Megacolon congenito o Morbo di Hirschsprung Parte III: post-operatorio e qualità della vita

Ultimo capitolo della saga, anche il più difficile da scrivere per me, perché ci sono ancora in mezzo fino al collo ed ogni giorno è una nuova scoperta, alcune positive altre negative, quindi la valutazione obiettiva è pressoché impossibile. Riassumiamo il postoperatorio più semplice, quello che si svolge in ospedale: generalmente dura poco, qualche giorno massimo una settimana, a seconda del tempo di ricanalizzazione e della conseguente ripresa dell’alimentazione. Quello più duro e che dura anni, prendiamone atto molto serenamente, è quello casalingo: certo, una volta a casa i genitori riprendono il fiato, riescono a gestirsi meglio ma può anche capitare che in alcune occasioni sentano il bisogno di avere una consulenza medica ed il pediatra spesso non è sufficiente, anche se magari valido e non sempre si ha questa fortuna, quindi il consiglio è di riuscire ad ottenere un contatto con gli specialisti che hanno operato e seguito il bambino in modo da poterli interrogare quando non si sa a che santo votarsi, che sia un chirurgo un gastroenterologo o chi volete voi, basta che vi fidiate abbastanza ed abbiate la faccia tosta di prendere in mano il telefono ed acchiapparli in qualsiasi momento, dall’alba di una mattina ad una domenica di ferie.

La prima cosa a cui bisogna abituarsi è la dermatite esagerata del sederino: non si tratta di dermatite da pannolino, ma di qualcosa di molto più devastante, dovuto all’acidità delle feci; abituatevi a confrontare il sederino di vostro figlio a quello di un babbuino, a sentirlo urlare di dolore perché la pelle è scorticata e le piaghe sono arrivate al sangue. Il problema si prolunga nel tempo perché anche non utilizzando il pannolino o cambiandolo spesso, le evacuazioni sono molto numerose nel primo anno dall’operazione, nell’ordine di 6-7 evacuazioni al giorno, e sicuramente molto più liquide di quanto faccia un bambino “normale”, proprio per il fatto di non assorbire quasi completamente i liquidi. La soluzione forse non esiste o comunque non è unica, noi ne abbiamo provate tante, tutte quelle che ci sono state consigliate: cercherò di fornire un elenco completo in un altro post con adeguate valutazioni e consigli. Accanto alla questione numero di evacuazioni bisogna considerare la maggiore predisposizione della pelle martoriata di un sederino sottoposto agli acidi gastrici a qualsiasi agente e batterio, dalla candida a possibili ulteriori problematiche per cui si dovranno affiancare altri rimedi alle solite creme. E questo argomento non è limitato nel tempo: lo so che può essere deprimente, ma lo spannolinamento non risolve del tutto la situazione, la capacità del vostro bambino di trattenersi è direttamente proporzionale al tempo passato dall’operazione, alla lunghezza di colon asportato, alla sua coscienza e consapevolezza che non è necessariamente legata solo all’età. Non paragonate mai un bambino operato di megacolon ad un bambino “normale”: vi ritroverete spesso e volentieri con mutande sporche, anche semplicemente di una specie di acqua e liquido che comunque è una perdita che che lui/lei non è riuscito a controllare e che erode la pelle come il resto delle sue feci. Non mi sento all’altezza di consigliare il metodo e l’approccio migliore per stimolare il bambino alla maggiore consapevolezza: ciascuno faccia come pensa sia meglio per il proprio figlio. E poi ricordate sempre che il cambiamento climatico, di abitudini alimentari, di organizzazione giornaliera influenzano in modo esponenziale il rischio di diarrea, così come di sorprese positive che possono non essere cambiamenti stabili nel rapporto di vostro figlio con il bagno.

Affrontiamo l’argomento mangiare: a noi era stato detto che generalmente questi bambini sono dei gran mangiatori, proprio per poter compensare il minor assorbimento di liquidi e probabilmente di altre sostanze. Bah, può darsi che a noi sia capitato l’unico megacolon che non è diventato e mai diventerà un mangione! o forse, saranno stati i suoi continui malesseri dovuti all’aderenza che successivamente si è sviluppata e che gli determinava un’occlusione. Su una cosa hanno avuto ragione i medici: è un bambino a cui piace particolarmente il sale, se ne mangia dei pizzichi così da soli: e questo ci porta ad un altro punto di attenzione che bisogna avere con gli operati di megacolon, non fargli mai mancare sufficienti sali minerali, nello specifico il sodio, sia quando ancora prendono il latte dandogli spesso e volentieri biberon di Dicodral sciolto in acqua, o comunque al momento dello svezzamento non fargli mancare verdure né rimandare di troppo l’uso del sale nella cucina. Accanto ai sali minerali, nella dieta di un bambino operato di megacolon non dovrebbero mancare anche cicli periodici di fermenti lattici (Reuterin, Reuflor, Dicoflor 30 o 60, Enterolactis, Enterogermina, Lacteol, BioEnterum): è vero, ci sono medici che non ne vedono l’utilità e non li consigliano, ne abbiamo conosciuti anche noi, ma tanto vale provare, no? alla fine noi ne abbiamo trovati un 3-4 che ci sembra stabilizzino meglio l’intestino del nostro nano, cioè il Reuterin, l’Enterogermina, il Lacteol e l’Enterolactis. Altro argomento sono le vitamine: anche per quelle sono abbastanza utili dei cicli periodici, sempre a causa del non completo assorbimento di tutti i nutrimenti. Come suggerimento personale, eviterei le vitamine Multicentrum Baby: dopo una settimana di somministrazione alla metà delle dosi per la sua età, il nano era soggetto ad una diarrea giornaliera e consistente che non riusciva assolutamente a controllare.

Infine, affrontiamo la preoccupazione enterocoliti e gastroenteriti: il rischio maggiore per i bambini operati di megacolon è di essere soggetti ad enterocoliti o “semplici” gastroenteriti, le prime sono vere e proprie infezioni dell’intestino, e come le seconde determinano diarrea e vomito continuativi, che, a lungo andare, possono determinare situazioni di disdratazione. Ogni volta che abbiamo chiesto indicazioni per poter distinguere un’enterocolite da una gastroenterite i dottori ci hanno dato queste indicazioni: pancia gonfia, rumori e brontolii dalla pancia e dolori fortissimi; ma il nostro nano non ha quasi mai evidenziato questi sintomi e noi siamo piuttosto convinti che lui non sia mai stato soggetto ad enterocoliti (sulla cui predisposizione si stanno realizzando delle ricerche mediche). Ma più di una volta ci siamo ritrovati in ospedale o comunque al Pronto Soccorso per rischio di collasso da disidratazione: riconoscere i sintomi ed individuare qual è il limite oltre il quale è meglio non proseguire con tentativi di reidratazione casalinga è fondamentale, perchè la velocità di disidratazione dipende dal peso del bambino ed anche in questo caso dalla lunghezza di colon asportato. Nel caso delle enterocoliti sappiamo solo per indicazione generica e non per pratica medica supportata dai fatti che bisogna procedere alla disinfezione del colon mediante l’assunzione di Flagyl (di cui esiste anche il formato sciroppo che è lievemente meno nauseante del sapore delle compresse), ma nei casi in cui il vomito e la diarrea non consentono l’adeguata produzione degli effetti medicinali, l’unica soluzione è l’utilizzo della flebo, quindi sotto stretto controllo medico.

In conclusione, le problematiche e gli effetti collaterali del Megacolon sono varie e complesse, ma comunque sono risolvibili, con tanta pazienza e sufficiente amorevolezza nei confronti di un piccolo essere nato da noi che non ha certo scelto questa vita e tutte queste sofferenze che sta vivendo sulla sua pelle.