causa vitamine Multicentrum baby e certamente non era molto a suo agio sentendosi sporco e qualche volta si è sentito poco bene in piscina, ma episodi di diarrea o di malessere capitano anche agli altri bambini e nessuno l’ha mai fatto sentire in colpa o un “minorato” per questo. Anzi, nessun conoscente ha mai avuto il minimo dubbio che lui non fosse “normale” prima che raccontassimo la sua vicenda. Forse io sono eccessiva, ma credo fermamente e profondamente che la serenità dei bambini, sia di quelli speciali come i nostri come di tutti gli altri, dipenda esclusivamente da noi genitori da come li aiutiamo ad affrontare la vita e da cosa insegniamo loro che è importante o meno, poi nessuno è perfetto e nell’educazione dei figli si può sbagliare mille volte, ma loro sentono le nostre paure e le nostre angosce e le riflettono amplificandole.
Da: carlas73 su 29 aprile 2011
alle 11:48
ciao carla, grazie per il tuo commento sensato. sono perfettamente d’accordo con te sul fatto che i figli imparino soprattutto da noi genitori e familiari ad essere sicuri di loro stessi..credo che però la società faccia comunque la sua parte in questo senso. certamente noi facciamo di tutto per far si che guia si realizzi in una vita assolutamente normale, infatti anche lei và al nido e a fare tutte le attività che le piacciono…abbiamo qualche problema a far capire la sua normaità alle nonne ma affrontiamo il problema con la dovuta determinazione..ti ho fatto questa domanda…con “beneficio di inventario”…a presto. anna
Da: Anna su 4 maggio 2011
alle 09:41
Anna, mi rendo conto che si tratti spesso di equilibri difficilissimi da trovare ed anch’io nel mio piccolo ho fatto e faccio ciclicamente fatica ad inquadrare il modo migliore per agire e reagire: è vero, la società fa la sua parte ma sta a noi poi come singoli o come genitori riuscire ad inquadrare quello che ci propone la società nella giusta prospettiva per noi e per gli altri; così come bisogna saper ricordare e ricordarsi sempre che la situazione dei nostri figli non è “normale” (per fortuna per la maggioranza dei bambini e loro genitori) ma proprio per questo bisogna sforzarsi di esserlo “di più”. Non so se è chiaro ciò che intendo, spesso invece io lotto con la nonna per ricordarle che Claudio non è normale e che quello che lei inquadra nelle linee guida della normalità generale ma che invece è la “sua” normalità discendente completamente dalla sua specialità. Quando vuoi e quando hai bisogno io sono qui, ciao e buon proseguimento alla vostra famiglia!
Da: carlas73 su 6 maggio 2011
alle 14:27
ciao carla, sono anna di cui sopra mamma di guia..ieri ho portato la mia piccola a fare la visita di controllo dai CHIRURGHI. ebbene, non c’era la dottoressa che di solito valuta guia, bensì un medico chirurgo che fà parte dello staff di interesse ma noi non vediamo quasi mai. il medesimo mi ha chiesto quante volte si scarica guia e la qualità delle sue feci. io gli ho risposto che si scarica ancora 4/5 volte e che le sue feci si alternano tra meno formate e formate, seguendo una dieta con maggioranza di alimenti astringenti. inoltre ha aperto il pannolino e all’interno c’era una piccola perdita di feci. il medico mi ha detto che a distanza di 5 mesi dall’intervento, guia, anche senza quasi tutto il colon, dovrebbe scaricarsi al massimo 2/3 volte e non presentare perdite. a questo punto mi ha dato un elenco di alimenti per operati di m.a.r. (malformazioni ano-rettali) e mi ha detto anche che, qualora guia tra un mese, seguendo questa alimentazione, non passi alle 2/3 scariche al giorno, dovrà eventualmente prendere un lassativo che l’aiuti a regolarizzare l’inestino. sai, carla, io sono un pò frastornata perché il medico di riferimento mi ha sempre detto che ci vuole almeno un anno affinchè questi bimbi si regolarizzino un pò e che ancora può non bastare e che le perdite possono essere normali..e allora?? non capisco più nulla e soprattutto che percorso seguire a parte quello dettato anche dal mio (e nostro) istinto..grazie! anna
Da: Anna su 27 maggio 2011
alle 15:01
Anna, guarda nel tuo racconto ci sono almeno un paio di cose che non mi “quadrano”: se non si riducono le scariche dovrà passare a prendere un lassativo? mi sembra un controsenso in termini. A 18 mesi (mi sembra sia questa l’età della tua piccola) con quasi tutto il colon tolto ed a soli 5 mesi dall’operazione se si scarica 4-5 volte al giorno mi sembra più che accettabile, per non parlare delle perdite: allora io che dovrei fare con mio figlio a 5 anni (quindi circa 4 anni e mezzo dall’operazione) che ancora si scarica almeno un paio di volte al giorno, alcune volte anche 3 (quindi, la situazione che il tuo chirurgo vorrebbe ottenere) e che comunque nel pomeriggio ha spesso perdite? Poi, la formazione delle feci: comunque, il colon e l’intestino tutto si devono abituare ad un equilibrio completamente nuovo: quando davo le carote cotte a mio figlio sminuzzandole all’inizio ritrovavo i pezzetti minuscoli, così come per il riso all’inizio, dopo un pò mi sono resa conto che non riuscivo più a distinguere se non per il colore, quindi gli ho cominciato a dare le carote a pezzetti e non più sminuzzate e mi sono ritrovata di nuovo a riconoscerle dopo che le aveva digerite, con il passare del tempo anche quello è passato. Io con un figlio di 5 anni non mi sento fuori da questo “tunnel” se vogliamo chiamarlo così, anche perchè tanti alimenti, per prudenza nostra e per disinteresse suo, non glieli diamo (verdure crude, pomodori, prugne e pere o altri alimenti particolarmente “acceleranti” il transito) e sono sicura che nel momento in cui comincerà ad ingerirli faremo la stessa trafila che per gli altri, perchè anche per l’organismo ci deve essere un periodo di rodaggio con le cose nuove, che magari con gli anni si riduce ma ci sarà sempre. Quindi, io fossi in te non mi preoccuperei più di tanto, anzi se la tua bimba per vostra fortuna mangia con piacere anche alimenti che “potrebbero” farle male (vedi alimenti che accelerano il transito: prugne, pere, finocchi, verdura cruda in generale) per quale motivo toglierglieli? sarà vostra cura non esagerare e accorgervi per tempo quando magari sono la causa di un aumento delle scariche rispetto al solito. Infine, la bimba è ancora piccola e quindi a maggior ragione non ci si dovrebbe eccessivamente preoccupare dei risvolti sociali di eventuali perdite: bambini normali portano il pannolino ancora a 3 anni, vogliamo mettere un operato Hirschsprung. Procedi con il tuo istinto, che è sempre il miglior risolutore, ed al prossimo controllo eventualmente se ritrovi la solita dottoressa falle presente i tuoi dubbi e chiariscile come ti sei comportata e perchè: non credo che potrà far altro che convenire con te della ragionevolezza del tuo istinto.
Un abbraccio e buona fortuna e sappi che con i medici dobbiamo avere tanta tantissima pazienza, quasi più che con i nostri figli!
Da: carlas73 su 27 maggio 2011
alle 15:27
scusa carla, vorrei dirti che seguo anche le tue rflessioni di “attualità” e le trovo molto sensate!! ciao
Da: Anna su 27 maggio 2011
alle 15:03
grazie! ricambio l’abbraccio..domanda tecnica : hai notato per caso come tuo figlio tollera i formaggi o i (orrore!!) wurstel? a guia piacciono tantissimo entrambi ma a volte mi sembra li tolleri male..anche la mia bimba é estrema nel selezionare i cibi da lei apprezzabili e quindi stò appunto monitorando il tutto. inoltre non devo neanche cercare di evitare verdure e frutta perché lei li diserta amabilmente…però il resto..che é poco é in ogni caso da monitorare viste le reazioni a volte avverse. buon esordio alle primarie!! anna
Da: Anna su 29 maggio 2011
alle 11:27
Formaggi: bel quesito! almeno un paio di volte ci sono stati specialisti e non che hanno cercato di far fare a Claudio una dieta eliminando il lattosio, spacciando le perdite come possibile effetto di un’intolleranza a questo alimento. Premesso che lui ama non tanto il latte quando alcune specie di formaggi (parmigiano in primis, poi robiola, Philadelphia, anche un pò la ricotta e quando era più piccolo si rimpinzava di formaggini) ambedue le volte è stato un tentativo estremamente faticoso, e comunque fallito perchè i genitori prima di tutto non ci credevano granchè. Infatti, indipendentemente da tutto ci siamo ritrovati con una diminuzione della massa corporea del nano (come se ce ne fosse bisogno: era sempre sottopeso) senza gli sperati effetti di miglioramento delle feci. Comunque, a parte togliere il latte la mattina e ridurre le quantità di formaggi ingurgitati durante i pasti nei periodi di particolare crisi dell’intestino, diarrea perdite eccessive etc. ma semplicemente per aiutarlo a fare una dieta più astringente e migliorare così le evacuazioni e le ferite del sederino, non ho mai notato grossi effetti di poca tolleranza. Secondo me i suoi episodi sono più legati caso mai al clima ed al cambiamento di temperature e di stagione che all’alimentazione. Per quanto riguarda i wurstel, lui ha imparato a mangiarli quest’estate e certamente non glieli dò spessissimo, ma non mi sembra che abbiano un effetto collaterale sull’equilibrio complessivo.
Se, comunque, tu pensi che ci possano essere delle intolleranze aspetta i 3 anni e dopo fai i test: ho saputo che solo dopo quell’età si possa considerare valido il risultato di questi test. Altro consiglio: vista la necessità abbondante di sali minerali che hanno i nostri bimbi, proponile in ogni caso almeno 1-2 volte a settimana magari un passato di verdure oppure le verdure che le piacciono di più, in modo che possa continuare ad assumere almeno una dose minima di sali minerali di derivazione alimentare, va bene andare dietro i loro gusti e personalità, ma teniamo sempre ben presente ciò che è il meglio per loro anche se magari ancora non lo apprezzano.
Da: carlas73 su 30 maggio 2011
alle 10:00
mio figlio lorenzo ha 5 anni è stato operato in 3 fasi a 40 gg di vita oggi sta bene cresce ma mangia poco defeca non tanto bene cioè sempre lento e sempre con molta aria e fa anche molta aria pero’ non ha dolori gioca sta benissimo sara’ normale tutto cio’?a qualcuno è capitato la stessa cosa ?
Da: marco su 23 giugno 2011
alle 19:22
CIAO, MIO FIGLIO GIULIO E’ MOLTO PIU’ PICCOLO (2 ANNI DA FARE A OTTOBRE). ANCHE LUI HA SEMPRE MOLTA ARIA IN PANCINO MA A DIFFERENZA DI LORENZO SI LAMENTA MOLTO SPESSO, SIA MENTRE SI LIBERA DELL’ARIA SIA MENTRE L’ARIA STAZIONA NEL PANCINO. DICEVI CHE DEFECA LENTAMENTE, MA IN QUANTE VOLTE AL GIORNO? LIQUIDO O SOLIDO? GIULIO, MA E’ PICCOLO, DEFECA LIQUIDO E IN MOLTE VOLTE.
Da: maila su 23 giugno 2011
alle 23:10
Ciao Maila considera che quando aveva 2 anni andava molte volte al bagno ma con il crescere le scariche si attenuano di molto lorenzo va 1 2 volte al giorno il problema è che non avendo praticamente il colon le feci sono sempre molto lente il mio dubbio è il fatto che sono sempre miste ad aria e quindi mai ben composte, oltre ai continui rumori che ha in pancia sempre con un po di pancia gonfia tutto senza alcun dolore la mia paura è quella di ripetere l’intervento perchè ho sentito parlare anche da medici che se quando sono piccoli e vengono operati la resezione dell’intestino deve essere fatta precisa al millimetro altrimenti crescendo cresce anche l’intestino e se a 1 mese quando ha subito l’interv.viene lasciato un millimetro di parte malata quando il bambino ha 6 7 anni la parte malata puo’essere diventata 2 cm e quindi mal funzionante,non so se invece tutto cio’ potrebbe essere normale in bimbi con questo tipo di patologia.
Da: marco su 24 giugno 2011
alle 18:48
Anche Giulio ha sempre il pancino gonfio che produce rumori continui e le sue feci sono miste aria. Cmq capisco la tua preoccupazione. Ho sentito parlare anche io delle problematiche che possono nascere in presenza di residue se pur millimetriche parti malate. Perchè non ti togli definitivamente il dubbio con una biopsia? Anche Giulio ne ha fatta una in tempi abb recenti e il fastidio è stato minimo così come la durata del ricovero.
Da: maila su 25 giugno 2011
alle 11:37
salve sono la mamma di emanuele, oggi ha 5 anni anche lui operato alla nascita di MEGACOLON in due fasi; primi tempi orribili; piaghe che sanguinavano dovute alle numerose scariche acide…per fortuna con l’andare del tempo le scariche sono diminuite e non sono acide…cerco di non darle alimenti che possano provocare eccessive evacuazioni. A tutt oggi la cacca non e’ solida e spesso se la fa addosso. MI chiedo con il crescere riuscira’ a controllare la sua pupu’? anche perche’ in vista della scuola elementare mi auguro di superare quest’ultima fase. mi piacerebbe sapere se c’e’ qualcuno che ha il bimbo piu’ grande del mio e come ha reagito…salutoni anna
Da: anna maria sansica su 21 ottobre 2011
alle 13:01
Ciao Anna, mio figlio ha per l’appuntoquasi 6 anni ed ha cominciato quest’anno l’elementare: anche per noi è stata la maggiore preoccupazione la possibilità di controllarsi in modo da non poter essere autonomo in questo nuovo ciclo di scuola. Non posso dirti che è risolto tutto o che non si sporca più, ma ha cominciato a responsabilizzarsi maggiormente: va al bagno da solo dopo pranzo a scuola e con le salviette umide cerca di pulirsi da solo, qualche volta continua a sporcarsi ma sempre meno eccessivamente e completamente come succedeva gli anni scorsi. Forse questo è dovuto al fatto che sta crescendo, forse fa la sua parte l’ultima cura che sta seguendo: mezza pastiglia di Imodium la mattina per rallentare il transito e le due dosi giornaliere di Ranidil per ridurre l’acidità delle feci; solo che adesso è parecchio che la sta seguendo e quindi proveremo ad interrompere la cura e vedremo come andrà. Comunque, i medici più esperti di Megacolon ci hanno spesso detto che la situazione si dovrebbe assestare solo all’inizio dell’adolescenza. In bocca al lupo a te ed al tuo Emanuele.
Da: carlas73 su 21 ottobre 2011
alle 14:48
Ciao a tutti, ciao Carla, il mio piccolo Andrea di 10 mesi operato a Genova da Jasonni a due mesi dall’intervento ancora defeca almeno 10 volte a dì, l’unica cosa buona è che la cacca non è mai liquida e non lo è mai stata (resezione di sigma e retto) forse perchè ha tutto il resto del colon…fatto sta che il culetto è sempre arrossatto nonostante cambi continui notte e giorno e creme a non finire….ma la cosa più preoccupante è che quando gli esce grida poverino una pena…non so se sia più il sedere arrossato o forse credo la ferita interna che gli brucia…talvolta notiamo proprio come uno sforzo….ma è che non vuole farla ha paura (così ci dicono a Genova)….quanto durerà tutto questo??? so che qui ci sono situazioni anche peggiori, ma noi siamo sfiniti davvero…..
Da: Sara su 22 novembre 2011
alle 00:27
Ciao Sara, so che è un’esperienza molto pesante e stressante, so che in certi momenti una non riesca a pensare che se ne possa uscire, e non vede l’ora che accada, però ti posso assicurare che alla fine succede. Non posso dire che per noi ormai sia risolto tutto, lo sai, ma sicuramente ora vedo quei momenti che tu stai vivendo come molto lontani: sia perchè si tratta di 5 anni fa, sia perchè il miglioramento è infinitesimo ma comunque ad un certo punto succede che ti volti indietro e vedi la strada che hai fatto e che ormai è passata.
Sicuramente, di una cosa vi dovete preoccupare e dovrete stare attenti al fatto che non si arrivi al peggio: anche se fa male e brucia, l’importante è che Andrea continui sempre a liberarsi adeguatamente. Forse potreste chiedere consiglio sull’uso di fermenti e probiotici, oppure addirittura coadiuvanti come Psyllogel, che aiuta a formare una specie di massa gelatinosa di feci e quindi riduce il dolore dell’evacuazione.
Da: carlas73 su 22 novembre 2011
alle 18:36
Ciao Sara (ti chiami come mia sorella!!!). Anche il mio Giulio (oggi 2 anni) per molto tempo ha sofferto le pene dell’inferno al momento di ogni evacuazione, sopratutto notturna, forse perchè in quei momenti era particolarmente rilassato e pertanto il dolore lo disturbava ancor più che di giorno. Per molto tempo ha scaricato dieci/quindici volte al giorno di cui tre/quattro volte per notte (mezzanotte, due/tre, quattro/cinque, sei/sette) fra urli e pianti. Le sveglie notturne, secondo me, erano allora legate sia alla peristalsi accellerata (ha sempre avuto le feci liquide) che all’aria presente nell’intestino di cui non riusciva a liberarsi ma anche alla carne perianale rovinata, direi quella interna all’ano stesso. Per curare le ferite perianali ricorrevo a delle garze peraltro costosissime ma molto efficaci (hatrauman ag) e alle creme betadine e sofragen. Per proteggere il sederino pasta di hoffmann. Seguiva e segue tuttora una dieta astringente, che esclude le verdure a foglia (che causano fermentazione) e lassative, e limita gli zuccheri (che causano feci acide). Purtroppo non ho tenuto un diario di crescita del bimbo ma farò mente locale per ricordare quando la situazione ha cominciato a migliorare…..E’ stato un miglioramento progressivo ma lento, tanto da non lasciare traccie eclatanti nella mia memoria ed è stato contraddistinto da momenti altalenanti (pareva fosse migliorato, poi no, poi si e via avanti). In riferimento alle ustioni direi che il rischio è stato superato un po’ prima dell’anno e mezzo di età. Personalmente ritengo che sia dipeso non tanto da una diminuzione dell’acidità delle feci (che anche oggi all’olfatto risultano parecchio acide) quanto a un rafforzamento della pelle (che non era più delicata e sottile come quella del neonato). Quanto alla difficoltà nelle scariche e nel liberarsi dell’aria per Giulio la situazione è migliorata poco dopo l’anno e mezzo (forse in concomitanza con i primi passi). Ancora oggi Giulio scarica sette volte circa al giorno (innervosendosi prima e durante) di cui uno/due volte di notte fra i lamenti (spesso svegliandosi) ma il dolore che prova è nettamente diminuito di intensità e gli consente (anche a noi!!) un riposo migliore. Fanno eccezione i periodi di malattia (febbri, mal di gola…) durante i quali il suo intestino fà regolarmente le bizze. Capisco quando dici di essere sfinita, il malstare di Giulio e la mancanza di sonno hanno causato anche a me grande difficoltà. Sebbene io, testarda, non l’abbia mai fatto, ti consiglio di far dormire il bimbo una volta a settimana dai nonni (se ti fosse possibile) per recuperare periodicamente un po’ di forze (anche psicologiche) e di pazientare. E’ certo che la situazione migliorerà e diventerà più gestibile.
Da: maila su 25 novembre 2011
alle 10:50
Ciao sono mamma di Gabriele un bimbo di tre mesi affetto da mega colon operato tre giorni fa al gaslini dove purtroppo gli e stata fatta una iliestomia dato che tutto il colon era malato tra una settimana andiamo a casa x poi tornare fra un anno x l intervento radicale io sono terrorizzata ho una paura folle se penso a quanto soffrirai mio figlio prego i genitori di figli gravi come il mio di scrivere per raccontarmi la loro esperienza grazie
Da: Gabriele su 24 dicembre 2011
alle 14:50
ciao sn veronica la mamma di una bambina operata di megacolon totale e che porta ancora la stonia. capisco il tuo torrore e smarrimento, ti lascio la mia mail così magari ne parliamo x telquì sarebbe troppo riduttivo e potresti o spaventarti i sottovalutare troppo.ti lascio il contatto fb che è meglio ventre veronica francesca.
Da: ventre veronica francesca su 30 dicembre 2011
alle 16:15
Ciao, i miei contatti mail e FB sono pubblici, quindi se hai bisogno di chiarimenti, consigli o semplicemente per sfogarti puoi tranquillamente contattarmi.
Giusto per tranquillizzarti, sappi che l’equipe del Gaslini è ampiamente preparata e altamente professionale ed umana per potervi sostenere in questo lungo e difficile cammino.
Da: carlas73 su 3 gennaio 2012
alle 22:48
leggo ora tutte queste testimonianze….sono più spaventata di prima,la mia bimba è affetta da questo morbo,diagnosticato a tre mesi (ora ne ha 4),il tratto interessato è retto-sigma per quel che ho capito,quindi che mi aspetta?ora ha una colonstomia per un occlusione intestinale,in attesa del prossimo intervento che avverrà più o meno tra 1anno o quando mia figlia avrà raggiunto i 10 kg(ma non so il perchè).lei comunque non è priva di cellule,le ha ma non sono mature ancora al 100%,matureranno col tempo,mi han detto,infatti anche se poco,lei si è sempre scaricata fino a quando l ho allattata esclusivamente al seno,da quando ho integrato con l’artificiale sono cominciati i veri problemi,niente scariche,vomito……noi siamo in cura al ospedale di Merate Lecco.grazie a chiunque mi possa dare risposte
Da: valentina su 10 gennaio 2012
alle 20:48
cara valentina partendo dal presupposto che ogni bambino è a se, il consiglio che posso darti x la mia esperienza è quello di mantenere la calma e nn terrorizzarti lo so che è difficile xchè essendo una malattia poco conosciuta la maggior parte di noi nn sapeva neanche che esistesse,affronta tutto giorno x giorno poi man mano ti sembrerà tutto più “semplice”, non bisogna farsi prendere dal panico essere sereni e fare sl attenzione se ci sn anomalie e fai sempre riferimento ai chirurghi che l’hanno operata. mia figlia è stata operata al santobono di napoli a 16 giorni ha un ileostomia da 13 mesi nn ha raggiunto ancora il peso x la seconda operazione, ti dico che dato che a lei a nn funzionare era tutto il colon più un’altro tratto di intestino nn è stato e non è tutto rose e fiori ha avuto molti prob anche molto seri ma ti ripeto è anche xchè il tratto era troppo lungo interessando anche un’altro tratto di intestino oltre il colon, ma ti dico che sia chi l’ha operata sia le dottoresse della patologia neonatale dove è stata ricoverata quando è nata sn sempre stati tutti molto disponoibili e umani e tengo a precisare che nn sn mai stata negli studi privati di questi medici, ma ho i loro numeri di cellulare e li chiamo in qualsiasi giorno a qualsiasi ora. fai bene a leggerti e ad informarti e ad avere contatti cn chi ci è passato o è nella tua stessa situazione, anche i medici mi hanno sempre detto che la cosa migliore è il contatto cn le altre mamme a napoli sn loro stessi a metterci in contatto, x questo avevo dato la mia disponibilità anche all’altra mamma dicendogli che se voleva poteva anche contattarmi su fb e magari li scambiarci i numeri sl ed esclusivamente xchè credo che a tutte noi faccia bene parlare fra di noi e approfitto x ringraziare carla che ha creato questo forum dando la possibilità a tutte noi di poter fare domande,trovare informazioni e farci capire che nn siamo sole,grazie di vero cuore. cara valentina vorrei dirti tante altre cose ma ti lascio dicendoti che ti capisco e col cuore ti sono vicina.
Da: ventre veronica francesca su 10 gennaio 2012
alle 23:49
ciao,io sono molto arrabbiata perchè anche se si scaricava,tutti i sintomi c’erano,ancora di più il terzo mese quando ha cominciato a non caricarsi più,neanche stimolandola,vomitava,pancino gonfio,non voleva stare seduta quelle poche scariche erano a scoppio……per sino in pronto soccorso il primo che sono andata hanno sottovalutato il problema,anzi volevano pure mandarmi a casa,meno male che ho insistito e ci hanno trasferito in un altra struttura,dal lunedì al giovedì,niente di che,fino a quando è arrivata una dott.ssa che subito si è accorta che cera qualcosa che non andava e da li è partito tutto,fino a poche ore dopo l’operazione d’urgenza perchè rischiava la vita,una mazzata è stata pure quando l’anestesista ci ha comunicato che il rischio che morisse era molto alto,perchè la bimba era sottopeso anemica debole……grazie a dio è andato tutto bene,ma sono state ore d’angoscia,sinceramente non mi sono ancora ripresa….ora fi faccio mille domande,come farò quando comincerà a girarsi a pancia in giù,le farà male,la stomia a volte sanguina ancora.anche io ho numero del chirurgo che l’ha operata,sono tranquilla dal fatto che lui conosce bene questa malattia perchè ne ha operati altri e pure perchè dicono essere uno tra i migliori in italia,però la paura è tanta cmq.grazie di cuore per il tuo supporto,fa piacere si parlare con qualcuno che ha lo stesso problema,mi sento meno sola,anche se ho molte persone che mi stanno vicine ma non è la stessa cosa.per il momento grazie
Da: valentina su 11 gennaio 2012
alle 17:12
Anche mio figlio, quando è nato, ha manifestato chiaramente tutti i sintomi di questa subdola malattia eppure sono stati tutti sottovalutati nella struttura in cui è nato (nonostate sia ospedale dei bambini)…io e mio marito sentivamo che c’era qualcosa che non andava e nonostante ci dicessero le cose più disparate per spiegarci il vomito o l’inappetenza o la distensione addominale o la cacchina che sembrava uno schizzetto, noi non abbiamo desistito e abbiamo continuato a bussare a mille porte finchè un chirurgo chiamato su nostra insistenza per un consulto ha, finalmente, diagnosticato il “sospetto megacolon”. Ci riteniamo molto fortunati perchè in tutto quel tempo potevamo incappare in blocchi intestinali, enterocoliti ecc..ma ci è andata bene!!!alla fine , nonostante la bravura del chirurgo di cui sopra e dei suoi colleghi, sicuramente preparati, abbiamo deciso di andare al Gaslini di Genova dal prof Jasonni e credimi ci ha cambiato la vita! Ti consiglio di andare lì, senza nulla togliere a chi ti segue, è fondamentale che l’operazione sia definitiva, solo quando era ricoverato mio figlio erano presenti in reparto altri 5 malati di megacolon (tra cui il Gabriele di qualche messaggio sopra), , rivolgiti a loro e ti aiuteranno ad affrontare questa difficile esperienza.
Da: paola su 13 gennaio 2012
alle 20:56
ciao paola non so se ti riferisci al mio gabriele ne ricordo se ci siamo conosciute di persona in tre mesi ho conosciuto tante persone e visto tanti casi…ma se cosi fosse mi piacerebbe ricordarmi di te sarebbe bello rincontrare in questo blog qualcuno che ha attraversato questo problema nel mio stesso periodo..il tuo bambino come sta e stato operato?gabriele per ora procede bene ma io vivo le mie giornate mai tranquille avvolte damille paure e incertezze i perchè oramai gli ho abbandonati ho capito che non servono a nulla…guardo mio figlio e spero che riesca ad essere piu o meno come gli altri bambini e che mai si senta diverso questo cammino mi spaventa e molto vedo solo buio davanti a me…volevo ringraziare le mamme che hanno risposto al mio appello grazie a presto…
Da: gabriele su 19 gennaio 2012
alle 19:12
Ciao, non ci siamo conosciute personalmente ma ho fatto un collegamento di date perchè il mio Davide è stato operato il 16 dicembre ed è stato dimesso la settimana dopo, noi ci trovavamo al terzo piano nelle stanze accanto all’ingresso (di fronte alla cucina) e dividavamo la stanza con un bimbo italo francese anch’egli operato di megacolon. Al mio bimbo è stato tolto il retto e sigma e fortunatamente sta avendo un buon post operatorio, a parte il sederino conciatissimo e qualche mal di pancia soprattutto durante i pasti. La nosta vita è migliorata tantissimo e ogni tanto mi sembra sia stato un bruttissimo sogno, ma ovviamente so che è un bimbo un po’ diverso dagli altri, in fatti io ho altri 2 figli e Davide lo guardiamo con occhi diversi. per esempio proprio l’altra notte alle 2 siamo corsi al ps perchè ha iniziato a vomitare con diverse scariche di feci liquide, quando una cosa simile capitò a mia figlia aspettai la mattina per contattare la pediatra!!!Tu vivi una situazione diversa, ma il consiglio amichevole che ti posso dare da mamma a mamma è quello di vivere la giornata senza domandarti come sarà il futuro godendoti la gioia del tuo bimbo “speciale”. Mi piacerebbe se rimanessimo in contatto, mi trovi anche su fb.
Da: paola pomarè su 22 gennaio 2012
alle 20:51
Ciao ora riesco a. Collegare. E si hai ragione ora mi ricordo di te..sono contenta. Che il tratto interessato del tuo. Bimbo non era molto ..sai penso che i nostri bimbi saranno forrti e soprattutto il mio che avrà un cammino. Poi complicato di altri riusciranno ad affrontare tutto il cammino che gli aspetta e un giorno. Saranno come tutti gli altri..cmq per ora Gabriele cresce bene assimila anonostante ci dicevano il contrario pesa otto. Chili. E deve fare ancora quattro mesi speriamo
Da: Gabriele su 25 gennaio 2012
alle 18:51
Continui. Cosi nella crescita..paola mi dicevi che hai altri due figli io un altro nato sano di cinque anni hai mai chiesto se nel caso di un altra gravidanza ci sono possibilità che rinascacon questa patologia e come mai mmai gli altri sono sani?mi ha fatto piacere ritrovarti e condividere questo cammino a presto
Da: Gabriele su 25 gennaio 2012
alle 18:56
Ciao a tutti anche io sono una mamma di un bimbo affetto da megacolon congenito totale a cui all’età di 3 mesi hanno asportato tutto il colon più la valvola ileo cecale e altri 5 cm di ileo con operazione tutta transanale al bambin gesù di Roma. Abbiamo passato dei momenti terribili soprattutto prima e durante l’operazione ma ora ha fatto un anno e sta benone pesa quasi 11 kg anche se le scariche sono ancora numerose e il sederino spesso arrossato o interessato de infezioni tipo candida. Il primario il prof. Bagolan ha fatto un lavoro eccezionale e ci siamo comunque trovati benissimo con tutto il personale medico. Anche a noi nell’ospedale di nascita hanno sottovalutato il problema e se non era per la pediatra e per il mio istinto materno non credo sarei qui a parlarne ora…Vi ho letto spesso e mi siete stati di grande aiuto, certo ancora sepsso ho grandi momenti di sconforto perchè non so come sarà la sua vita senza colon e spero di essere sempre forte per dargli tutto il sostegno di cui avrà bisogno.
Anch’io ho un altro figlio sano e credo che al Gaslini stiano studiando una origine genetica della malattia, ho sempre pensato di volere tre figli ma certo ora ho una paura folle!
Da: arianna su 27 gennaio 2012
alle 11:34
ciao a tutte, anche io ho 2 figli il primo di 8 anni sano e la piccola cn megacolon, scavando bene in famiglia ho trovato un altro caso,questa malattia se nn è legata ad altre patologie è genetica quindi ereditaria xò nn ci dimentichiamo che è anche rara specie se come nel caso di mia figlia e di tuo figlio arianna dove oltre a tutto il colon interessa anche un altro tratto d’intestino, anche io avrei voluto un altro figlio, a me hanno detto che comunque c’è la possibilità che anche un altro figlio specie se maschio possa nascere cn questa patologia,io ho abbandonato l’idea nn x la malattia ma xchè la mia piccola ha avuto una serie di complicazioni e so che dovrà essere seguita particolarmente x molto tempo x non parlare di tutto quello che è burocratico che c’è intorno e già seguire adeguatamente quello grande sta diventando un problema, avrei avuto un terzo figlio se avessi avuto una famiglia che mi stava vicino ma in questo calvario siamo solo io e mio marito,questo mi spaventa solo la preoccupazione di nn poterli seguire come si deve.
Da: ventre veronica francesca su 31 gennaio 2012
alle 00:25
Arianna e Veronica, vorrei se posso e se riesco, darvi delle informazioni che forse vi possono rassicurare: mio figlio è stato operato alla nascita e gli è stato asportato (proprio dal dott. Bagolan e la sua equipe, con cui ancora siamo in diretto contatto) quasi tutto il colon, la valvola si è salvata per pochissimo. La sua vita è sostanzialmente normale, un pò più pesante per noi rispetto ad un bambino “normale” perchè è ancora sotto cure, con il pannolino la notte, con estrema attenzione sua e nostra per le perdote che continua ad avere, ma questo significa solo che si è dovuto responsabilizzare di più di altri bambini della sua età.
Per quanto riguarda l’aspetto genetico: noi dopo un anno di ricerche qui a Roma (ma non al Bambin Gesù) siamo andati a Genova al Gaslini e gli hanno trovato la mutazione che ha causato il megacolon, ma tutti gli altri controlli su udito, vista, reni e cuore sono andati perfettamente, quindi il suo è un caso di megacolon isolato. E la sua mutazione non è stata riscontrata in noi genitori: quindi, sì, la malattia ha una forte causale genetica, ma non necessariamente direttamente. Cerco di spiegarmi meglio: se i genitori non hanno la mutazione genetica, i figli hanno una probabilità ancora minore di nascere con il megacolon, certo può capitare che due fratelli abbiamo la stessa malattia, o addirittura la stessa mutazione genetica non ereditaria, ma è una probabilità veramente bassa.
Quindi, se mai voleste chiarire la questione, dovreste fare il controllo genetico ai vostri figli, ed in seconda istanza a voi genitori per verificare se siete portatori sani o meno: informatevi prima molto accuratamente se dove vi rivolgete sanno fare l’analisi sul gene RET, altrimenti vi conviene andare direttamente al Gaslini dove comunque hanno tempi mediamente veloci. Chi avesse bisogno di maggiori informazioni a riguardo, mi può contattare direttamente: sono sempre a disposizione per condividere la nostra esperienza.
Da: carlas73 su 31 gennaio 2012
alle 10:37
Grazie per le risposte,
soprattutto leggere di un caso molto simile al nostro e sentirti parlare così serenamente della situazione ci ha dato un gran conforto.
Poi vorrei chiederti, visto che mio figlio ancora non può mangiare una gran quantità di cose e anche il mio tra l’altro non è un gran mangione (ma starebbe attaccato tutto il giorno al seno) come sarà la sua vita futura sotto il profilo alimentare. Quante e quali limitazioni dovrà affrontare? E soprattutto come l’ha presa lui e come l’avete gestita voi? Anche voi siete seguiti dai gastroenterologi e dai nutrizionisti del B. Gesù? Noi da Diamante e Panetta, come vi siete trovati?
Grazie in anticipo della tua disponibilità e a tutti per la voglia di condividere le vostre esperienze
Da: arianna su 3 febbraio 2012
alle 14:13
ciao carla, grazie sempre x il tuo sostegno ma il mio caso è diverso xchè in famiglia ci sn altri casi, quindi sfortunatamente almeno x me è ereditario. cara arianna mia figlia viene seguita al santobono di napoli, è stata seguita da un nutrizionista molto bravo sl nei vari ricoveri ma poi viene seguita da una pediatra sempre del santobono e dai chirurghi, cn lo svezzamento mi è stata fatta fare un’alimentazione normale mi hanno detto che la dieta particolare dovrà farla dopo l’intervento definitivo, ma io sinceramente gli do più alimenti che stitichizzano così la cacca è più cremosa e le scariche meno frequenti e di conseguenza cresce di più.
Da: ventre veronica francesca su 7 febbraio 2012
alle 22:11
Infatti, se ci sono altri casi in famiglia, è ancora più essenziale effettuare il test genetico sul malato di megacolon e sui suoi genitori, in modo da stabilire univocamente la mutazione genetica che lo ha causato, e la probabilità statistica che l’evento si ripeta in eventuali altre nascite. Nello specifico probabilmente, sarebbe anche utile un controllo sul fratello sano in modo da escludere che la mutazione sia presente, anche se in forma come dire “passiva”, cioè da portatore sano. Per me ormai non è più rilevante se noi genitori siamo portatori o meno, visto che stiamo procedendo con l’adozione, ma il fatto che mio figlio avrà una probabilità del 50% di trasmettere la sua stessa mutazione e quindi, probabilmente, anche la sua stessa malattia ad eventuali figli che potrebbe volere in futuro: mi preoccupa non solo la qualità della sua vita adesso, ma anche quella sua futura, perchè vorrei che non dovesse soffrire quanto abbiamo sofferto noi.
Da: carlas73 su 7 febbraio 2012
alle 23:07
complimenti x l’adozione e in bocca al lupo sei una persona da ammirare su tante cose! x quello che riguarda il mio primo figlio è sano fra virgolette, nn ha mai sofferto di stitichezza ma circa 3 anni fa ne ha cominciato a soffrire man mano si aggravava sempre di più, fino a bloccarsi x oltre 20 giorni neanche i clisteri cn la sonda riuscivano a sbloccarlo, dall’ecografia si evidenziava sempre un fegaloma cn intestino dilatato, ne parlai cn chi ha operato mia figlia un anno fa mi hanno dato le bustine di movicol e da prediligere cibi che lo aiutassero facendo così abbiamo risolto xò cmq mi dissero che al 90% è megacolon sicuramente un tratto piccolissimo xchè ha presentato il prob da grande e prima nn era mai stato stitico, mai nessun prob, dovrà cmq fare degli accertamenti x capire,ma stiamo aspettando che finisca la scuola xchè fortunatamente nn sn ugenti, anche xchè sn mesi che nn prende neanche più le movicol ma il prob nn si è ripresentato. io ho la tua stessa paura x quanto riguarda il futuro di questi bambini che potrebbero ritrovarsi al nostro posto, l’unica cosa che posso dire è che se proprio gli dv capitare pure questo almeno avranno vicino delle mamme e dei papà che possono capirli fino in fondo e aiutarli xchè sl chi ci è passato cm noi può sapere cs significa.
Da: ventre veronica francesca su 8 febbraio 2012
alle 20:36
Io vorrei chiedere se e’ normale che ad un anno dall’intervento per morbo di hisprung mio figlio non digerisce verdure e se provo dargli qualche pezzettino di verdura me la evacua dopo 3/4 giorni? E poi ha il problema delle feci vecchie ? Grazie
Da: Massimiliano su 26 febbraio 2012
alle 13:57
Salve, dopo 6 anni che convivo con la problematica e le conseguenze dell’operazione in mio figlio, ritengo di poter dire che non esiste una “normalità” in assoluto, ma per ciascun bambino è tutto assolutamente specifico ed inviduale. Comunque cerco di dare qualche spiegazione a quanto viene chiesto: le verdure sono indispensabili perchè danno sali minerali ma contemporaneamente sono essenzialmente fibre e ciò comporta che creino nei colon operati per megacolon un effetto “valanga”. Per questo ci vuole tempo perchè l’organismo si abitui a “digerire” ed elaborare le verdure: inizialmente quando davo le carote lesse a mio figlio schiacciate mi ritrovavo lo stesso identico frullato il giorno dopo, quando mi sono resa conto che non le trovavo più ho cominciato a dargliele a pezzetti e per un bel pò ho rivisto i pezzetti quando evacuava, adesso il suo organismo le riesce ad elaborare quasi sempre. I tempi di risposta sono diversi a seconda del bambino, comunque per i megacolon la cosa migliore è passare o frullare il più possibile le verdure in modo che possano essere assimilate il più possibile senza effetto trascinamento, solo successivamente una volta che l’organismo si è abituato si può passare a dargliele a pezzi (lo stesso discorso vale anche per la frutta, come la mela).
Per quanto riguarda il problema delle feci vecchie, sfortunatamente dipende da una combinazione di cause: la lunghezza di colon eliminata ed il tipo di operazione. Sostanzialmente, maggiore è la parte di colon eliminata maggiore sarà l’allungamento che viene effettuato in sede di operazione, ma in ogni caso il colon e l’intestino sono fatti per creare delle curve e delle anse e se queste vengono deviate in qualche modo a causa dell’allungamento necessario per ricollegare il colon all’ano, possono essere dei ricettacoli di feci che da una parte comportano la possibilità di infezioni se rimangono troppo a lungo, dall’altra determinano il ristagno delle feci e l’effetto feci vecchie quando in qualche modo riescono ad essere evacuate.
Spero di essere stata chiara, rimango comunque a disposizione per ulteriori chiarimento, per quello che posso e so.
Da: carlas73 su 27 febbraio 2012
alle 10:35