Megacolon congenito o Morbo di Hirschsprung Parte II: operazione

Secondo capitolo relativo alla malattia di mio figlio: l’operazione, mentre il post-operatorio lo lascio ad un ulteriore capitolo, poiché presenta molte più sfaccettature ed è comunque legato alla qualità della vita, cioè quanto forse di più interessante ed importante per chiunque passi attraverso le forche caudine del Megacolon.

I metodi operatori di cui si legge su internet sono diversi e sempre troppo scientificamente spiegati, cercherò di essere il più possibile semplice e di spiegarli così come io vedo la differenza. Le tecniche chirurgiche differiscono in base alle situazioni che possono capitare: il morbo di Hirshsprung può riguardare un tratto più o meno lungo del colon, per farmi capire meglio credo sia utile fare riferimento ad un’immagine descrittiva del colon, generalmente riguarda solo il retto ed il sigma, ma ovviamente la casistica è molto più ampia e può riguardare anche porzioni di colon più lunghe, fino ad arrivare ad interessare tutto il colon e parte dell’ileo. Dopo la mia esperienza, mi è parso di capire, in modo sempre assolutamente non scientifico, che: nei casi più semplici di Hirschsprung corto e diagnosticato tramite biopsia, l’operazione venga effettuata tramite l’ano, così come per la biopsia per suzione, il colon viene abbassato e da lì operato; nei casi di Hirschsprung lungo, cioè quando la parte di colon malata arriva fino al colon ascendente (come nel caso di mio figlio) o addirittura fino all’intestino ileo, l’operazione verrà eseguita operando dall’addome, eseguendo un taglio intorno all’ombelico verso destra. A parte la pura e semplice tecnica operatoria, si legge di tecnica Soave, Swenson etc., quello su cui bisogna essere preparati è che comunque è un’operazione lunga e molto delicata, per questo è molto importante affidarsi a chirurghi neonatali che siano molto bravi e preparati: la lunghezza dipende dal fatto che durante l’operazione verranno effettuate ricorrenti biopsie sulle parti di colon in modo da accertarsi dell’effettiva assenza delle cellule nervose, la delicatezza risiede nel fatto che la qualità della vita di un bambino in crescita dipende da quanto colon si è “salvato”, ma anche dalla capacità del chirurgo di fermarsi all’esatto millimetro di colon ormai sano nè più  nè meno, salvaguardando soprattutto l’integrità degli sfinteri anali che potranno garantire il pieno recupero della continenza fecale in periodo scolare. Come ci ha spiegato un chirurgo, se rimane mezzo centimetro di colon malato in un bambino di 2 mesi (l’età a cui mio figlio è stato operato), in questa fase non sarà importante e poco potrà influire sulla vita del bambino tra pannolini e cambi, ma quando arriva a 4 anni quel mezzo centimetro nel frattempo sarà diventato un 2-3 centimetri di organo malato che non funziona bene e che può influire sulla normale evacuazione del bambino che ormai dovrebbe procedere ad eliminare il pannolino. Quindi armatevi di santa pazienza, litrate di camomilla o caffè se non vi fa agitare più del dovuto (avete pur sempre un bambino sotto i ferri e la cosa credo non lasci impassibili neanche gli orchi) e fate anticamera nella sala d’attesa della sala operatoria prescelta per tutte le 7, 8 o più ore necessarie alla soluzione del problema di vostro figlio.

Altra possibilità chirurgica/clinica che può essere scelta nel corso dell’operazione di Megacolon è la colostomia: sostanzialmente, si tratta di portare la parte terminale del colon considerata sana all’esterno della parete addominale, in modo che il bambino possa evacuare in un sacchetto appositamente applicato alla stomia stessa. Sempre di più questa scelta viene, o meglio potrebbe essere evitata, salvo in casi particolari di età eccessivamente precoce, intestino non ancora completamente attivo e troppo indebolito da enterocoliti, etc. casistica in cui rientrava completamente mio figlio essendo stato operato a poco meno di 2 mesi, non avendo mai evacuato liberamente ed autonomamente e soprattutto uscito da non molto dalla prima brutta enterocolite (per fortuna unica) della sua vita. Da quel che ho letto in giro e dai contatti che ho avuto con altri genitori di bambini con Megacolon, mi è parso di capire che sono pochi i chirurghi e gli ospedali che si prendono l’onere e la responsabilità di operare un megacolon in età molto precoce e senza lasciare la stomia: ma sicuramente nominerei il Bambin Gesù di Roma ed il Gaslini di Genova, di cui ho più dettagliata esperienza, nonostante proprio il caso di mio figlio faccia pensare il contrario, ma ripeto lui è stato sotto molti aspetti un caso limite nella statistica del Megacolon. Anzi, dirò di più: a mio figlio la stomia l’hanno chiusa, effettuando la seconda operazione di ricanalizzazione dell’intestino a pochi mesi di distanza dalla prima, nello specifico quando lui ancora non aveva compiuto 4 mesi, mentre spesso sento parlare di ricanalizzazione dopo un anno o più di stomia, che credo sia un peccato per i genitori, visto che la cura della colostomia è una sofferenza fisica ed emotiva enorme per un genitore. Ricordo ancora come un incubo il primo cambio di placca al nano, la paura che avevamo nel fargli il bagnetto, la sofferenza nel sentirlo urlare quando quel pezzo di plastica dura e collosa doveva essere staccato dalla pelle che spesso si riduceva ad un pezzo di carne viva ed arrossata: per carità, come per tutto ci si abitua anche a quello, si sviluppano capacità a noi ignote, si riesce a compatire assieme al proprio bambino riuscendo a sopravvivere, ma è faticoso e se non ci sono particolari prescrizioni mediche e cliniche al caso specifico non capisco perché i genitori debbano essere sottoposti a quest’ulteriore sofferenza, anche perché lo anticipo già da adesso, il postoperatorio non è una passeggiata richiede metodo, pazienza, amore infinito e capacità da una parte di sensibilizzarsi per riconoscere i bisogni del bambino, più che nel caso di un bambino normale appena nato, dall’altra di creare il proprio schermo mentale ed emotivo alla sofferenza propria e del bambino in modo da non “soccombere”. Perciò, in tutta coscienza, se ritornassi indietro e se il caso di mio figlio non lo richiedesse in particolare, mi eviterei con tutto il cuore almeno l’esperienza della colostomia.