Pubblicato da: carlas73 | 29 gennaio 2009

Ricordi

Questo post lo dedico al prossimo compleanno del nano che compie 3 anni: all’epoca dei primi tempi di ospedale dopo la nascita e quando ancora si doveva scoprire cosa avesse la psicologa del reparto di Chirurgia Neonatale si affiancava a noi genitori accanto alle cullette dei bimbi e cercava di farci chiacchierare e parlare, probabilmente sfogare le nostre crisi ed il nostro dolore. Una di quelle volte che aveva tentato il suo approccio psicologico mi ha fatto venire in mente che avrei comunque potuto scrivere una “lettera” a mio figlio che poi gli rimanesse a futura memoria di quanto passato da lui e da noi genitori nel suo decorso clinico. Lascio quelle mie parole qui, così come sul foglio bianco da cui le ricopio, perchè possa essere un ulteriore mezzo di comunicazione di quanto trascorso in quei primi mesi da cui sono passati quasi 3 anni.

Caro Claudio, tu sei nato un martedi sera alle 22.40, pesavi 2,890 kg. ed eri 51 cm. Ti abbiamo desiderato tanto e per nove mesi abbiamo gioito ed immaginato il momento in cui saresti nato. Abbiamo provato a predire come saresti stato: ci pareva scontato che saresti nato moro, con un sacco di capelli e gli occhi neri, magari anche con la carnagione scura; insomma, un pò come siamo io e tuo padre. Ma invece, tu sei nato castano, sembravi quasi rossiccio di capelli ed avevi gli occhi blu-grigi dei neonati, dic arnagione sembravi abbastanza chiaro, anche se poi le vicissitudini del tuo primo mese di vita ci hanno dimostrato che hai la pelle abbastanza resistente, forse come tutti i neonati, ma noi abbiamo voluto pensare che dipendesse dai nostri geni che ti abbiamo trasmesso. I primi quattro giorni di vita sei stato strano: sembravi un bimbo tranquillo, sempre molto assonnato, pirgo e senza alcuna fame. Ma poi, quando sei stato un pò più con noi e non sempre al nido della clinica, abbiamo capito che non stavi troppo bene. Quando finalmente siamo usciti dalla clinica con te, non è stato per nulla come l’avevamo immaginato e sognato. Non ti abbiamo potuto portare a casa, fartela conoscere, insegnarti a poco a poco chi eravamo noi e tutti i parenti e conoscenti che abbiamo. Siamo andati direttamente in ospedale: un ospedale speciale, fatto completamente per voi piccoli, il Bambin Gesù. Lì al Pronto Soccorso medici ed infermieri per primi si sono presi cura di te: ti hanno fatto fin dall’inizio tante analisi ed esami e subito ti hanno ricoverato in un reparto speciale, Chirurgia Neonatale. Qui, soprattutto il primo giorno è stato molto pesante: dopo il ricovero ti abbiamo trovato in una sala insieme ad altri sei bimbi più o meno della tua stessa età, ed abbiamo visto un bimbo nudo, con solo il pannolino, dentro un’incubatrice, con il sondino dal naso per farti eliminare tutte le cose che avevi nello stomaco, con la flebo ad un braccio perchè eri abbastanza disidratato e ci hai dato la sensazione di essere parecchio sofferente. Quel giorno e nei giorni successivi ci hanno detto che le tue condizioni erano abbastanza serie, che avevi un’infezione all’intestino e dovevi rimanere a digiuno, con la flebo e con gli antibiotici per rimetterti un pò in sesto. Ci hanno spiegato che probabilmente avevi una malattia congenita dell’intestino, chiamata megacolon, che ti impediva di evacuare in modo normale. A poco a poco, nei giorni successivi abbiamo imparato cosa si poteva e cosa non si poteva fare in reparto, come potevamo prenderti e cosa poteva essere importante per te nell’averci accanto. Ma contemporaneamente, abbiamo anche imparato cosa per noi era importante, di cosa noi avevamo bisogno, di poterti stringere, baciare, tenere tra le braccia e coccolare. Dopo il primo momento di egocentrismo ed egoismo in cui ci siamo un pò pianti addosso, abbiamo capito che per poter affrontare quello che avevamo davanti, dovevamo guardarci intorno e capire che la tua malattia, nonostante ci avesse shockato ed avesse stravolto tutti i sogni che avevamo fatto fino a quel momento, non era certo la cosa peggiore che poteva capitare a te ed a noi.

Anche se in effetti in quell’ospedale ci sei stato parecchio, molto più di quanto noi avessimo mai potuto immaginare e tra l’altro sei stato sottoposto ad un numero indescrivibile di trattamenti, ti sono state praticate due biopsie, ed a seguito della prima hai avuto anche una brutta emorragia e ti hanno dovuto fare la prima trasfusione, un clisma opaco ed un transito intestinale, e nessuna di queste cose è stata lontanamente sufficiente per individuare chiaramente la malattia che avevi, anzi, abbiamo trascorso un mese e 12 giorni a brancolare nel buio appresso ai medici ed a sperare che il tuo intestino partisse da solo senza bisogno di operazione. Invece, alla fine hai subìto l’operazione: ti hanno dovuto aprire il “pancino”, come dice il chirurgo, per scoprire che il blocco che avevi si chiamava megacolon e che era necessario toglierti anche una parte piuttosto lunga del colon. Ma, ovviamente, le cose non sono finite con l’operazione: visto che sei un bimbo speciale, i medici hanno ritenuto preferibile non completare immediatamente l’operazione che era necessaria e cioè ricongiungere il pezzo di colon rimasto e sano all’ano, ma hanno lasciato il tuo pancino aperto con la “colostomia”. Ora, per circa un mesetto o più dovrai fare la “cacca” in una bustina che ti porterai sempre appresso attaccata alla pancia tramite una placca dentro il pannolino. Poi, quando sarai un pò cresciuto rincongiungeranno il colon all’ano e ti chiuderanno definitivamente la colostomia. Nel frattempo, durante l’operazione sembra che ti sei preso anche un’infezione e quindi per aiutarti a combatterla oltre agli atibiotici ti stanno facendo delle trasfusioni di piastrine. Ormai, hai ricominciato a mangiare e presto dovresti arrivare alla tua dieta piena, per ora ti fanno prendere solo latte artificiale, ma io spero di poter fare presto la prova dandoti il mio senza che ci siano problemi per il tuo intestino. Piccolino, è così bello guardarti e vedere giorno per giorno come cambi e come diventi sempre più espressivo, la tua forza, i tuoi movimenti e poi osservare come ti accoccoli tra le nostre braccia con aria tranquilla e sicura. Spesso sappiamo che ti metti a piangere non appena ti mettiamo giù nella culletta perchè ti piace di più stare tra le nostre braccia e sappiamo anche che è un vizio che dovremo imparare a toglierti quando torniamo a casa, ma per adesso che stai lì ed ancora non è cominciata la tua vera vita familiare con noi ventiquattr’ore al giorno, siamo contenti di consentirti questo vizio.

È da tanto tempo che non ti scrivo la tua storia: nel frattempo sei uscito dall’ospedale proprio il giorno in cui compivi due mesi e sei rimasto a casa poco più di tre settimane. A casa abbiamo capito tante cose ed abbiamo imparato a conoscerti meglio: in fin dei conti, sei un bimbo abbastanza tranquillo, soprattutto la notte dormi serenamente nella tua culletta e nella tua stanza, certe volte neanche ti svegli per mangiare. E durante il giorno sei piuttosto regolare nei tuoi tempi di veglia-sonno: ormai giochi, sorridi e parlotti e sei molto reattivo. Abbiamo anche scoperto che nonostante tutto quello che ti è stato fatto mentre stai nudo, ti piace fare il bagnetto: ancora non possiamo fartelo bene immergendoti in una vaschetta (che tra l’altro ancora non abbiamo comprato) e con le paperelle come dice tua zia, però vediamo che la maggior parte delle volte ti rilassi anche sotto il getto continuo dell’acqua calda, non piangi e ti fai fare quasi tutto. All’inizio, cambiarti la placca ed anche il sacchetto ci sono sembrate delle prove durissime, ma poi con un pò di pratica riusciamo a farlo senza farti urlare troppo. Il sacchetto riusciamo a cambiartelo anche se c’è uno solo di noi due, mentre per la placca c’è bisogno della presenza di tutti e due.

Oggi è già una settimana che sei tornato in ospedale: lo stesso dove sei stato fino ad un mese fa, nello stesso reparto con le stesse infermiere e gli stessi dottori. Cosa è successo? In parole povere, ti sei bloccato: hai mangiato all’1.30 di sabato notte e la mattina dopo alle 5.00 piangevi e non volevi saperne di mangiare, hai continuato così fino alle 9.00, quando abbiamo chiamato in reparto e ti abbiamo portato per farti viistare. Ti hanno infilato un sondino nel naso ed è uscito ristagno verde: quindi, ti hanno messo a digiuno, di nuovo con la flebo e ti hanno fatto le analisi. La spiegazione che ci hanno dato i dottori è che tu hai bisogno di tanti sali perchè non li assorbi molto, così come i liquidi e questa carenza è peggiorata fino a quando le cellule dell’intestino non si sono bloccate. Ormai sati molto meglio: hai ripreso a mangiare come prima o quasi e prendi anche il Dicodral che è un integratore di sali. Dovrai continuare così anche a casa e dovrai prendere anche il ferro e l’acido folico perchè sei un pò anemico. Domani pensiamo e speriamo di poterti riportare a casa: di nuovo compirai il tuo mesiversario e sarai dimesso dall’ospedale. Io e tuo papà non vediamo l’ora di poterti riportare a casa: questa settimana in ospedale è stata un pò dura per tutti e tre, ci eravamo abituati a vederti sorridere, giocare e parlottare, ma in ospedale ti sei intristito ed innervosito parecchio, quindi, è come se fossi tornato indietro di quelle tre settimane di libertà di cui abbiamo goduto assieme a casa.

A queste parole, che si fermano solo al secondo ricovero di Claudio, prima ancora che effettuassero la seconda operazione di ricongiungimento del colon all’ano, vorrei aggiungere solo alcuni dati che noi dovevamo raccogliere giornalmente sui progressi del nostro nano:

8/04/2006 due mesi di vita, il giorno dopo le dimissioni dal primo ricovero Claudio pesava 2,995 kg.

30/04/2006 il giorno del suo secondo ricovero, dopo tre settimane di cure familiari e domestiche, Claudio pesava 3,660 kg.

8/05/2006 tre mesi di vita, il giorno dopo le dimissioni dal secondo ricovero Claudio pesava 3,470 kg.

27/05/2006 il giorno del suo terzo ricovero, dopo altre tre settimane di vita familiare e prima del secondo intervento, Claudio pesava 4,020 kg.

15/06/2006 il giorno delle dimissioni dal terzo ricovero dopo la seconda operazione a più di quattro mesi, Claudio pesava 3,790 kg.

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Responses

  1. Sei grande!!!CiaoViri

  2. Grazie della visita, Manuela, sarebbe bello poter condividere le nostre esperienze ed affrontare le paure che quest’esperienza si porta appresso.Sicuramente i nostri figli hanno subìto tanto più di altri, ma si sono anche rinforzati di più ed hanno una capacità tutta loro di affrontare la vita.Buona fortuna

  3. ciao Carla ti ho scoperto sul blog di Silvia Saccardi e mi ha incuriosito la tua storia. Abbiamo molto in comune nella storia dei nostri figli. Sono Manuela mamma di Anastasia e Riccardo. Riccardo è nato il 20 gennaio 2006 con la stessa malformazione del tuo, A differenza sua la malformazione è stata riscontrata immediatamente dopo il primo giorno di nascita. O meglio all’inizio si pensava ad una occlusione intestinale causata chissà da cosa, operato d’urgenza il secondo giorno ed eseguita la biopsia del colon gli è stata riscontrato il morbo di Hirshprung. Dopo il primo ricovero di una decina di giorni, il primo mese a casa con continui wash-out per ripulire a fondo l’intestino è stato rioperato ad un mese e mezzo di vita per l’intervento definitivo… La tua storia è durata molto di più ne sono convinta ma alla fine tutte e due abbiamo un lieto fine da raccontare, un lieto fine che nonostante tutto alimenta sempre mille pensieri, apprensioni e paure che non sia mai finita. A me piace dire sempre di Riccardo che è nato un pò meno fortunato di certi ma tanto più di altri…Con affetto Manuela


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